Mynt trillar ner

Jag har genom åren med utmattningssyndrom lärt mig mycket om både sjukdomen och mig själv. Somt har varit mycket hjälpsamt, somt har inte gått in. Hösten 2023 kommer att gå till min historia som när jag befäste kunskaper och mynt trillade ner. Den slitna frasen är väldigt bra, det är som ett pling! och NU FATTAR JAG!

Det jag främst tänker på är att jag levt med kronisk stress i minst 15 år, och under tiden som stressen är kvar går det inte att bli frisk. Jag har kämpat på med olika rehabiliteringsförsök, och fått flera bra verktyg. Ändå har det inte räckt till. Och det är ju inte så konstigt egentligen, men jag har inte förstått det. Eller snarare: jag har inte VETAT det.

Jag har precis lyssnat på boken Man dör inte av stress, man slutar bara att leva — om utmattningssyndrom av Selene Cortes (som berättar sin historia om utmattningssyndrom) och professor i psykiatri Marie Åsberg. Den senare beskriver sjukdomen och forskningen om den. Det är flera saker som slog an hos mig. Till att börja med så säger hon att det är en SJUKDOM. Jag har varit med så länge att jag minns misstron mot detta fenomen inom sjukvården, hos försäkringskassan och allmänheten. Men nu är sjukdomen mer etablerad och kunskapen växer om utmattningssyndrom; vad som händer rent fysiskt i kroppen och om rehabilitering.

Det tangerar det andra som var viktigt för mig. För några månader sedan skrev Hanne Kjöller en artikel på ledarsidan i Dagens Nyheter som i stort sett gick ut på att att ta mer ansvar själv: gå ner några pinnhål på karriärstegen, sluta curla barnen och ge upp tanken på det perfekta livet med utlandssemestrar, så ska ni se att det löser sig av sig självt. Kjöller menar att det bara är de sjuka själva som påstår att hjärnan påverkas och att diagnosen inte finns i andra länder.

  1. Forskningen visar att hypofysen, amygdala och framlobsbarken — som är de överordnade systemen för stress — påverkas av kronisk stress, men detta går helt eller delvis tillbaka hos de allra flesta sedan man blivit frisk. Detta visar försök på råttor. Jag har också fått två amerikanska forskningsartiklar av psykologen (på min begäran!) — som jag verkligen inte läst mer än sammanfattningen av! — som också beskriver att kronisk stress påverkar hjärnan.
  2. Diagnosen har en egen kod i det svenska systemet för diagnoskoder för psykiska sjukdomar, ICD-10. Dessutom är det fel att sjukdomen inte finns i andra länder enligt Marie Åsberg. Symptomen finns men sjukdomen kan ha andra namn.


Nog om artikeln som retade upp mig och många andra. Marie Åsberg skriver också att man kan se att patienter med utmattningssyndrom ofta har en lägre känslighet i sitt stressystem, vilket gör att de inte känner av stressignaler lika bra som andra, utan kan utsätta sig för mer stress än vad de egentligen klarar av, vilket påverkar hjärnan och leder till utmattningssyndrom. Det grundas tidigt i livet, och det nämns också i någon av de amerikanska artiklarna.

Det är ju sedan länge konstaterat att det inte är själva stressen som är boven i dramat, utan bristen på återhämtning. Men för mig har det inte fungerat. Även om jag rest bort ett par dagar för att få lugn och ro, har stresspåslaget och oron varit där hela tiden. Jag är mer eller mindre alltid spänd i kroppen. Marie Åsberg menar att vid utmattningssyndrom tar vi med oss stress och oro in i sömnen och när vi försöker vila.

Jag har under några veckor känt en oro för att inte orka gå upp i tid efter nyår. Den arbetsterapeut jag träffade på Stressmottagningen svarade på min fråga om när man bör gå upp i arbetstid, att när vardagen fungerar stabilt hemmavid, så är det dags — inte förr. Jag kan inte tänka mig att det kommer att kännas så om en dryg månad.

När jag träffade psykologen i måndags tog jag upp det, och hon sa att hon såg på mig att det fanns en stark oro i hela kroppen. Vi pratade om det och hon sa att om jag ska kunna rehabiliteras, så bör jag fortsätta att jobba 25 procent några månader till, mars månad ut. Vi har en plan för rehabiliteringen som förutom fortsatta samtal hos henne, inbegriper en behandling hos fysioterapeut och kallas basal kroppskännedom. Om jag ska ha en chans — och det är NU jag har den! — att bli frisk så måste jag fortsätta på 25 procents arbetstid. Då kommer jag att orka även rehabiliteringen.

Som sagt, tillförsikt är ordet för dagen!

