månadsarkiv: december 2017

Blick bakåt och framåt

Publicerat av
4

Det är väl oundvikligt att en dag som denna se tillbaka på det år som varit, och fundera och hoppas om året som komma skall. Inte heller 2017 blev mitt år (som jag utropade 2016 till). Jag kände en förbättring i början av oktober och vågade göra upp hemliga planer för hur jag skulle kunna jobba 75 %. Vilka förutsättningar som behövdes. Hösten gick och jag kunde aldrig testa. Eller rättare sagt: de gånger jag ändå provat att jobba lite längre, i samband med planeringsdag på jobbet eller konferens, har det aldrig gått bra.

Jag har också trots många underlättande åtgärder blivit lite sämre nu på senare tid. Tröttare och i behov av mer återhämtning, gärna under kedjetäcket. Jag har sovit efter jobbet oftare än jag brukar. Ångesten har också varit starkare. Bottenrekordet var igår då jag mådde pyton i stort sett hela dagen. Jag hade stark ångest, trötthet som drog ner mig ovanligt mycket, håglöshet och likgiltighet. Jag låg i sammanlagt i ett par timmar under kedjetäcket och bara tittade ut i rummet.

Försökte plocka undan lite grejer inför nyårsafton då goda vänner kommer på knytis som vanligt, men det blev inte mycket gjort. Vänner som vet att jag kan ställa in allt med kort varsel, och som ser det som helt naturligt att jag går och lägger mig och vilar.

 

Sent på kvällen lättade det, dottern och jag målade naglarna i nyårsnyanser och glitter. Jag kunde somna gott, och idag känns det betydligt bättre – tack och lov.

 

 

 

 

Jaha, 2018 då? Jag vågar inte hoppas på någonting faktiskt. Men jag vet att året kommer att börja bra med en resa till Kanarieöarna en vecka tillsammans med en nära vän. Jag kollade vädret där nu och det är 20 grader och sol när vi kommer på torsdag, sämre kan man ha det i januari!

Min arbetsplats flyttas in till stan och ny chef kommer under våren. Dottern börjar gymnasiet i höst. Stora förändringar under året!

Det jag främst hoppas på just nu är att återfå ork och lust till att jobba i min lilla verkstad igen. Framför allt att brodera och sy. Det är den här tröttheten och håglösheten som håller mig där ifrån, även om jag vet att jag mår bra av handarbete. Det är svårt att förklara men den där liknelsen med en stor tung våt filt är inte så långt ifrån. Det är en tyngd i kroppen som tar över allting.

Jag har också stora förhoppningar på den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Från och med igår har jag helt övergått till den, men jag får ge det lite tid innan jag ser hur det fungerar.

En sak jag är väldigt glad över är att jag gått ner 15 kg i vikt under hösten! Jag ser fram emot några fler under våren. Jag har växt i några kläder som varit för små, det känns väldigt bra. Känslan av att vara jättestor har försvunnit. Jag har förut upplevt att jag tagit större plats än jag förstått, och gått in i saker. Inte nått ordentligt med armarna. Den känslan är jag glad att vara av med.

Precis nu blev jag helt ensam hemma i någon timme, det är ovanligt. Jag ska göra en del förberedelser inför kvällen, och ser fram emot en ostörd stund. Jag hör fåglar som sjunger ute, och det känns nästan som första vårkänningen.

Jag önskar alla en riktigt fin avslutning på året, och ett 2018 som ni vill ha det. Tänk på att ta hand om er själva. Att värna återhämtning och sådant ni mår bra av. Tänk också på att ta hand om varandra. Att se varandra och stötta där det behövs. Våga fråga! ”Hur är det? Kan jag göra något? Vill du ha en kram?” Man måste inte förstå allting, men man kan se, acceptera och respektera andra.

Gott nytt år!

 

Skuld

Publicerat av
Svara

Jag vet var min skuldkänsla sitter rent fysiskt i kroppen. Det kom jag på idag när min dotter ringde och frågade när jag skulle komma hem, och jag svarade att jag ska sova borta två nätter. Det hade jag ”glömt” att säga till henne eftersom hon var upprörd över att jag skulle sova borta ens en natt som det var tänkt från början. Med hela det egocentriska registret som en 15-åring besitter fick hon mig att nästan säga att hon kunde komma in till mig i stan. Jag besinnade mig – det är ju ensamheten jag är ute efter, som jag behöver så väl. Men när hon sagt ett ledset/argt ”hej DÅ!” och vi avslutat samtalet kände jag klumpen av skuld mitt i bröstet. En välkänd och riktigt fysiskt påtaglig känsla som jag inte kopplat ihop med skuldkänslan jag bär på ständigt.

