Avkoppling

I fredags åkte jag till min vän T som bor ute på landet i Roslagen. Vi hade en långsam och avkopplande helg tillsammans. Lyssnade på fåglar och insekter – de var de enda som hördes, förutom någon enstaka bil som störde friden.

Jag brukar alltid slappna av så pass mycket att jag knappt känner av RLS när jag är hos henne, men den här gången hjälpte inte ens det. En annan mysko grej hände också. I natt vaknade jag av att det kliade något infernaliskt i handflatorna och på fotsulorna! Jag googlade det och det verkar vara ett välkänt fenomen som har med levern att göra. Jag får fråga min husläkare på tisdag. Som tur var kunde jag somna om till slut, och när jag vaknade på morgonen var klådan mer eller mindre borta.

Bergenia

Apropå läkare så ska jag även till psykiatrin snart. Jag förnyade receptet på min antidepressiva medicin på 1177.se som jag brukar, och då kallade de mig eftersom det är länge sedan jag var där. Jag fick tid redan om två veckor så det var ju bra. Det var psykiatern som skickade remissen till Stressmottagningen, så jag är verkligen tacksam! Men den läkaren är inte kvar där så jag ska träffa en ny nu. Det ska bli intressant att höra vad han har att säga. Jag har ju fasat ut den ena medicinen på eget bevåg, men vet inte om jag ska sluta eller åtminstone minska ner på den andra så småningom också. Hur ska man veta det – veta när det är dags?

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!

Tröstlöst

Den långlediga helgen ägnades åt mest ingenting, och det är gott så. Om det känts bra, men jag har varvat ett rastlöst röjande i skåp och garderober med ett håglöst tittande ut i luften, och däremellan har jag tittat på en tv-serie eller lyssnat på poddar samtidigt som jag spelat spel i telefonen. Tänk läsa men inte orkat.

Värst är håglösheten, och jag tror att den kommer sig av att det känns så tröstlöst med mina jobbiga känningar av RLS, och att eksemen tagit fart igen. Jag har visserligen ett besök hos neurologen inbokat om ett par veckor, och det känns förstås väldigt bra. Min sjukskrivning går ut i slutet av månaden så jag ska träffa min husläkare angående det, och kan ju ta upp eksemen igen. Men samtidigt så vet jag att det inte är något han kan hjälpa mig med. Jag får fortsätta att smörja med kortison, ta antihistamintabletterna och försöka avhålla mig från att klia sönder armarna.

En bra sak hände igår i alla fall: en riktigt nära vän som jag känt i precis 50 år ringde igår! Det var en tid sedan vi pratades vid, och det var så fint!

 

Det grönskar!

Jag har hela vintern sett fram emot våren för att se hur mina rabatter skulle skjuta fart! Dels så planterade jag dem mitt i sommaren förra året, och det skulle bli så roligt att se dem ända från början. Och dels satte jag en hel del  lökar i höstas, som jag är spänd på vad det ska bli.

Efter några dagar av regn blev det varmt igår och nu kommer det att skjuta fart! Här är några exempel från den långa rabatten.

En tulpan på gång.

Ännu en tulpan.

Brokschersminens späda blad (sorry, suddig bild).

Kärleksörten med vattendroppar från regnet.

 

Vitsipporna ger sig inte!

Äntligen tid!

Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!

Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.

Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.

Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!

Rädsla går över

Jag vet inte om det hade varit någon tröst om jag fått veta när jag var 5 år eller 9, 15 år eller 22 att mina rädslor skulle antingen gå över eller åtminstone förminskas och bli allt mindre med åren. Att de skulle få ett mindre grepp om mig, och begränsa mig mindre. Jag tänkte på det inför första april. Det var några år då jag var så rädd att bli lurad och därmed bortgjord att jag funderade på att bli sjuk första april. Det är en rädsla jag delar med många tror jag, men för mig är den inte alls så stor längre. Jag är fortfarande oerhört medveten om vad andra tycker om mig och låter det styra lite för mycket, men det är på ett helt annat sätt. Om någon skulle lura mig april eller om jag skulle göra något som den yngre Pia skulle tycka var piiiinsamt, så kan jag skratta åt det själv nu.

Några av mina mest efterhängsna rädslor har jag jobbat mycket med de senaste åren. Jag har med hjälp av terapi fått perspektiv på saker som gör dem hanterbara och genomförbara. Som att åka tunnelbana, åka buss utan att tro att jag ska kräkas, och att köra på motorväg till exempel. Jag har till och med fått lite hybris av all denna framgång och tagit itu med min rädsla för spindlar. Förra sommaren började jag tvinga mig att peta på dem (vilket inte var det lättaste eftersom de var så rädda för MIG!) och till slut kändes det mycket bättre att vara på ställen där jag riskerade att stöta på en spindel. Jag har till och med övervägt att åka till Skansenakvariet och klappa på en fågelspindel! Men det kanske är en bit kvar dit.

