Sömnig dag

Jag lyckades sitta uppe och titta på Sverige-Ukraina igår kväll, men när det gick till förlängning fick jag ge upp och gå och lägga mig. Jag tog alltså melatonin och oxascand senare än vanligt.

Rallarros

Jag sov inte så bra. Vaknade flera gånger, och även om jag kunde somna om ganska snabbt så blev sömnkvaliteten inget vidare. Jag ställer inte väckarklockan i vanliga fall, utan vaknar tidigt av mig själv. Undantaget är när jag vill vara helt säker på att vakna, om jag till exempel ska resa. I morse skulle jag ut och promenera med min syster kvart i sju, som vi brukar. Som tur var ställde jag klockan men fattade först inte vad det var som väckte mig. Jag var helt groggy när jag klev upp, och hade jag kunnat tänka så skulle jag ha ställt in promenaden och gått och lagt mig igen. Men jag gick ut på en uppiggande promenad och sen satte jag mig att jobba.

Men jag har varit jättetrött hela dagen, alltså sömnig. Jag sov en timme på eftermiddagen, men är ändå så sömnig att jag skulle kunna somna när som helst. Kanske inte så konstigt men jag är ändå förvånad över att det fick såna konsekvenser av att vara uppe en timme längre än vanligt! Kan det ha att göra med medicinen? Att jag tog den senare?

Apropå medicinen så har jag tagit melatonin i drygt en vecka tillsammans med oxascand. Men jag sover sämre! Jag vaknar flera gånger varje natt och somnar om nästan direkt. Jag får se om det fortsätter så här. Psykiatern ska ringa den 22 juli och höra hur det går, innan vi trappar ner oxascand. 
Nu ska jag jobba i en och en halv dag till, sedan har jag fem veckors semester! Det känns verkligen välkommet.

Igenkänning

Det här kan vara ett jobbigt inlägg att läsa för mina nära.

Häromdagen läste jag ut Kristina Sandbergs självbiografiska bok En ensam plats. Den handlar om hennes sjukdomstid med en aggressiv form av bröstcancer, och skildrar sjukdomsförloppet, behandlingarna och framför allt hur hon mår både fysiskt och psykiskt. Det är en öppenhjärtig berättelse intill skoningslöshet, både gentemot henne själv och andra.

Hennes skildring berörde mig starkt. Det finns en igenkänning i känslor, även om mycket givetvis skiljer i våra respektive sjukdomshistorier. För henne har frågan om överlevnad varit extremt påtaglig hela tiden. Om behandlingen inte lyckas så finns risken att hon dör ifrån sin familj, från sina barn. För mig har det hängt mer på mig själv, och jag har tröstat mig med att jag alltid kan be min läkare om starkare antidepressiv medicin eller i värsta fall att de ska söva mer mig. Hellre det än att jag ska dö ifrån barnen. Det låter kanske både konstigt och hemskt, men så har jag tänkt. När jag var sjuk i 25-årsåldern var självmord min ventil, både enett sätt att trösta mig med när jag var rädd att ångesten skulle bli ännu värre. Det fanns en utväg, och det räckte med att veta att jag hade den. Det lugnade. Nu när jag har familj kan jag inte tänka så lika lätt, jag har ett större ansvar nu.

Men åter till boken och igenkänningen. Hon mötte så många reaktioner från andra som både förvånade i sin självtillräcklighet och gjorde mig förbannad. Plötsligt finns så många kännare av just din sjukdom, såna som VET. En reaktion som jag känner igen är att nu får du inte göra detta till din identitet. Som att ta för givet att man VILL vara sjuk! Vill ställa hela livet på vänt. Vill att barnen när de blir äldre bara ska minnas en sjuk mamma som inte ORKADE. Eller hur andra måste berätta om sin egen eller andras kriser, som om det måste påpekas att det minsann inte bara är jag som har det lite jobbigt. Kristina skriver att om priset att få berätta om sin oro, ångest, smärta är att det ska vara ömsesidigt och att det förväntas att hon ska ha tröst över även för den andra personen – ”då måste jag dra mig undan just nu”. Hon har fullt upp med att hantera sina egna känslor och har en genomsläpplighet som gör det för tungt att ta hand om andras oförmåga att hantera den ångest som de bär på.