Min nya psykiater frågade om jag känner skuld, det var lyhört av honom tycker jag. Jag svarade att jag rent intellektuellt kan se att jag genom åren gjort allt jag kunnat och mer därtill, och försökt skydda det som skyddas kunde. Men det spelar ingen roll för känslan sitter där den sitter, alltså som en tung klump i bröstet. Den känns inte jämt, men den går att plocka fram när som helst.

På sista tiden har jag insett att skulden också handlar om huruvida jag gjort tillräckligt för att bli frisk från den här helvetes skiten. Jag får verkligen rada upp inom mig hur jag sökt hjälp hos läkare, provat medicinering av olika slag, gått i flera samtalsterapier varav en som jag betalat för helt själv, jag har testat olika avslappningsmetoder, yoga, akupunktur mot stenhårt spänd nacke och axlar, gått i skogen, fått massage och taktil massage. Jag har försökt ta till mig av de råd som kommer i min väg. Vaktat mig noga så att det funkar på jobbet: korta och tidvis inga möten, flitig användning av vilrummet och samtal med min chef. Varje fredag plingar en påminnelse i telefonen: avstämning. Då funderar jag en stund på hur veckan varit, om något blivit för mycket för mig och i så fall varför.

Jag har säkert glömt flera saker, men det är i alla fall viktigt att rada upp denna lista för att jag ska försöka förstå att jag VERKLIGEN HAR FÖRSÖKT BLI FRISK!

Jag hör om människor som inte vill bli friska, men jag hör inte till dem. Sjukdomen hindrar mig från att leva ett liv som jag vill med familjen och vänner. Göra kul saker tillsammans. Det hindrar mig också från att jobba heltid vilket är min största önskan. Jag har mitt drömjobb med inspirerande kollegor och vill göra MASSOR!

Jag har säkert skrivit det här förut i en eller annan form, ibland går jag nog på tomgång.

Nu är sista kvällen i lägenheten. I morgon åker jag till jobbet, och sedan hem mitt på dagen. Jag längtar mycket efter familjen och katterna. Det är skönt och avkopplande med ensamheten och tystnaden här, men lite tråkigt. Jag har haft ganska mycket ångest på kvällarna också. Jag saknar närheten, värmen och kärleken hemma.

 

Den här akvarellen sitter på väggen hemma hos min mamma och hennes man. Den gjorde jag för drygt 20 år sedan, inte så tokig!

På rymmen

Publicerat av
Svara

Jag bor i min systers och hennes mans lägenhet när de är bortresta. Jag åkte dit efter jobbet idag och ska åka hem igen efter jobbet på fredag, två nätter här alltså. Det känns som en stor lättnad att få vara för mig själv ett par kvällar. Ensam. Jag väljer ljud omkring mig och kontakt med andra. Det vill säga oftast tyst och utan sällskap just nu.

Felet ligger mest hos mig (som det brukar heta i göra-slut-scener på film!). Jag orkar inte mycket just nu, och faller för minsta lilla. Jag skulle gå ut och posta ett paket igår, och precis när jag skulle ta på mig skorna var det någon som tjafsade om dålig internetuppkoppling. Det var som om att någon knäade mig. Benen nästan vek sig och jag styrde om mina steg till sovrummet, sängen, kedjetäcket.

Det är kroppsminnena som förstör för mig. Allt kaos och oförutsägbarhet under så lång tid har förstört så mycket. Jag har svårt att tro att jag någonsin ska bli frisk. Åtminstone på flera års sikt och framför allt om ingen förändring görs.

Jag har varit så trött de senaste dagarna och sovit mer på dagen än jag brukar. Trots det sover jag på natten som vanligt. Skönt att jag kan lägga mig och sova, att det finns utrymme för det! Och underbart att jag KAN sova – tack vare en tablett Oxascand till kvällen sover jag numera helt ok. Det är det inte alla som kan, i synnerhet RLS/WED-patienter.

Jag har också varit extra känslig för ljud och andra sinnesintryck. På julafton fick jag gå undan några gånger för att vila – hjärnan kändes helt överfull. Allt beror nog på julen med alla dåliga minnen och spänning, så det är nog övergående. Nu tror jag verkligen att jag klarar att inte bli helt sjukskriven i samband med den här julen. Jag ska ju på min retreat-semester också – 8 dagar kvar!