Men min största rädsla, och den som präglat mitt liv mest, är den som handlar om allt som är spännande och läskigt på olika sätt. När jag var barn handlade det om Scooby Doo på jullovsmorgon (jag stod i dörröppningen och kisade mot tv:n) och den läskiga boken som fröken läste högt i klassen i 6:an och som fröken fick låtsas att hon tappat bort eftersom den var för läskig för mig. Klassen var i uppror men jag kunde slappna av. Mamma lånade boken och försökte läsa högt för mig hemma för att göra den mindre laddad, men jag höll för öronen och skrek.

När jag gick i 9:an såg vi en film om franska revolutionen, och sedan dess innehöll mitt liv en skräck för allt som hade med en giljotin att göra. Det kan låta som en pryl man sällan stöter på men jag kan intyga att i överförd betydelse dyker den upp här och där. Som exempel kan jag åtminstone minnas två teaterföreställningar då jag rest mig upp mitt i pjäsen och starkt ångestfylld gått därifrån. En av gångerna, på Stockholms stadsteater, gick jag fel och hamnade bakom scenen där en mycket snäll man tog mig i handen som om jag vore en liten flicka, och ledde mig ut från teatern. Han såg min panik och lugnade mig med sin varma hand.

Styckmordet på Catrine Da Costa 1984 gjorde att jag nästan inte vågade gå ut. Inte av rädsla för att bli mördad själv utan för att se alla otäcka löpsedlar. Min fantasi visste inga gränser och jag var fruktansvärt rädd och ångestfylld. Jag såg ett ålderdomligt verktyg i ett skyltfönster en kväll, fick en stark ångestattack och bröt ihop totalt. Det var en stark skräck inför risken att få SE något otäckt, inte att bli utsatt för det själv. Vänner som berättade om skräckfilmer de sett, en kompis som hade en skiva med ljud från skräckfilmer som sades vara riktigt våld (jag satt skräckslagen på toaletten med händerna för öronen när han spelade den) – sånt var också skrämmande. Det var som VÅLD mot mig! Det är svårt att riktigt beskriva hur mycket denna rädsla hade mig i sitt grepp under många år.


Samtidigt är det intressant att se alla de strategier jag utvecklade för att få tillvaron att fungera ändå. Som att jag alltid tog reda på varför en film hade en åldersgräns om det så bara var från sju år. Om det handlade om våld så undvek jag att se filmen. Om det ändå var en film som jag verkligen ville se, så visste min syster vilken gräns jag hade, och kunde berätta om en film var något för mig eller inte.

På grund av min rädsla hade jag missat många bra filmer som ”alla” sett. För att inte tala om alla deckarserier som gick på tv under min tonårstid – Kojak, Baretta, McCloud, Columbo och Magnum – som kompisar såg och pratade om. Min dåvarande pojkvän och jag hyrde filmer jag missat genom åren, och så censurerade han dem för mig genom att spola förbi de otäcka scenerna.

Det händer än idag att jag får en känsla av att en utställning på museum innehåller något jag inte vill se, och då går min man före och rekar åt mig.

En tv-serie jag verkligen ville se var Homeland, men jag tvekade eftersom den delvis utspelar sig i länder och miljöer där jag förväntar mig att se otäcka scener. Men till slut tog jag mod till mig, efter att ha pratat med min syster som lugnat mig på den punkten. Det kändes som en seger att våga se den, och även andra serier som vore fullkomligt otänkbara längre tillbaka. Tv-serien Bron är ett annat exempel. Den hade jag också fått klartecken för av min syster, och när jag sett första avsnittet ringde jag till henne och frågade om hon inte tänkt på att mordoffret var i två delar! Men jag var mest full i skratt. Dels på grund av att hon inte tänkt på att det var så nära mitt ALLRA VÄRSTA men också för att jag inte fått panik och inte undvikit att fortsätta titta. Jag har väl trubbats av en del med åren också, och det känns oerhört skönt hur knäppt det än låter. Jag har inte vant mig vid verkligt våld utan vid det fiktiva, och det är en skillnad numera. Det var det inte förut.

Jag var ett känsligt och lite ängsligt barn, det är det flera vuxna från min barndom som minns. Det var som en tunn hinna mellan mig och Farligheten, som jag måste akta mig för. Det gjorde att jag inte vågade så mycket, vilket jag led av i sällskap med mer våghalsiga vänner (eller hur AP?) och sågs som mesig.

