Artikel i Hemslöjd

I senaste numret av den vackra tidskriften Hemslöjd finns ett reportage om Maja Delborn, en ung kvinna som är sjuk i utmattningssyndrom – eller Sjukan som hon kallar det – och som broderar alla välmenta men tröttande råd man kan få av människor omkring sig. Ryck upp dig! Ta en promenad! Känn inte efter! Tänk positivt! Du måste ju anstränga dig! Maja Delborn känner igen att hon sagt dessa saker själv, inte minst till sig själv. Och det är en väldigt viktig sak: att kunna känna självmedkänsla. Att inte skammen över att inte ha orkat lägga sten på bördan. Det är nog en stor anledning till varför det är så lätt att trilla dit igen. Jag har visserligen taggat ner många ambitioner men samtidigt har en del lagrats i hemlighet, och så fort en liten ork tittat fram så är det så lätt att ta tag i något försummat. Det är många år sedan jag stötte på uttrycket good enough – tillräckligt bra – som barnläkaren Donald Winnicott använde om föräldraskapet. Det är ett av de allra viktigaste rättesnören jag har i livet, men måste erövras om och om igen (och jag har skrivit om både självmedkänsla och good enough tidigare på bloggen).

I artikeln hänvisas också till läkaren Agneta Sandström som skrivit en doktorsavhandling om stress och vad den gör med våra hjärnor. Där visar hon hur utmattningssyndrom leder till mätbara förändringar i hjärnan. Hon säger att rehabiliteringen är i princip densamma som för patienter med hjärnskador, och att en vanlig missuppfattning är att man kan bli frisk om man bara skärper sig.

Agneta Sandström säger också att när man handarbetar kan hjärnan gå in i ett viloläge som när man dagdrömmer. Viloläget kallas default mode network och är en del av hjärnans återhämtning. Hon tror att handarbete varit en tillflykt för återhämtning för kvinnor i alla tider. Intressant, eller hur? Jag är väldigt bra på att dagdrömma också, och har varit i hela mitt liv. Inte visste jag att jag tränade! ?

Två nya börsar:

Inlägg nummer 700

Ännu ett jubileum, mitt sjuhundrade inlägg här på bloggen!

Men jag är inte på humör att fira. Det har varit tuffa dagar. Igår hade jag ett möte där jag ibland hade svårt att hitta orden, och försökte återknyta till något vi just pratat om men som jag inte kunde minnas. Skrämmande känsla. När jag kom hem sov jag i en timme, och resten av kvällen var jag helt utmattad i kroppen. Som tur var hade jag tagit hem datorn och kunde jobba hemma idag.

Jag vet vad det handlar om. Dels en efterdyning av förra veckans svacka och dels att jag har dålig balans på jobbet. Den balansen har jag tagit hand om idag genom att mejla med mina närmaste kollegor om hur vår arbetsfördelning ska se ut. Det känns så bra att ha så fina kollegor!

WED/RLS har varit riktigt jobbigt under större delen av dagen. Jag får nästan panik och har suttit och skakat på benen tills jag blir alldeles slut. Känslan av att det kliar har varit stark i den vänstra foten, men det hjälper inte alls att klia. Vad som hjälper är att göra så att det gör ont i stället. Då tar den känslan över en stund, och det är en vila. Jag såg ett tips om att fotbad med massage kan lindra lite och ska köpa ett sådant. Jag måste ju testa!

Jag ska vara snäll mot mig själv resten av veckan och ha som övergripande mål att inte dippa mer utan orka med.

Backar hem

Igår åkte jag hem från jobbet efter lunch. Jag försökte först vila en stund i vilrummet, men kände snart att det inte skulle räcka. Jag kände mig tung i benen och tom i huvudet. Det var dessutom en ganska stimmig ljudmiljö i lunchrummet vilket hjälpte till att stjälpa hela lasset. I den stund jag klev ut ur dörren bestämde jag mig för att vara hemma resten av veckan. Jag känner igen det här, och det är bara att backa hem som hjälper.

