Likheter

God fortsättning! Hoppas julen varit vilsam. Jag har haft en fin julhelg med samvaro som varit ovanligt lite tröttande, långpromenad i det vackra vintervädret och mycket tid att inte göra någonting alls.

Jag lyssnar på boken Autisterna – om kvinnorna på spektrat av Clara Törnvall. Jag har personer i min närhet med autismdiagnoser, och har slagits av hur vissa av de svårigheter jag har när jag mår som sämst i utmattningssyndrom, har likheter med några av de svårigheter personer med autism har. Det jag tänker på har mest att göra med perception. Ljud, ljus och andra sinnesintryck. Här spelar min högkänsliga sida in också. Det som är njutbart när jag mår bra – att påverkas fysiskt av en vacker färgkombination eller stämsång – är samma fenomen som förstärks ju sämre jag mår, men då är det obehagligt gränsande till panikartat. Många människor som rör sig omkring mig skapar sinnesintryck i form av ljud och bilder som jag inte kan stänga ute, vilket jag kan när jag mår bra.

För att inte vara helt dränerad på energi redan innan jag kommer fram till jobbet, brukar jag se till att sätta mig med öronproppar på en plats i pendeltåget där jag enbart har en medpassagerare och en vägg framför mig. Numera åker jag sällan till jobbet och har det lugnt och skönt på min arbetsplats hemma. Det passar mig utmärkt, och det måste vara många med liknande problematik som jag som upplever samma sak, och även många med autism.

Ett annat exempel (som jag kanske redan skrivit om här) är när flera personer pratar med mig samtidigt. Det gör att jag kan få stillestånd i hjärnan som direkt följs av panik, gelé i knäna och att jag kan behöva gå och lägga mig att vila. Jag vet inte varför just det är så fruktansvärt men så är det.

Clara Törnvall beskriver hur trött hon blir av att umgås och kan behöva vila i ett par dagar efter en social sammankomst. Så brukar en nära vän som fått autismdiagnos som vuxen säga, och jag känner igen det hos mig själv från de tider jag mått som sämst. Författaren tipsar också om det här klippet för att få en bild av hur det kan vara att åka buss om man har autism: https://youtu.be/Paf82OiEoqg

Hon beskriver så bra hur vi utan autism har så många saker automatiserade att vi inte behöver tänka på hur vi knyter skorna, brygger kaffe eller borstar tänderna. För en person med autism blir dessa sysslor en intellektuell övning: ”jaha, hur gör man det här nu då?” Även om det knappast märks för någon annan, så tar det på energireserven och är tröttande. Och, vilket jag märkt mycket på personer runt mig, det är väldigt olika från dag till dag. Det som gått bra en dag, är väldigt svårt en annan. Det gör det ännu svårare för utomstående att begripa.

Jag behöver väl inte säga att jag verkligen inte menar att jag är autistisk! Jag menar bara att det finns likheter i hur jag kan uppleva saker ibland, och att det är bra att ha ett hum om hur tillvaron kan te sig för de personer som har autism och som inte alltid möts med förståelse.

Spänningar

Senaste dagarna har jag varit så spänd i nacken och i musklerna strax under själva skallbenet. Jag var på massage i förra veckan och vi konstaterade båda att jag hade en del spända knutor. Jag försöker massera mig själv där enligt massörens instruktioner, men det går så där. Jag är så öm också.

I förra veckan fick jag också fick veta att jag kommit med på sommarkursen i silversmide! Det var ett roligt besked! Det är första veckan i augusti och på samma ställe som jag varit två gånger tidigare, Mullsjö folkhögskola i Västergötland.

Jag har också tänkt väldigt mycket på att jag vill göra tovade och broderade bilder som jag gick kurs i på Sätergläntan 2018. Det är en ganska stor grej att dra igång men jag ska nog göra det ändå. Det var så roligt och blir vackert. Här är några av de bilder jag gjorde då, några på kursen och några hemma.

Lyssnar

Jag har hittat en ny passion – ljudböcker! Jag har ju alltid lyssnat mycket på radions P1, och numera på poddar. Men nu har jag hittat ljudböcker och lyssnar varje ledig stund. I vanlig ordning blir det inte så lagom när jag kommer på något som jag gillar. Jag har lyssnat på många böcker på kort tid, och då ska man betänka att varje bok är 10-12 timmar lång!

Från morgonpromenaden i morse

Men det är verkligen en njutning nu när jag inte orkar läsa – igen. Jag får litteraturen även om det inte är riktigt detsamma som att läsa själv. Men språket och mina egna bilder får jag även av ljudboken.

Jag har lyssnat på Åsa Larssons böcker med deckartema som utspelar sig i Kiruna. Så fascinerande med landskapet och människorna där som spelar stor roll i boken! De två sista läser hon in själv och det ger en extra dimension till berättelsen. Det är viktigt vem som läser. Jag stod bara ut i ett par meningar med en bok med en alltför dramatisk Dramatenskådespelare framför mikrofonen! Jag har förstått att många väljer bok efter inläsare och det kan jag förstå.

