Jag önskar att jag kunde

Ett mycket kärt återseende av en före detta kollega och vän i helgen fick mig att tänka på allt jag förut tog för givet men nu inte kan göra. Som att gå ut på stan efter jobbet; strosa omkring, kanske träffa en vän, ta en kaffe och prata en stund innan jag åker hem. Eller åka in till stan på helgen och gå på en utställning.

Min man och jag brukade minst en gång om året åka till Liljevalchs konsthall på Djurgården i Stockholm, och höjdpunkten var att äta en god lunch med ett glas vin i trädgården på Blå porten i samma hus. Helst sitta vid ett litet bord uppe på avsatsen där vi kunde se hela den ljuvliga och lite charmigt skamfilade trädgården. Nu har den gamla konsthallen fått en stor och omtalad utbyggnad som jag så gärna vill se, men det känns långt borta.

Skulpturer i skogen, så vackert!

För det är längesedan jag kunde göra någonting sånt. Vid enstaka tillfällen har jag gjort undantag. Sett till att det är ett lugnt ställe som inte ligger för långt ifrån de pendeltågsstationer som ligger på min linje så att jag snabbt kan ta mig hem efteråt. Satt mig vid bord i ett hörn så att ljudet kommer från så få håll som möjligt. Och det har kostat på, det kommer alltid en fet räkning. Ibland räcker det att vila extra mycket efter ett sånt äventyr, och ibland går det dagar innan jag känner mig återställd.

Därför var det så skönt att vi kunde ses på min hemmaplan i söndags. Jag tar så för givet att jag ska åka in till stan när jag ska träffa någon, men de kan förstås lika gärna komma till mig! Det hade också min vän föreslagit, så jag hämtade henne vid pendeln och vi åkte till ett mysigt kafé och åt lunch. Efteråt tog vi en naturskön promenad och pratade ikapp. Det är ett par år sedan vi träffades.

Hon frågade omtänksamt om jag skulle behöva vila mycket när jag kom hem, och det behövde jag. Jag visste att det skulle bli så och vi åt rester till middag eftersom jag inte orkade laga mat, men samtidigt fanns allt detta med i beräkningen. För det är så jag får det att fungera – jag beräknar.

Det går till som så att jag ser över min almanacka ofta, så att det är tillräckligt många tomma helger. Om jag ska göra något vänder och vrider jag på hur jag ska få ihop det. Om jag till exempel har en hel helg uppbokad på grund av en resa, ser jag till att dagarna efteråt är så lugna jag kan få till dem, och att helgen därpå är tom i kalendern. Och det gäller inte bara helger. Jag ser över min kalender hela tiden för att få ihop det så att jag ska orka. Framför allt gäller det förstås arbetets kalender, för hur intensiv arbetsveckan är påverkar mig mycket givetvis. Men också resten av familjens planer för veckan ska tas med i beräkningen.

Men ibland kan jag inte låta bli. Jag VILL träffa en person och så kanske jag gör något så obetänksamt som att bestämma att vi ska ses en dag efter jobbet! Jag menar hur korkad får man bli! Lär jag mig aldrig? Jodå, det gör jag men det är bara så TRIST! Och jag vill inte vara den som alltid säger att det inte går (som jag skrivit förutom om att jag är rädd att bli tröttnad på). Så då bokar vi in och så får jag – när jag kommit till sans – avboka några dagar innan.

Tänk att inte behöva tänka så mycket utan bara göra!

Så skön helg!

Jag hade en hel del förhoppningar på påskhelgen – att den skulle bli händelselös och stillsam. Vilsam. Det infriades med råge. Med det ena barnet bortrest och det andra knappt hemma heller, ingenting inbokat och inga att-göra-listor fick jag små ryck av energi och lust att göra länge försummade saker, som att rengöra tvättmaskinen och klippa bort allt visset i trädgården. En långpromenad i solen med en god vän jag inte träffat på länge blev det också, och ett långt telefonsamtal med en annan kär gammal vän. Men framför allt läste jag, det vill säga jag lyssnade på ljudböcker. Passade på att laga mat till mig och mannen som inte barnen gillar, och att inte laga mat alls när ”fågelungarna” inte var hemma! ☺️

Påskhelgen avslutades med att min syster och jag tog med vår mamma till spastället  Yasuragi för att fira att hon fyller 80 år. Det blev en väldigt fin dag som inleddes med finfrukost, och fortsatte med varma bad inom- och utomhus, saltbastu och god lunch med tårtljus på efterrätten. En fin dag med samvaro och samtal om fina minnen.