Hon skriver att hon får veta att det är vanligt att människor kring en person som gått igenom en svår sjukdom liksom inte orkar med en längre, och tycker att nu ska du väl vara positiv. Nu är det ju över! Men det är då monstren släpps fram som hon formulerar det. Då när vårdapparaten inte längre håller dig uppe, och du klarar att stå på egna ben. Det kanske är då en del tycker att man ältar eller har fastnat i sjukdomen slår det mig. När man blivit fysiskt frisk men psyket inte hunnit med, utan snarare får fritt spelrum.

Det här stycket klipper jag in här:

SOM jag känner igen detta! Inte bara rädslan att vara en börda utan en rädsla att alla ska bli trötta på mig och min evighetslånga sjukdom! Och just detta att du inte behöver komma med några smarta lösningar eller ens trösta mig, bara du tror på min berättelse!

Nu ska jag säga att de allra allra flesta har varit väldigt förstående och stöttande gentemot mig, oavsett om de förstår av egen erfarenhet av psykisk ohälsa eller inte.


Kristina går till en psykolog som till slut säger till henne att hon bara pratar om barnens behov, och frågar hur det är med hennes egna behov då? Hon tänker efter och säger att bara vill vila och låta någon annan ta hand om röran åt sig så att hon slipper fatta en massa beslut. Och just detta är så mitt i prick! Jag har fantiserat om hur det det skulle vara att befinna mig på en plats där ingenting hängde på mig! Eller rättare sagt där andra inte förlitade sig på att jag skulle fixa saker!

Ännu en träffsäker formulering: den ensammaste platsen är med andra, det är så fasansfullt att den ensammaste platsen är att vara tillsammans med andra som inte förstår. 

”Nåden att ha sina människor” skriver hon så vackert. Ja, tänk att jag har mina människor! De som betyder. De som jag på olika sätt har stöd av. Några kan jag prata med, några finns bara där. Tack.

Tvärnit

Gårdagen inleddes så fint. Jag åkte in till stan och besökte först min mamma och hennes man, och gav dem bland annat pioner från vår trädgård. Det finns ingen mer tacksam att ge blommor än min mamma! Efter att ha suttit och pratat med dem en timme gick jag till jobbet där jag skulle fika med min närmaste arbetskamrat. Det var hennes sista arbetsdag innan först föräldraledighet och därefter nytt jobb.

Vi blev fyra kollegor som satt utomhus och drack kaffe ihop. Det var en så fin stund som gav massor av energi, och en känsla av tacksamhet över att ha sådana fina och kloka vänner på jobbet. Därefter åkte jag hem för att jobba hemma igen.

Senare på eftermiddagen kom min nära vän T förbi med sina hundar. Hon bor numera tio mil härifrån så vi ses inte så ofta, men hon hade ärenden i mina trakter. Ytterligare en energikick!  Jag vet att även positiva sådana kan trötta, och kanske blev det lite för mycket av det goda.

Vi skulle titta på EM-matchen Sverige-Polen och höll på att trassla ut hur vi skulle kunna se den på rätt kanal, och med  rätt utrustning. Jag blev stressad och kände hur jag kom längre och längre in i stresskonen. Förslagen flög i luften och när jag fick ett sms från dottern som ville ha inloggningsuppgifter till en annan medietjänst tog det stopp. Jag blev tom i huvudet och trög i kroppen. Ett alltför välkänt fenomen. Utmattningen tog ut sin rätt: ”Stopp! Stopp! Det här går inte! Nu blev det för mycket på en gång!”

Till slut la jag mig med öronproppar i sovrummet och tänkte på andningen så gott jag kunde.

Trädgården

Jag har längtat ända sedan i höstas på att få se trädgården vakna. Förra året gjorde vi om vår lilla del av Utomhus, vår lilla plätt på jorden. Det blev trätrall även över den del som tidigare bestod av något som skulle föreställa gräsmatta, där det stod tre pallkragar. Vi sparade ut en lång och en kvadratisk rabatt, och så kryddlandet som redan fanns. Jag och i viss mån dottern gick loss och köpte plantor, och i alla fall jag blev väldigt nöjd trots en del kompromisser. (”Det är du som fått igenom mest” sa hon, och så kanske det blev för en gångs skull!)

