Jag önskar att jag kunde

Ett mycket kärt återseende av en före detta kollega och vän i helgen fick mig att tänka på allt jag förut tog för givet men nu inte kan göra. Som att gå ut på stan efter jobbet; strosa omkring, kanske träffa en vän, ta en kaffe och prata en stund innan jag åker hem. Eller åka in till stan på helgen och gå på en utställning.

Min man och jag brukade minst en gång om året åka till Liljevalchs konsthall på Djurgården i Stockholm, och höjdpunkten var att äta en god lunch med ett glas vin i trädgården på Blå porten i samma hus. Helst sitta vid ett litet bord uppe på avsatsen där vi kunde se hela den ljuvliga och lite charmigt skamfilade trädgården. Nu har den gamla konsthallen fått en stor och omtalad utbyggnad som jag så gärna vill se, men det känns långt borta.

Skulpturer i skogen, så vackert!

För det är längesedan jag kunde göra någonting sånt. Vid enstaka tillfällen har jag gjort undantag. Sett till att det är ett lugnt ställe som inte ligger för långt ifrån de pendeltågsstationer som ligger på min linje så att jag snabbt kan ta mig hem efteråt. Satt mig vid bord i ett hörn så att ljudet kommer från så få håll som möjligt. Och det har kostat på, det kommer alltid en fet räkning. Ibland räcker det att vila extra mycket efter ett sånt äventyr, och ibland går det dagar innan jag känner mig återställd.

Därför var det så skönt att vi kunde ses på min hemmaplan i söndags. Jag tar så för givet att jag ska åka in till stan när jag ska träffa någon, men de kan förstås lika gärna komma till mig! Det hade också min vän föreslagit, så jag hämtade henne vid pendeln och vi åkte till ett mysigt kafé och åt lunch. Efteråt tog vi en naturskön promenad och pratade ikapp. Det är ett par år sedan vi träffades.

Hon frågade omtänksamt om jag skulle behöva vila mycket när jag kom hem, och det behövde jag. Jag visste att det skulle bli så och vi åt rester till middag eftersom jag inte orkade laga mat, men samtidigt fanns allt detta med i beräkningen. För det är så jag får det att fungera – jag beräknar.

Det går till som så att jag ser över min almanacka ofta, så att det är tillräckligt många tomma helger. Om jag ska göra något vänder och vrider jag på hur jag ska få ihop det. Om jag till exempel har en hel helg uppbokad på grund av en resa, ser jag till att dagarna efteråt är så lugna jag kan få till dem, och att helgen därpå är tom i kalendern. Och det gäller inte bara helger. Jag ser över min kalender hela tiden för att få ihop det så att jag ska orka. Framför allt gäller det förstås arbetets kalender, för hur intensiv arbetsveckan är påverkar mig mycket givetvis. Men också resten av familjens planer för veckan ska tas med i beräkningen.

Men ibland kan jag inte låta bli. Jag VILL träffa en person och så kanske jag gör något så obetänksamt som att bestämma att vi ska ses en dag efter jobbet! Jag menar hur korkad får man bli! Lär jag mig aldrig? Jodå, det gör jag men det är bara så TRIST! Och jag vill inte vara den som alltid säger att det inte går (som jag skrivit förutom om att jag är rädd att bli tröttnad på). Så då bokar vi in och så får jag – när jag kommit till sans – avboka några dagar innan.

Tänk att inte behöva tänka så mycket utan bara göra!

… och dom sa ja

Jag vaknade nyss och ser att jag fått ett sms från försäkringskassa. De har fattat beslut som det heter på försäkringskassiska. Det betyder att de godkänt läkarintyget och att jag är fortsatt sjukskriven på 25 % till och med sista augusti. Det är med samma lättnad jag ser dessa sms, och tackar kassan för detta obyråkratmässiga sättet att kommunicera sina nådiga myndighetsbeslut. Då slipper jag logga in med BankID tre gånger i timmen för att se om något hänt i mitt ärende.

När jag ser tillbaka på vår ensidiga sms-konversation (du trodde väl inte att den är ömsesidig!) ser jag att besluten basuneras ut vid samma tid varje gång – klockan 21.53. Någon måtte ha bestämt att det är en lämplig tidpunkt, och talat om för en dator att ”när alla trötta och sjuka människor gått och lagt sig, DÅ ska du skicka ut alla beslut.”

Äsch, vem är jag att klaga? Jag kanske bara vaknat på fel sida och kostar på mig att vara lite småsur nu när jag har mitt på det torra hela sommaren.