Det blir stora förändringar på jobbet nu i början av året, som jag tror jag skrivit om redan. Jag tycker att det känns spännande på ett positivt sätt, men tänker försöka ta det lugnt och metodiskt så att jag orkar.

Ibland när jag läser vad jag skrivit låter jag som en spröd porslinsfigur! Det är verkligen inte min bild av mig själv! Jag ser mig själv som i huvudsak stark, men min känslighet och livets omständigheter har fällt krokben för mig lite för många gånger. Men ändå finns den där styrkan bakom den stundtals knockade hjältinnan. Den styrkan som också fått mig på fall, när jag gjort mer än jag orkat – om och om igen. Men i huvudsak är den bra!

Plågsamma sinnesförnimmelser

Publicerat av
Svara

Vid min ångestperiod i 25-årsåldern hade jag svårt med ljus, i synnerhet på vissa ställen som i affärer och på vårdcentralen. När jag gick in på en mataffär, t ex Åhléns vid Fridhemsplan (nära där jag bodde då), kändes det som att jag blev ihoptryckt uppifrån. Som om att taket tryckte ner mig mot golvet. Jag ville bara hålla händerna för ögonen, men det var inte helt lätt att undvika att titta när jag skulle handla mat. Vissa affärer var bättre än andra så jag gick mest dit.

I väntrummet på vårdcentralen på Serafen (där jag ofta satt eftersom min läkare bara ville sjukskriva mig två veckor åt gången) satt jag däremot med händerna för ögonen. Det ljuset gav mig en känsla av att huvudet trycktes ihop, väldigt plågsamt.

På den tiden visste jag inte varför men nu när jag läser om utmattningssyndrom och hjärntrötthet står mycket om känslighet för både ljud och ljus. Numera är det främst ljud som är jobbiga. Dels höga ljud, men också flera ljud samtidigt. Till exempel i fikarummet på jobbet där det kan pågå 3-4 samtal samtidigt. Det räcker ofta med att det är ett annat samtal bredvid mig för att jag ska tappa koncentrationen på mitt eget samtal.

Jag har inte tänkt så mycket på det, mer än att jag försöker undvika dessa situationer eller avgränsa med hjälp av hörlurar. Nu när jag måste lämna tillbaka boken När hjärnan inte orkar till biblioteket, läser jag en liten bit till i den. Där finns ett bra avsnitt om detta med ljud, och för enkelhets skull fotade jag av det:

Precis så här blir det ibland. Allt jag hör ligger längst fram, som om att alla ljud samtidigt är lika viktiga. Ibland tänker jag att det är som att jag befinner mig i en film som skildrar en människa i kaos och förvirring, med mängder av ljud som alla trängs om uppmärksamheten. Inte konstigt att jag blir trött!

Det är alltså så att jag både har svårt att filtrera ovidkommande ljud och att jag hör många ljud förstärkta. Jag vill sänka volymen, och det händer att jag ber någon att tala lite lägre. Oftare går jag undan, lägger mig och vilar med en kudde över huvudet. Det är inte alltid läge att be någon dämpa sig, och jag vill inte förstöra för andra genom att till exempel be dem stänga av musik. Hos frisören har jag nu i alla fall nu börjat be att hon ska stänga av radion när jag är där, och det gör hon så gärna.

Jag lägger också märke till ljud som ingen annan noterar – ljud som rubbar min koncentrationsförmåga. När jag påtalar ljudet för mitt sällskap är det ingen annan som hör det, åtminstone inte förrän jag påpekar det.

Det är i alla fall bra att ha kommit på att detta är ett problem för mig. Jag kan lättare undvika att hamna i dessa situationer, och se till att vila om jag inte kan det. Det är också lättare att förklara för andra nu när jag förstår själv.

 

Julafton

Publicerat av
Svara

Mitt fåfänga försök att avskaffa julen föll platt, men kompromissen i vår familj ser ut att falla ut desto bättre. Jag har i stort sett inte gjort mer än köpt några julklappar till barnen. Resten har de andra i familjen gjort: kokat knäck och kola samt julpyntat.

