Långsamheten lov

Tre dagar och tre nätter blev det i paradiset. Kravlösa och långsamma dagar med ro i kroppen. Jag la märke till att jag gick långsammare redan när klev ur båten. Nu försöker jag tänka på att fortsätta så. Min pappa säger att jag alltid gjort saker fort fort fort – han tycker jag ska tagga ner. Och är man frisk så är det väl inget problem att vara snabb, men jag stressar nog upp mig med att ila omkring.

Många gånger är det inget jag behöver tänka på. På jobbet går jag nästan alltid långsamt eftersom benen är lite sega och trötta där, och jag koncentrerar mig mycket på att klara av att jobba. Om jag börjar skynda går hela kroppen i baklås. Jag blir orkeslös i kroppen, yr och tom i skallen.

IMG_3064Den här veckan är en utmaning för mig. Jag tycker att min almanacka ser så fullproppad ut: på onsdag ska jag till doktorn på eftermiddagen och på yoga på kvällen, på torsdag är jag kallad till cellprovtagning och på fredag ska jag klippa mig. Ovanligt många saker som samlats på få dagar, men om jag försöker ta en dag i taget så kommer det nog att gå bra.

På lördag ska vi ha födelsedagslunch för min man också, och det är minutiöst planerat så att det ska bli så lite stress som möjligt. Det mesta av maten är klar långt innan gästerna kommer, vi köper en del färdigt och jag har alltid utvägen att gå och lägga mig om det blir för mycket. Långsamt är ledordet och fokus är inställt på att inte vara duktig utan att vila maximalt för att orka.

Kopplar av

Det här kan man vakna till

IMG_3108

Och det här kan man gå och lägga sig till

IMG_3104

Jag har inte känt mig så avslappnad och pigg som jag gjorde igår på jag vet inte när. Min syster och hennes man hämtade mig igår morse och vi åkte till deras stuga i Söderhamns skärgård. Vi ska vara här ända tills på söndag, och det är nästan overkligt bra.

 

Lite uppåt

Vis av erfarenhet vet jag att måendet pendlar, men jag njuter ändå av ett par piggare dagar. Det är troligen tillfälligt, men desto viktigare att ta dem tillvara. Jag hade en fantastisk söndag! På förmiddagen hann jag göra en del saker hemma som jag skjutit på i brist på ork – hänga undan vinterkläder till exempel. Jag tvättade några maskiner och städade badrummet. Med jämna mellanrum la jag mig att vila.

På eftermiddagen träffade jag fyra av mina fina barndomsvänner på Ulriksdals slottsträdgård. Det var jag som tagit initiativ till träffen, men ju närmare söndagen kom, sig desto mer började jag ångra mig. Jag tänkte att jag inte kommer att orka. Det är för mycket att sitta och prata med så många och det kommer säkert att vara massor med folk där och jag måste köra bil dit och jag har kört fel varje gång jag åkt dit och … Men på söndag morgon kändes allt finfint och vi hade en jättefin eftermiddag tillsammans! En lycka att ha vänner sedan så många år!

IMG_3066Jag har tittat på komikern Mia Skäringer på youtube, och hon säger på ett ställe om sin egen psykiska ohälsa att ”Jag tänker försöka hålla ihop även när jag faller isär.” Det hon syftar på är det ansvar man har gentemot sina barn. Att det inte riktigt funkar att helt falla isär när man är förälder. Jag tror att det kan vara både bra och dåligt, om man ens lyckas. Bra att ha barnen att fokusera på och ta ansvar för så att man inte helt går sönder. Men å andra sidan kanske man behöver släppa allt och bli omhändertagen själv för att kunna bli frisk?

Jag tror att jag skrivit förut om att jag är väldigt bra på att pressa mig själv mot min gräns och även över gränsen. Det finns en mening som dyker upp här och var på Facebook, typ att den som gråter inte är svag utan har varit stark för länge. Jag är åtminstone distriktsmästare på att vara starkare än jag orkar! Och nyckelordet är LÄNGE. Som min psykolog säger, att jag konstant varit i det aktiva läget i åratal och inte pendlat till viloläget med jämna mellanrum. Jag försöker ta vara på tillfällen då jag enbart har mig själv att tänka på.