Jag läser just nu Elisabeth Åsbrinks självbiografiska roman Övergivenheten där hon beskriver att det finns förbjudna ord när hon som litet barn lever med mamman. Pappan har lämnat mamman för en annan kvinna, och alla ord som på något sätt kan anspela på detta kan sätta igång mammans raseri och våldsamma gråtorgier. Flickan ser till att samla på de orden så att hon vet att akta sig för att använda dem. Hon ser också till att stänga av tv:n om det visas något som skulle kunna vara farligt nära de onämnbara orden, och blir mästare på att avleda modern för att i möjligaste mån avstyra utbrotten. Hon lyckas inte alltid och skuldbelägger sig själv.

Jag har inte riktigt levt i en sådan relation med någon, men jag känner ändå igen mig i den här skildringen. Jag har också byggt upp föreställningar om att inte få säga vissa ord eller komma in på vissa områden, i rädsla av vad som ska komma. Jag skriver ”föreställningar” för det är nog delvis så att det inte fanns så mycket farligt som kunde hända, inte egentligen. Men rädslan att bli rädd är nog den värsta ändå.

Min gamla ångestdröm

Jag läste Beate Grimsruds Jag smyger förbi en yxa och hajade till för en beskrivning av en omöjlig situation som fick mig att tänka på min ångestmardröm från barndomen.

Den treåriga flickan i berättelsen hör en röst som säger att hon ska leta efter sin mamma i väggen. Inte på, inte bakom utan inuti väggen. En omöjlig uppgift som väcker en stor frustration inom henne. Det är den känslan jag känner igen. Min mardröm handlade om att jag gjort något, och det var helt irrelevant vad detta något bestod i. Det jag måste göra var att göra den saken ogjord. Inte sudda ut ett streck eller fylla igen ett hål, utan jag skulle aldrig ha ritat det där strecket eller grävt det där hålet från början. Jag skulle med andra ord göra någonting helt omöjligt, och det väckte en enorm ångest inom mig. Jag drömde detta under flera års tid. Förutom känslan är det ett synminne av en slags cirkel som går runt runt, och jag minns att jag tänkte att det fanns en tvättmaskin med i drömmen.

Jag fick tidigt medicin för att sova lugnare. Jag tänker på den mardrömmen ibland, och minns skräcken när jag vaknade och hur mina föräldrar först fick försöka att få mig lugn och sedan trösta så att jag kunde somna om. Det sista minnet jag har av drömmen är från när jag är 12 år, så den fanns med under många år.  Anledningen till att jag vet att jag var 12 år, är att jag i 6:an tränade gång. För att få mig att varva ner efter drömmen, gick min pappa och jag gång i vår källare – fram och tillbaka!

Jag kan förövrigt rekommendera boken till läsning! Så här skrev jag om boken när jag läst den:

Jag läste precis ut den och är väldigt tagen. Barnets perspektiv känns så klockrent, och jag anar mycket som pågår i familjen men som inte sägs rakt ut. Om misshandel, om fattigdom, om psykisk ohälsa. Om hur barnet Lydia med alla tankar surrande i huvudet försöker hitta någon reda i världen. Hennes skyddsmekanismer – att sudda bort människor i farliga situationer, att innesluta sig själv som i is. Men också hennes självkänsla och självförtroende – klart att hon ska bli snabbaste löparen i världen!
Språket krackelerar i takt med hennes mående tänker jag. En bok att minnas!

Lycka för länge sedan

Idag berättade en god vän för mig om första gången vi träffades. Hon hade nyligen blivit tillsammans med en nära vän till min man (dåvarande sambo). Det var hemma hos oss nyårsafton 1993. Vi stod på balkongen strax efter tolvslaget, och pratade om förhoppningar på det nya året. ”Jag vill bli lycklig” sa min mans kompis. ”Det är jag redan” hade jag svarat.

Det var så fint att få det minnet av henne! Jag minns inte samtalet, men jag förstår precis min känsla. Några år tidigare hade jag varit inne i en djup psykisk svacka med stark ångest. En svacka jag ofta tvivlade på att jag skulle orka ta mig igenom. Här stod jag nu på min egen balkong. Jag hade träffat mannen i mitt liv, och vi skulle gifta oss om några månader. Jag hade precis blivit klar med min utbildning till bibliotekarie, och fått ett vikariat. Vi hade fått en jättefin hyreslägenhet precis där vi ville bo. Livet låg öppet – klart att jag var lycklig!

Ett steg närmare normalitet

I lördags var min syster och jag hemma hos vår mamma och hennes man, och lagade middag till dem. Det var mycket länge sedan vi träffades så länge tillsammans, men vi vågade det eftersom det gått tre veckor sedan deras första vaccindos. Vi höll givetvis avstånd och var försiktiga ändå. Det kändes så himla fint att kunna sitta tillsammans och verkligen träffas!

Mamma fyllde år häromdagen och vi köpte en bukett vackra blommor. Det var så härligt att välja vilka blommor som skulle ingå i buketten, och det blev stjärnflocka, purpurlök, martorn och en kvist med vita små blommor. Svår att fotografera men den blev verkligen vacker! 