Det jag inte hade med i beräkningen var hur mycket en sådan anläggning låter! Allt vatten, alla system för att få vattnet varmt och roterande – allt lät och jag fick nästan panik. Hur skulle jag orka med en hel dag här! Så kom jag på att jag som alltid hade öronpropparna i handväskan, och hämtade dem. Den underlättade och jag hittade också platser med lite mindre ljud. Men jag hade hela tiden en oro om hur jag skulle orka med morgondagen med möte på kontoret. Jag hade helst sett att jag skulle arbeta hemifrån. Och personalfesten på onsdag blev också till en hård knut i magen. Men jag försökte nyttja min nya elefantätarmetod: en liten bit i taget. Jag bestämde mig för att se hur jag skulle må nästa morgon, och bestämma då hur jag skulle göra, och samma sak med festen. En sak i taget. Nu ska jag bara njuta av att jag haft en oväntat bra påskhelg!

Med risk för att vara tjatig: jag mår inte bra. Det kanske mest beror på att fjällresan blev för intensiv för mig. Jag var nog för dålig på att ta hand om mig, och tillbringade för mycket tid med de andra. Det var ju så trevligt! Även om jag drog mig undan till mitt rum så blev det för lite. Resan gav mycket energi och glädje, men dränerade ännu mer tyvärr.

Den här veckan har jag varit väldigt trött, haft mer känningar av RLS (fått lov att bita mig i läppen för att häva känningar där!) och haft mer ångest och känsla av uppgivenhet än vanligt. Det är tungt tungt tungt. Det går bra att jobba men det blev bara en dag på kontoret istället för två som jag tänkt. Det fanns ingen ork. Jag tänkte på att psykiatern på öppenpsykiatrin sa, när han återremitterade mig till husläkaren, att jag alltid är välkommen tillbaka om jag behöver. Det känns bra.

Jag lyssnar på en ljudbok där uttrycket att kunna andas under vattnet stod. Det tänker jag är snäppet under att ha näsan över vattenytan. Ibland känns det så.

Ljudböcker är mitt trygga rum, mitt safe haven, dit jag går för lugn och ro. Jag har lyssnat på fyra fem böcker i veckan de senaste månaderna. Det ger mig mycket av den litterära upplevelsen också. Jag tar in varje ord mer när jag lyssnar inser jag. Men då måste det vara ett bra språk och en bra uppläsare.

Jag hämtade keramiken jag gjorde på kursen för ett par helger sedan. Det blev inte mer än fem grejer eftersom jag inte orkade mer än halva kursen. Kursledaren Helena fick glasera mina saker. Jag är riktigt nöjd även om den breda skålen sprack i ugnen.

Nu ser jag fram emot en helg utan någonting planerat, och en kort arbetsvecka och så den långa kravlösa påskhelgen.

Sämre

Jag mår inget vidare nu. Har svårt att sätta fingret på vad det beror på, men jag gissar att det inte är något särskilt utan flera mindre saker som samverkar. Kanske att kriget i Ukraina också bidrar. Förutom att krig alltid är fruktansvärt så har det skapat en oro för hur det ska påverka oss själva också. Inte så mycket att vi ska dras med i kriget utan hur det påverkar vår egen ekonomi. Om räntan skjuter i höjden, om allt blir mycket dyrare, om jag inte orkar jobba – såna saker.

Jag har haft mer ångest än på länge på sista tiden. Inte mer än jag kan hantera, men det påverkar förstås. I förrgår lagade jag middag till familjen men orkade inte äta själv, utan gick och la mig att vila. Igår orkade jag inte ens laga mat. Det går ganska bra under dagen då jag jobbar, men det är som att all energi går åt till det, för att helt ta slut senare på eftermiddagen. Bara tanken på att åka in till stan och jobba på kontoret känns oöverstiglig.

Nu är klockan snart 4 på morgonen, och jag har haft en urkass sömn. Glömde förstås att ta min nattmedicin, oxascand, och det straffar sig direkt. Jag har vaknat många gånger och vid 3-tiden gav jag till slut upp. Med starka känningar av RLS i främst låren, var det ingen idé att ligga kvar i sängen. 

Jag ska till min husläkare idag eftersom min sjukskrivning tar slut i och med den här veckan. Det är inte riktigt samma oro för det som det varit tidvis förut. Inte för att min läkare ska fortsätta att sjukskriva mig, det vet jag att han kommer att göra. Men det finns förstås alltid en osäkerhet om huruvida försäkringskassan ska godkänna sjukskrivningen. På sistone har de fattat beslut snabbt, inom ett par dagar, men jag vet inte när de kommer att sätta ner foten igen.