Nytt läkarintyg

Min sjukskrivning gick ut i söndags och jag pratade med min husläkare igår som sjukskrev mig till och med sista augusti. Jag frågade vad han trodde om mina chanser till sjukersättning på 25 %, och han sa att hans erfarenhet är att det är väldigt svårt. Man prövas mot hela arbetsmarknaden inklusive Samhall. Men han tyckte att det kunde vara en god idé att åtminstone ringa till min handläggare och fråga. Jag har ju inte prövats mot hela arbetsmarknaden hittills.

Min läkare har skrivit i mina intyg att det inte skulle förändra något utan snarare försämra min hälsa om jag skulle behöva byta jobb. Det är inte arbetet som gör mig utmattad och deprimerad. Jag skulle kunna ha ett arbete som inte kräver någon intellektuell kapacitet och som jag utför i ett tyst rum utan yttre stimuli. Min hälsa skulle vara densamma. Fördelen i mitt arbete nu är att jag känner mig bekväm och kompetent, och dessutom får stimuli och energi av att det. Dessutom kan jag anpassa arbetsuppgifterna så att jag orkar, genom att jag kan varva med mer administrativt arbete och jobba hemifrån större delen av tiden.
Till yttermera visso så påverkar RLS mitt psykiska mående väldigt mycket, och det kan inget arbete i världen påverka. Många säger till mig att det är så svårt att föreställa sig hur det känns. Och jag kan förstås inte beskriva det på något begripligt sätt, förutom att det är oerhört tröttande och nedbrytande att ha en mycket obehaglig känsla i delar av kroppen som jag inte kan rå på. I värsta fall känns det i stora delar av kroppen samtidigt, till och med i munnen (läppar och tandkött) men oftast i benen, fötterna och händerna. Ett slags nästan elektriskt pirrande, och det jag tycker kommer närmast är känslan när man är väldigt nervös och får fjärilar i magen fast mycket starkare. Hela tiden. Jag upprepar – hela tiden.

Nu är det bara att invänta försäkringskassans beslut i endera riktningen.

Det går och ned

Jag mår ganska bra och känner mig pigg somliga dagar. Jag orkar göra saker här hemma utan att bli helt slut, det är roligt att fixa! Då ligger jag nog på en sexa på en tiogradig skala. Men dagen därpå kan jag vara både trött och håglös, och få kämpa för att göra det nödvändigaste – jag har halkat ner till en trea igen. Det är så tröttande när livet blir som en jojo!

Jag lärde mig mycket på Stressmottagningen och en av de sakerna var att när man känner sig energifylld så ska man ändå ta det lite försiktigt så att man inte gör av med all kraft. Man måste hushålla med den. Och det gör jag för det mesta tycker jag, även om det ska erkännas att jag tänjer lite på orken någon gång ibland. Det blir alltför tråkigt annars. Men kroppen säger ifrån så att det inte blir alldeles för roligt.

På sistone har jag ställt in och flyttat fram efterlängtade möten med fina vänner som jag längtar efter. Jag bokar in glad i hågen, men när det närmar sig inser jag att jag lurat mig själv igen. ”Hur tänkte du nu?” undrar mitt realistiska jag och skakar på huvudet åt mitt önsketänkande. ”Skulle du träffa x efter jobbet?! När funkade det senast? Nä just det!”  Sååå tråååkigt! Jag försöker trösta mig med att så länge jag överhuvudtaget försöker få till möten med vänner, och så länge jag är frustrerad över att det inte funkar så har inte depressionsjäveln dragit ner mig helt i alla fall.

 

Energipåfyllning

Jag har fortsatt att må bättre men har varit rejält förkyld med feber i några dagar. Tillbaka på jobbet fick jag en energi- och egoboost av att se hur en verksamhet som jag initierat och arbetat upp kommit igång på biblioteken i vårt län. Och torsdag till fredag var det dags för den årliga stora svenska bibliotekskonferensen. Vi var många som lyckligt gick omkring och kramade om kollegor som vi bara träffat digitalt i flera år!  Det var en sån lyckokänsla!

Men jag var duktig och körde min randiga strategi i den mån det gick. Jag hem till min syster – där jag också skulle sova över – på eftermiddagen och vilade. Tanken var att jag skulle tillbaka till konferensen på kvällen för att äta middag, men jag fattade ett moget beslut om att spara krafterna till nästa dag istället. Man kan ju som bekant inte få allt här i världen!

Det var härligt att känna all energi jag fylldes av under konferensen! Energi för att jobba. Jag fick en del pepp från kollegor men det var också många som uttryckte omsorg om min hälsa. Fint! Jag trodde jag skulle vara helt utschasad på fredagkvällen och nu under helgen, men det känns helt ok.

Det börjar verkligen hända saker i trädgården nu! En sorts tulpan har slagit ut och flera är på gång. Kungsängsliljorna som inte kom upp i fjol kommer i år istället, och blommar nu – ljuvliga!