Vad det var som utlöste detta bakslag i utmattningen vet jag inte helt säkert, men förmodligen en kombination av flera saker. Framför allt en situation som uppkom i onsdags och som var en påminnelse om hur det var förut – det som jag blev sjuk av. Även om det är annorlunda nu så minns min kropp hur det var då, och reagerar likadant. Jag har också haft lite extra mycket känningar av WED/RLS de senaste dagarna. Och även om det inte hade hjälpt om jag ätit lunch för mig själv, i tysthet, så bidrog stimmet. Den där berömda droppen som fick bägaren av ork att rinna över. Jag har inga marginaler att ta av, det blev tydligt nu.

Det var ju Språk- och slöjdkafé igår kväll, och jag hade sagt att jag skulle komma. Det kändes inte bra att lämna återbud, i synnerhet som att jag inte deltog förra onsdagen med hänvisning till att jag inte orkade. Jag försökte hitta på någon liten lögn om att jag hastigt blivit förkyld – det kändes jobbigt att återigen säga att jag var för trött. Men så skärpte jag mig och sa som det var. Det var förstås ingen som blev sur över det (vad det verkade).

På torsdag har jag återbesök hos psykiatern och det känns väldigt bra. Jag ska be om att inte bli utskriven från psykiatrin utan kunna ha en sporadisk kontakt. Det känns tryggt.

Idag halvlåg jag i soffan hela förmiddagen, men på eftermiddagen har jag orkar brodera på min kudde i verkstan och lyssnat på några avsnitt av P3 Historia om Jeanne d’Arc och drottning Kristina.

Trötthet och energiboost

Den här veckan har varit tröttsam. Min veckovisa utvärdering i morgon klockan 16 kommer inte att vara nådig. Jag har inte varit riktigt försiktig med mig. Jag har gjort för mycket och för snabbt. Men det positiva är att kroppen och hjärnan talar om det för mig – direkt!

I tisdags hade jag kunnat ge mycket för att kunna hoppa över Språk- och slöjdkaféet. Jag var så trött när jag var på hemväg, och på grund av störningar i pendeltågstrafiken kom jag hem en halvtimme senare än jag tänkt. Det fick till följd att jag bara hann vara hemma i trekvart innan jag skulle iväg igen. Men vilken energiboost jag fick av kvällen! Vi tre volontärer hade fem besökare, två män och en kvinna med sina två barn. De stannade tills det var slut, och verkade mycket nöjda. Jag tog hand om barnen och vi sydde små väskor av filttyg som jag hade med mig. Så himla gulliga och roliga barn, 4 och 9 år gamla. Trött med väldigt nöjd tog jag bussen hem den kvällen.

Här är det barnen sydde, klippte och klistrade:

Idag avbröt jag i alla fall ett möte och åkte hem lite tidigare än jag tänkt. Hjärnan var på väg att bli proppfull och då fungerar jag inte något vidare. Nä, nästa vecka får jag se till att planera bättre. Jag ska göra en egen studieresa till Mölndal och Halmstad på måndag och tisdag. Det ska bli intressant och roligt, men jag ska också se till att vila. I Halmstad ska jag också passa på att träffa en barndomsvän, det ser jag fram emot!

Jag jobbade hemma igår (mycket bra idé – heja mig!) och tog en promenad i det varma höstvädret. Vilka färger! Jag går och bara njuter av hur solen lyser upp allt orange, rött och gult. Jag satt ute ett tag i solen och jobbläste, fantastiskt men samtidigt skrämmande att det är så varmt.