Bakåt igen

Det är ett tag sedan jag skrev. Tänker på det ibland, vet vad jag ska skriva men sen har orken inte funnits. Eller snarare så är det den där kombinationen av lust och ork, kanske är det bristen på mening? Det är mitt värsta tillstånd. Meningslösheten, hopplösheten.

Jag har unnat mig ett par riktiga roligheter. Sådana som riskerar att bita mig i svansen efteråt, men som är omöjliga att motstå. Den ena var när tre av mina arbetskamrater kom hem till mig för jobbmöte med efterföljande middag och bubbelvin. Det var helt fantastiskt, och hade varit det även om jag kunde göra sånt var och varannan vecka.

Den andra roligheten var ett bröllop där en kär vän gifte sig. Jag hade fått lov att avstå från möhippan, men skulle baske mig gå på bröllopet! Resan dit kändes som det största hindret, men jag fick skjuts ända fram av sonen. Det var nog det finaste bröllop jag varit på, och jag är så lycklig över att ha varit med! Jag åkte hem innan efterrätten, och kände mig mer än nöjd.

För en tid sedan såg jag en inbjudan till en kombinerad forskningsstudie och behandling, en ”exponeringsbaserad behandling för dig som besväras mycket av kroppsliga symtom” som drivs av Region Stockholm och Karolinska Institutet. Jag tyckte att det lät intressant för mig och anmälde mig. I förra veckan fick jag en tid för videosamtal med en psykolog, och vi ska prata denna vecka igen. De ska bedöma om jag passar för studien. Jag fick en känsla av att jag kanske har lite för stora och framför allt många symptom för att få delta. Vi får se.

Nu är mamma på plats i sin nya lägenhet, och i stort sett allt är klart med det vi ägnat drygt ett halvår åt. Det känns otroligt skönt, men samtidigt är det tid att släppa fram det som hållits inne. Inte enbart sorgen över pappa och mammas man, utan även det att jag gått på över min förmåga under lång tid.

Igår pratade mamma och jag om hur det var när hennes man somnade in med henne tätt intill sig, och när min syster och jag satt med pappas händer i våra när han gick bort. Vi har berättat om det för varandra förut också, men det kändes bra att prata igenom det. Jag kände hur sorgen letade sig fram i mitt av antidepressiv medicin dämpade känsloregister. Det kändes så fint, och ett par tårar kom.

Jag vet när det hände. Strax efter lunch i onsdags var det som att någon dimrade min inre lampa. Jag åkte hem och stöp i säng. Jobbade hemifrån på torsdagen men det tog hela dagen att jobba mina sex timmar med alla pauser jag behövde. På fredagen var det mötesdag på kontoret, vilket kändes omöjligt för mig. Efter kontakt med min chef sjukskrev jag mig den dagen. Idag är det måndag och jag är fortfarande inte i form. Kanske att jag provar att jobba på hemmakontoret i morgon.

På onsdag har min chef bett någon från HR-avdelningen vara med på ett möte med oss, så att vi får prata igenom min situation. Det känns bra, min chef är mån om att det ska fungera bra för mig. Regeln som gäller är minst tre arbetsdagar på kontoret per vecka, men jag kan i bästa fall jobba två, ibland bara en. Om jag tvingas att jobba mer så måste jag sjukskriva mig på högre omfattning, och på min höjd jobba 50 procent. Dessutom tror jag att försäkringskassan skulle vilja ha ett ord med här, om arbetsgivaren inte gör sitt för att möjliggöra för mig att arbeta så mycket som möjligt. Jag kommer att kontakta dem i så fall.

Jag känner mig många saker på en gång. Jag är glad över att ha kunnat göra de roligheter jag beskrev. Men jag är orolig för hur det ska gå med mitt mående, och ledsen. Och sorgsen. Och lycklig över min man som gör så mycket för att underlätta för mig! ❤️

Här är bröllopspresenten jag gav brudparet!

Mera om artikeln

Jag blev också bekymrad över det som stod i den artikel som Hanne Kjöller hänvisade till. Där står att det inte finns belägg för att multimodal rehabilitering fungerar.

Vad vet vi då om behandling vid utmattningssyndrom? Vår slutsats av de behandlingsstudier som publicerats är att det saknas evidens för att tydligt rekommendera en särskild behandling i dag. En av de vanligaste insatserna – multimodal rehabilitering – saknar i stort sett forskningsstöd. Samtidigt rekommenderas den av regeringens rehabiliteringsråd och ingår i vårdval i Region Stockholm. Även om det inte går att utesluta att multimodal rehabilitering är verksamt för vissa innebär den bristfälliga kunskapen om insatserna en risk för patienters hälsa som i värsta fall kan förlänga sjukdomsförloppet.


