Tvära kast idag

Jag hade tid hos min läkare idag på förmiddagen och det var ett omtumlande samtal. Han skulle ju komplettera läkarintyget till Försäkringskassan, men det har inte kommit in till FK. När jag sa det försökte han ringa min handläggare som visade sig vara på semester. Jag ska ringa dit i morgon och se vad som hänt.

Doktorn sa också att enligt Socialstyrelsens riktlinjer ska det räcka med tre månaders sjukskrivning vid utmattningssyndrom, och jag förstod att han menade att det finns risk att det tar slut snart för mig. ”Då är det socialtjänsten som återstår men då måste man ju sälja allt man äger och har innan man får hjälp” konstaterade han, och menade att han försöker anpassa sig efter verkligheten istället för att ”försöka ändra världen” som en del läkare försöker göra enligt honom. Jag sa att det är ju helt ovetenskapligt att säga att utmattningssyndrom går över på tre månader, men han sa att det inte bekymrar de som bestämmer. ”Röd eller blå regering spelar ingen roll” sa han, men jag sa att den bortre parentesen i sjukförsäkringen togs bort när den nuvarande regeringen tillträdde i alla fall. Annars hade jag varit utförsäkrad för länge sedan. Han svarade att han numera räknar med att hans patienter bara kan vara sjukskrivna i ungefär ett år innan FK säger stopp.

Min lyckokänsla från helgen var som bortblåst och med långsamma steg gick jag därifrån, nära gråten.

Bomullsband som jag virat runt armeringsjärn. Visst blev dom vackra!

Ett par timmar senare träffade jag fysioterapeuten för första gången och det var ingenting mindre än fantastiskt! Vi pratade och hon testade att minska spänningarna jag har med hjälp av hur jag höll kroppen. Hon erbjöd mig att få testa ett kedjetäcke att sova med. Det är ett tungt täcke som kan fungera lugnande och förbättra sömnen. Jag har funderat på hur jag skulle kunna testa ett sådant för min RLS/WED, och blev överlycklig! När hon dessutom erbjöd mig en plats i hennes grupp med BodyMind – yoga, pilates, tai chi och avslappning – började jag nästan gråta igen! På måndag börjar jag med det, och efter passet ska jag få prova vilket kedjetäcke som passar mig bäst! Och som om det inte vore nog skulle hon säga till sin kollega att jag gärna är med i hennes medicinsk yoga-grupp också! Änglar finns! Eftersom jag sa att jag blir avslappnad efter min yoga på onsdagskvällar så tyckte hon att det vore bra med fler tillfällen i veckan med rejäl avslappning.

Hon var så bra och pratade om hur det kan bli ännu en sak man ska presentera, detta med avslappning. Precis så kan det kännas – att jag inte klarar av att fokusera på enbart andningen och sätta alla virvlande tankar åt sidan under meditationen. Det blir ett misslyckande.

Upp och ner idag alltså, ganska tröttande!

 

Samhörighet


Jag ska försöka beskriva känslan jag hade i helgen, och som fortfarande finns i mig. Det är en känsla av samhörighet, av att självklart vara en del av någonting, höra till. Det jag känner detta inför är mötet med mina släktingar på min pappas sida som jag träffade i samband med min kusins bröllop i lördags. Släktingar som jag inte träffar så ofta. Men vi hade så himla roligt tillsammans och det kändes inte som om att vi träffas sällan. Det fanns en självklarhet och jag fylldes verkligen bokstavligen av energi!

Nästa morgon hade jag bestämt träff med min pappas kusin som jag aldrig träffat. Vi har fått kontakt via min blogg som hon hittade genom en av mina kusiner – är det inte fantastiskt! Vi åt frukost tillsammans på mitt hotell och fann varandra direkt – ännu en lycka! Nu har jag planer på en rundresa i Jämtland nästa somnar, om jag orkar förstås. Men tanken fyller mig med glädje och energi, och man kan väl få drömma?

Gratulationskortet till brudparet, ett nytt lineoleumtryckmönster jag gjort.

En helg med trevligheter framför mig

Just nu sitter jag på tåget som snart ska ta mig till Ånge. Jag ska på min kusins bröllop ett par mil därifrån, och ser mycket fram emot att träffa släktingar jag sällan ser. Först tackade jag nej till bröllopet. Jag ville väldigt gärna, men kände att det skulle bli för jobbigt för mig eftersom det innebär en resa också. Men ju mer jag tänkte på det så tog viljan att åka över, och när jag funderat på strategier för att göra det så bra som möjligt så ändrade jag mig.