En stark känsla av lättnad for genom kroppen för 2-3 dagar sedan när jag kom att tänka på att vi inte ska fira julen hemma oss oss utan att vi istället ska vara gäster. Jag har verkligen bestämt mig för att det får se lika halvstökigt ut hemma hos oss på julafton som vanligt. Dotterns lucialinne i en hög i hallen, bunten med lokaltidningar, broschyrer och julkort på köksbordet, och tja så mycket värre stök är det väl inte egentligen. Men en vanlig jul hade jag snott runt och fixat i dagar innan. Planerat planerat planerat. Men icke denna jul. Jag är stolt över mig själv, att jag lyckats släppa.

Jag är mitt i övergången till ny medicin mot RLS/WED, och igår kväll tog jag bara en skärva av en Sifrol-tablett på kvällen jämte den nya medicinen Gabepentin. Jag kände av det, det var oroligt främst i fötterna. Det tog längre tid än vanligt att somna på grund av krypningar i fötterna, men det gick och nu på morgonen känns det bra. Jag bytte ut dosen Sifrol kl 12 till Gabepentin igår för första gången och det funkade ok under eftermiddagen. Dosen kl 15 har jag redan skippat som en del av övergången, och det har funkat hyfsat. Jag tror inte på mirakeleffekt men kanske kan byte av medicin åtminstone göra livet lite lättare att leva.

Jag träffade den nya psykiatern i fredags. Han var ny på mottagningen och jag tyckte genast om honom. Han bad om ursäkt för att jag fick dra min historia igen och lyssnade noga. Han frågade om jag skulle vilja prova att kombinera min antidepressiva medicin med något mer, för att lätta depressionen. Jag sa ja, och han skulle prata med överläkaren. Det kändes bra. Jag avslutade med att fråga hur länge han kommer att stanna på sin post, eftersom min förra läkare slutade utan att meddela sina patienter. Denna nya psykiaters tjänst skulle troligen övergå i ST-tjänst så han kommer nog att stanna ett tag.

Jag önskar er alla en fridsam jul!

Tänkte fel – igen

Publicerat av
4

Jag upphör aldrig att förvåna mig själv. Nu har jag, åter igen, bokat in för mycket, med nöd och näppe klarat av det och fått betala priset. I onsdags skulle jag träffa en kär vän på kvällen, vilket jag sett fram emot länge. Jobbar jag då förmiddag och ser till att vila ordentligt innan? Ånej. Istället försköt jag min arbetstid en dryg timme, hade ingen koll på hur länge jag skulle jobba vilket fick till följd att jag jobbade en timme längre än jag ska. Trött som tusan åkte jag in till stan, till min mamma och hennes man där jag skulle sova över (i alla fall EN smart sak jag tänkt ut). Jag vilade lite hos dem, sov en stund till och med, och sen var det dags för en väldigt mysig kväll på restaurang med min vän. Ett inte alltför högljutt ställe men stundtals var alla olika ljud direkt plågsamma för min hjärna. Vid bordet intill satt till exempel en familj vars barn tittade på film med ljudet på!

Nåväl, kvällen var oerhört trevlig och jag kom tillbaka till mamma vid halv 10, så inte blev det så sent heller. Jag sov gott men nästa morgon kände jag av gårdagens äventyr. Jag var så himla trött i hela systemet. Som tur var hade jag redan bestämt att jobba eftermiddag så jag kunde vila på förmiddagen. Väl på jobbet la jag mig direkt i vilrummet i 40 minuter, och sedan hade jag ett möte med två kollegor. Jag skämdes inför dem när jag fick lov att säga att jag var så trött. Min plan är ju att prioritera att ha ork till jobbet, men det lyckades inte denna gång. Men lustigt nog så blev jag piggare under mötets gång – jag fick energi av mina fina kollegor!

Så blev det det dags att åka – hem? Nej då, jag hade ju så fiffigt bokat in klipptid hos frisören på eftermiddagen! Jag fick be henne stänga av radion för att få lite ro i hjärnan och sedan tog jag bussen hem trots att det är gångavstånd.

Att jag aldrig lär mig att inte boka in så mycket på en gång! Det som ser ut som en praktisk lösning när jag planerar, blir helt enkelt för mycket. Och sorgligt nog är det roligheterna som får stryka på foten. Eller rättare sagt så måste de planeras bättre, med vila före och efter.

Till råga på allt blev det en konfliktfylld kväll hemma, och jag försökte stänga av en del för att överhuvudtaget ta mig igenom kvällen.

Jag kan inte ha det så här, Det finns ingen enkel lösning men det här går inte. Jag går sönder.

