”Så glad jag blir!”

Idag ringde min snälla psykiater och frågade hur jag mår nu med den nya medicinen. Jag svarade att jag mår väldigt mycket bättre och att jag även fått ny medicin mot RLS/WED som hjälpt till. ”Så glad jag blir!” utbrast han. Egentligen skulle jag trappa upp medicinen nu efter två veckor, men eftersom den redan gett så god effekt beslöt han i samråd med överläkaren att jag står kvar på en tablett, 15 mg, tills vidare. Vi har en inbokad tid i mitten av mars, och då kan vi utvärdera tillsammans. Men om jag skulle börja må sämre igen så får jag höra av mig. Då kan det bli aktuellt med en doshöjning. Med ännu ett ”så glad jag blir!” avslutades samtalet.

Och det är ju ingenting emot hur glad jag är! Det är flera saker som påverkar hur jag mår, men att vara deprimerad hör till de värre. ”Jag är bara glad på utsidan” sa en nära vän till mig häromdagen. Det behöver inte ingå en depression i utmattningssyndrom men det är nog ganska vanligt. Det trötta i kropp och knopp finns kvar nu, men utan de dränerande svarta tankarna om hopplöshet blir tröttheten lättare att stå ut med. Lättare att hantera. Skillnaden mellan att ha hopp och att inte ha det är milsvid. Många mils vid.


Idag kom jag hem efter att först ha jobbat på förmiddagen, och sedan umgåtts med en vän över en lång långlunch. Jag kände den vanliga tröttheten komma krypande på slutet men det gjorde ingenting. Jag skulle bara hem och där kunde jag krypa ner under kedjetäcket ett tag och vila. Jag somnade inte men låg i trekvart och blundade. Den där vilan som både är nödvändig och inte tillräcklig. Den vilan finns inte som kan rå på Den Stora Tröttheten.

Skapa ytor

Jag tänker på hur jag från början hade materialet i en liten kartong jämte mig i soffan där jag låg. Kartongerna blev flera och så småningom orkade jag sitta uppe mer. Jag fick ögonen på det yttepyttelilla rummet med ett belamrat skrivbord i och gjorde det till min verkstad. Undan för undan trängde jag bort det som lagrades i rummet, och mitt territorium växte alltmer. Eftersom jag samtidigt erövrat nya tekniker och material växte behovet av ytor med dem.

Under perioder när jag inte riktigt orkar ta mig för att brodera, eller något annat som jag i vanliga fall mår bra av, är det viktigt att det känns lätt att sätta sig i verkstan. Annars blir det ännu motigare. Idag, nu när jag har energi (hör ni hur det låter: ENERGI!), passade jag på att röja och skapa ytor för skapande. Jag har rensat och stuvat om i skåp i hallen och sovrummet för att kunna lägga material som jag inte omedelbart behöver, så det blev lite mer plats i verkstan. Nu känns det inbjudande att sätta sig där, och jag hittar mina saker (utom min förträffliga fingerborg, som verkar försnillat sig någonstans).

Ja, här är den: min verkstad. Skrivbordet är ganska tomt. Lite garn hänger, verktyg samlade i prydliga byttor, symaskinen står och väntar och där ligger en röd yllebasker som ska få sig ett broderi vad det lider!

Igår satt jag lååååånga stunder i verkstan och broderade på min fågelkudde. Jag lyssnade samtidigt på olika radioprogram och poddar jag följer, och det är en extra stor glädje eftersom det varit en riktig favoritsysselsättning som jag inte orkat med. I den mån jag broderat har jag oftast gjort det i tystnad för att skona min trötta hjärna. Men nu blev det två vinterprogram och lite annat!

Detalj från fågelkudden under vardande, linnegarn på linnetyg.

Uppåt!

Igår kände jag jag mig nästan övertaggad! Jag var pigg och mådde bra större delen av dagen! (Detta inlägg kräva multipla utropstecken!) Det är knepiga saker att förklara här. Vad menar jag med pigg? Mådde bra? Jag har under en så lång tid inte känt mig normalpigg-för-att-vara-jag att jag undrat om jag kommer att känna igen känslan när den kommer. Stundtals var jag i den känslan igår tror jag!!

