Svårt att mota undan tunga tankar

I morse när jag satt på bussen på väg till jobbet pirrade det i stora delar av kroppen. Främst i smalbenen och fötterna, men också i mellangärdet och i händerna. Jag satt och tittade på mina fingrar som spändes hårt åt olika håll, och händerna som knöts. Det var nästan olidligt och jag tog den tablett jag brukar ta kl 12 redan innan kl 8.

Det är andra dagen i rad som jag gör så, och kanske ska jag lägga om mitt medicinschema och ta tabletterna tidigare? När jag började medicinera med Sifrol tog jag enbart medicin till natten, men sedan har sjukdomen förvärrats och förändrats så jag behöver sprida ut medicinen över dagen.

Det är frestande att höja dosen, det är ju ofta det naturliga. Men när det gäller RLS/WED så ska man ta så liten dos som möjligt, annars förvärras symptomen. Sjukdomen innebär inte brist på hormonet dopamin utan problem med överföringen av dopaminet mellan cellerna. Då behövs en liten knuff och det är det som Sifrol hjälper till med. Innan jag visste det (och min husläkare!) tog jag tre gånger så stor dos medicin som jag gör nu! Den tablett jag tar delar jag upp på tre doser – ett pillergöra.

Idag låg ett brev från Försäkringskassan i brevlådan och jag förstod direkt vad det var. De har återigen skickat tillbaka läkarintyget för kompletteringar. De vill veta vad läkaren menar med ”stort psykiskt lidande”, att han ska ”gradera hjärntröttheten, koncentrationssvårigheterna och den nedsatta kognitionen”, vad jag ”klarar trots detta och vilka moment är det hon inte klarar pga detta”. Slutligen vill de också veta vad som görs mot mina rastlösa ben.

Min handläggare på FK ringde häromdagen och ville få kontakt med min chef. De pratade med varandra om just hur det fungerar på jobbet och hur jobbet anpassas så att jag kan arbeta 50 %. Det är bra, det är så mycket lättare att förklara en situation per telefon än i skriftlig form. 
Just nu sitter jag här i soffan och känner mig ledsen. Jag börjar alltmer tänka att det inte kommer att fortsätta så här så länge till. FK kommer nog att sätta ner foten och neka mig sjukpenning. Det jag kan göra då är att ansöka om sjukersättning på halvtid, det som hette sjukpension tidigare. Den ersättningen är betydligt lägre än sjukpenningen, och baseras på de senaste årens inkomster vilket gör den ännu lägre eftersom jag varit sjukskriven de senaste åren. Stor betydelse för ekonomin med andra ord. Men ett ännu värre scenario är att jag inte får ersättning alls. Jag vet inte vad jag ska tro, men kan inte mota bort dessa tankar.

Häromdagen hörde jag ordet ”utförsäkrad” och kände en ilska och sorg inom mig. Det måste vara ett av de fulaste orden som finns i svenska språket! Att den välfärd som vi alla borde ha rätt till ska dras undan när vi behöver den som mest! Den förra regeringen införde den bortre parentesen i sjukförsäkringen och den nuvarande tog bort den. Vad händer efter nästa val? Jag känner mig orolig.

Snart 1 år och 8 månader med bloggen

Detta är det 466:e inlägget på bloggen som jag startade för snart 1 år och 8 månader sedan!

I det första inlägget skrev jag:

Jag smyger igång med en snabb presentation av bloggen-to-be. Tid för mig har att göra med att jag utropat 2016 till mitt år. Efter en längre sjukdomsperiod med utmattningssyndrom, då jag varit sjukskriven på hel- eller deltid, bryter jag vattenytan och kommer upp igen. Jag började arbeta på 25 % igår och det känns hoppfullt, nervöst och väldigt roligt. Hoppfullt eftersom jag tror att det kommer att fungera denna gång – med nya insikter och en del förändringar i förutsättningar. Nervöst eftersom jag är ringrostig och lite rädd att jag blir för ivrig så det går för fort. Och väldigt roligt att komma ut i världen igen, till finaste arbetskamraterna! Jag har odlat mina kreativa sidor den sista tiden vilket har del i mitt tillfrisknande, det är jag säker på. Jag har skrivit, gjort smycken, nålfiltat, broderat och arbetat med mina foton. Det kommer jag också att skriva om. Det ska bli spännande att se vart det tar vägen! Så, om det till äventyrs är någon som hittar hit – välkommen!

Den här bilden fanns med i mitt första inlägg. Ett halsband i silver som jag gjort.