Jag kommer på mig själv då och då med tanken att jag skulle behöva vila länge. Från allt. Inte behöva bry mig eller ta hand om någon annan än mig själv. Men hur skulle det gå till?

Tackar nej, igen

För ett par veckor sedan var mina kollegor och jag bjudna hem till en före detta arbetskamrat. Jag såg verkligen fram emot kvällen, i synnerhet att träffa henne och en annan tidigare arbetskamrat som gått i pension för ett par år sedan.

Men jag kom aldrig iväg. Jag insåg ett par dagar innan att jag inte skulle orka. Om jag varit frisk skulle dagen sett ut så här: jobba på kontoret, gå till min mamma som bor nära jobbet och vila en stund, åka till min före detta kollega och ha trevligt och sedan åka hem för att gå upp och jobba nästa dag. Sånt finns inte längre. Jag kan knappt föreställa mig det. Så jag tackade nej.

Denna helg händer det igen. Idag skulle jag träffa sex kvinnor som jag gick en kurs tillsammans med för över tjugo år sedan. Kursen innebar en del grupparbete och vi var en grupp som jobbade tillsammans. Vi fortsatte att träffas en lång tid efter kursens slut, men nu är det många år sedan. Det skulle vara så kul att träffa dem igen!  Men – jag lämnade återbud igår. Även om det denna gång var på en helg så är jag alldeles för trött – både att åka dit och att umgås med flera personer. Det roliga är inte sällan det mest tröttande.

Utmattningens skuld

Att drabbas av utmattningssyndrom innebär mycket skuldkänslor.

Skuld över att inte orka vara den mamma jag skulle vilja, och som jag tycker att barnen borde ha.
Skuld över att barnen har en mamma att oroas över.
Skuld över att inte vara den livskamrat jag vill vara, och att behöva lämna över saker jag borde göra.
Skuld över att inte kunna göra den arbetsinsats på jobbet jag vill, och som förväntades av mig en gång, men inte längre.

All denna skuld blir till en stor sorg över Det som inte blev och Det som blev istället.

Det blir en vana också. Nu blev det så här. Barnen kommer att minnas sin barndoms mamma som satt och grät, som var Trött, som inte Orkade. De begränsningar det innebar. Men de kommer också att minnas roliga saker vi gjort tillsammans, det måste jag komma ihåg. Jag var inte trött jämt.

Jag ser människor prata och skratta i högljudda miljöer. Människor som springer. Människor med flera barn på pendeltåget. Hur orkar dom? Jag minns inte hur det var att orka så mycket. Hur går det ens? Jag kan inte föreställa mig det.

Eller som förra veckan när jag jobbade flera dagar på kontoret. Trots att det knappt var någon annan där och det var lugnt och tyst, så vacklade jag hem med öronpropparna i för att stänga larmet ute. Hur orkar människor jobba hela dagar i ända i mer röriga kontorsmiljöer, med möte efter möte, övertid och sen rusa hem för att hämta barn, laga mat, läsa läxor …? Obegripligt.

 

I normala gängor igen

Jag jobbar bara en dag på kontoret i stan denna vecka, och det känns väldigt bra. Så underbart skönt att jobba hemma vid skrivbordet i sovrummet igen! I jämförelse med att jobba på kontoret är det som att vara ledig. Nåja, men betydligt vilsammare i alla fall. Jag kom på ännu en skillnad med att jobba hemma, och det är att när arbetstiden är slut så har jag inte en timmes resa med pendeltåg och buss innan jag är hemma och kan vila. Jag kan bara resa mig från stolen, ta ett steg till sängen och lägga mig och blunda. För trött blir jag, även när jag jobbar hemma.

Jag har bokat tid hos min husläkare för förnyat läkarintyg. Nu kan han skriva att jag provat att jobba tre dagar på kontoret, och att det blev för ansträngande. Ett tecken på hur pass sjuk jag fortfarande är.

Älskade höstanemon!

Det blev en liten stund i verkstan igår kväll. Jag skrev ner alla tips jag fått på silversmideskursen, och tittade över vad jag ska göra färdigt av påbörjade saker. Om inte förr så ska jag nog kunna jobba lite med silvret i helgen.

