Kortslutning

Jag sökte en lång stund efter en rubrik till detta inlägg, och kom till slut fram till KORTSLUTNING. Det får duga, i brist på bättre ord, för det jag känner nu. Jag har haft många nervryckningar i benen de senaste dagarna, och idag undrar jag verkligen vad folk omkring mig trodde att jag höll på med. Jag spände och masserade muskler i framför allt vänster ben för att häva de obehagliga pirrningarna och försöka hindra ryckningarna. Jag blir trött och jag blir arg, men mest blir jag rädd. Vad händer nu? Blir jag sämre i RLS/WED igen? Kan jag öka dosen på medicinen, eller prova någon annan? Handlar det om samma sak som hände med min förra medicin Sifrol – att jag fick för stor dos och mådde bättre av att trappa ner, så kallad augmentation? Jag har bestämt mig för att kontakta neurologen jag träffade förra hösten, men vill först avvakta i ett par veckor för att se om inte den ökade dosen ger effekt. Jag orkar faktiskt inte med det här.

Ångestnivån är förhöjd, troligen mest på grund av RLS/WED. Jag blir trött och har ingen ork över för verkstan som jag längtar till. Just nu är det så stökigt där eftersom jag har för lite plats för alla grejer och inte kommit mig för att göra något åt det, och då blir det ännu lite motigare. Jag inbillar mig att jag skulle kunna slå mig ner en liten stund i alla fall, om jag inte behövde gräva mig fram först.

Jag har faktiskt tagit semester en dag och kanske blir det en till i november. Jag behöver extra ledigt för att få något gjort till julmarknaden. Jag är inte orolig för att ha saker att sälja – jag har en del som är färdigt eller går snabbt att få klart – men jag har en del idéer som jag vill testa och framför allt vet jag att jag skulle tycka att det vore så KUL! Kul att sitta där och göra grejer, planera hur bordet på marknaden ska se ut och skriva listor över saker att ta med (tidningar att stå på som isolering mot den kalla marken!).

Att det blev just kortslutning som fick symbolisera det jag känner, är vid närmare eftertanke inte helt rätt. Jag är inte helt körd ännu! Men det är som att tio tankar och känslor går genom huvudet samtidigt, och en del gör mig glad men andra gör mig förtvivlad. Det är ingenting jag kan ta på riktigt, det är undanglidande tankar eller snarare känslor. Jag får också lätt panik vid tanken på vad det är som händer. Min stora överskuggande rädsla är ju att jag ska bli sjuk på nytt. Inte för att jag tror det – det gör jag faktiskt inte – men konsekvensen blir så stor om det händer. Jag tänker ofta på att jag liksom balanserar mellan olika bråddjup, och den yta där jag är trygg och säker är inte så stor. Förut beskrev jag det som att jag inte hade några marginaler alls, att jag gick på fäljarna. Nu har jag marginaler, men de är fortfarande högst begränsade.

Jag och min syster var hos vår pappa i Jämtland i helgen. En skön och avslappnad helg. Den här bilden har han på väggen: Pia 10 år. Vi var hos fotografen och jag minns att jag hade bestämt mig för att le med stängd mun för att inte visa mina skeva framtänder. Men fotografen lurade mig att skratta och det blev ju fina bilder tycker jag idag! (Därefter följde fem år av tandställning …)

Jag klarade det!

Jag reste till Paris med dottern söndag – tisdag och var lite orolig för hur väl jag skulle orka. Det skulle bli många intryck, många anspänningar och massor av häng i klädaffärer (något av det värsta jag vet!). Men jag kände mig väl rustad för att gå långt efter resan till Krakow, och försökte ställa in hjärnan på att stå ut med varuhus och butiker. Och jag lyckades!

Vid ett tillfälle när vi gick i ett köpcentrum tänkte jag att detta skulle kunna vara en av Dantes helveteskretsar: högljudd musik från 4-5 affärer samtidigt – givetvis olika låtar – och massor med folk som med olika påsar i händerna skyndar vidare på jakt efter fler inköp. Jag fick också en bild av vår civilisations undergång: det talas om att vi måste ställa om till en mer hållbar värld – socialt, miljömässigt och ekonomiskt – men samtidigt som vi återvinner mjölkpaketen och batterierna så köper vi helt galet mycket kläder och andra grejer. Vi beställer så mycket saker på nätet att de som arbetar vid paketutlämningen får arbetsskador! Är det fler än jag vars tankar går till dekadensen vid tiden för romarrikets fall?

Men åter till orken. Dottern var lite omtänksamt orolig ibland när hon märkte att jag dippade. Jag fick försäkra henne om att det gick bra, och lova att säga till innan jag brakade ihop helt. Vid ett tillfälle funderade jag på hur jag skulle orka ta mig tillbaka till hotellet för att hämta resväskan innan hemresan. Jag fantiserade om att jag redan satt i flygstolen men hade svårare att föreställa mig hur jag skulle ta mig dit! På något sätt lyckades vi i alla fall, och när vi äntligen satt på planet påminde jag mig om hur trött jag varit några timmar tidigare.

Och så hade jag ju varit så förutseende att jag tagit semester även idag, dagen efter att vi kommit hem. En dag av vila.

Här är några bilder från Paris:

 

Lycka stavas tyger, mönster, färger!

Idag började höstens Syfestival på Stockholmsmässan i Älvsjö. Trogna läsare vet att jag ogärna missar den, och den här gången hade jag sällskap för första gången av min goda vän Å. Fördelen med att gå på egen hand är att inte behöva ta hänsyn till någon annan, utan spana efter precis det som jag vill titta på. Men det är så många andra fördelar med att gå med någon som går igång på samma saker som jag!

Jag har en svaghet för vackra tyger och vi botaniserade mycket bland lapptäckstygerna idag. Där finns många olika ganska dyra tyger i fantastiska färger och mönster, men i så pass små bitar att det inte blir så kostsamt. Här är några exempel, och även om bilderna är tagna i lite missvisande ljus så syns det ändå hur vackra de är!

Jag hittade också ett fantastiskt Liberty-tyg som jag inte kunde motstå (det orangeblå), och två andra tyger som jag bara måste ha!

Och vad ska jag göra av alla dessa tyger då? Ja, jag måste verkligen få ordning på min symaskin! Jag har tänkt sy små väskor och dom kommer att bli som karameller!

Karin Derland har precis kommit ut med en bok om fritt broderi på ylle, och den måste jag visst också ha. Tänka sig.

Höst

Jag njuter intensivare av höstens färger och former i år än jag gjort på länge. Varje dag när jag kliver av bussen hemmavid ser jag asplöven darra i vinden och har jag tur silar solen igenom grenverket också, som idag. Gula och gröna löv bryter solstrålarna som ett prisma, och på marken de bruna och orangeröda. När jag kommer nedanför backen med aspar ser jag alla rönnar i vårt radhusområde. De är helt makalösa! Djupt djupt röda ser de nästan ut att ha löv av sammet. I en lång rad står de och brinner!

Rönnens blad består ju av flera mindre blad på en stjälk, och på marken ligger massor av de små bladen i olika nyanser av rött, gult och orange. Jag blir aldrig blasé, utan förundras och gläds varje dag.

Det är ingen direkt djärv gissning att min förtjusning i hösten har med mitt allmänna hälsotillstånd att göra. Det är lättare att vara glad när man inte är deprimerad, en så kallad no-brainer. Men det är mer än så – att må bra gör det lättare att ta till sig av sådant som gör en glad. En god spiral som omväxling till de dåliga spiraler jag tidvis levt med.

Jag är fortsatt sämre i RLS/WED. Det är det mörkaste molnet på min himmel och jag hoppas hoppas hoppas att det inte blir ännu värre. Jag försöker föreställa mig en tiogradig skala där ett innebär symptomfri och tio betyder outhärdligt. Då är jag nog på en sjua nu.

”… där sorgen går i dagen …”

Av en slump lyssnade jag en stund på radioföljetongen i P1 idag. Det var Elisabeth Rynells bok Moll som lästes, och jag skyndade mig att skriva ner ett citat: ”Det är bara där sorgen går i dagen som trösten kan finnas.” Förutom att det är en vacker mening språkligt så är det något jag känner igen mig i. Genom att visa mina såriga sidor får jag så mycket tillbaka. Jag får stöd som får mig att orka – som tar mig framåt, uppåt. Det gäller här på bloggen men också i andra sammanhang.

Jag har mängder av goda erfarenheter av att vara öppen med hur jag mår och vad som händer i mitt liv. Risken man löper är att vara för mycket, att andra tycker att man är självömkande och tar för mycket plats. Men då har jag ju en av mina superkrafter – högkänsligheten som gör att jag har tentaklerna ute och känner av andras sinnesstämning så att jag kan skruva av och på mig själv,

Ökar dosen

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

Tänk ändå

Ok, det blev inte en helt optimal vecka orkmässigt. Jag har varit riktigt trött när jag kommit hem från jobbet nästan alla dagar, igår så pass att jag undrade hur jag skulle orka ta mig hem. Men nu har jag en hel helg att vila och planera nästa vecka på ett mer hållbart sätt.

”Det är ändå fantastiskt att du jobbar heltid nu” sa min man häromdagen, ”det trodde man inte för ett halvår sedan”.

Ja tänk ändå, att jag blev frisk – typ. Helt återställd kanske jag aldrig kommer att bli. Men under mina år av utmattningssyndrom och depression har det funnits dagar jag

inte orkat hålla i en bok utan att stötta armarna med kuddar

inte orkat gå hem från bussen och fått be min man hämta mig med bilen

suttit utomhus i vårsolen, tittat på vissna fjolårsblommor men inte kunnat mobilisera ork att resa mig och ta bort det

bara kunnat laga mat om jag varit ensam, det är alldeles tyst i köket och jag har gott om tid på mig

inte klarat av att handla i en mataffär

känt att tanken på att åka in till stan, och t ex gå på en utställning, varit helt oöverstiglig

varit urtrött men inte kunnat slappna och vila på grund av starka känningar av WED/RLS

knappt velat gå upp på morgonen överhuvudtaget.

 

 

Trötthet och energiboost

Den här veckan har varit tröttsam. Min veckovisa utvärdering i morgon klockan 16 kommer inte att vara nådig. Jag har inte varit riktigt försiktig med mig. Jag har gjort för mycket och för snabbt. Men det positiva är att kroppen och hjärnan talar om det för mig – direkt!

I tisdags hade jag kunnat ge mycket för att kunna hoppa över Språk- och slöjdkaféet. Jag var så trött när jag var på hemväg, och på grund av störningar i pendeltågstrafiken kom jag hem en halvtimme senare än jag tänkt. Det fick till följd att jag bara hann vara hemma i trekvart innan jag skulle iväg igen. Men vilken energiboost jag fick av kvällen! Vi tre volontärer hade fem besökare, två män och en kvinna med sina två barn. De stannade tills det var slut, och verkade mycket nöjda. Jag tog hand om barnen och vi sydde små väskor av filttyg som jag hade med mig. Så himla gulliga och roliga barn, 4 och 9 år gamla. Trött med väldigt nöjd tog jag bussen hem den kvällen.

Här är det barnen sydde, klippte och klistrade:

Idag avbröt jag i alla fall ett möte och åkte hem lite tidigare än jag tänkt. Hjärnan var på väg att bli proppfull och då fungerar jag inte något vidare. Nä, nästa vecka får jag se till att planera bättre. Jag ska göra en egen studieresa till Mölndal och Halmstad på måndag och tisdag. Det ska bli intressant och roligt, men jag ska också se till att vila. I Halmstad ska jag också passa på att träffa en barndomsvän, det ser jag fram emot!

Jag jobbade hemma igår (mycket bra idé – heja mig!) och tog en promenad i det varma höstvädret. Vilka färger! Jag går och bara njuter av hur solen lyser upp allt orange, rött och gult. Jag satt ute ett tag i solen och jobbläste, fantastiskt men samtidigt skrämmande att det är så varmt.


Julmarknad!

Jamen nu ska jag ju vara med på en julmarknad i alla fall! Min man kom på att det finns ju en i kommunen, på Picchus café i Gamla apoteket. Jag har pratat med L som är ansvarig och skickat länk till min hemsida så hon kan se vad jag gör. Hon sa att de vill se det innan så de vet att det är den typ av grejer som de vill ha med på julmarknaden, och att det håller en viss kvalitet. Det tycker jag bara är bra. Det är roligare att vara med på en marknad där besökarna förväntar sig hantverk och inte bara sockervadd och lotter.

Jag tänker göra några grejer med julanknytning och som inte ska kosta så mycket. Idag testsydde jag några julgranshjärtan att hänga i granen. Det lilla hjärtat skulle jag kunna sätta på julkort kanske?

Så välkomna till Upplands Väsby 1 advent!

Hämtat utställningen

Idag hämtade jag mina bilder på Blackebergs bibliotek. Utställningen blev lite förlängd eftersom den som ska ställa ut efter mig var försenad. Jag hade lagt dit en liten gästbok och det var flera som hade skrivit uppskattande ord i den – jätteroligt! Jag ska komma ihåg att skriva i såna gästböcker framöver, man blir så glad!

Nu är det dags att kontakta de tre som köpte bilder!

Jag tackade nej till att delta i julmarknaden på Biskops-Arnö även detta år. Det är lite för långt att åka för så pass liten utdelning ändå. De flesta kommer fram och tittar,  men så går dom och köper ost och korv! Det är min erfarenhet av att ha deltagit i två marknader: folk vill köpa sånt som går att stoppa i munnen!

Trots denna marknadsbitterhet ska jag ändå kolla om det inte är någon julmarknad i min hemkommun Upplands Väsby, där jag kan vara med.