Strategierna är både praktiska och mentala. Jag har bokat 1:a klass på tåget och hoppas med det att det är mindre trängsel och tystare. Jag har bokat ett rum på Hussborgs herrgård som ser ut att ligga väldig vackert, och jag har kollat att det finns taxi att ta mig med från bröllopet till hotellet när jag blir trött. Hemresan blir i bil med en annan kusin.

De mentala strategierna går bland annat ut på att jag vet att jag är bland människor som vet hur jag mår och kan hjälpa mig om det behövs, och att jag vet just detta med taxi till hotellet och att jag inte är beroende av andra för skjuts. Jag hade egentligen tänkt kliva på tåget på Arlandas tågststation eftersom jag bor bara en pendeltågsstation ifrån den, men så började jag bli orolig. Tänk om tåget inte stannar där om ingen bokat biljett därifrån? Jag ringde till SJ och fick veta att det går bra att hoppa på där. Oron släppte inte riktigt, trots att den var helt orimlig. Jag valde sinnesron och bestämde mig för att åka in till Centralstationen och ta tåget därifrån i alla fall. När jag gjort det kunde jag släppa tanken och sova gott. Knäppt, va!

I detta nu rullar tåget ut från stationen och jag har 4,5 timme på mig att bara vara.

Jag har ännu en rolighet denna helg och det är att jag ska äta frukost på hotellet med en nyfunnen släkting som jag aldrig träffat! Hon och hennes man har stuga inte alltför långt ifrån och kommer alltså dit på söndag morgon. Så att vi får träffas, det ska bli så roligt! Vi har haft en hel del kontakt på nätet och det var via bloggen vi hittade varandra!

Doktorn ringde

Igår morse ringde doktorn – Ä N T L I G E N! Han sa att mottagningen fått en stor bunt läkarintyg tillbaka från Försäkringskassan för kompletteringar, och att de jobbat stenhårt med dem. Jag sa stramt att jag hade velat att han hört av sig på något sätt, och berättat att han jobbar på. Att jag varit orolig. Jag vet inte om det gick fram riktigt men han lät ovanligt ödmjuk i alla fall. Nåväl, skönt att det är fixat. Nu väntar jag bara på att intyget ska synas när jag loggar in på 1177. Det verkar ta ett tag, ännu har jag inte sett något. Och viktigast av allt – att se om FK godkänner intyget …

På småtimmarna

Jag vaknade för en timme sedan, vid 3. Försökte somna om, vilket försvårades av en kelsjuk katt som jag mot bättre vetande låtit sovit hos mig. I vanliga fall stänger vi sovrumsdörren på natten så att inte katterna kommer in och stör, men igår lät jag mig falla för tanken på den ljuvliga gosekatten Semlan bredvid mig.

Nu var det inte bara kattskrället som höll mig vaken, och jag har nu lagt mig i soffan och hoppas på att sömnen ska infinna sig.

Jag kom att tänka på när jag som 17-18-åring började må dåligt psykiskt. Jag kunde inte sätta fingret på det, det bara fanns där och kom över mig starkare i min ensamhet. Det var en spännande tid i mitt liv. Jag hade träffat min första pojkvän som jag planerade att flytta till i Stockholm efter gymnasiet. Men det var också ett jobbigt år, trean i gymnasiet. Jag fick halsfluss tre gånger. Första gången blev jag inlagd på sjukhus, och andra gången fick jag nästan medvetslös åka in akut till Södersjukhuset (på besök hos pojkvännen). Jag blev väldigt trött av alla infektioner och ville bara sova när jag kom hem från skolan. Jag pratade med kuratorn på skolan som fick mig att inse att det var fullkomligt naturligt att vara trött, och sanktionerade en timmes sömn på eftermiddagen innan läxläsning.

Jag läste Ulf Lundell under denna tid och i hans diktsamling Fruset guld hittade jag raden ”ett öppet sår gående i natten” och det träffade mitt i prick! Nu så här i efterhand känns det en smula överspänt men jag känner också en ömhet för 18-åringa Pia som plötsligt fick ord för känslan av ledsenhet, hudlöshet och oro.

Jag berättade till slut för pojkvännen som i sin tur pratade med min mamma, som ordnade en tid hos psykolog. Men jag fattade inte vad han pratade om och slutade att gå dit efter ett par gånger.

När jag gallrade bland våra böcker i helgen hittade jag Lundells diktsamling, och blev påmind om det öppna såret jag upplevde mig som för så många år sedan. Idag, med en del psykologistudier på universitetet samt åtskilliga terapitimmar bakom mig vet jag vad de talar om, psykologerna och terapeuterna, och är djupt tacksam att jag kunnat få deras hjälp genom åren när jag behövt. Som ett plåster på det där såret, även om det inte läkt än.