Helgen innan bilade vi upp till vår pappa i Jämtland. Det är det här jag längtat mest efter – att kunna träffa mina föräldrar! Det blir inte samma sak att bara prata i telefon under så lång tid.

Martorn

Och så har vaccinet nått vår familj! Min man som är över 60 år har bokat tid för vaccin på torsdag, och idag ringde vårdcentralen och frågade om jag ville få vaccin i morgon, trots att jag bara är 56 år! OM jag vill! Det känns verkligen bra! Det måste gått med raketfart på slutet.

Stjärnflocka

Det har varit några tunga dagar här hemma som dränerar mig enormt. Jag började på allvar fundera på vart jag kunde ta vägen. Det är så utmattande att ha det så här. Idag var jag helt ensam hemma i flera timmar, och det var verkligen rogivande.

RLS har varit mycket sämre i några dagar, precis när jag började tänka att jag kanske inte behöver träffa neurologen och byta medicin ändå.

På grund av att jag inte riktigt kan slappna av hemma och så RLS som topping på det, har jag inte riktigt känt någon ork eller lust att läsa på sistone. Dessutom, vilket jag verkligen saknar, har jag inte suttit i verkstan på flera veckor. Jag började planera ett broderi, men kom av mig. Men det kommer nog tillbaka snart hoppas jag. Men det kräver en del lugn och ro.

Min syster och hennes man åker troligen bort över Valborgshelgen, och då kanske jag bor någon dag i deras lägenhet.

 

Funderingar om procent

Förra veckan jobbade jag för mycket en dag. Jag delade upp timmarna över hela min vakna tid, med pauser så att jag skulle orka. Jag var så stressad att jag bedömde det som värre att strunta i att fortsätta jobba än att jobba över. Men det gick inget vidare. Det enda positiva med det var att jag fick ett kvitto på att jag ännu så länge inte orkar jobba mer än 75 %. Jag kan säga till doktorn och försäkringskassan att jag testat, och dels kunde jag inte prestera något av värde, och dels blev jag slut i hela systemet.

Jag ska försöka beskriva det tillståndet som jag hamnade i då och brukar göra ibland, även om det var ett tag sedan sist. Det är när jag blir så utmattad att jag lägger mig i sängen men ändå inte får någon ro. Det låter kanske inte så dramatiskt, men om jag ska likna det vid något så är det att vara iskall och gå in i en bastu men ändå inte känna av värmen alls, försöka höja värmen i bastun och vira in sig i värmefiltar och ändå inte känna någon skillnad. Det är en frustration som övergår i ångest – en oerhört jobbig känsla.

De ljuvliga backsipporna slog ut för någon vecka sedan!

I tisdags ringde min handläggare på försäkringskassan. Precis då kunde jag inte ta samtalet så jag bad att få ringa upp. Jag fick inte tag på henne, och igår – två dagar senare – ringde hon mig igen. Under den tiden hann jag fundera en del på vad samtalet gällde. Skulle hon förvarna mig om att denna sjukskrivningsperiod är den sista? Från och med juni måste jag jobba heltid? Det var det enda jag kunde komma på, och jag funderade en del på hur jag skulle göra.

Jodå, jag vet att jag lovat mig själv att inte gå upp till 100 % under överskådlig tid, eftersom jag VET att jag kommer att krascha in i den berömda väggen igen då. Men jag skulle ju kunna testa i mer än en dag, för att sedan kunna överklaga beslutet grundat på att jag försökt. Eller också struntar jag bara i det, och ber min arbetsgivare om att få gå ner i arbetstid. Det känns förstås trist med det ekonomiska avbräcket, men jag har inget val.

Egentligen är färgkombinationen lila och gult en av de värsta jag vet, men man måste ju kapitulera för dessa ludna skönheter!

Åter till verkligheten. Igår ringde alltså min handläggare igen och det samtalet handlade om var att hon undrade om jag fått en ny chef på plats, så att vi skulle kunna ha det samtal vi pratade om sist. Jaha, inget mer dramatiskt än så – jag hade helt glömt bort att jag skulle höra av mig till henne när jag fått en ny chef! Men eftersom det lär dröja bestämde vi oss för att ha ett samtal med min tf chef, så jag hörde av mig till henne och vi ska prata på måndag inför det mötet. Hon är ju inte alls insatt så jag får berätta om min sjukdomstid, de svårigheter jag har och anpassningar som gjorts på arbetet.

Nu ska jag släppa den oron. Det hade varit så mycket värre om jag bara orkat jobba säg 25 % eller 50, och FK då skulle sätta stopp för vidare sjukskrivning.
Då hade det varit betydligt kärvare ekonomiskt. Det är en verklighet för tusentals människor.