Stjärnflocka

Men i år skulle jag ju få se trädgården från början! Allt som efter nerklippning skulle ta ny fart, först små blad och nu med massor av knoppar redo att brista. Så härligt att följa, dag för dag!

Nu på morgonen när jag gick ut såg jag att brokschersminens första blomma slagit ut, och det är massor av knoppar på busken – så ljuvligt med de vackra blommorna som doftar så gott! Och axveronikan med sin berusande doft har också blomknoppar på väg att skifta färg till blått. Det var en ny och fin bekantskap ifjol. Jag brukade ta en kudde från utesoffan, lägga mig precis bredvid axveronikan, dra in doften och titta på humlor och bin som liksom jag älskar den!

Brokschersmin

Pionen har massor av runda stora knoppar som har börjat spricka upp, och snart kommer den att vara översållad av stora mörkrosa blommor.

I fredags kom jag mig äntligen för att åka till Plantagen för att köpa jord, gödsel och några plantor för att ersätta sådant som dött under vintern, och fylla ut mellanrum. Det blev bland annat två stora plantor av stjärnflocka som är en riktig favorit, två funkior till de som växer i skuggan under pionen, tre lavendel (kan man ha för många?), en vit höstanemon att ha bredvid den rosa som vi redan har, vita små söta trädgårdsnävor att ha i framkant och så några sedumväxter till två krukor som vintern gått hårt åt. Och icke att förglömma: basilika och rosmarin som inte är perenna utan får köpas varje år. Frön till ringblomma köpte jag också, och har planterat i kryddlandets bakkant där de kan lysa vackert senare i sommar.

Förra året satsade jag en del på kantnepeta som marktäckare. Men det måtte finnas olika sorter för två av de plantorna har växt till veritabla buskar som tar över där de står! De är underbart vackra nu med hundratals blålila blommor, och insekterna surrar lyckligt omkring dem. Men igår grävde jag upp den ena, för att rädda växterna runt omkring. Men dilemmat med en liten trädgårdsplätt är att det inte finns så mycket plats, så det slutade med att jag tryckte ner den i en kruka.



Nu låter det som om att jag ägnat timmar åt trädgårdsarbete i hettan, men jag har passat på tidigt på morgonen och efter middagen på kvällen då temperaturen varit dräglig för kroppsarbete. På så sätt har det blivit flera små insatser istället för en enda stor ansträngning. Känns det igen? Jag jobbar randigt!

Kalifornisk fetknopp

Igår kväll la jag på gödsel och vattnade, och som på beställning kom en rejäl åskskur vid 4-tiden. Både jag och min man vaknade av åskknallen som inte var långt borta. Nu ska jag gå ut och lägga på mer jord där det behövs, och fundera en vända till på var jag ha lavendeln och nävan.

Ännu ett läkarbesök

Så var det dags att träffa psykiatern Viktor – tredje läkaren på lika många veckor. Anledningen var att jag bett om förnyat recept på antidepressiva medicinen Venlafaxin, och eftersom jag inte träffat en läkare där på ganska länge så ville de att jag skulle komma.

Ännu en ny psykiater, det är inte samma stabilitet här med många ST-läkare.
Men vi hade ett riktigt bra samtal, han lyssnade på mig, och hade mycket att säga själv också. Sedan samtalet med neurologen har jag jag känt mig extra angelägen om att ta bort fler av mina mediciner, men inte sett hur det skulle gå till. Jag behöver dem ju. Men Viktor föreslog att jag långsamt ska fasa ut Oxascand som jag tar till natten för att slippa vakna mitt i natten och inte kunna somna om . Jag har tagit den i många år nu, och den är beroendeframkallande så det blir till att gå långsamt fram.

Det han föreslog istället var Melatonin, ett kroppseget sömnhormon som vi har mycket bra erfarenhet av i familjen. Med andra ord inte en medicin som stör trafiken i hjärnan. Jag sa ja direkt, förstås! Så nu har jag fått ett utfasningsprogram, och en tid då Viktor ringer mig om en månad för att se hur det går.

