Hos neurologen

Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.

Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.

Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.

Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.

Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur  det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.

Äntligen!

Nytt läkarintyg

Jag träffade min husläkare i veckan, och fick ett nytt läkarintyg på sjukskrivning till och med sista augusti. På frågan om han tror att jag kommer tillbaka till heltidsarbete inom tolv månader, svarade han nej. Vi konstaterade att försäkringskassan inte krånglat på ett tag, och jag sa att det enda som varit genom åren är att läkarintyget fått kompletteras några gånger. (Om man undantar den gången då de ”hotade” med att deras egen så kallade förtroendeläkare skulle göra en bedömning. Då skrämdes jag upp till att jobba heltid, vilket funkade i några månader för att sluta i hel sjukskrivning och att börja om från början igen.) Min husläkare sa att eftersom jag har flera diagnoser så tycker han att det egentligen inte är så konstigt att de godkänner att jag är sjukskriven år ut och år in, och nu jobbar jag ju i alla fall 75 %.

Jag hade lämnat blodprov inför besöket och vi gick igenom alla värden. Det såg huvudsakligen bra ut, och det är ju skönt att inget nytt tillstött! Ett par värden såg lite så där ut, men han ska hålla koll på dem. Ett av dem handlar förmodligen om min vikt, men han är imponerad över att jag gått ner 24 kg!

Jag hade hoppats på att min hypotyreos skulle ha förvärrats en aning så att medicinen skulle behöva justeras. Jag har sett en liten svullnad vid ögonen, vilket var det sätt jag upptäckte det på från början. Förhoppningen var att det skulle försvinna med en ökad dos, men proverna såg finfina ut och jag får finna mig i att den lilla svullnaden nog bara handlar om åldersförändringar!

Vi har äntligen fått ordning på vår lilla trädgård och uteplats efter en del snickeriarbeten, så igår kunde jag ställa ut soffan och lägga mig att läsa i den. Och somna. Att sova utomhus är verkligen ljuvligt! Fåglarna försöker överrösta varandra och jag har fortfarande en känsla av förundran över växtligheten. Den där förundran som hör våren till, och som övergår i att ta sommaren för given.

Rabattens växter har kommit igång med varierande framgång. En och annan planta får jag byta ut, men mycket är på gång. De lökar jag satte i höstas har verkligen levererat och tulpanerna är långa, vackra och livskraftiga. De står så länge och för mig som är van vid köpta buketter är det helt fantastiskt! De sorter vi har är djupt vinröda ’Palmyra’, vita flikiga ’Sapporo’, lysande röda anemontulpanen ’Zwanenburg variety’ och ljust gulvita ’City of Vancouver’. I höst ska jag köpa ännu fler tulpanlökar, och jag ska se till att vara ute i god tid så att jag får fatt i snödroppar också. De var slut i höstas när jag äntligen kom mig för att köpa lökar.

Kungsängliljelökarna tycks inte ha tagit sig och inte heller neapellöken (en slags allium). Däremot lyser nu den ståtliga purputlöken ’Purple sensation’ (allium) i den mindre rabatten!
Nu väntar jag bara besked från Mullsjö folkhögskola om huruvida silversmideskursen blir av. Och nu lutar ju alla nyheter om pandemin åt rätt håll, så jag har förhoppningar om att det ska gå i lås.

 

Avkoppling

I fredags åkte jag till min vän T som bor ute på landet i Roslagen. Vi hade en långsam och avkopplande helg tillsammans. Lyssnade på fåglar och insekter – de var de enda som hördes, förutom någon enstaka bil som störde friden.

Jag brukar alltid slappna av så pass mycket att jag knappt känner av RLS när jag är hos henne, men den här gången hjälpte inte ens det. En annan mysko grej hände också. I natt vaknade jag av att det kliade något infernaliskt i handflatorna och på fotsulorna! Jag googlade det och det verkar vara ett välkänt fenomen som har med levern att göra. Jag får fråga min husläkare på tisdag. Som tur var kunde jag somna om till slut, och när jag vaknade på morgonen var klådan mer eller mindre borta.

Bergenia

Apropå läkare så ska jag även till psykiatrin snart. Jag förnyade receptet på min antidepressiva medicin på 1177.se som jag brukar, och då kallade de mig eftersom det är länge sedan jag var där. Jag fick tid redan om två veckor så det var ju bra. Det var psykiatern som skickade remissen till Stressmottagningen, så jag är verkligen tacksam! Men den läkaren är inte kvar där så jag ska träffa en ny nu. Det ska bli intressant att höra vad han har att säga. Jag har ju fasat ut den ena medicinen på eget bevåg, men vet inte om jag ska sluta eller åtminstone minska ner på den andra så småningom också. Hur ska man veta det – veta när det är dags?