Godkänd!

Även denna gång fick jag beslut i min favör hos försäkringskassan. Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var FK som meddelade beslut! Jag är alltså sjukskriven på 25 % i tre månader till, till och med 6 mars. Det känns skönt förstås.

Skillnaden är att jag inte ens tänkt på det den här gången. Kanske för att jag vet vad jag ska göra om de inte godkänner att jag är fortsatt sjukskriven. Men också för att jag, trots alla hårresande historier om deras bedömningar av sjuka människors möjlighet att ändå arbeta, tror på fortsatt förståelse för min situation och hälsa. Men det kan säkert ändras framöver. Just för stunden känns det bra i alla fall.

Kanske mitt lugn till del beror på vad min husläkare sa i somras. Att han tror att deras välvilja beror på att jag har flera diagnoser som sammantaget är försvårande. Det skulle i så fall förklara varför de ifrågasätter min arbetsförmåga. De gånger de bett om en komplettering av läkarintygen är det för att läkaren inte beskrivit tillräckligt väl de skäl som är grund gör sjukskrivningen. Det är min läkare noga med att påpeka – det är honom de underkänt, inte mig! Ja, jag har ju sagt att han är bra!

Apropå förra inlägget om min farmors lakan så hittade jag den här fina bilden från slutet av 1960~talet någon gång. Jag är 4-5 år och farmor är i samma ålder som jag är nu, strax under 60 år.
Hon var mycket flitig att handarbeta, och här överinser hon uppenbarligen mina stapplande steg som brodös! Den flätade sockerskålen i näver kanske min faster Gertrud gjort, också hon väldigt skicklig med handarbete. Farmors halsband är även det av näver, men det kanske är köpt. Den röda klänningen har nog mamma sytt. Hon sydde massor av fina barnkläder när vi var små. Jag skymtar en löpare på bordet också. Om det är den jag tror så har jag den numera, även om den inte används.

Jag inspireras och gläds mycket av mina föregångare i släkten. Farmor, faster, mormor, mamma men också min mormors mor som jag äger ett par alster av. De tog nog mest för givet av de skulle handarbeta. Kvinnor skulle ju göra det, och mycket var av nödvändighet, i synnerhet för min farmors och mormors generation. Desto roligare att se att framför allt min farmor fortsatte att handarbeta av egen lust livet igenom.

För mig är det enbart lust, och även om jag tillfälligt tappat den till viss del nu, så handlar det egentligen enbart om ork och depression. Det blir så tydligt för mig hur mycket det kostar på att dra igång igen. Men jag tänker på det varje dag. Vad jag skulle vilja göra (yllebroderi, tova och brodera bilder, och så silversmide) och var jag ska börja någonstans så att jag orkar komma igång. Men nu har jag ju sytt ihop lakan i alla fall! En bra start!

Farmors lakan

Jag är betydligt piggare nu, men hostar djupt fortfarande och känner av bihålorna. I morgon ska jag jobba, hemifrån.

Sist min syster och jag var hos pappa hjälpte vi honom att rensa i garderoberna, och hittade en hel del lakan. Han sa att det var efter farmor och farfar, och inget han använde. Det var fina vita lakan, en del överlakan med spets på som man hade förr i världen – innan påslakanen. Vi fick ta så mycket vi ville och jag tog en påse full. Tanken var att jag skulle sy ihop dem två och två, till vår dubbelsäng. Jag har inte haft ork att dra igång symaskinen, men idag fick jag en ingivelse och satte igång.

Det känns bra att kunna återanvända dessa gamla lakan av fin kvalitet. Ett lakan var redan ”vänt”, det ville säga att det blivit nött i mitten och så hade farmor delat det och sytt ihop så de slitna delarna hamnade ytterst. Jag undrar hur många som gör så idag? Dessutom var de lappade på ett par ställen där det gått hål. På ett ställe till och med stoppat, som en strumpa! Jag sydde sicksack över ett par mindre hål så de inte skulle bli större. Det var en riktigt fin känsla av att vara nära min farmor! Bomull är en stor miljöbov så det känns riktigt bra att återbruka dessa gamla lakan.

Trötthet av annan anledning

Jag var så oerhört trött i slutet av veckan, och blev faktiskt orolig. Kommer jag att krascha nu igen? Men på fredagkvällen insåg jag att jag smittats av dotterns förkylning, och det var på så sätt väldigt bra! Hon testade negativt för covid-19 och jag ska också testa, för det ska man ju.

Symptomen är framför allt en väldig trötthet, huvudvärk och hosta. I början ont i kroppen men inte så mycket nu. Ingen feber. Det är bara att lida sig igenom det. Jag hade sett fram emot en kopp kaffe med en nära vän som jag inte träffat på en tid, men det fick skjutas på framtiden. Sånt är livet.

I fredags var jag hos husläkaren eftersom min sjukskrivning har gått ut. Han sjukskrev mig i tre månader så nu är det bara att invänta försäkringskassans välvilja.