Min 22 år gamla hibiskus

Han sa att efter att det är klart – om det funkat bra – ska han återremittera mig till min husläkare eftersom den svåraste depressionen är över. ”Men du är alltid välkommen tillbaka om det behövs i framtiden!” sa han. Det känns väldigt bra, det är ju enklare att färre läkarkontakter.

Han frågade också om hur jag mår, hur det är med känslorna av hopplöshet, meningslöshet och uppgivenhet. Och det är klart bättre, tack och lov! Jag berättade att jag kan drabbas av svarta hål som bara varar i någon sekund, innan allt går tillbaka till normalläge igen. Det är hissnande och omtumlande, men väldigt kortvarigt som sagt. Men på det stora hela så känner jag mig ganska stabil. Jag kan till och med få en ganska intensiv känsla av lycka över mitt liv – sådant det nu är – de dagar då allt är i harmoni. Typ: så här kan det också vara! Jag får ta vara på den känslan och försöka få fler tillfällen av den! Men samtidigt tänker jag att båda dessa känslor är en reva i förhänget till mitt inre. Förhänget är den antidepressiva medicinen som skyddar mot alltför depressiva känslor, men som också trubbar av åt det andra hållet.

En bra dag

Igår var en dag då mina energidepåer fylldes på rejält, trots en pendeltågsresa till stan. Det började med att jag fick besked om att silversmideskursen på Mullsjö folkhögskola i augusti blir av! De har väntat med att ge besked av förklarliga skäl. Jag gick denna kurs för två år sedan och hade anmält mig till den igen förra sommaren, men så satte pandemin P för den. Jag fick behålla min plats till i år, men det har inte blivit klart förrän nu att den blir av. Det känns så otroligt kul att ha den att se fram emot, och att avsluta semestern med en vecka med silversmide! Det är ganska länge sedan jag gjorde något av silver hemma, men är väldigt sugen. Jag ska se till att göra lite hemma innan kursen så jag inte är alltför ringrostig när jag kommer dit.

Det andra fina som hände igår var att vi var några arbetskamrater som träffades i en park och fikade tillsammans igår eftermiddag. Främst berodde det på att en av oss ska sluta, och vi ville ses av den anledningen. Men det är också länge sedan vi satt tillsammans och småpratade på grund av att vi jobbar hemifrån.

Jag kände mig så upplyft och glad efteråt! Digitala möten i all ära, men möten i det verkliga livet är något helt annat. Förhoppningsvis är vi tillbaka på jobbet åtminstone delvis någon gång i höst. Vi får försöka komma ihåg den här känslan då.

 

Helg i Hälsingeskärgården

I fredags tog min syster och jag bilen de knappa 25 milen upp till hennes sommarstuga i Söderhamns skärgård. Ni som följt bloggen vet att det är en av mina käraste platser på jorden, och jag är så glad att min syster och hennes man har den kvar så att jag kan få komma hit. Den köptes av våra morföräldrar 1948 så här finns en historia och vi ser deras avtryck överallt, även om mycket är förändrat och förbättrar sedan deras tid här. Trots att det är så kallat omodernt utan vatten, avlopp och el, så är det precis så pass funktionellt man kan behöva på semestern med gasolkylskåp, gasolspis och vedkamin. Vatten tas med i dunkar från fastlandet, och diskar gör man utomhus men under tak.

Bottenhavet med Hällgrunds fyr långt där ute

Vi kom fram vid halv 5-tiden och efter att ha ställt undan maten, satte vi oss på bryggan med bubbelvin i glasen och njöt i solen och den ljumma kvällsluften. Jag tog ett dopp för att få av mig den klibbiga känslan på kroppen.

I sedvanlig ordning hade vi lagt ner en del jobb på att hitta recept på god mat att laga, och den här kvällen åt vi en variant av vit pizza med champinjoner, grönkål, salsicca, hasselnötter och mozzarella på. På bryggan förstås! En sån där kväll jag drömt om!