Lite skört

Jag har inte gjort något kreativt i verkstan på väldigt länge. Det har inte funnits vare sig lust eller ork till det. Men nu när jag fått besked att silversmideskursen blir av, kom i alla fall lite lust tillbaka och med den glädjen. Jag har plötsligt börjat tänka på vad jag vill göra i silver, i synnerhet på kursen. Då måste jag passa på att göra sådant jag tycker är svårt och sånt jag inte gjort ännu, för då har jag finfin handledning i form av kursledaren Anna Neudorf.

Den första blomman har slagit ut! Rosen ’The fairy’

Jag har tidigare tänkt att jag ska göra infattningar. Alltså infattning av en vacker sten,
och det är pilligt och svårt tycker jag. Jag gjorde en på kursen för två år sedan, och skulle vilja göra ett armband med oranga stenar. Jag har några som skulle passa. Kanske jag köper några till så jag har så det räcker.

Gråmalvan har börjat blomma

På förra kursen kom ”Stenmannen” förbi, en man som säljer vackra halvädelstenar till smyckestillverkning och annat. Jag köpte bara några små turmaliner varav jag använde en. Här finns en bild på en av dem.

Men lusten och orken är väldigt skör just nu. Kanske är det bara det att jag behöver semester, och vet att den är nära förestående? Idag behövde jag bara petas på (en dispyt med dottern) för att jag skulle hamna i Tröttheten och få gå och lägga mig. Det känns nog bättre i morgon.

Äntligen tid!

Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!

Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.

Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.

Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!

Funderingar om procent

Förra veckan jobbade jag för mycket en dag. Jag delade upp timmarna över hela min vakna tid, med pauser så att jag skulle orka. Jag var så stressad att jag bedömde det som värre att strunta i att fortsätta jobba än att jobba över. Men det gick inget vidare. Det enda positiva med det var att jag fick ett kvitto på att jag ännu så länge inte orkar jobba mer än 75 %. Jag kan säga till doktorn och försäkringskassan att jag testat, och dels kunde jag inte prestera något av värde, och dels blev jag slut i hela systemet.

Jag ska försöka beskriva det tillståndet som jag hamnade i då och brukar göra ibland, även om det var ett tag sedan sist. Det är när jag blir så utmattad att jag lägger mig i sängen men ändå inte får någon ro. Det låter kanske inte så dramatiskt, men om jag ska likna det vid något så är det att vara iskall och gå in i en bastu men ändå inte känna av värmen alls, försöka höja värmen i bastun och vira in sig i värmefiltar och ändå inte känna någon skillnad. Det är en frustration som övergår i ångest – en oerhört jobbig känsla.

De ljuvliga backsipporna slog ut för någon vecka sedan!

I tisdags ringde min handläggare på försäkringskassan. Precis då kunde jag inte ta samtalet så jag bad att få ringa upp. Jag fick inte tag på henne, och igår – två dagar senare – ringde hon mig igen. Under den tiden hann jag fundera en del på vad samtalet gällde. Skulle hon förvarna mig om att denna sjukskrivningsperiod är den sista? Från och med juni måste jag jobba heltid? Det var det enda jag kunde komma på, och jag funderade en del på hur jag skulle göra.

Jodå, jag vet att jag lovat mig själv att inte gå upp till 100 % under överskådlig tid, eftersom jag VET att jag kommer att krascha in i den berömda väggen igen då. Men jag skulle ju kunna testa i mer än en dag, för att sedan kunna överklaga beslutet grundat på att jag försökt. Eller också struntar jag bara i det, och ber min arbetsgivare om att få gå ner i arbetstid. Det känns förstås trist med det ekonomiska avbräcket, men jag har inget val.

Egentligen är färgkombinationen lila och gult en av de värsta jag vet, men man måste ju kapitulera för dessa ludna skönheter!

Åter till verkligheten. Igår ringde alltså min handläggare igen och det samtalet handlade om var att hon undrade om jag fått en ny chef på plats, så att vi skulle kunna ha det samtal vi pratade om sist. Jaha, inget mer dramatiskt än så – jag hade helt glömt bort att jag skulle höra av mig till henne när jag fått en ny chef! Men eftersom det lär dröja bestämde vi oss för att ha ett samtal med min tf chef, så jag hörde av mig till henne och vi ska prata på måndag inför det mötet. Hon är ju inte alls insatt så jag får berätta om min sjukdomstid, de svårigheter jag har och anpassningar som gjorts på arbetet.

Nu ska jag släppa den oron. Det hade varit så mycket värre om jag bara orkat jobba säg 25 % eller 50, och FK då skulle sätta stopp för vidare sjukskrivning.
Då hade det varit betydligt kärvare ekonomiskt. Det är en verklighet för tusentals människor.