En strimma hopp

IMG_3073Nu har paketet med Citrulline och rödbetspulver kommit. När man har WED har de minsta blodkärlen, kapillärerna, svårt att syresättas. Dessa kosttillskott hjälper till att vidga de kärlen, vilket också gör att idrottare andvänder dem.

Nu hoppas jag på att de kan hjälpa mig att dämpa symptomen. Jag ska också be min husläkare om ny provtagning, för att se att ferritinvärdet är tillräckligt högt. Det som är lagom nivå för personer utan WED räcker inte, utan man kan behöva tillskjuta järn. Jag tar järntabletter en månad i taget med jämna mellanrum, men kanske behövs mer? Jag hittade resultatet från prover för ett år sedan, och där ligger jag för lågt men kände inte till detta då.

Hoppas hoppas!

Jag var hos husläkaren i slutet av mars och då skulle han skicka en remiss till psykiater. Tanken är att höra om det finns annan antidepressiv medicin att testa, och vad hen har att säga om mitt tillstånd överhuvudtaget. Jag har inte hört något från öppenpsyk-mottagningen, och ringde häromdagen. Mottagningssköterskan kunde inte hitta mig alls, men skulle kolla upp bättre och återkomma som igår, vilket hon inte gjorde. Kan min husläkare ha glömt att skicka remissen? Min sjukskrivning tar slut sista maj så jag ska kontakta honom i nästa vecka.

FullSizeRender

 

Jag skulle önska att Försäkringskassan kunde förstå att det kommer att ta tid för mig att bli frisk. Det kanske tar flera år innan jag kan arbeta heltid igen. Jag skulle vilja ha längre sjukskrivningsperiod än två månader för att få lite ro. Om de visste hur hett jag längtar efter att kunna jobba för fullt igen! Jag tror inte att de misstror just mig. Det faktum att de godkänt alla läkarintyg utom ett (som de godtog efter att jag hjälpt doktorn att formulera om det!) visar på att de ändå förstår min svåra situation och att det kommer att ta tid. Men även om de inte tror just mig om att okynnes-långtids-sjukskriva mig så hör jag ju var och varannan vecka ministrar, generaldirektörer och andra prata om att ”vi måste få ner sjuktalen” och ENBART detta – knappt någonting om hur samhället måste ändras för att få slut på detta missbruk av människor. Om att upptäcka i tid och sätta in rehabilitering, men också om att arbetslivet ställer omänskliga krav – inte minst på dem som arbetar med människor i vård och omsorg. Och att stödet för barn med särskilda behov är under all kritik. Allt detta nedbrytande av människor är oerhört kostsamt för samhället, både på kort och lång sikt. Och alla vet ju detta, det är det värsta. Sluta prata om begränsningar i sjukförsäkringen och gör något åt orsaken!IMG_3071

Åter i verkstan

Under ganska lång tid nu har jag inte inte haft vare sig ork eller riktig lust till att sitta i verkstan. Jag har visserligen tänkt på broderi och annat, men har inte kommit längre än så. Idag fick jag ett ryck och påbörjade en större bild med nålfiltad ull och, så småningom, broderier på. Så stor bild har jag inte gjort i den tekniken tidigare, och det ska bli roligt att låta den ta tid! Så här ser den ut just nu.

IMG_3054

Jag tog också fram en bild jag gjorde i början av året, och färdigställde den. Jag är väldigt förtjust i den och nu har den fått en ram också.

IMG_3052

Frågan är bara om den ska hänga på andra ledden? Då blir det mer av ett landskap. Nej, jag tror på den första varianten.

IMG_3053

Jag har målat på mormors gamla vävda lintyg, och därefter lagt på tunna tyger av chiffong och organza, gasbinda och koreanskt grovfibrigt papper som jag broderat på med sytråd.