PS. ”Jag hoppas att han ringer nu” sa mottagningssköterskan när jag igår lämnade det andra meddelandet om att jag vill att min läkare ska ringa upp mig. Det har nu gått en vecka sedan jag ringde sist, och 12 dagar sedan Försäkringskassan bad om komplettering av läkarintyget.

Ingen kontakt med läkaren

Fredagen den 22 september, för 10 dagar sedan, fick jag brev från Försäkringskassan om att läkarintyget måste kompletteras på ett antal punkter. Brevet var en kopia för kännedom till mig, och det var riktat till min läkare. Jag väntade mig att han skulle höra av sig på något sätt, alternativt bara komplettera intyget och skicka till FK. Inget av detta har hänt. Jag ringde mottagningen i onsdags och bad att han skulle ringa mig, och mottagningssköterskan skulle framföra det. Idag försökte jag ringa igen, men en telefonsvarare sa att det var många som ringer just nu så jag får återkomma.

Ibland blir jag illamående när jag är uppstressad, ibland så pass att jag tror att jag ska kräkas. De senaste dagarna har jag känt mig väldigt illamående av och till. På vägen hem i torsdags på tog jag fram en väska jag hade med mig, och höll den öppen i knät – jag trodde att jag skulle kräkas när som helst.

Jag tror att det hänger ihop med oron för detta med intyget och att jag inte känner att jag riktigt litar på läkaren. Hur tänker han? Han vet vad det innebär för mig: jag mår sämre och rent praktiskt så betyder det att jag inte får sjukpenning.

Ganska bra helg

Jag känner oftast lite dubbelt för helgerna. Dels är det skönt att vara ledig och fint att träffa familjen. Men det drar väldigt mycket energi av mig att alla är hemma. Även utan konflikter är det arbetsamt med alla ljud och alla saker som händer.

En lyckostund som jag gömmer i hjärtat var strax innan vi skulle äta middag i fredags kväll. Alla var på glatt humör och skojtjafsade med varandra. Det var som ett utsnitt i tiden av normalitet och värme – en stund att leva på ett tag.

I lördags åkte min man och jag iväg på svamputflykt. Det var en riktigt skön dag och skogen var lätt att gå i. Vi hittade en stor och fin Karl Johan och ett par andra fina soppar, men höll hela tiden utkik efter trattkantareller. Som vanligt så gällde det att hitta de första. Sen får man BLICKEN och ser massor! Till slut kände jag mig trött och ville hem, så vi fick bestämma oss för att inte titta på marken längre utan gå tillbaka med blicken högt – annars skulle vi inte kunna sluta! Det är en sån rikedom att ha en korg fylld med svamp!

Det gjorde mig gott att gå i skogen, som vanligt. Jag brukar ta en kortare tur i de små skogar vi har i vårt område. Den ena heter Fylgiaskogen – visst är det vackert och lite hemlighetsfullt!

Idag var jag mycket piggare än vanligt och satte igång att gallra bland våra böcker. Hela tiden medveten om risken att jag tar ut mig för mycket när jag är pigg. Men jag tror det gått bra, jag känner mig helt ok ikväll. Sammanfattningsvis en ovanligt pigg Pia och ovanligt mycket intryck. Det känns bra som omväxling.

Nya krypningar

Sedan några dagar har jag fått en ny typ av krypningar av WED/RLS. Det är mellan fingrarna och tårna som det kryper och pirrar, väldigt distinkt just där. Jag gnuggar och trycker på huden mellan fingarna och försöka lindra obehaget, och samma sak med tårna. Det hjälper inte så mycket, men lite i alla fall. Tänker att jag måste ta det lite lugnt så jag inte river upp sår. Jag har googlat på detta men får ingen träff. Jag ska fråga Facebook-gruppen för WED-patienter om någon annan känner igen det. Det är i alla fall samma typ av obehag som jag känner i resten av kroppen så det måste ha med WED att göra.

För någon vecka sedan upptäckte jag av en slump att det var väldigt skönt att sitta med korslagda anklar, och fötterna hårt fastkilade mellan undersidan av soffbordet och en fotpall! Eller alltså skönt – det lindrade krypningarna i fötterna men gjorde ganska ont efter en stund. Men det var det helt klart värt! Nu försöker jag komma på andra sätt att få samma effekt. Jag kan ju inte släpa runt på soffbordet och fotpallen överallt!