Bättre närminne

Idag insåg jag att mitt närminne blivit betydligt bättre. Förut fick jag ständigt uppdatera minnet när jag till exempel lagade mat. Jag fick kolla receptet flera gånger per ingrediens för att minnas vad jag skulle hämta ur skafferiet och hur mycket jag skulle hälla i maten. Det som hände idag var att jag skulle hämta vinäger men hade hunnit glömma vad det var jag skulle hämta på den korta vägen väg till skåpet. Det hände mig flera gånger om dagen förut, men nu är det inte mer vanligt än det alltid varit för en tankspridd person som jag. Det var en starkt positiv känsla att se att min hjärna hämtat igen sig lite!

Nu är jag inne på min femte och sista semestervecka, och jag känner mig rejält utvilad. De senaste par veckorna har jag bara sovit middag någon enstaka gång, jag har inte behövt det. Kanske det blir annorlunda när jag börjar jobba igen, det får jag se då.

Jag har gjort mycket intressanta saker under ledigheten också: fått fatt i mer av min historia på pappas sida och gått kurs på Sätergläntan. Apropå den kursen så har jag tovat en hel hög bilder nu och även broderat på dem. Här är några:

Den här har jag nu ändrat lite på och den är nu färdig:

Igår gjorde jag några fler förfiltar som jag klippte isär idag och la ihop till nya bilder. De är lite större i storlek än många av de bilder jag gjort hittills. De har legat ute på tork i solen under eftermiddagen, och i morgon ska jag sätta igång att brodera på dem.

Jag är STARK, men himla trött

Varje dag är en kamp. Jag är pigg på förmiddagen men kroknar lite framåt lunch eller lite senare, beroende på hur arbetsdagen ser ut. Jag sover i vilrummet och försöker jobba i lagom tempo. Vara generös mot mig själv, som min chef sa.

Idag satt jag i ett möte på förmiddagen och glömde ord, kunde inte skilja på Jönköping och Linköping, trasslade in mig i förklaringar och fick lätt panik. Jag hämtade mig inte riktigt efter det, trots att jag sov en halvtimme efteråt. Trögheten i hjärnan bestod och även tröttheten i hela systemet.

Jag ska erkänna att jag har mina stunder då jag undrar hur detta ska gå. Hur ska jag orka jobba heltid i höst när det drar igång på riktigt? Det är lätt att säga att man ska ta det lugnt, och inte boka in för mycket. Men jag måste ju klara det.

När jag väl tog en bild hade molnet ändrats lite, och var inte helt lik Pippi längre!

Väl hemkommen efter jobbet gick jag raka vägen till utesoffan och låg och tittade upp i himlen. Ett djupt andetag in och så släppa ut all luften igen – aaah, äntligen ro! Jag tänkte återigen på hur jag ska orka, men såg plötsligt ett moln som liknade Pippi Långstrump! Jamen just det, jag är ju STARK kom jag på. Jag klarar det här – på ett eller annat sätt. Minnet av drömmen jag beskrev i ett inlägg för två år sedan. Så här skrev jag om just den drömmen:

Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är       massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

Visst är det häftigt! En väldigt stark bild för mig.

Just Pippi Långstrump har en särskild plats i mitt hjärta. Så här skrev jag i ett tidigare inlägg:

Jag var en mycket blyg flicka som barn, jag tog nog inte så mycket plats. Min mamma var ”fröken” på dagis där jag gick i 5-årsåldern och det kunde ge mig en viss status, men jag minns inte att jag riktigt vågade ta för mig av den. Men en dag skulle vi leka Pippi Långstrump och jag fick, just i kraft av att vara ”frökens” dotter, vara Pippi. Det är ett av mina starkaste barndomsminnen. Hur jag fylldes av Pippis styrka och ledde de andra barnen ut på gården. Vi sprang, och jag först! Troligen var det en engångshändelse, jag minns inga fler. Av denna anledning brukar jag säga att Pippi är min favoritfigur av alla Astrid Lindgrens karaktärer och berättelser.

