Vändpunkt?

Eksemen har blivit klart bättre! De kliar inte lika mycket heller, det är stor skillnad. Jag har tagit antihistamin två gånger om dagen, men nu har jag kunnat vara utan den andra tabletten i ett par dagar. Igår tog jag en tablett sent på eftermiddagen då jag kände hur det började klia, men som sagt inte varje dag.

En del av såren är infekterade så jag försöker verkligen att låta bli dem. Jag har klippt ner naglarna så att jag inte ska kunna göra så mycket skada. Men det har blivit klart bättre! På området på ryggen är det i princip inga eksem kvar, samma på bröstet och under ena örat. Även armarna ser lite bättre ut. Mycket bra och en lättnad stor som ett hav att det verkar kunna begränsas!

Jag har nu helt slutat med Mirtazapin och hoppas innerligt på en påverkan på vikten av det! En läsare av bloggen kommenterade just det, att det haft den effekten på henne då hon slutat. Det har gått så oerhört långsamt under hösten, men åt rätt håll i alla fall.

Igår hade jag en stillsam dag och kände verkligen att jag behövde det. Jag skrev listor med saker som ska fixas innan julhelgen, och benade upp allt på olika dagar. Jag älskar listor! Det avlastar hjärnan och dessutom ser resten av familjen vad som behöver göras, så att vi delar på arbetet.

Nytt läkarintyg

Min nya period av sjukskrivning på bara 25 % inleds med två tuffa arbetsdagar, och jag har ägnat mig åt rejäla vilopauser mellan varven idag.  ligger ner och gör absolut ingenting. Det känns som om att huvudet är fullproppat med något kompakt material, och jag försöker att inte tänka på någonting alls, trots att det snurrar i skallen.

Jag och mina kollegor håller i nätverksträffar via länk idag och i morgon, och det är betydligt mer tröttande än att hålla i en fysisk träff! Vid ett tillfälle fick jag stark yrsel, och undrade om jag skulle svimma, men det gick över snabbt. På torsdag ska jag jobba lite kortare och med enklare saker för att ta igen mig. Det har jag kommit överens med min chef om.

Jag träffade min husläkare på eftermiddagen, också det ett digitalt möte. Han skrev ett nytt läkarintyg och den här gången vågar vi oss på att skriva intyget på tre månader eftersom jag går upp i arbetstid. I vanliga fall brukar Försäkringskassan bara godkänna två månader i taget.

Jag tog upp mina nya eksem också, som tyvärr är värre idag. Både han och jag minns mitt överjävliga eksemutbrott för 14-15 år sedan. Han skrev ut antihistamin så att de inte ska klia i alla fall. Om det inte blir bättre ska jag boka tid för ett besök.

Nej, nu ska jag logga in på Försäkringskassans hemsida och ändra omfattning på min sjukskrivning till 25 %!

Misstag

Jag fock besked i söndags morse och jag har inte covid-19 – så skönt! Sonen fick ett likadant besked, men min mans besked dröjer av någon anledning. Alla mår alldeles utmärkt i alla fall.

Idag är sista dagen som jag är sjukskriven på 50 % (peppar, peppar). I morgon börjar jag jobba 75 %, och det känns bra. Men jag gjorde – för vilken gång i ordningen – det stora misstaget att både göra för mycket, och stressa upp mig för det jag inte hann idag. Jag fick betala och det blev dyrt!

Jag hade en längre paus mitt på dagen på grund av ett möte på eftermiddagen. Då låg jag i sängen, sov lite till och med, trött. Efter mötet på eftermiddagen fick jag gå och lägga mig igen, helt utpumpad. Jag orkade inte laga middag, och fortfarande nu, strax före kl. 21, är jag helt slut i både kroppen och huvudet. Att jag inte lär mig, eller rättare sagt: att jag inte agerar efter det jag ju VET! Det funkar inte att göra så här!

Det är inte bara jobbet, det är intensivt hemma nu och det måste jag också förhålla mig till. Jag måste pratat med familjen om att vi måste hjälpas åt så att jag kan jobba mer nu. Ett stort kliv tillbaka och is i magen alltså!

 

 

Äntligen en Pia-dag värd namnet!

Min sista (förhoppningsvis) medicinska återhämtningsdag, aka Pia-dag, blev äntligen just det. Tack vare att familjen är i karantän kunde jag ju inte åka iväg på ärenden som fyllt mina andra onsdagar. Jag ville göra två saker: läsa länge utan avbrott och brodera. Och så blev det! Jag läste ut den ungerska författaren Magda Szabos bok Dörren (mycket läsvärd) och hann sitta i verkstan länge och brodera. Fint!

Ett nytt aber har dock dykt upp: jag har fått ett nytt slags eksem bakom ena örat och ner på halsen, ca 20×15 cm, och även ett område på ena axeln/ryggen ca 10×10 cm. Det är annorlunda än mina vanliga eksem, liksom små kullar som kliar. Jag har smörjt med kortisonsalva, och det har minskat en aning bakom örat men på ryggen har området blivit lite större. Jag ska prata med min läkare om det när jag har videomöte med honom på tisdag. Jag ska inte låta det gå för länge innan jag får hjälp den här gången!