Då, i februari 2016, hade jag ingen aning om att jag skulle skriva så pass mycket, eller hur mycket bloggen skulle betyda för mig. Inte heller vilka vägar allt det kreativa skulle ta med nya material och tekniker. Men framför allt visste jag inte hur mycket det skulle betyda för mitt välmående! Det är väldigt mycket denna nygamla sida av mig själv som hållit mig någorlunda glad. Det låter kanske inte klokt, men allt är relativt. Jag mår verkligen inte bra, varken i kropp eller knopp, men man vänjer sig och lär sig leva med det. Någorlunda glad blir helt ok. Vissa dagar är riktigt tunga och svarta, andra dagar känner jag mig periodvis lite hoppfull och att livet i alla fall är ok.

Min sjukdomshistoria börjar bli ganska lång nu, och längre tillbaka bestod dagarna i att läsa (på den tiden jag orkade det) eller att titta på film. Det låter som en härlig tillvaro, eller hur? Men inte i längden och inte när man mår pyton och inte orkar annat – allt jag ville var att bli frisk och kunna jobba.

Om jag fortfarande skulle vara hänvisad till tv-serier skulle livet te sig betydligt mörkare. Jag undrar hur det skulle påverkat mig, nu när jag har en känsla av hopplöshet som tidvis överskuggar det mesta? Jag tror att min verkstad med broderi, nålfiltning, sömnad, växtfärgning, linoleumtryck, kalligrafi och smyckestillverkning gör att jag får den energi jag behöver för överlevnad. För livslusten.

Också från mitt första blogginlägg. Ett första försök till nålfiltning!

Idag har varit en riktig upp-och-ner-dag. Jag har haft väldigt jobbigt med krypningar och obehag i framför allt smalbenen. Jag har spänt musklerna så mycket att jag har ont i benen nu. Å andra sidan har jag varit hemma hela dagen, jobbat en del men också sytt en kjol till mig själv! En mycket enkel kjol med bred resår i midjan i lavendelblått linnetyg. Jag är mycket nöjd och den utvidgar min extremt minimala garderob ganska mycket. Den passar till flera tunikor och tröjor så att jag inte behöver ha mina svarta byxor varje dag!

Idag kom kallelse till fysioterapeuten på öppenpsykiatrin och det blev jag också väldigt glad över. Upp och ner som sagt!

2016 blev inte mitt år på det sätt jag tänkt. Flera stora bakslag gjorde att jag inte blev bättre och mot slutet av året blev det en rejäl dipp, som resulterade i en månads sjukskrivning på heltid i januari.

Jag har slitit så in i baljan med mig själv, och tycker att det skulle kunna bara funka nu!

Jag är med i en bok!


Karolin som jag känner kontaktade mig i höstas. Hon skulle tillsammans med en fotograf göra en bok om att sticka, virka och brodera på uppdrag av LL-förlaget, som ger ut lättlästa böcker för personer som av en mängd olika anledningar behöver böcker med enkelt språk. De frågade om jag ville vara med i boken – om jag ville!

De kom hem till mig och jag visade broderier jag hållit på med, och Karolin intervjuade mig medan fotografen Erja fotograferade. Jag mådde inte så bra den här tiden så det var en väldig energiboost att ha dem hos mig och prata om mina broderier i två timmar!

Häromdagen kom en avi om stort brev att hämta ut på Ica. Jag kunde inte komma på vad det var, men gissade på någon Tradera-vinst. Men när jag satt i bilen och öppnade paketet utropade jag ”Jaaa!!!” I min ensamhet – det var ju Boken!

Här är de bilder i boken som är från mina alster:

Bokens omslag

Visst är det häftigt? Jag blev så glad när jag såg de här broderierna, i synnerhet de som är nålfiltade först och med svarta stygn på. Jag ska nog ta och göra lite sånt igen!

Helhetstänkande!

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!

Det bidde en kudde!

På kursen i växt- och rostfärgning i juni färgade jag ett tyg som jag blev särskilt förtjust i. Jag var osäker på vad jag skulle göra av det, men nu har jag äntligen gjort en kudde av det.

Det har gått under benämningen mitt nu-jädrar-tyg, vilket kommer sig av att jag inte blev nöjd med en del färgningar på kursen. De gjordes med stora förhoppningar men blev bleka och lite menlösa tyckte jag. När det var dags för den sista färgbadet tänkte jag att NU JÄDRAR! Jag vek ett kraftigt bomullstyg som ett dragspel, och fyllde varje skrymsle och ficka med blad och rostiga grejer, uttalade en besvärjelse och la paketet i växtbadet. Nej, jag uttalade nog ingen besvärjelse men kände mig i alla all väldigt beslutsam. Och jag blev verkligen nöjd!

Igår färgade jag en del, och ett av tygerna tänkte jag skulle passa som baksida på kudden. Det är ett kraftigt tyg i grovt linne som min mormor vävt, och jag färgade det i ett bad med lupin och skal av rödlök, och så en del skrot inlindat i tyget.

När jag skulle sy ihop delarna tänkte jag på att tygerna skulle ligga ät rätt håll, men det blev fel ändå! Baksidestyget hamnade med avigsidan ut, men det gör inget egentligen. Det är fint ändå.

Läkarbesöket

Jag var alltså hos min nya läkare i onsdags, en psykiater inom öppenpsykiatrin här i kommunen. Jag var väldigt spänd innan, och kände mig  nervös när jag satt i väntrummet. Lite svårt att veta varför, men jag tror att det var för att det är så viktigt att det blir rätt. Att han förstår hur jag mår. Jag skickade ett snabbt sms till min syster, och hon svarade att det kommer att gå bra och att jag är bra på att beskriva hur jag mår och känner.

Jag har ett par vänner som har sagt att de har svårt att uttrycka hur de mår inför läkare. Att de är lite käcka och duktiga, och bagatelliserar sina problem. Jag har också gjort så men har blivit uppmärksam på det, och försöker säga som det är.

Han ska skriva ett helt nytt läkarintyg och fokusera på det som Försäkringskassan vill veta, det vill säga på vilket sätt jag inte kan jobba och vad som görs åt det. ”Din husläkare har skrivit för mycket om VARFÖR du blivit sjuk, och det är inte FK intresserade av. De kan rent av avslå intyget och mena att det är ett socialt problem, och såna ger de ingen ersättning för.” Han sa också att han ska trycka extra på min svåra WED eftersom den försämrar utmattningen så pass mycket. Han bytte också den antidepressiva medicinen till en som möjligen påverkat vikten mindre, och dosen ska successivt dubbleras.

På måndag ska jag påbörja en utredning av psykologer på samma mottagning. Det känns bra och försiktigt hoppfullt att det händer något!

Ett ljuvligt Ikea-tyg jag ropat in på Tradera!

 

Äntligen yoga!

Medicinska yogan började i förra veckan, men då kunde jag inte delta. Förväntningen på kvällens yogapass var därför stort! Roligt att jag nu också går tillsammans med en nära vän. Passet var skönt men ovant. De rörelser som återkommer i många pass hade jag delvis glömt. Tyvärr hade jag svårt att slappna av i liggande ställning eftersom jag är så spänd i nacke och axlar.

Ett tyg jag ropat in på Tradera – 1950-tal?

Idag skulle jag jobba lite hemma, men också ta kompledigt för förra veckans konferens. Jag hade sett fram emot den här dagen, men den blev inte riktigt som jag tänkt. Av olika anledningar som jag inte rådde över blev den alltför intensiv, så jag känner mig allt annat än utvilad (men det gör jag väl aldrig).

Jag var hos nya doktorn idag också, men det ska jag skriva om i morgon tror jag. Nu hoppas jag på en god natts sömn.

Skyddar mig

Idag gick jag om en kvinna på en tunnelbaneperrong. Jag la först märke till henne av den bagatellartade anledningen att hon hade lika skor som jag. Jag vred huvudet och tittade på henne när jag gick förbi. Hon tittade stint rakt fram på ett nästan frånvarande sätt, och jag kände igen mer än skorna. Hon gick ganska långsamt och höll liksom ihop sig. Hennes kroppsspråk sa ”rör mig inte, då går jag sönder”. Armarna tätt intill kroppen, händerna mot bröstet och det där fokuset på någonting långt fram. Som att hon bara skulle försöka ta sig därifrån så snabbt hon kunde, men att det krävde en enorm ansträngning och rentav fara.

Jag kände igen mig direkt! Jag vet inte om jag ser ut så, men känslan! Att jag vänder mig inåt, kurar ihop mig om mig själv och håller hårt om det som är jag. Det är inte kroppen som är ömtålig utan mitt inre. En rädsla att något ska gå i kras om jag inte sätter upp rejäla skydd. För några år sedan hände det vid några tillfällen att situationen var så akut att jag helt enkelt stängde av alla känslor. På en sekund. Obehagligt på ett sätt, men förmodligen nödvändigt vilket jag fått bekräftat av psykolog Siri. Kroppen värnar sig och värjer sig – en överlevnadsinstinkt.

Det är kanske inte så konstigt att jag har så hårt spända nack- och axelmuskler att de konstant är i nära nog kramptillstånd, och att jag har värk!

”Fåglar som är sorgsna odlar skägg” Cornelis Wreesvijk

Gråtvåg

Jag satt på sedvanligt måndagsmöte med arbetsgruppen i morse. Vi pratade om saker vi ska arbeta med tillsammans för att ta oss an ett nytt uppdrag. Just detta att vi gör det tillsammans känns så extra stimulerande och rätt. Men mitt i denna känsla översköljs jag av en sorgsen och ledsen känsla. Jag kan inte vara med på samma sätt som de andra. Jag orkar och hinner inte det. Det stod så tydligt för mig idag, och jag kände med förvåning att jag höll på att börja gråta. Som jag skrivit flera gånger förut så gråter jag mer eller mindre aldrig sedan jag började med antidepressiv medicin. Men nu fick jag gå ut ur rummet. Jag gick till det närliggande vilrummet och då kom den, gråtvågen. Ingen tyst stilla gråt – jag riktigt hörde ljudet av min egen sorg fylla rummet. Jag ringde till min syster och pratade en stund, och kunde lugna ner mig och så småningom gå in till mötet igen.

Jag är väldigt förtjust i gamla tyger från 1950- och 60-talet. Det här ropade jag in på Tradera häromdagen. Det är en ganska stor bit och kanske blir det en kjol någon gång.



Sorgen gör sig påmind då och då, men handlar ofta om två sidor av samma sak. Att det blev som det blev, och att jag på grund av det är så sjuk. Att jag inte orkar jobba på för fullt, och inte heller orkar göra saker med familj och vänner. Och att det tar sån TID! När jag åkte hem från jobbet idag kom frågan i mitt huvud: skulle jag byta ut allt det roliga kreativa jag gör mot att bli frisk. Svaret kom omedelbart: JA! Tänk att inte behöva beräkna hur mycket energi som går åt till allting jag ska göra, och väga det mot annat som kanske är viktigare. Att inte behöva välja bort roligheter. Tänk att kunna satsa fullt ut på jobbet som är så himla kul, och kanske aldrig varit roligare än nu. Med att satsa fullt ut menar jag inget annat än att jobba heltid och orka med de möten och resor som jobbet innebär.

Gråten och ledsenheten tog ut sin rätt och jag la mig att sova när jag kom hem. Jag hoppar över utvecklingssamtalet med dotterns skola ikväll, min man får gå utan mig. På onsdag ska jag till min nya psykiater-läkare. Det känns i alla fall lite hoppfullt. ”Tänk om han har en massa bra idéer som du blir bra av, och skulle kunnat få testa tidigare” sa min dotter. Nåja, jag väntar mig inga underverk men kanske ett litet litet mirakel. Är det för mycket begärt?

Återhämtning

Jag ägnar helgen åt återhämtning, mer än vanligt. Veckans eskapader har satt sina spår. Jag känner mig också missmodig och lite orolig över Försäkringskassans samtal, och det brev som kom igår med önskan om komplettering av läkarintyget. Som jag skrev häromdagen vill FK att min nya läkare ska skriva den kompletteringen, och jag ska träffa honom på onsdag så det passar i och för sig bra. Jag försöker intala mig att det bara är ett dåligt skrivet intyg Som är anledningen till att FK vill ha komplettering, men kommer inte ifrån tanken att FK drar åt snaran nu. De vill ha en prognos för återgång i heltidsarbete i intyget. Det vill jag också. Det vore fantastiskt att se ett slut på detta elände och återfå krafterna!

”Vad är det som gör att patienten inte klarar de sista fyra timmarna på arbetet?” är en annan fråga som FK ställer. Jag kan berätta att efter 3,5 timmes arbete, då jag åker hem de allra flesta dagar, är jag så trött att det känns som att jag gett allt. Att det inte finns mer att pressa fram ur mig. Huvudet känns överfullt av intryck och jag måste bort. När jag vilat hemma i ett par timmar arbetar jag en halvtimme till – svarar på e-post och en del annat.

Nu ska jag sova middag. Här ett tyg jag är väldigt nöjd med. Det är tryck av vårt vildvin på linne. Skal och kärnor av avokado samt lite rödlöksskal i vattnet. Den första bilden är hela tyget, och sedan kommer detaljbilder.