Jag kände mig märkligt påverkad av vinet, framför allt var jag lite yr och vinglade när jag gick. Somnade en stund i kvällsolen och gick vacklade i säng vid 21-tiden. Sov i 10-11 timmar men kände mig pigg och inte alls bakis. Insåg att jag helt enkelt varit toktrött kvällen innan!

Liljekonvaljerna doftade var man gick!

På lördagen gjorde vi inte så mycket, helt enligt plan. Läste lite, pratade. Det hade ösregnat på natten men det var uppehåll under dagen. Solen tittade fram allt mer, så ä även om det blåste lite väl mycket för att äta middag ute så blev det ännu en fin dag.

Det har inte varit några stora problem med RLS när jag varit här, men typiskt nog satte det igång när jag precis skulle ta en tupplur på eftermiddagen, och satte p för den planen. Jag ställde mig i vattnet upp till knäna för att lindra symptomen, hemma duschar jag benen med kallt vatten ibland. Det lindrar.

Strax innan solnedgången på bryggan

Idag, söndag, lyser solen men det blåser ordentligt så vi kommer att få kämpa en del för att få ut båten. Men innan vi åker hem ska vi äta surströmming till lunch! Det kan visst bli brist på den delikatessen i år, så alla fjolårsburkar kommer nog att ta slut i affärerna. Vi fick tag på en burk i den andra butiken vi kollade i, sån tur.

Hos neurologen

Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.

Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.

Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.

Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.

Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur  det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.

Äntligen!

Masserad

Jag hade inte lika ont i axel/nacke/rygg idag, som skönt var. Men jäklars vad det kändes när massören tryckte på muskelknutarna! Det var de vanliga musklerna som knutit sig, men nu var det också en muskel på vänster sida av halsen som hon sa var spänd som en fiolsträng. Jag har en tid i nästa vecka också, men sedan ska hon opereras. Jag får se om jag behöver fler behandlingar innan hon är tillbaka. Då får jag väl boka med någon annan massör.
Jag känner mig lite låg ikväll också, men inte lika som igår. Skulle vilja ha ork att göra någonting, men känner mig trött. Behöver nog semester.

En sak jag vill göra är att köpa jord och gödsel och fylla på i rabatterna. Jag ska köpa några nya plantor också. Det är inte så bråttom egentligen; det är mer att jag skulle vilja känna orken att åka iväg en eftermiddag och bara fixa det.

På fredag och över helgen ska jag och min syster till hennes sommarställe i Söderhamns skärgård, bara vi två. Det ska bli superskönt och mysigt!

I ensamhet

Min man är bortrest i fem dagar, på semesterkurs som han sett fram emot länge. Jag är verkligen glad för hans skull. Vi behöver semester och vi behöver vila, båda två. Men jag känner mig verkligen ensam. Det är inget farligt förstås, men det slår mig verkligen redan idag, den första dagen som han är borta. Vi har varit ifrån varandra många gånger, och det är desto mysigare när vi ses igen. Vi har något att berätta för varandra, och längtan ger en extra dimension åt återseendet.

Den här ensamhetskänslan är inte bara en längtan, det finns en ångest-aning i den. Kanske mer en rädsla för att få ångest än den verkliga varan. Jag har ingen att gömma mig hos, som fredar mig. Kanske är det den känslan som det handlar om?

Maskros efter regnet

Jag fick en ptsd-upplevelse igår.  Blev snabbt och obarmhärtigt tillbakakastad i en gammal upplevelse, och pang så kom smärtan i axeln tillbaka. Den jag gått hos en massör hela våren för att få bort. Spänningen i axeln, övre ryggen och nacken gav en smärta som var nästan outhärdlig, tills jag kom på att boka tid för massage, och det blev långsamt men säkert bättre för varje session. Så på ett ögonblick var jag tillbaka på ruta ett! Som tur var fick jag tid hos henne redan i morgon så då får hon knåda på mina knutar.

När jag ser det så här nedskrivet så är det kanske inte så konstigt att jag känner mig ensam och lite otrygg. Men det är bara en känsla, inget riktigt hot. Det är det jag jobbat mycket med att få min kropp att förstå, och det ska jag övertyga den om även denna gång.