Det här med att kämpa har jag i allmänhet en kluven inställning till. De människor som inte klarar sig då? Som blir förtidspensionerade eller rent av dör – har de inte kämpat tillräckligt hårt? Ville dom inte tillräckligt? Det är ett vanligt sätt att beskriva människor med cancer, som att de kämpar. De bekämpar cancer, eller blir besegrade av cancern. Men allt kan inte kämpas ner och vinnas över. Och det finns olika sätt att vara stark på.

Idag har jag haft ryckningar i vänster ben flera gånger. Fler gånger än jag sammanlagt haft under de senaste månaderna. Hoppas det försvinner igen! Jag fick tråkiga igenkänningar av att ligga och röra på benet. Spänna musklerna och göra cirkelrörelser med vristen. Alltför välbekant och helt onödigt.

Minnet sviktar

Jag har läst åtskilliga artiklar om hur utmattningssyndrom påverkar hjärnan. Hur hjärnan bokstavligen krymper och hur det påverkar koncentrationen och minnet. Jag har känt av det mer eller mindre i olika perioder, och det är svårt.

Svårt för att jag varit van vid att kunna koncentrera mig. Jag behöver det för mitt arbete. Jag har också många och tydliga minnesbilder från olika händelser i mitt liv, från yngsta ålder och framåt. Jag har haft bra kom-ihåg för namn och ansikten, bättre än de flesta tror jag. Men på senare tid har jag märkt att minnet sviker mig.

Till min förvåning märker jag att jag glömmer personers namn, och häromdagen hittade jag anteckningar från ett möte som jag inte ens minns att jag haft. Det stod datum vid anteckningen, det var i april. Jag tittade i min kalender och kunde se var någonstans jag var den dagen, och långsamt klarnade bilden. Det skakade mig.

Det är lätt att skratta bort med att jag blir äldre men så gammal är jag inte att det skulle vara en ålderdomssvaghet. Det är heller inte så allvarligt att det ställer till det för mig, men det stör min självbild. Jag måste förhålla mig till det. Kanske skriva noggrannare anteckningar. Jag har länge använt påminnelse-appen i telefonen. Den funkar dels som det den är avsedd för: att påminna mig om saker jag ska göra vid en specifik tidpunkt. Allt ifrån att ta medicin till att gå till frisören. Men den har också en avlastande funktion. Jag kan släppa saker och låta appen ta hand om kom-ihåget åt mig. Det är en påtaglig lättnad för mig. Jag kan bli väldigt stressad av att behöva hålla reda på saker. Kanske jag varit undermedvetet omedveten om mitt allt sämre minne redan tidigare, och skaffat mig en strategi?

Ett annat tecken på försämrat minne är att jag oftare glömmer vad jag ska säga. Jag kan påbörja ett resonemang men glömmer vad jag skulle få sagt. Jag hör mig ofta säga att ”nej, nu försvann det”. Ibland kommer jag på det en stund senare, men lika ofta är det helt borta. Något som många kan känna igen sig i,  men skillnaden är att det är en försämring från tidigare.

En anledning till att jag tycker att det är jobbigt är att jag har svårt att inte vara duktig, att inte ses som duktig. Min självbild är att jag är duktig, och det finns ett osynligt lika-med-tecken till att göra det jag ska, att göra det som förväntas av mig, att sköta mig. Jag blev väldigt störd idag över att jag glömt att svara på ett mejl till dotterns ridskola, och ridläraren hade sagt det till min dotter och frågat om hon kunde svara istället. Så slarvig brukar jag inte vara, och irriterar mig på andra som slarvar med sånt som går ut över andra. Bagateller men som sagt, det jobbiga är förändringen och hur jag ska förhålla mig till den.

Trött och spänd

Idag jobbade jag på ganska friskt på förmiddagen vid mitt skrivbord. Jag kände mig effektiv och fick mycket gjort. Strax före lunch började jag krokna, och blev snabbt riktigt grötig i huvudet. Det var bara en sak att göra, så jag gick till vilrummet och sov innan jag åt min lunchyoghurt.