Övertaggningen visade sig i att jag fick hålla i mig för att inte gå för långt, att inte köra slut på mig på en kvart. Jag började röja i tvättstugan och bestämde mig till slut för att det fick räcka för en dag. Något jag lärt mig under sjukdomsåren är att jag måste vara strategisk. Jag måste reflektera och utvärdera detta nya. Är det på riktigt? Är det långsvarigt? Är det här för att stanna? Hur vet jag det? Och hur ska jag tänka då?

Att må bra är ju också ett uttryck vi slänger oss med alldeles för lättvindigt. ”Jovars, jag mår bra!” är ofta mer en del av en hälsningsfras än ett svar på en riktig fråga om den andres hälsa. Jag är inte helt säker på vad jag menar när jag skriver att jag mådde bra igår. Är avsaknad av ångest och svarta tankar att må bra? Fast mer än så var det igår. Det var det.

Den där lätta euforiska avsaknaden av Det Dåliga, känns det igen? Jag hade som ung oerhörda smärtor i samband med mens (endometrios visade det sig långt senare) och om jag inte tog värktabletterna innan smärtan hunnit sätta igång ordentligt, tog det lång tid att häva den. Men jag minns med en slags njutning den där känslan när vändpunkten kom och smärtan klingade av. Det gjorde fortfarande väldigt ont men jag visste att det var på avtagande, att det snart skulle vara hanterligt. Jag minns tid och plats för en del av gångerna fortfarande.

I någon slags överförd betydelse finns en liknelse med den känslan.  Frånvaron av Det Dåliga blir väldigt bra. Jag hade i ett par sekunder igår (jag minns exakt var jag stod!) en känsla av att jag var frisk! Att jag skulle jobba heltid, köra en tvättmaskin någon kväll, laga middag, ta en promenad, hjälpa till med läxor, skjutsa och hämta barn, göra något på helgen, kanske träffa en kompis efter jobbet någon dag ibland – sånt där jag gjorde förut.

Jag fick frågan i fredags av en chef, om jag ser ett slut på sjukdom och sjukskrivning. ”Jag vet inte, ibland” svarade jag.

Nu undras det kanske lite till mans hur det har varit idag då? Jo tackar som frågar, det goda sitter i! Min man blev nog så glad hans förkylda stackars huvud orkade när han hittade mig i verkstan i morse, broderandes lyssnande på radio. Det var länge sedan jag kunde uppbåda tillräckligt med initiativ för att göra någonting där, men nu så!

För att fira gjorde jag som en väldigt kär vän sa till mig en gång. Hon tyckte att jag skulle brodera en fågel som flyger, och jag gick ett steg längre: min fågel fullkomligt skjuter upp i skyn!

Jag har också broderat en del på en linnekudde som jag påbörjade i höstas. Det är för tidigt att visa något av den, men jag tror att jag kommer att bli nöjd med den. 50-årspresenten till min syster ligger också halvfärdig i verkstan, och den började jag också peta lite smått på idag. Kanske bra med tanke på att det snart är en månad sedan hon fyllde år!

Kvällen blev lite turbulent i familjen men jag klarade av det betydligt bättre än jag gjort mången gång förr. Det var som om att det inte ÅT mig, eller KOM åt mig riktigt.

Vän av ordning har redan hittat det som saknas: jag har inte berättat VARFÖR – hur kommer det sig att jag mår så bra? Jag tror att det är tre saker (kanske i kombination, kanske var och en för sig): den totala avslappningen och återhämtningen jag fick på resan, den nya medicinen Gabepentin mot RLS/WED och den nya antidepressiva medicinen Mirtazapin jag börjat med.