Multimodal rehabilitering innebär att ett team arbetar med patienten under en viss tid. I mitt fall hade jag turen att den läkare jag gick hos på öppenpsykiatrin remitterade mig till Stressmottagningen. Vi var åtta patienter med samma diagnos som under tre-fyra månader fick träffa läkare, psykologer, arbetsterapeut och fysioterapeut. Det var väldigt givande och hjälpsamt för mig i alla fall.

Det var precis innan pandemin, hösten 2019, jag var sjukskriven på 50 % men kände att jag höll på att krascha. När jag träffade läkaren på Stressmottagningen sa hon direkt att hon ville sjukskriva mig på 75 %. Det var oerhört skönt! (Som vanligt hade jag inte kunnat föreslå det själv, men det har jag faktiskt blivit bättre på!) Med hjälp av det jag lärde mig under dessa veckor, kunde jag gå upp i arbetstid till först 50 %, och sedan 75 % när jag enbart jobbade hemma under pandemin.

Jag tror inte att jag kommer att bli frisk, men det är inte på grund av att rehabiliteringen var dålig! Tack vare den kom jag på fötter igen och fick många viktiga tankar och redskap som jag använder dagligen.

Från och med nästa år kommer inte multimodal rehabilitering ingå i Region Stockholms vårdval, det vill säga det kommer inte att gå under högkostnadsskyddet och patienterna ska istället hänvisas till vårdcentralen och öppenpsykiatrin! Detta är så galet, och jag är ju inte läkare eller expert inom området, men som patient blir jag mörkrädd!

Hur vore det om man istället för att misstänkliggöra en stor och skör patientgrupp, samt ta bort rehabiliteringen som många haft nytta av, satte igång att forska mer inom området utmattningssyndrom? Det skulle vara till gagn för både individ och samhälle. För jag vet att det allra flesta VILL arbeta! Även de som huvudsakligen blivit sjuka av en dåligt fungerande arbetsplats, vill tillbaka till ett normalt liv! Med arbete och bättre inkomst, och ork för familj och vänner.

Forskning om RLS

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.

Försäkring

För många år sedan fick jag erbjudande om en sjukförsäkring via facket. Jag ansökte men blev nekad eftersom jag hade en lång period av sjukskrivning på grund av psykisk ohälsa bakom mig. En risk de inte var villiga att ta, jag var en lågoddsare och bad business.

För ett par veckor sedan blev jag uppringd av vårt försäkringsbolag som frågade om jag och min man var intresserade av en 50+-försäkring. Jag sa att jag tidigare blivit nekad en liknande försäkring, men uppringaren tyckte att jag skulle ansöka ändå. Varför inte kolla upp det, tänkte jag och vi fick ett frågebatteri om vår hälsa. Min lista blev lång med följdfrågor som vecklades ut allteftersom jag svarade. Hur länge har jag varit sjuk, vilka mediciner tar jag, när ska sjukdomen följas upp härnäst, har jag varit sjukskriven, vem har satt diagnos, hur yttrar sjukdomen sig och så vidare. Jag fick veta att mina svar skulle granskas och att svar skulle komma lite senare.

Igår kom svaret att jag nu har denna försäkring men den gäller inte om jag drabbas av sjukdom relaterad till RLS, depression, utmattningssyndrom eller ångest. Det är ju en rimligare lösning än att bara neka till försäkringen tycker jag.

Kaukasisk fetknopp med sina fantastiska blommor!

Något som känns spännande och hoppingivande (åh så viktigt med hoppet om en bättring!) är att det pågår en del forskning om RLS. Jag svarade nyligen på en lång enkät för en svensk studie, och jag läser i RLS-förbundets tidskrift om utländska studier om medicinering och även om studier kring att vadmuskulaturen lider brist på syre och att blodcirkulationen minskar i vadmuskeln på natten. Därför skulle stimulering av musklerna kunna verka dämpande. Det hade jag kunnat berätta för dem – jag kör med min kruskavel över musklerna för att lindra! Stretching av musklerna ökar blodgenomströmningen, och hjälper bra för mig.

Jag läser också att kunskapen om augmentation – den försämring av sjukdomen som inträffar när medicindosen blir för hög – är låg hos läkarkåren generellt. Men nu ska Läkemedelsverket ta upp frågan och förhoppningsvis kommer informationen in i FASS. Detta är en fråga som RLS-förbundet drivit länge kring just Sifrol som är den medicin som jag fått mest lindring av. För en del år sedan drabbades jag dock av augmentation, och tack vare att RLS-förbundets tidskrift tagit upp detta kunde jag visa min läkare artikeln och få en remiss till neurolog som ändrade medicineringen. Det gäller att vara påläst och pigg när man är sjuk!

Enkät om RLS

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.