Vi är mest hemma den här semestern, vilket är skönt och välbehövligt. Idag gjorde emellertid min man och jag en utflykt på två man hand till Vaxholm. Vi bodde där i fyra år under andra halvan av 1990-talet, då jag jobbade på biblioteket där. Det är en charmig stad och ett fint utflyktsmål.

Vi tog Waxholm I:an dit med förvånansvärt lite passagerare ombord. Det var tidigt, redan 8.45 gick båten från Strömkajen, så det kanske inte var så underligt. Efter en dryg timme kom vi till Vaxholm och strosade omkring där, åt en god lunch – strömming med potatismos förstås! – och fikade på Hembygdsgårdens mysiga kafé.

Vid ett-tiden var vi nöjda och jag ville åka hem, tröttheten kom smygande. Vi tog bussen hemåt, och jag somnade. Väl hemma igen gick jag och la mig i soffan utomhus och somnade igen. SÅ SÅ trött! En inte så märkvärdig utflykt men mer tröttande än jag trodde att den skulle bli. Själva resan tog flera timmar, och det tar på krafterna också.

Min man sa att det dröjer nog innan jag orkar med en resa till New York! Det är en resa vi pratat om att vi vill göra någon gång, men det känns avlägset. Det är en av de tråkiga konsekvenserna med så lång sjukdomstid – att inte orka med roligheter.

Obehaget, pirrningarna och ryckningarna i benen är fortsatt sämre. Jag inser att jag nästan aldrig slappnar av ordentligt. Dels spänner jag benmusklerna och rör på framför allt fötterna nästan hela tiden. Men det är också en känsla av att jag kan bli sämre, och att jag är på min vakt och håller utkik efter tecken på det.

Det senare är något jag nyss kommit på att jag gör. Det gäller främst WED. Om det blir sämre vet jag inte vad jag ska göra. Till exempel om jag får sådan värk som många med WED har. Jag är med i en grupp på Facebook om WED och där fick jag tips häromdagen om nya prover att ta. Att även om jag tar B12 och Folsyra varje dag och att provsvaren visar på tillräckligt höga värden, så kan kroppen vara dålig på att ta upp det. Jag ska prata med min doktor om det när vi ses i augusti. Varje gång jag hör något sånt här, om något prov jag borde ta eller kosttillskott får jag ett litet hopp om att det kan bli bättre. Det är viktigt för mig med hopp, även om jag ser ganska realistiskt på det och inte blir alltför besviken om det inte fungerar. Det här med Citrulline och rödbetspulver tycker jag hjälper även om det är på marginalen.

Det är oerhört tröttande att inte slappna av, nästan alls. Det finns en del saker som ofta får mig lugnare, t ex att titta på film och tv-serier. Jag har också ett spel på iPaden, Merged, som är lugnande. Men det är väldigt svårt när jag måste spänna musklerna mest jämt. Att göra avslappningsövningar och yoga är lättare sagt än gjort!

Jag har ämtligen fått kallelse till Öppen-psyk i augusti för att få träffa en psykiater. Det känns bra. Kanske finns andra mediciner att prova, eller annan hjälp att få.

Jag har sytt fler väskor de senaste dagarna också, det är roligt att se att jag kan sy på maskin!

Av tyg som blev över från sovrumsgardinen:

Av ett draperi som barnen haft för att göra en koja under loftsängen:

Ytterligare en rest från en gardin. På den här lilla väskan har jag till och med sytt på ett blixtlås – mitt livs första!