Jag har mycket mindre känningar av RLS/WED nu, alltså MYCKET! Det är nästan overkligt bra och det påverkar hela mitt mående något ENORMT! Jag har inte kollat med mina medsystrar och medbröder i detta elände som också tar denna medicin, om effekten avtar med tiden som den gjorde med Sifrol, jag vågar nästan inte. Jag vill bara vara glad! Det är precis lagom begärt!

Mirtazapin ska tydligen ge effekt efter 1-2 veckor och igår hade det gått en vecka. OM denna medicin spelar in (och det är väl sannolikt) så är det ju väldigt bra! Dessutom tar jag en låg dos och det finns möjlighet att öka vid behov.

Det blev långt det här, men peppigt eller hur?

Sommarkursen är bokad!

Nu har äntligen sommarkurserna på Eskilstuna folkhögskola kommit ut, och jag har anmält mig till kursen Yllebroderi nu och då. Det var yllebroderi jag tänkte ge mig på i höstas då jag bröt handen. Kursledare är Carina Marklund som deltog i kursen om växt- och skrotfärgning i somras. Jättetrevlig konstnär som gör fantastiska saker, kolla här!   

Jag vill gärna gå i Eskilstuna igen eftersom det var en trevlig skola (med ett bra vilrum!)) och lagom långt hemifrån, resan blir inte så lång. Jag har bokat samma enkla hotell som förra sommaren, och hoppas nu att kursen får tillräckligt många anmälningar så att den inte ställs in.

En som gör fantastiska yllebroderier är är Anna Wengdin. Här är en artikeln med många bilder från Expressen där även hennes vackra hem syns. Hon har också ett Instagramkonto att följa @annawengdin.

Jag gillar hur de moderna yllebroderierna knyter an till de gamla traditionella och blir en ny version. Ofta med en hel del pärlor, paljetter och annat bling. Det ser modernt och gammalt ut på samma gång. Och så färgstarkt förstås! Här skulle jag verkligen kunna gå loss med färgkombinationer som jag älskar!

Jag repriserar här lite yllebroderi jag gjort efter eget huvud.


Goda cirklar som motto

Jag har tänkt lite på det här med att det är nytt år och att jag haft motton för de senaste två. 2016 var det Tid för mig och jag vågade mig till och med på att utropa året till mitt. Det blev ett år med mycket glädje i allt det nya med handarbetet och bloggen, men med platt fall vad gäller hälsan.

2017 års motto blev lite mer nedtonat – att jag skulle hålla mig på benen. Jag minns inte om jag skrev om det här på bloggen, men det har i alla fall varit mitt mål för året. Det uppfylldes, eller rättare sagt så lyckades jag med hjälp av strategier hålla mig så pass frisk att jag inte blev sjukskriven helt. I synnerhet i samband med julen.

Nu är det nytt år igen och jag försöker tänka på goda cirklar. Det får bli mitt motto för 2018. Att försöka skapa goda cirklar som föder nya goda cirklar. Onda cirklar förmerar sig lätt, så det borde goda också göra. Frågan är bara hur.

Jag har en del jobbiga hopplöshetskänslor nu som kommer och går. Just de tvära kasten är tröttande. Jag har tänkt mycket på att jag skulle vilja prata med någon, men jag vet varken med vem eller om vad. Jag får tänka vidare.

Atlanten

Hemma igen med ny medicin

Så tog den fina semesterveckan slut, men det kändes helt lagom med de dagar som blev. Även om det är lätt att vänja sig vid att ha dignande buffébord att välja ifrån både till frukost och middag, så är det bara härligt i några dagar i streck. Likaså den kravlösa tillvaron under ett parasoll. Men jag åker gärna tillbaka till samma ställe, det var helt underbart. En sak som bidrog starkt till välbefinnandet var att personalen var så trevliga och roliga. Vi fick en känsla av att de trivdes på jobbet. Den lätt obehagliga känslan för oss jämlika nordbor att bli uppassad blev inte lika störande.

Framför allt så kunde jag slappna av så totalt. Jag hade planerat massage på hotellets spa, men som min vän och resesällskap så klokt sa så behövs nog en sådan behandling mer när vi kommer hem.