I natt har jag sovit riktig uselt så det blev en middagslur när jag kom hem. Jag var och klippte mig senare på eftermiddagen, och fick ett infall och bytte frisyr! Hårfärgen är min egen – grått med min gamla mörka hårfärg liksom under. Jag får ofta påpekanden om hur skicklig min frisör är på att göra slingor, men jag ser ut så här! På bilderna ser det grå mer ljusbrunt ut ser jag.

Jag känner ett stort behov av att komma bort och vara ensam. Drömmen som jag ser framför mig är en liten stuga vid en gård där det finns djur som jag kan hänga lite med. Fuktig höstluft, lite dimmigt och kanske regn. Det är nästan omöjligt att förena tillfrisknande med familjeliv. Det är så himla intensivt hela tiden, och saker att ta ställning till, att hjälpa till med, att diskutera om. Tänk att ha en egen liten stuga på gården! Jag får inte ihop det här.

Och doktorn har inte hört sv sig angående läkarintyget som Försäkringskassan vill ha kompletterat. Jag lämnade meddelande till honom igår. Tur att jag inte är helt beroende av att mina pengar kommer regelbundet. Eftersom detta intyg släpar efter så betalar Försäkringskassan inte ut någon ersättning. Som sagt: man skulle behöva vara frisk för att kunna vara sjuk.

Känslor i svall

Du som följer bloggen vet att jag oerhört sällan gråter sedan jag för några år sedan började ta antidepressiv medicin. Jag har alltid haft nära till mina känslor, och under de år jag varit sjukskriven för utmattningssyndrom har jag gråtit floder. Ibland känns det bra att gråta, men det är också tröttande. Därför upplevde jag det som väldigt skönt att bli så pass avtrubbad i känslorna som jag upplever att jag är. Jag har skrivit tidigare om hur jag rent intellektuellt kan uppleva att saker är förfärliga eller fantastiska, men att jag inte känner något. Det är ganska kusligt också, som om att till exempel min empati med andra människor är inlärd och att jag plockar fram rätt reaktion från mitt lager vid behov!

För någon vecka sedan skrev jag om den gråtattack jag drabbades av och som förvånade mig väldigt, men jag tyckte om det också. Kanske var det för att jag kände igen mig själv igen? Igår var det dags igen. En vän hade en överbliven biljett till en minneskonsert för Monica Zetterlund i Berwaldhallen, och erbjöd skjuts från dörr till dörr (uuuunderbart skönt och en förutsättning för att jag skulle orka)! En av artisterna var en av mina stora idoler, Svante Thuresson. När han började sjunga kände jag hur det brann i ögonvrårna och så kom tårarna! Det var en så underbar känsla i hela kroppen! Musiken, det fantastiska bandet med 15 blåsare och så Svantes röst och känsla! Jag var alldeles tagen, och i pausen undrade jag hur jag skulle orka. Men det gjorde jag. Känslan mattades av och jag kunde njuta av resten av kvällen. Även om det var en fin känsla så var det tröttande – jag är inte van!

Mitt senaste Tradera-fynd av textilkonstnären Ingrid Mjörne-Michelsen, signaturen IMM

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag reagerar så starkt just nu. En anledning kan vara att jag har bytt medicin från Sertralin till Fluoxetin. På torsdag ska jag fördubbla dosen, det ska bli intressant om det har någon inverkan på hur jag mår. Men kanske fungerar den mindre avtrubbande på mig?

En annan faktor skulle kunna vara att jag tittat mycket på tv-programmet Sofias änglar på Kanal 5. Där åker hantverkare hem till familjer som råkat illa ut på grund av sjukdom, olyckor eller dödsfall. De fixar deras boende och ger dem redskap att orka vidare i vardagen. Det är väldigt känslosamt även om jag inte känner mig så påverkad. Men kanske spelar det in?

Fortsättning följer.

Om hjärntrötthet

Jag lyssnade på radioprogrammet Kropp & själ i P1 för någon vecka sedan när det handlade om hjärntrötthet eller mental trötthet som det också kallas. Det är en vanlig följd av till exempel stroke och andra hjärnsjukdomar, men också vid stressrelaterade sjukdomstillstånd. Enligt forskarna i radioprogrammet är det vanligaste att hjärntröttheten försvinner efter ett tag, men om den finns kvar efter ett halvår så är prognosen dålig för att den ska försvinna helt. Det verkar vara ett ganska nytt forskningsfält, men så är det väl med hjärnan – att det är mycket som vetenskapen inte vet ännu. Det finns spekulationer om att det kan röra sig om inflammationer, och det finns indikationer på behandlingar som kan öka livskvaliteten. Men just den mentala tröttheten kan man inte ge sig på, som de uttryckte det.