I förra veckan fick jag helt oväntat ett blomsterbud med en bukett från förvaltningschefen på jobbet! Det var ett tack till alla inom förvaltningen för ”ett fantastiskt arbete under en extraordinär tid”. En jättefin gest, och inte mer än rätt. Tänk bara på vilken besparing det är att vi alla jobbar hemma: vi får ordna med eget kaffe, toalettpapper, utskrifter, lussebullar och pepparkakor! Jag kommer inte ihåg om vi brukar ha julkalas av något slag, jag har inte varit med på det i så fall. Men även den kostnaden sparas i så fall in i år.

Jag hade hoppats att jag skulle gå ner mycket mer i vikt under hösten än jag har. Jag vet inte varför det går så långsamt, men kanske beror det på mina mediciner, för jag följer min diet noggrant. Å andra sidan så är det ju ett jättebra resultat att ha gått ner 20 kg på 10 månader! Jag blir glad när jag ser en bild där det verkligen syns en skillnad. Det är bara att fortsätta, för jag har en hel del mer att gå ner innan jag är nöjd.

 

Äntligen är hemmakontoret på plats!

Rumsrockaden här hemma stötte på patrull då dottern plötsligt visade på symptom på covid-19. Hon isolerade sig i sitt rum och som tur är har vi två badrum, så hon använder det ena. Vi hann i alla fall måla klart hennes rum så hon kan bo där, även om det inte är klart i övrigt. Jag hängde upp en ljusslinga över byrån så det blir en någorlunda mysig stämning i rummet.

Hon beställde ett coronatest i fredags och igår kom en taxi med provröret. Under stor vånda lyckades hon genomföra testet och en halvtimme senare kom taxin tillbaka och hämtade det. Så smidigt ordnat och så bra att taxiförare får jobb under pandemin! Nu är det bara att vänta och hoppas på det bästa. Det kunde inte vara sämre tajmat – hon har dels en intensiv period i skolan (och med det här knäppa betygssystemet så straffas den som är sjuk!) och dels uppkörning på gång med behov av mycket övningskörning både hemma och i körskolan.

För min del innebär det att jag (och min man när han inte jobbar) måste fixa all mat till henne, och annat hon vill ha. Varje gång jag fyller på hennes vattenflaska eller hämtar disk i hennes rum måste jag tvätta händerna noga. Hon försöker plugga hemma också – hon mår egentligen ganska bra som tur är – och det är svårt att hjälpa henne nu när vi inte ska vara nära. Vi måste alltid komma till henne, när inte hon kan komma till oss.

Med andra ord en del extra fix och spring, och en del dagar känner jag mig som ett tjänstehjon! Men självklart inget martyrskap – det är klart att jag hjälper henne när hon är sjuk. Det är bara det att hon inte är den enda som behöver handpåläggning om jag så säger!

Vårt sovrum är i det närmaste klart. Det blev väldigt mysigt utan alla saker som vi fått lov att ha i vårt förra stora sovrum, i brist på annat förvaringsutrymme. Hörnet med min arbetsplats i sovrummet är också klar. Den blev så bra, och nu saknar jag bara en bra arbetsbelysning.

I slutet av förra veckan funderade jag på att ta semester idag, tisdag. Jag har inget inbokat i kalendern så det skulle passa bra, och framför allt kände jag ett behov av en ledig dag. Men igår tänkte jag om. Behovet kändes inte lika starkt, och det skulle inte bli så mycket ledigt ändå. Det kan vara skönt att skylla på jobbet när jag vill vara upptagen! Och i morgon har jag min sista (?) Pia-dag! Kanske kanske blir det en ledig dag den här gången … (peppar, peppar!) I så fall vill jag läsa och brodera. Mitt pågående yllebroderi artar sig riktigt väl, och snart kommer bild.

 

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Pia-kväll

Så gick veckan och så kom onsdagen och vad bidde det då då? Hur blev Pia-dagen den här veckan? Den blev ganska bra faktiskt, men framför allt så blev kvällen en oväntad Pia-kväll! Ett barn är tillsammans med min man på kurs för att börja övningsköra, och det andra barnet är på ridning.

När jag insåg att jag skulle få vara hemma ENSAM i flera timmar (!) började jag att fundera på vad jag vill göra för att ta vara på de här timmarna. Det blev ungefär det jag brukar göra, med den viktiga skillnaden att jag visste att jag inte skulle bli avbruten. Jag satt i verkstan och broderade på en ny kudde och lyssnade på USA-podden. Och just i detta nu njuter jag av tystnaden.