Samtal om medicinering

Jag hade ett inbokat telefonsamtal med min psykiater idag. Vi skulle utvärdera medicineringen för min usla sömn. I somras fasade jag ut Oxascand och började med melatonin istället. Det har inte fallit så väl ut, milt uttryckt. Tack vare att jag jobbar hemma de flesta dagar så är det ett hyfsat hanterbart problem. Om jag vaknar under natten och inte kan somna om, så kan jag sova ett tag framåt morgonkvisten i alla fall. Antal timmars sömn brukar vara ok.

Nåväl, min psykiater och jag kom överens om att det är ok att återgå till Oxascand, men att jag kan försöka att bara ta den de nätter då det är extra viktigt att jag sover ordentligt. Jag blir också återremitterad till vårdcentralen och det känns skönt att dra ner på antalet läkare som sköter min hälsa!

Min hälsa ja. Ikväll undrar jag om jag håller på att bli ordentligt förkyld. Det känns så just nu, men det kan också bero på att jag drog en visdomstand idag och det värker lite i käken och huvudet.

Min sjukskrivning går ut nu i månadsskiftet och jag ska till min husläkare på fredag. Då kan jag beskriva den anpassning jag har i arbetet, genom att jag får jobba hemma i stort sett så mycket som jag behöver. Sen är det bara att hoppas att försäkringskassan godkänner sjukskrivningen.

Magsjuk

Precis lagom till helgen drabbades jag av en släng av magsjuka. Det blev tack och lov inte värre än just en släng. Det började på lördag eftermiddag men senare på kvällen började jag redan känna mig på bättringsvägen, och under söndagen kunde jag långsamt häva mig upp ur det urlakade tillståndet som följer på några timmars kräkningar. Min gissning är att jag fått i mig något mindre lämpligt, för en ”riktig” magsjuka går inte över så här snabbt.

Jag vågade inte dricka kaffe och hade en rejäl koffeinabstinens med huvudvärk, men igår eftermiddag tog jag en efterlängtat kopp som tillsammans med en dusch gjorde mig till en ny människa!

Jag fick återigen ställa in en efterlängtad långpromenad med medhavd matsäck tillsammans med en gammal vän jag inte träffat på länge. Förra gången vi skulle ses hade jag en jobbig helg och var för trött. Men vi ger inte upp, förr eller senare ska det bli av!

Vilodagar

I fredags åkte jag till min kära vän T i Roslagen och stannade till söndag eftermiddag. Kravlösa dagar med vila, sömn, vila, fina samtal och vila. Jag hade packat baddräkten och på lördagen var det dags. T brukar bada flera dagar i veckan, men jag har inte varit i sedan i september. Men jag tvekade inte.

Vattentermometer stod på 7 grader, och det VAR kallt! Så in i … ! Men jag gjorde det, och när jag kom upp på bryggan frös jag inte alls. Luften kändes inte lika kall som kroppen. En kopp te när vi var åter i stugan kändes helt rätt.
I måndags hade jag ett samtal med min chef och blev lugnad kring hur mycket jag måste jobba på kontoret i stan. Jag har inte fått något tydligt besked om det tidigare, men nu sa han att om jag är där en dag i veckan så är det jättebra. Han sa att han ser att jag jobbar på bra hemma, och dessutom är sjukskriven så det är helt ok att jag gör så. Det kommer jag att klara utan problem och det känns väldigt bra.

PS. Jag fick ett ryck och beställde lite kläder, men när de kom var de för stora allihop! Min uppfattning om min kropp har inte hängt med verklighetens viktnedgång!

Dags att backa lite

Jag är så trött och skör – hört det förr? Men det är grader i helvetet, och just nu är det lite väl varmt. Ett tecken på det kom när jag igår skulle iväg på käkledsmassage hos massören. Det var regnigt och ruggigt ute och jag hade inte tillgång till bilen. Promenaden på en kvart kändes lite motig men överkomlig. Så messade jag sonen och frågade om han kunde ta vägen förbi och hämta upp mig efteråt, han skulle vara på hemväg då. Fick ett avigt svar tillbaka, och blev alldeles som gelé i kroppen. Det behövdes inget mer, en triggerpunkt var aktiverad och jag messade massören och sa att jag inte orkade komma.
Jag är sliten av jobbet också, och måste se vad jag kan backa på, skjuta upp eller helt enkelt strunta i. Annars blir det lätt att jag jobbar snabbare eller lite för mycket för att hinna. Det går inte i längden. Min avstämningsdagbok är nu fylld av notiser där jag vecka efter vecka skriver att det inte håller, att jag måste tagga ner. Och det vet jag ju är viktigt att göra i tid. Det u

Jag har stort behov av att komma hemifrån och vila, undan andras behov av mig. Och som tur är så är det dags att tillbringa helgen hos min fina vän T uppe i Roslagen! Kanske att vi till och med tar ett dopp i havet …