Intressant nog var programledaren själv drabbad och visste därför verkligen vad hon pratade om! Hon pratade om dilemmat att se pigg ut, att ingen ser på en att man är sjuk. Hon beskrev hur överbelastningen kommer plötsligt – kanske mitt i ett samtal ”som en garagedörr som fälls ner”. Det kändes så skönt att någon annan satt ord på det jag själv upplever, liknelsen med garagedörren ska jag komma ihåg!

En annan person i programmet beskrev sin hjärntrötthet som att hon har svårt att processa intryck, att filtret är trasigt. En känslighet för ljud och ljus som jag också känner igen. Det kan vara väldigt plågsamt. Hon beskrev hur hon haft svårt i mataffären. Svårt att veta vad hon ska handla och hur hon ska välja i affären. Det händer något liknande för mig ibland också. Jag har alltid trott att det är något med belysningen i affärer som jag har svårt för. Det minns jag från min svåra ångestperiod i 25-årsåldern också. Jag kunde inte gå in i vissa affärer, jag fick en känsla av att tryckas ner mot golvet. Det är den  känslan jag får ibland nu också, och att det är som ett band runt huvudet som trycker. Då kan jag bli stående utan att veta var jag ska leta efter de varor som står på min inköpslapp, och den stora energilösheten drar ner min kropp till ett slags paus-läge.

Det där trycket runt huvudet beskrevs i programmet som typiskt för hjärntrötthet. Det är ingen vanlig huvudvärk utan mer ett obehagligt spänt band runt huvudet – en slags spänningshuvudvärk.

”Det roliga blir svårt” sa en i programmet. En forskare pratade om att det är en vanlig ledsen reflektion från hjärntrötta patienter. Samtidigt behöver man ju det roliga för att må bra! Man får lära sig att hushålla med sig själv och försöka planera det roliga bra. Vila innan, kanske även mitt i och framför allt efteråt.


Att vila är ett kapitel för sig. Det är ju hjärnan som ska vila – vila från intryck både utifrån och från de egna intrycken – och det är lättare sagt än gjort. För mig har verklighetsflykt fungerat bra. Jag får visserligen en massa intryck av att titta på tv-serier, men hjärnan vilar från alla mina egna snurrande negativa tankar. Periodvis vill jag ha det helt tyst, ibland funkar musik och ibland kan jag till och med lyssna på intressanta radioprogram. På bussen till jobbet har jag alltid hörlurarna på, men det är inte alltid jag lyssnar på något – de fungerar som avskärmning.

Vad gör man åt det då? Ja det vet forskarna inte, men det finns olika behandlingar som testas. Det som de pratade om i programmet var mindfulness för att stanna upp och vila hjärnan. Hitta sätt att göra det, kanske vara i skogen.

Att se mina egna reaktionsmönster och se hur jag kan svara på ett lugnare sätt i olika situationer kan också vara hjälpsamt. Förstå hur min inre röst påverkar mig och hur känsloladdat det är. Att förstå hur det faktiskt ÄR för mig – landa i det och hitta nya vägar. Att inse att jag inte enbart ska sträva efter att komma tillbaka dit jag var, tillbaka till DEN jag var! Det här resonemanget liknar ju väldigt mycket det jag lärde mig i ACT som jag skrivit om här tidigare. Om acceptans och omorientering. Skitsvårt.

Det gjordes en liknelse med att bryta benet. Man fortsätter ju inte att springa på det brutna benet, men hjärnan försöker vi köra vidare med trots att den är ”bruten”! Men överanstränger man sig för mycket blir återhämtningen desto längre.

I korthet är forskarnas tips att se till att man får mental vila och hushålla med energin på ett bra sätt. Det tycker jag att jag gör, men kanske kan jag bli ännu mer uppmärksam på det.

Kan man bli frisk då? frågade programledaren slutligen. Många blir sakta men säkert bättre i alla fall var svaret.

Försäkringskassan ville ju att min läkare ska gradera hjärntröttheten, och jag hittade en skattningsskala som jag testade. Maxpoäng var 42, över 10,5 poäng räknas som hjärntrötthet och jag hamnade på 20,5.

Här är en länk till programmet http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/947796?programid=1272

Forskarna heter Birgitta Johansson, docent på Sahlgrenska akademin och Lars Rönnbäck, professor på Sahlgrenska akademin.