Jag har till och med läst en hel del, det känns väldigt bra och jag ska fortsätta leta lagom lättlästa böcker att läsa utan att de blir alltför banala.

Under resan hem kände jag av RLS/WED mer än jag gjort på hela resan. Jag blev också lite spänd i axlar och nacke, med tillhörande spänningshuvudvärk. Men det är förstås mycket begärt att en aldrig så avslappnande resa ska bota mig från allt. Det var bara så skönt med den totala avslappningen när jag var där.

Igår kom också den gamla utmattningströttheten. Jag jobbade hemifrån men det blev i omgångar eftersom jag behövde vila mellan varven.

Neurologen ringde igår som avtalat för att följa upp om den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Jag sa att den verkar funka bra och hon instruerade mig hur jag kunde öka dosen om jag tycker att det behövs. Jag ska i fortsättningen ha kontakt med min husläkare om detta, men kan alltid återkomma om det är något särskilt. Jag undrar om vården vet hur viktigt detta är. Hur hennes samtal skapar en trygghet hos mig som är läkande i sig.

Min psykiater ringde också igår och sa att han förlänger sjukskrivningen med två månader, och sätter in en ny medicin, Mirtazapin, som kompletterar den antidepressiva jag redan tar. Han ska ringa om några veckor för att höra hur det gått för mig. Det kändes också jättebra.

Jag la mig strax efter kl 22 igår kväll och vaknade 12 timmar senare! Jag sov dessutom en stund till innan lunch och är väldigt yr. Typiska biverkningar av den nya medicinen, i synnerhet vid insättning och ökning av dosen. Det får jag verkligen hoppas – så här trött och yr kan jag inte vara i längden! Men det känns spännande med ny medicin ändå. Tänk om den lättar på depressionen lite så jag orkar komma igång i verkstan igen!

 

 

 

Tid för mig, en stund

Jag har det fantastiskt bra här i Fuerteventura! Det är lagom varmt, runt 20 grader, och blåser en del. Växlande molnighet så inte så gassande sol.

Vi gör precis vad vi vill, vilket betyder ligga på en solstol och läsa eller bara vara. Vi badade i havet idag, strax före middagen. Vi var nästan ensamma på den jättelånga stranden och slängde oss i vågorna, skrattade så vi tjöt när vi trillade omkull och fick kallsupar av allt skrattande! En härlig känsla!

Jag håller på att läsa en bok av Annika Lantz som är så rolig att jag skrattar högt ibland – jag får en underbar känsla i hela kroppen av allt skrattande!

Det finns ett spa på hotellet där jag tänkte att vi skulle boka massage, men vi mår så himla bra ändå så vi kanske struntar i det.

Maten är fantastisk, en enorm buffé med riktigt god mat, fina ostar och frukt. Vi gör en trerätters av det: tar först lite tapas till förrätt, sedan varmrätt och så ost och dessert. Vinet som är kvar i flaskan kommer tillbaka till nästa dags middag.

Frukosten är överdådig! Vi tar till och med ett glas cava till frukost – helt dekadent och underbart!

Jag har inte haft något stresspåslag alls, ingen känsla av att hjärnan är överfull av intryck och inte alls så farligt med RLS/WED. Kanske en effekt av den nya medicinen Gabapenin, kanske av att jag mår bra och kan slappna av. Hursomhelst är det ljuvligt! Tid för mig

I hotellentren står en stor julgran och jag blir lika förvånad varje gång jag ser den. Javisst ja, det är ju jul! Att det kommit snö hemma och är 5 grader kallt känns fullkomligt absurt! Jag har aldrig åkt till en helt annan årstid förut. Konstigt.

Bilderna tar för lång tid att ladda upp så det blir inga den här gången.

Det är dags!