Liknelse

Publicerat av
Svara

En vän till mig använde uttrycket ”att vara mitt i byxorna”. När det är väldigt kallt kan man försöka stå så att byxorna inte nuddar huden, så att benen är mitt i byxorna. Det kan vara ett användbart uttryck, och senast idag tänkte jag på det. Jag skrev för en tid om att jag ibland befinner mig i ett läge av total stillhet. Inga krypningar i benen, ingen ångest – en stillhet och ro i kroppen. Då ligger jag och nästan håller andan för att inte röra mig. För att bevara stunden av lugn. Det är att befinna sig mitt i byxan. Ingenting kallt som snuddar vid mig.

Det är inte så ofta jag är där, men mitt kedjetäcke kan hjälpa en bit på vägen i alla fall. Om jag får akut behov av vila och att komma bort kryper jag ner under kedjetäcket och kryper ihop i fosterställning. Ibland vaggar jag mig själv lite, det kan lugna. Jag kan lägga en kudde över örat och stänga ute så mycket som möjligt. Det är inte samma som ”mitt i byxan”-känslan men kommer i närheten.

Idag var en sån kväll. Små incidenter av det slag jag inte klarar av, och så iväg till sängen, täcket, kudden, lugnet. Där låg jag och funderade desperat på att flytta hemifrån.

Första dagen med ny medicin

Publicerat av
1

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Försiktigt förhoppningsfull

Publicerat av
1

Jag träffade alltså neurologen igår och hon var precis som jag hoppats på. Lyssnade intensivt och frågade om mina egna förslag och kunskaper. Bekräftade mig i att det är en oerhört jobbigt sjukdom. Dessutom verkade hon ganska kunnig på området. Vi enades om att prova en ny medicin, Gabepentin, för att se om det kan hjälpa.

Jag var så uppvarvad av ångest och krypningar när jag satt hos henne att jag fick lov att förklara mig, men då släppte det en aning. Läkaren sa att hon skulle vara bortrest en del under julen men att jag alltid kan ringa mottagningen om jag undrar något eller om det blir väldigt jobbigt under överfasningen till nya medicinen. ”Din julhelg kanske blir tuff” sa hon, men jag sa att det inte spelar någon roll att det är just julen. Förhoppningsvis känns det ok när jag reser till Kanarieöarna efter nyår i alla fall. Läkaren ska ringa mig när jag kommer hem därifrån så får vi fatta nya beslut beroende på hur den nya medicinen fungerat. Det känns fantastiskt skönt och tryggt!

Fredag, morgon

Publicerat av
4

Jag sitter i soffan och gungar kroppen mot ångesten, spänner vaderna om och om igen för att häva RLS/WED och känner hur spänd jag är i nacke och axlar. Om en liten stund ska jag gå till bussen för att åka till Danderyds sjukhus och träffa en neurolog som min husläkare remitterat mig till. Jag är fortfarande förvånad över hur snabbt jag fick en tid där. De ringde redan efter en vecka och bokade tid ett par dagar senare! Jag försöker att inte ha alltför stora förhoppningar på bättring, men måste förstås medge att jag ser fram emot vad hon ska säga. Jag har med mig information från WED-förbundet om hon inte är så insatt.

Lite senare: nu sitter jag på pendeltåget och kroppen har lugnat ner sig en aning. Det är så med RLS/WED att det känns bättre när man rör på sig, men återgår till samma obehag när man slutar att röra sig. Dessutom kan motion till och med förvärra symptomen, i synnerhet motion kvällstid.

Största anledningen till  morgonångesten idag är nog att jag hade en kamp med gamla jobbigheter igår kväll, och var så slut efteråt att jag måste ligga under kedjetäcket en god stund. Middagsplanerna var bara att glömma, det fick bli färdigmat istället.

Som grädde på moset läste jag i DN i morse att allianspartierna och SD röstat för återinförande av bortre parentesen i sjukförsäkringen. En djupt orättvis regel som gör att långtidssjukskrivna blir utförsäkrade och står utan inkomst efter en viss tid. Jag vet inte om det kommer att genomföras, men kände direkt att ångestnivån steg i kroppen.

Sammantaget en tuff start på dagen, men kanske kan jag få lite hopp av neurologen om en stund. Kanske de kan amputera? Men det blir inte mycket kvar av mig om de ska ta bort delarna med symptom. Det är svåruthärdligt men jag tänker på resan till Kanarieöarna nu. Mindre än tre veckor … Balkongen mot havet. Den långa strandpromenaden. Lugnet.

 

En av mina små fåglar.