Jag var inte mycket piggare efter lunch men jag försökte behålla lugnet, och jobbade långsamt. Hade uppenbara koncentrationssvårigheter och fick anstränga mig ordentligt – låta saker ta tid. Ett tag funderade jag på att åka hem, men vi var bjudna på fika i parken av en arbetskamrat som slutar i morgon, och det ville jag helst inte missa.

På väg till fikat, ett par kvarter från jobbet, gick jag långsamt och försökte låtsas som ingenting. Kroppen var trött och tung, och jag kände mig lite desperat. Kan nån bääära mig?!

Väl där kändes det skönt att sitta ute och dricka kaffe och äta hembakta kakor, och efter en stund orkade jag delta i samtalet mer. Hemresan gick bra och när jag kom hem la jag mig att sova igen. Drygt en timmes sömn blev det, och det var oerhört skönt att ligga i min egen säng och inte behöva göra NÅGONTING! Jag kunde släppa allt och bara vila.

Ett par timmar senare känner jag mig fortfarande väldigt trött i kroppen och hjärnan. Jag upptäckte en känsla jag inte haft på några månader: jag spänner mig i axlarna och försöker komma ihåg att slappna av. En ständigt molande värk, om än lätt, påminner om hur det var förut.

Nu ska jag inte drabbas av panik, utan se det för vad det är: jag är inte helt frisk men betydligt bättre än för bara några månader sedan. Det är ingenting konstigt med att jag känner mig dålig en dag, utan helt naturligt. Dessutom ska jag plocka fram en gammal goding ur mitt strategi-skafferi: jag ska lyssna på kroppen och backa lite. Ta ett steg tillbaka, se vad som utlöste bakslaget och framför allt vila. Det har ALDRIG varit en framkomlig väg att köra på som vanligt. Det rådet fick av den terapeut jag fick hjälp av första gången jag var sjukskriven för utmattningssyndrom för sisådär 12 år sedan. Jag hade då kommit tillbaka och börjat jobba, men kände mig ganska plötsligt sjuk igen. I panik ringde jag och bad att få träffa terapeuten igen, och det var då hon sa att jag kunde betrakta mig som allergisk mot stress. Det innebär att jag kommer att få bakslag, och då är det bara backa som gäller. Kanske vara hemma i några dagar, beroende på hur det känns. Det är ett råd jag tagit fasta på, och även gett till andra. Jag tycker att det är det viktigaste man måste få veta när man är på väg tillbaka igen, så att man slipper att bli skräckslagen när symptomen kommer tassande igen.

Jag ska känna mig fram i morgon, kanske jobba lite stillsamt på förmiddagen och åka hem tidigt. Allt beror på hur det känns i morgon bitti.

Man ska inte alltid känna efter så himla mycket, men ibland är det just det man måste.

 

Omedvetet medvetet motstånd

Jag har gått och funderat över det här med läsning. Långa tider har jag inte orkat hålla koncentrationen uppe för att läsa på grund av hjärntröttheten. Andra perioder under min sjukdomstid har jag plöjt lättlästa dystopier och fantasy – ett effektivt sätt att fly in i fantasin. Och även om det sägs att den här typen av böcker är mer än äventyrsberättelser, att de har djup och budskap, så är det verklighetsflykten jag varit ute efter.

Jag har också ägnat oerhört många timmar åt att titta på filmer och tv-serier, med samma syfte – för att bli underhållen och glömma tid och rum. Även om det är hög kvalitet på det jag tittat på så är det inte den mer seriösa delen av filmutbudet jag valt.

Varför? Är det för att jag inte vill bli berörd på riktigt? Att jag inte riktigt orkar med det? Den litteratur jag älskat är inte alltid lättillgänglig men har berört mig på ett sätt som de banala berättelserna aldrig gjort. Banaliteten i språket, det slitna formuleringarna med uttjatade metaforer, som inte gestaltar utan där jag skrivs allting på näsan. Så ointressant!!