Här är en tjuvtitt på den nya kudden:

Jag tror att jag skrev att vi håller på att göra en rockad med sovrummen så att vi förhoppningsvis ska få det lite lugnare här hemma. Beroende på att det fortfarande inte är helt avgjort vilket rum dottern och vi ska ha, så är det saker utspridda i hela huset nu. Det kliade i fingrarna på mig att ägna en del av min lediga kväll till att röja upp lite, men jag behärskade mig och lät bli.

Ohållbart

I fredags skulle jag jobba till kl 14, och sedan åka till min vän T där jag skulle tillbringa helgen. Men stöket hemma och behovet av mig som medlare och som behållare för diverse invektiv, gjorde att jag åkte redan strax efter kl 10. Jag skulle egentligen spela in en film tillsammans med tre kollegor, där vi skulle presentera en digital konferens vi anordnat. Vi skulle alla fyra sitta hemma och spela in filmen i Teams, ett digitalt program för bland annat videosamtal. Men jag stod inte ut, och överlade snabbt med mig själv: de andra tre klarar detta utan mig och jag MÅSTE härifrån NU! Det kändes så bra att stå upp för mig själv! Jag är så plikttrogen i vanliga fall, men nu fick mitt välmående komma i första hand. Jag rafsade snabbt ihop min packning, sa hej då till de förvånade barnen och åkte iväg. Bra beslut!!

T:s hundar var som vanligt överlyckliga över att se mig, och det var så härligt att komma fram till tystnaden vid hennes stuga i Roslagen. Goda samtal, god mat, det obligatoriska bubbelvinet och så detta att ingen behöver mig. Jag kunde slappna av.

Det blev ett par sköna långa promenader ner till havet också, så härligt att tänka på de varma sommardagarna då vi badade där. Jag ser fram emot det igen, nästa sommar.


Väl hemma dröjde det inte länge innan konflikter blossade upp igen. Vi ska snabbt byta sovrum så att vårt hamnar mellan barnens. Det kommer att lösa en del av problemen i alla fall.

Axlarna hamnade lite väl snabbt uppe under öronen igen så det får jag jobba på nu.

 

Sliten

Turbulensen här hemma fortsätter och sliter hårt på oss alla. Igår tror och hoppas jag att kulmen nåddes och att det kan bli lite lugnare framöver. Men det kräver att vi orkar stå upp. Hålla i och hålla ut! (Känns det igen?)

Tanken var att jag skulle åka på lite ledighet hemifrån över helgen, till min goda vän T. Men så blev hon sjuk för en vecka sedan, och vi befarade att det var covid-19. Hon testade sig i måndags, och om hon inte fått negativt besked senast på fredag skulle jag inte kunna åka. Men hon fick besked redan igår kväll, och det var inte covid-19! Jätteskönt att veta, och nu kan jag åka. Jag behöver verkligen komma hemifrån litegrann.

Jag har broderat ännu en kudde i samma stil som den gula, men nu i blått. Jag älskar färgkombinationen blått, grått och brunt! Den gula är jag mer nöjd med men den här blev också bra tycker jag.

Jag har broderat med stoppgarn, som har en bra tjocklek för broderi. Många av dem har jag köpt på loppis eller fått av min mamma, men några är nyköpta. De gamla är virade runt så fina kort! När jag läser på dem är de gamla av ren ull medan de nyare är ull blandat med konstfiber. Det håller förmodligen bättre men känns lite tråkigt ändå.

Saktar ner

I söndags satt jag på en sten i skogen med en god vän, och sa att jag känner mig mycket starkare än direkt efter semestern och att jag ser ett hopp om att kunna jobba mer så småningom. Igår kom en stor svacka som gjorde att jag tvivlade på allt vad tillfrisknande heter. Jag vet ju att svackor hör till, att de inte ska dras för stora växlar på, men de är ändå knäckande.

Varför jag blev så trött just igår vet jag inte. Inget särskilt hände. Jag jobbade som vanligt och hade ett möte. Jag vilade som jag brukar, körde Asahi i en paus och en kort meditation i en annan. Men efter arbetsdagen blev jag liggande länge, och sov ett tag också. På kvällen satt jag i fåtöljen och orkade nästan inte lyfta armarna. Kroppen var så tung. Jag bestämde mig för att inte laga mat utan föreslog att familjen fick steka på pytt i panna från frysen. Skönt att det går att få mat på bordet utan ansträngning! Jag la mig och sov ett tag till innan jag masade mig upp och åt lite.

I en meditation jag gjorde igår kväll skulle jag tänka ut en trygg plats, fiktiv eller verklig. Jag skulle önska att den platsen kunde vara i mitt hem, men så är det tyvärr inte och det är en del i varför jag inte blir frisk. Jag skulle också tänka ut en vänlig vän som skulle komma till mig. Jag tänkte på mig själv, att jag kunde komma och hålla om mig och säga att jag är bra. Självmedkänsla helt enkelt.

En tanke jag har om varför jag blev så trött är att jag har ganska mycket att göra på jobbet, men egentligen ingen brådska med det mesta. Jag behöver sortera bättre, vad som är mer bråttom än annat. Kanske en nyckel.