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!

Glömde – en dröm

Jag glömde att skriva om en dröm i förra inlägget. Då när jag kände mig så stressad och ångestfylld drömde jag en natt att jag uppsökte en läkare. Jag hade väldigt svårt att se – det var som att jag inte kunde öppna ögonen ordentligt. Jag fick kämpa för att se så pass att jag kunde ta mig fram. Hos läkaren berättade jag om min situation. Minns inte detaljerna längre, de var tydligare när jag precis vaknat, som det brukar vara med drömmar. Men jag minns att det handlade om bakgrunden till min utmattning och att jag var på väg in i väggen igen. Främst minns jag min förtvivlan och att jag inte såg ordentligt, Det förefaller som en tämligen övertydlig innebörd. Att jag är orolig för att bli sjuk igen och att jag har svårt att se det, att inse att det är fara å färde.

Jag kollade i olika drömlexikon på nätet men hittade väldigt lite om att se dåligt. Men om att bli blind fanns lite, bland annat att mitt undermedvetna inte gillar det jag gjort eller planerar att göra. Att jag innerst inne inte vill göra det jag håller på med. Det skulle i så fall kunna handla om att flera saker, och det som är mest förestående är mitt nya uppdrag på jobbet. Men jag kan också tänka mig att det handlar om saker i familjen. Att jag viker mig istället för att konfrontera, för att undgå bråk som jag inte orkar med även om jag vet att det inte håller i längden. Intressant hur som helst, och ger en del att tänka på.

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

På vift

Min syster och svåger är på annan ort, och de frågade om jag behövde komma hemifrån lite och bo i deras lägenhet. Jag funderade på det: det låter lockande på ett sätt samtidigt som att det känns lite dumt att åka kollektivtrafik nu. Men så sammanföll det med en sak jag behöver vara på kontoret för att göra, och då passade det ju bra att jag sov över här.

Jag åkte igår morse (tisdag) och jobbade i deras lägenhet. Det är verkligen praktiskt att ha ett jobb där man kan ta datorn under armen och jobba nästan var som helst! I morse packade jag ihop mina pinaler och gick till jobbet, i akt och mening att åka hem när jag var klar. Men på eftermiddagen insåg jag att jag skulle behöva en dag till på mig för att hinna klart, så jag sover en natt till här.

En bonuspoäng är att jag kunnat träffa min mamma som jag inte träffat på några månader. Vi tog en promenad tillsammans igår. Så fint att ses! Vi pratar ofta i telefon men det är konstigt att inte träffas ordentligt. Tänk när jag kan krama mina föräldrar igen! Förhoppningsvis blir de vaccinerade snart i alla fall, och kan känna sig lite friare.

För en stund sedan funderade jag på min sjukskrivning. Den nuvarande gäller februari månad ut. Därefter ska jag be om att få fortsatt sjukskrivning på 25 % ett tag till. Sedan tänkte jag att jag skulle försöka bli sjukskriven över semestern, och gå upp till heltid efter sommaren. Bara jag inte blir lika trött som i början av förra hösten, tänkte jag. Kanske bättre att jobba heltid några veckor innan semestern så att jag får testa?

MEN SÅ KOM JAG PÅ: JAG HAR JU LOVAT MIG SJÄLV ATT INTE UTSÄTTA MIG FÖR DETTA IGEN!!! Sist jag pressades av både psykiatern och försäkringskassan att gå upp till heltid så slutade det med en krasch och jag fick börja från början igen. Jag kanske kommer att orka jobba heltid någon gång senare, men inte när mitt liv ser ut så här. DET KOMMER INTE ATT FUNKA!! Jag ska satsa på att orka jobba 75 %, och om försäkringskassan till slut nekar mig ersättning, så ska jag gå ner i arbetstid istället. Jag måste måna om mig själv. Ta ansvar för mig själv. STÅ UPP FÖR MIG SJÄLV! Ursäkta alla versaler men det här måste jag pränta in i mig själv, och eftersom jag uppenbarligen så lätt glömmer bort det så måste jag SKRIKA åt mig.

 

 

 

Starkare kortison

Jag ringde vårdcentralen igår och sjuksköterskan tyckte så synd om mig att hon trollade fram en tid hos min husläkare till idag på förmiddagen. Jag fick starkare kortisonsalva än den jag hade hemma och som jag använt de senaste veckorna. Vi ska prova det och blir det inte bättre ändå så får han remittera mig till hudläkaren. Han såg i journalen att jag var där senast 2013, men jag minns inte vad det var då. Jag minns bara Det Stora Utbrottet 2007. Nu blir det till att smörja och hoppas, håll tummarna!