Mina mediciner hjälper mig att hålla känslorna avtrubbade, det är skönt. Hjälper till att orka. Jag har inte utrymme för så starka känslor nu. För att bli berörd, tagen. Känna igen mig. Men jag längtar samtidigt efter det! Kanske kan det vara dags så småningom, att sänka garden och släppa in.

Jag hittade en bok på jobbet som jag lånade hem. Den låg vid kopieringsmaskinen i en bunt med allehanda broschyrer, och jag tog upp den och bläddrade lite. Den är skriven av människor som lever med psykisk ohälsa och jag ryggade bokstavligen när jag insåg vad den handlade om. Ett obehag drog förbi, men ändå fastnade jag för den. Kanske skriver jag om den i morgon.

Idag funderade jag på om det inte enbart är koncentrationssvårigheter. Kanske är det ett omedvetet medvetet motstånd? Att mitt undermedvetna vet precis vad det gör: håller tillbaka när det behövs och släpper på när jag är redo. Jag hoppas att det är snart!

Jag fick ett brev till jobbet idag från en fin vän som skickade en rapport jag bett om. I kuvertet hade hon lagt med en kopia ur vår gemensamma favoritbok Doktor Murkes samlade tystnad av Heinrich Böll. Jag blev så himla glad över hälsningen, och nu ligger boken här – det är dags för omläsning för vilken gång i ordningen, tack Herr Bur-Malottke!

För övrigt går jag och väntar på att smultronschersminen ska slå ut.

Snart har ännu en vecka gått

Veckorna går så fort nu tycker jag – i morgon är det fredag igen och en hel vecka sedan mannens 60-årsfest! Och jag har jobbat heltid i sju arbetsdagar! Det går riktigt bra, men det gäller att jag vilar lite på jobbet efter lunch. Det känns fortfarande lite overkligt och ovant att vara så här pigg!

Igår var terminens sista yogapass, vilket känns tråkigt. Yogan har blivit mer och mer betydelsefull för mig, och jag har fått övningar så jag kan göra hemma. Det ska bara bli av … Men djupandningen jag lärt mig på yogan använder jag mer eller mindre dagligen, i synnerhet när jag blir stressad och får utmattningssymptom.

Det enda riktigt ordentliga bakslag jag fått sedan jag började jobba heltid inträffade i tisdags. Jag och tre kollegor var på väg till Sandviken på studieresa, och missade anknytningen i Gävle på grund av tågförseningar. Vi hade redan insett att det nog skulle vara på håret att vi skulle hinna byta tåg, men jag konstaterade att ”det är ingen fara, det löser sig”. När vi klev av i Gävle försökte vi orientera oss för att först se om vi ändå skulle hinna med nästa tåg, och därefter hitta biljettförsäljningen för att få hjälp att komma till Sandviken på annat sätt. Alla pratade samtidigt och alla försökte ordna upp situationen (vi är ju inte utvecklingsledare för intet!). Två personer hjälpte oss att reda ut vilket som var den snabbaste vägen till vår destination, och jag gick i baklås. Alla muskler tog semester, jag var helt urlakad. Med gröt i skallen och bly i benen la jag ner, och litade på att de andra skulle lösa problemet. Det blev till slut en taxi och jag satt i baksätet, djupandades och blundade för att hämta igen mig. Resten av dagen gick bra, men jag var lite skakad samtidig som jag intalade mig själv att det varken är konstigt eller oväntat. Jag vet också att jag klarat ut situationen om jag varit ensam.

Jag tittar tillbaka på veckan som gått och inser att jag kanske pressat mig lite väl nära gränsen för vad jag mår bra av. I morgon har jag något så unikt som en helt blank dag i kalendern. Då ska jag bena upp lite. Planera. Vara smart.