Det var förra vintern jag började brodera och allt det andra jag gör i min verkstad: smycken, linoleumtryck, kalligrafi och annat. Då var jag sjukskriven på heltid i tre månader och skapandet fick mig att må bättre. Jag är så oerhört tacksam över att jag kom på att sätta igång! Att våga, att tro att jag kunde!

(Om du vill se mer vad jag gjort kan du söka på smycken, broderi, nålfiltning osv i sökfönstret.)

En rörlig dag

Idag har jag varit i rörelse hela dagen, trots att jag suttit på jobbet och legat i soffan hemma. Anledningen är en dag med ovanligt mycket känningar av WED. Det har pirrat i benen kontant och jag har spänt musklerna i smalbenen och fötterna, vickat på fötter och ben, och vridit på fotlederna hela dagen. Förmodligen får jag träningsvärk i morgon! Dessutom har jag haft ovanligt mycket ryckningar i benen. Jag ser förmodligen inte klok ut. Och inte blev det bättre av att jag glömde medicinen jag ska ta kl 15, och tog den nästan 1,5 timme senare. Det är lättare att komma ihåg medicinen när jag följer rutiner, än de dagar då jag är på konferens eller annat – trots att jag har en påminnelse som plingar i mobilen.

Nu har jag fått tips från de kunniga medlemmarna i WED-förbundet att det finns kosttillskott som ska vara bra mot WED. Det är CItrullin och rödbetspulver, och jag har beställt det på nätet idag.

Senaste forskningen har tydligen visat att vi med WED inte syresätter de minsta kärlen i mikrocirkulationen tillräckligt, och detta hjälper dessa kosttillskott till med. Det vore ju fantastiskt om de kunde förbättra det här eländet!

FullSizeRender

Omöjligt att göra Observatorielunden rättvisa! Underbart med de hängande träden.

 

En god gråt

Igår var det äntligen dags att träffa psykolog Siri igen. Vi hade bestämt att vi skulle prata om det som hände för tre år sedan som jag skrivit om tidigare. En händelse jag inte lämnar ut här men som vuxit inom mig till en stor svart klump. Tidigare bytte jag snabbt tankespår när den dök upp i huvudet, men på sistone har jag alltmer känt att jag behöver gå dit. Arbeta igenom händelsen och känslorna.

Jag grät. Som jag skrivit förut så har jag väldigt långt till gråten nu när jag tar antidepressiv medicin, men jag grät ordentligt. Det kändes bra, som att känslan nådde mig och berörde den där svarta klumpen. Psykolog Siri tyckte att jag var duktig som arbetade igenom känslorna.

Jag fick en bild i huvudet nu. Att de jobbiga händelserna och känslorna är som en eld, och att det är enklast att gå runt elden men att det på sikt är bäst att våga sig igenom lågorna. På samma sätt som jag instinktivt kände att jag måste göra när jag var i 25-årsåldern och blev erbjuden medicin, men vägrade. Det jobbiga arbetet lönar sig i längden.

Vi hann prata lite om min känsla av hopplöshet, att jag har svårt att se att jag någonsin kommer att återhämta mig och bli frisk igen. Hon sa att eftersom jag levt med det som ligger bakom utmattningen i så många år, så får man räkna med att det tar lång tid att komma tillbaka. Hoppas att Försäkringskassan är med på det …

Min omtänksamma syster frågade om jag ville att hon skulle möta mig efteråt, om jag skulle vara ledsen och uppriven så kunde det vara skönt. Det kändes bra att hon stod utanför och väntade på mig! ❤️

IMG_2998På pendeltåget hem på eftermiddagen insåg jag att jag glömt att ta WED-medicinen klockan 12. Vi hade gått en hel del och då känns inte krypningarna. Påminnelsen jag har i telefonen hade jag inte heller hört plinga till. Och som jag fick betala för det! När jag kom hem var jag helt urlakad och höll på att somna stående i hallen. Jag la mig på sängen med en filt över mig och försökte somna, men benen ville annat. Det kröp och ryckte i benen så jag somnade bara i några sekrunder i taget. Allt detta för att jag tog medicinen två timmar för sent!