I morgon bitti är det äntligen dags! Då åker min vän och jag till Fuerteventura i en vecka! Det känns fortfarande overkligt, men väskan ligger där på sängen med sommarkläder i. En varm tröja till kvällarna ligger där också, det ska bli helt sagolikt! Vattenkokaren är med liksom cappuccino-pulvret och tepåsarna. Att ta till i arla morgonstund när jag vaknar tre timmar innan frukosten öppnar. Sittandes på balkongen med utsikt över Atlanten.

Korsord och kortlek. Böcker att skratta gott åt, av Mia Skäringer och Annika Lantz. Anteckningsbok och penna kan komma till användning om andan faller  på. Jag fick sy in favoritsommarbyxorna eftersom jag gått ner i vikt, men det gjorde jag så gärna!

Vi ska inleda veckan med massage på hotellets spa för att sätta den rätta stämningen. Avslappnat och långsamt är ledorden. Det ska bli spännande att se vad som händer med kropp och knopp av en sån här vecka. Vad som händer med min WED-kropp.

Det kanske inte blir något inlägg på bloggen förrän jag kommer hem, men man vet aldrig!

Från 3,2 plusgrader, regn och mörker till 20 grader och sol. Ja tack!

Blick bakåt och framåt

Det är väl oundvikligt att en dag som denna se tillbaka på det år som varit, och fundera och hoppas om året som komma skall. Inte heller 2017 blev mitt år (som jag utropade 2016 till). Jag kände en förbättring i början av oktober och vågade göra upp hemliga planer för hur jag skulle kunna jobba 75 %. Vilka förutsättningar som behövdes. Hösten gick och jag kunde aldrig testa. Eller rättare sagt: de gånger jag ändå provat att jobba lite längre, i samband med planeringsdag på jobbet eller konferens, har det aldrig gått bra.

Jag har också trots många underlättande åtgärder blivit lite sämre nu på senare tid. Tröttare och i behov av mer återhämtning, gärna under kedjetäcket. Jag har sovit efter jobbet oftare än jag brukar. Ångesten har också varit starkare. Bottenrekordet var igår då jag mådde pyton i stort sett hela dagen. Jag hade stark ångest, trötthet som drog ner mig ovanligt mycket, håglöshet och likgiltighet. Jag låg i sammanlagt i ett par timmar under kedjetäcket och bara tittade ut i rummet.

Försökte plocka undan lite grejer inför nyårsafton då goda vänner kommer på knytis som vanligt, men det blev inte mycket gjort. Vänner som vet att jag kan ställa in allt med kort varsel, och som ser det som helt naturligt att jag går och lägger mig och vilar.

 

Sent på kvällen lättade det, dottern och jag målade naglarna i nyårsnyanser och glitter. Jag kunde somna gott, och idag känns det betydligt bättre – tack och lov.

 

 

 

 

Jaha, 2018 då? Jag vågar inte hoppas på någonting faktiskt. Men jag vet att året kommer att börja bra med en resa till Kanarieöarna en vecka tillsammans med en nära vän. Jag kollade vädret där nu och det är 20 grader och sol när vi kommer på torsdag, sämre kan man ha det i januari!

Min arbetsplats flyttas in till stan och ny chef kommer under våren. Dottern börjar gymnasiet i höst. Stora förändringar under året!

Det jag främst hoppas på just nu är att återfå ork och lust till att jobba i min lilla verkstad igen. Framför allt att brodera och sy. Det är den här tröttheten och håglösheten som håller mig där ifrån, även om jag vet att jag mår bra av handarbete. Det är svårt att förklara men den där liknelsen med en stor tung våt filt är inte så långt ifrån. Det är en tyngd i kroppen som tar över allting.

Jag har också stora förhoppningar på den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Från och med igår har jag helt övergått till den, men jag får ge det lite tid innan jag ser hur det fungerar.

En sak jag är väldigt glad över är att jag gått ner 15 kg i vikt under hösten! Jag ser fram emot några fler under våren. Jag har växt i några kläder som varit för små, det känns väldigt bra. Känslan av att vara jättestor har försvunnit. Jag har förut upplevt att jag tagit större plats än jag förstått, och gått in i saker. Inte nått ordentligt med armarna. Den känslan är jag glad att vara av med.

Precis nu blev jag helt ensam hemma i någon timme, det är ovanligt. Jag ska göra en del förberedelser inför kvällen, och ser fram emot en ostörd stund. Jag hör fåglar som sjunger ute, och det känns nästan som första vårkänningen.

Jag önskar alla en riktigt fin avslutning på året, och ett 2018 som ni vill ha det. Tänk på att ta hand om er själva. Att värna återhämtning och sådant ni mår bra av. Tänk också på att ta hand om varandra. Att se varandra och stötta där det behövs. Våga fråga! ”Hur är det? Kan jag göra något? Vill du ha en kram?” Man måste inte förstå allting, men man kan se, acceptera och respektera andra.

Gott nytt år!

 

Skuld

Jag vet var min skuldkänsla sitter rent fysiskt i kroppen. Det kom jag på idag när min dotter ringde och frågade när jag skulle komma hem, och jag svarade att jag ska sova borta två nätter. Det hade jag ”glömt” att säga till henne eftersom hon var upprörd över att jag skulle sova borta ens en natt som det var tänkt från början. Med hela det egocentriska registret som en 15-åring besitter fick hon mig att nästan säga att hon kunde komma in till mig i stan. Jag besinnade mig – det är ju ensamheten jag är ute efter, som jag behöver så väl. Men när hon sagt ett ledset/argt ”hej DÅ!” och vi avslutat samtalet kände jag klumpen av skuld mitt i bröstet. En välkänd och riktigt fysiskt påtaglig känsla som jag inte kopplat ihop med skuldkänslan jag bär på ständigt.

Min nya psykiater frågade om jag känner skuld, det var lyhört av honom tycker jag. Jag svarade att jag rent intellektuellt kan se att jag genom åren gjort allt jag kunnat och mer därtill, och försökt skydda det som skyddas kunde. Men det spelar ingen roll för känslan sitter där den sitter, alltså som en tung klump i bröstet. Den känns inte jämt, men den går att plocka fram när som helst.

På sista tiden har jag insett att skulden också handlar om huruvida jag gjort tillräckligt för att bli frisk från den här helvetes skiten. Jag får verkligen rada upp inom mig hur jag sökt hjälp hos läkare, provat medicinering av olika slag, gått i flera samtalsterapier varav en som jag betalat för helt själv, jag har testat olika avslappningsmetoder, yoga, akupunktur mot stenhårt spänd nacke och axlar, gått i skogen, fått massage och taktil massage. Jag har försökt ta till mig av de råd som kommer i min väg. Vaktat mig noga så att det funkar på jobbet: korta och tidvis inga möten, flitig användning av vilrummet och samtal med min chef. Varje fredag plingar en påminnelse i telefonen: avstämning. Då funderar jag en stund på hur veckan varit, om något blivit för mycket för mig och i så fall varför.

Jag har säkert glömt flera saker, men det är i alla fall viktigt att rada upp denna lista för att jag ska försöka förstå att jag VERKLIGEN HAR FÖRSÖKT BLI FRISK!

Jag hör om människor som inte vill bli friska, men jag hör inte till dem. Sjukdomen hindrar mig från att leva ett liv som jag vill med familjen och vänner. Göra kul saker tillsammans. Det hindrar mig också från att jobba heltid vilket är min största önskan. Jag har mitt drömjobb med inspirerande kollegor och vill göra MASSOR!

Jag har säkert skrivit det här förut i en eller annan form, ibland går jag nog på tomgång.

Nu är sista kvällen i lägenheten. I morgon åker jag till jobbet, och sedan hem mitt på dagen. Jag längtar mycket efter familjen och katterna. Det är skönt och avkopplande med ensamheten och tystnaden här, men lite tråkigt. Jag har haft ganska mycket ångest på kvällarna också. Jag saknar närheten, värmen och kärleken hemma.

 

Den här akvarellen sitter på väggen hemma hos min mamma och hennes man. Den gjorde jag för drygt 20 år sedan, inte så tokig!