Lillsemester!

Jag är så lycklig – i Kristi Himmelsfärdshelgen ska jag följa med min syster och hennes man till deras stuga i Söderhamns skärgård! Jag har skrivit om stugan på ön Bonnorn förut flera gånger, det är verkligen en favoritplats i världen. Vår mormor och morfar köpte stugan när vår mamma var liten så den har liksom alltid funnits.

Där finns varken el, vatten eller avlopp. Vatten tar vi med i dunkar från fastlandet, kylskåpet drivs med batteri och maten lagas på gasspis. Ett rart dass med havsutsikt finns och en vedeldad bastu. När man sitter på bryggan och tittar åt öster ser man en bred horisont mot Finland. Det är en långsam och rofylld tillvaro, och jag ska få åka dit snart!

image

image

Frustration över jobbet

Jag behöver skriva av mig lite om jobbet så kanske jag får frustrationen ur mig. Det är drygt två år sedan jag arbetade heltid senast, och jag har antingen varit sjukskriven helt, halvt eller på trekvart sedan dess.

Just nu jobbar jag 50 % och det är inte mycket man hinner på 20 timmar i veckan. Det är inte förrän nu det slagit mig att alla möten tar ju lika lång tid för mig som för dem som jobbar heltid, men det går åt dubbelt så mycket av min arbetstid – om ni hänger med på hur jag menar. Vissa dagar går utan att jag hinner sitta för mig själv och besvara mejl, efterarbeta möten eller förbereda mig inför det nästa.

Mitt jobb är oerhört viktigt för mig. Jag trivs väldigt bra och ser fram emot att åka till jobbet varje dag. Att få jobba tillsammans med mina fina kollegor, och ha ett ställe där jag känner att jag är den som styr. Där jag känner mig bra och duktig. De flesta dagar tror jag inte att någon märker att jag är sjuk, men ibland blir jag så trött den sista timmen att de ser det på mig. Och efter jobbet är det bara att bita ihop tills jag är hemma och kan krascha i soffan.

Jag vet inte hur nyttigt det är att ta ut sig så varje arbetsdag, men jag vet att jag undviker alternativet – att vara helt sjukskriven – till varje pris. Det är en balansakt att hitta en bra nivå som jag orkar med och som är acceptabel för arbetsgivaren.

IMG_2987

Magnolia utanför jobbet

Men tillbaka till frustrationen. Jag VILL ju så in i baljan mycket! Det finns massor med roliga, intressanta och stimulerande saker att göra i mitt jobb men saker tar tid. Som jag inte har. På plussidan finns mina kollegor förstås, och nu har vi fått förstärkning kring det som jag jobbar med, vilket känns toppenbra. Men jag vill ju kunna köra på för fullt – jobba heltid, orka med jobbresor och vara lite flexibel. Nu har jag avstått en konferens jag gärna velat delta i, och en kommande studieresa till Malmö som jag verkligen sett fram emot innan jag insåg att jag måste avstå. Det är så TRÅKIGT! Jag är OTÅLIG! Jag vill inte ha det så här, JAG VILL BLI FRISK!!

Ett gott skratt förlänger … ni vet!

Jag är ovanligt mycket uppbokad den här veckan, och jag har våndats en del över det. Jag har försökt vara strategisk och vila mycket mellan varven (vilket jag i och för sig alltid gör!). Onsdagen har jag redan berättat om. På torsdagen jobbade jag på förmiddagen och på kvällen bemannade jag och min man dotterns ridskolas kafé. Det var riktigt roligt, och kul att göra något sånt tillsammans! Igår fredag hade jag möte hela förmiddagen och var ganska mör när jag åkte hem. På kvällen såg vi den engelska komikern Michael McIntyre inne i stan tillsammans med en vän som bjöd oss. Det var otroligt kul! Jag skrattade så att jag fick ont i käkarna och vid några tillfällen trodde jag verkligen att jag skulle kissa på mig! Så mycket energi det finns i att skratta!

Här är ett långt klipp från Youtube med honom: