Det tog på krafterna att få brev från Försäkringskassan. Idag har jag sovit av och till under hela eftermiddagen. Nu är klockan 20.50 och jag har svårt att hålla ögonen öppna. Jag har svårt att samla tankarna och formulera mig, så det får bli godnatt.
Häromdagen sa jag till min man att jag ofta fantiserar om att det ska komma ett brev med något som ändrar våra liv, eller åtminstone innebär något stort och spännande – oklart vad – när jag vittjar brevlådan. Men det brukar bara vara den vanliga mixen av Amnesty, Nordea och erbjudanden om att lägga om taket.
Vi glömde att kolla brevlådan i fredags, och igår lördag när min man hämtade posten skämtade jag och frågade om det var något revolutionerande spännande bland breven. ”Du har fått brev från Försäkringskassan” sa han. Det kom från den handläggare jag pratade med i onsdags, och meddelade att mitt läkarintyg behövde kompletteras. Min läkare hade inte beskrivit tillräckligt väl vad jag inte klarar av på grund av diagnoserna.
Jag tycker det är märkligt att hon inte sa något när hon ringde till mig! Det här brevet måste hon ju ha skickat i samband med samtalet. Jag förstår på ett sätt vad hon menar, min husläkare skriver inget vidare och när han lägger till saker blir det till slut ett nära nog obegripligt lapptäcke av alltihop.
Jag var så glad igår. Kände mig ganska pigg, orkade saker. När jag såg brevet skulle precis våra goda vänner komma till oss på middag. Jag la det åt sidan och bestämde mig för att inte oroa mig, åtminstone inte under kvällen. Och jag kunde släppa det, men precis när gästerna gått poppade det upp i huvudet.
Jag ska ringa doktorn i morgon och erbjuda mig att återigen skriva om intyget så det blir begriplig svenska och relevant för frågeställningen. Det är ju hans ord ändå, jag hjälper honom bara med att formulera dem.
Nu ska jag försöka att lägga brevet långt bak i minnesbanken idag och njuta av ännu en sommardag.
En kvinna från Försäkringskassan, som enbart presenterade sig med förnamn, ringde i förrgår. Jag vet inte om hon är min handläggare, de har bytts så många gånger att jag inte har koll längre. Hon var emellertid trevlig och undrade hur jag tänker mig tidsplanen för återgång i arbete på heltid. ”Sjukförsäkringen är ju en tillfällig (jag minns inte ordet men ungefär så) försäkring och ingenting permanent” sa hon.
Jag tyckte att det var bra att få tillfälle att prata med henne, och har ändå tänkt att jag skulle föreslå ett möte om de skulle börja ifrågasätta min sjukskrivning. Jag fick möjlighet att förklara bättre än läkarintyget uttrycker det. Att jag inget hellre vill än att bli frisk och kunna jobba heltid. Att jag har mitt drömjobb och är frustrerad över att inte orka mer än jag gör. Att det är jobbet jag prioriterar genom att se till att vila och återhämta mig, och välja bort saker som drar energi – att jobbet kommer först. Att jag ändå är på gränsen till vad jag orkar, och att jobba mer än 50 % är uteslutet just nu. Att jag på eget initiativ och egen bekostnad haft samtal med en psykolog som är specialist på området, som säger att hennes erfarenhet är att det tar tid.
Remissen till öppenpsykiatrin tog hon också upp, och jag kunde berätta att jag fått en tid där som jag inte kunde ta utan att jag ska få en ny kallelse.
Hon frågade också om orsaken till utmattningen som beskrivs i intyget, och menade att det är ett socialt problem som inte Försäkringskassan ger ersättning för. Det tyckte jag var en märklig anmärkning, eftersom jag har diagnosen utmattningssyndrom som gör att jag inte kan arbeta. Dessutom flera andra diagnoser (hypertoni, hypotyreos, WED) som inte heller hjälper till direkt! Skulle hon säga samma sak till en som blivit sjuk av sitt arbete? Jag försöker ändå tolka det till hennes fördel – hon menar kanske vad vi gör åt situationen och det berättade jag för henne. Faktum kvarstår: åratal av en extrem situation utan återhämtning har gjort mig sjuk. Det går inte över i ett nafs.
Jag passade på att fråga om sjukskrivningens längd, och sa att det skulle vara skönt med lite längre sjukskrivningsperiod än 2-3 månader. Hon svarade att FK vill ha ganska tätt mellan uppföljningarna, och det kan jag i och för sig förstå.
Nu försöker jag att inte oroa mig för framtiden. Om FK skulle krångla framöver får jag väl be om ett möte med dem, min läkare, min chef och min psykolog.
Fem arbetsdagar kvar innan jag har fem veckors semester. Det känns bra!
Jag har mått så mycket bättre de senaste veckorna att jag knappt tror att det är sant. Och även om jag är medveten om att inga mirakel sker och att det inte är sannolikt att vara för evigt, så njuter jag av det. Jag försöker också tänka på att inte fresta på mina gränser, utan att ändå ta det lugnt och inte rusa iväg och ta igen allt jag inte orkat tidigare.
Nu har jag fått syn på gränsen. Två dagar i rad har jag bokstavligen nästan ramlat omkull när jag klivit av bussen hemma. Yr och oerhört trött. I måndags var jag och mina arbetskamrater på vårutflykt till Millesgården. Jag fattade ett klokt beslut och anslöt till lunchen för att orka vara med. Efter en god lunch, en fantastisk visning av själva Millesgården och en ganska lång resa dit och hem var jag helt slut. Jag la mig att sova en stund hemma, och som tur var skulle jag inte laga middag.
Igår hade vi intervjuer för en tjänst som projektledare och det blev för mycket för mig också. Jag vilade i halvtid, ännu ett klokt beslut, men bestämde mig där och då för att arbeta hemma som idag. Jag måste backa en bit från gränsen.
Mosaikgolv i Carl och Olga Milles matsal
Igår kväll när jag låg och vilade tänkte jag på det där med gränsen. Jag insåg att jag balanserar nära eller rent av PÅ den hela tiden. Inte minst är det tydligt med WED. Jag håller sjukdomen i schack just nu, och har bara mindre obehagskänslor i benen. Men jag vet att den lurar där, att den kan intensifieras utan förvarning och ställa till mycket elände för mig. Medvetenheten om det är en källa till oro, och en försvårande faktor för mitt mående.
Att jag balanserar nära gränsen för utmattningen blir också tydligt vid de tillfällen då det kan räcka med att dottern uttrycker sin frustration och stress över skolarbetet, för att jag ska sänkas. Känslan av energilöshet i kroppen förstärks och hjärnan blir omedelbart överbelastad. Jag vill bara bort, nästan paniskt. Så lite behövs vid dessa tillfällen, gränsen passeras på ett ögonblick.
Jag tänker på min vän som jag tror jag berättat om tidigare. Hon fick en träspatel att ha i fickan, för att påminna sig dagligen om att se till att hålla sig närmare mitten av spateln så att hon hade reserver att ta av ifall kanten närmar sig. Står man vid kanten/gränsen och får en puff i ryggen finns ingenting att ta till och man faller.
Jag följde med en vän på loppis igår och fyndade bland annat en liten bit textil för 5 kronor. Den satte igång min inspiration så det var väl placerade pengar! Idag har jag suttit i verkstan för första gången på nästan en månad och då hade det också gått lång tid sedan gången innan det. Men idag var det alltså dags för inspirationen att infinna sig!
Då, i mitten av maj, nålfiltade jag den största bild jag gett mig på att göra. Idag har jag broderat en del på den, franska knutar och hoppande egna stygn. Här är två detaljbilder.
Jag testade mig fram till ett broderat halsband, som inte är klart. Kanske det blir en brosch istället eller ingenting. Vi får se.
Till vänster på bilden är små bitar av tyget som inspirerade mig.
Jag gjorde också några halsband med olika kulor. Det enda som behövs är att trä dem på en lädersnodd, men själva grejen här är ju att komponera – att få kulorna i rätt storlek, färg men framför allt i rätt ordning. Guldfärgade träpärlor från ett halsband från Stadsmissionen, ofärgade träpärlor som jag köpt, en vackert blå träpärla från ett gammalt halsband och svarta träpärlor som också kommer från olika loppishalsband som jag återanvänt. Den prickiga pärlan har jag målat vit med blå prickar. Jag tycker mycket om de här tre halsbanden!
Igår var jag hos psykolog Siri för tredje och sista samtalet för den här gången. Det var några veckor sedan sist, och det var bra eftersom det hänt mycket med mig sedan då. Den gången arbetade jag igenom ett oerhört svår händelse i mitt liv tillsammans med henne. Jag kunde gråta och sätta ord på det. Jag VET att det som hände för tre år sedan var ett nödvändigt steg, men KÄNSLAN av skuld har ändå varit svår att hantera. Kanske hjälpte samtalet med Siri till att förändra även känslan, åtminstone en aning åt rätt håll. Gott så.
Om jag backar ytterligare ett steg till samtalet innan det, så var det en känsla av hopplöshet som gjorde att jag kontaktat psykolog Siri igen. Jag var på väg ner i en negativ spiral av känslor av att jag aldrig kommer att bli frisk, att jag aldrig kommer att vara symptomfri från WED och att jag inte orkar ha det så här. Hur ska jag kunna leva med detta? Vi tog upp en del trådar vi pratade om i vintras, och jag fick som alltid ut mycket av samtalet – insikter och saker som föll på plats.
Nu var det med en helt annan känsla jag kom till det sista samtalet. Jag har känt mig pigg och försiktigt positiv i ett par veckor nu! Jag tror att det började strax innan jag följde med min syster med man till deras sommarparadis över Kristi Himmelsfärdshelgen. Den helgen av total avslappning och kravlöshet var viktig! Jag har tänkt på att försöka hålla kvar känslan men också av långsamheten från den helgen.
Jag berättade för psykolog Siri att jag till och med lagt ut ett par förfrågningar om att långtidshyra en liten stuga på kort avstånd hemifrån. Hon sa att hon tycker att det är en strålande idé om jag tror att det skulle vara bra för mig. Hon menade att det är det som är nyckelordet här: det som är bra för MIG, att utgå från MINA behov.
I vintras pratade vi lite i liknande termer, att jag skulle satsa på att göra saker jag mår bra av. Då tänkte jag på massage och olika behandlingar, men jag inser nu att det inte är de små insatserna som gör det. Jag behöver hitta ett sätt att se till mina behov HELA TIDEN! Att finna ro, avslappning, roligheter och långsamhet i vardagen. Då finns också större chans att orka med bakslag i måendet. För det kommer såna också, det vet jag ju även om jag försöker njuta av hur jag mår just nu utan att tänka så mycket på det.
Jag fick ett 13-veckorsprogram av Siri med dagliga övningar. Några exempel: använd ingen klocka idag, när du går tillsammans med någon så gå långsammare än hen, ta en långsam promenad och var uppmärksam på allt omkring dig, lyssna på musik i minst 30 min och gör ingenting annat samtidigt, ät långsamt – vad smakar maten?
De här övningarna passar väldigt bra för mig just nu när jag försöker vara lite långsam! Hon sa att oftast hittar man någon eller några övningar som passar en själv bäst, och då är det de man använder.
Min rastlösa WED-kropp är lugnare också. Jag vet inte om det beror på att testet med Citrulline och rödbetspulver fallit väl ut, eller om det enbart beror på att jag mår bättre psykiskt. De är ju avhängiga varandra, så det är svårt att veta vad som är vad ibland. Men huvudsaken är ju att det känns riktigt hyfsat, med mina mått mätt!
För en tid sedan skrev jag om ordet dumstark. Det var kloka Pia Dellson som i sin bok Väggen skrivit om hur lätt det är att dra iväg och göra en massa saker när man känner sig tillfälligt starkare. Jag blir ju så glad, så hoppfull – ja, lätt euforisk av en dag med ork. Men det är ju just det, EN dag med ork och styrka, kanske till och med några dagar i rad. Men då gäller det att vara smartstark. Att glädjas men ändå ta det lugnt och hushålla med krafterna. Jag vet ju precis hur det blir annars, så som det blivit så många gånger förut: ett bakslag som heter duga. Kanske behöva stanna hemma från jobbet några dagar.
Jag har haft några pigga dagar nu, en fantastisk känsla av att orka. Att inte knäa så snart någon ställer någon som helst krav på mig.
I lördags ordnade vi födelsedagslunch för min man här hemma. Vi hade förberett och planerat noggrant så det skulle kännas överkomligt. De här kalasen har många gånger fått mig i ett närmast hysteriskt stresstillstånd strax innan gästerna kommer, men inte den här gången.
Jag gjorde efterrräten på fredagkvällen, och märkte hur okoncentrerad jag var och hur lång tid det tog för att jag inte kunde fokusera riktigt. Men det gick alldeles utmärkt ändå! Och jag var LUGN! Jag bestämde mig ett par timmar innan gästerna skulle komma att jag skulle göra allting långsamt, inte rusa omkring som jag brukar. Det gick oväntat bra, och påverkade förstås min stressnivå till det bättre.
Igår var jag på konsert på Fasching med min syster och hennes man. Vi lyssnade på en av mina absoluta favoriter just nu, Iiris Viljanen. Det var trångt och väldigt varmt i lokalen och vi fick stå hela tiden. Jag blev allt tröttare både fysiskt och psykiskt, och gick i pausen. Men det gjorde ingenting, jag är glad att jag kunde fatta beslutet att gå innan det var slut. Att värna mig.
Jag sov över hos syster och vi gick på stan idag och köpte en del kläder. Vi hade gjort upp en rutt som vi skulle ta, och jag hade hela tiden i tankarna att avbryta och åka hem när jag fick nog. Men jag orkade även denna dag så mycket mer än jag trodde! Vi var visserligen i små lugna butiker med få andra kunder men ändå!
Nu är jag hemma och det känns bra att veta att jag är ledig i morgon. Då ska jag vara smartstark och göra saker långsamt – eller inte alls!
Jag träffade min husläkare igår och han förlängde sjukskrivningen till sista augusti. Han skulle ha skickat iväg en remiss till öppenpsykiatrin i mars men den hade inte gått iväg, oklart vem som brustit. Jag har försökt ringa till dem några gånger för att höra hur lång väntetid de har. En enda gång har jag kommit fram på telefon, och den jag pratade med då kunde inte hitta min remiss men skulle ringa till mig påföljande dag. Det gjorde hon inte, och jag har gjort några fåfänga försök att ringa dit igen, men hamnat i en märklig loop. ”Du är placerad i kö, ditt könummer är 4, 3, 2 – ditt samtal är nu först i kön – ditt samtal kopplas fram (några signaler går fram) – personen du söker är upptagen – du är placerad i kö, ditt könummer är …” och så vidare. Jag ska göra ett nytt försök och ringa till växelnumret istället!
Anledningen till att jag fått en remiss dit är att få en psykiaters bedömning av min medicinering i första hand. Kanske finns annat att prova istället för de antidepressiva jag tar nu?
Doktorn sa att han tyckte att jag gav ett lite piggare intryck än sist. Den gången pratade vi länge om min historia av psykisk ohälsa, och om min känsla av hopplöshet. Att jag kände mig utan hopp om bättring. Sedan dess har jag pratat med psykolog Siri om det och än mer förstått hur lång tid det troligen kommer att ta innan jag blir frisk, men att den dagen kommer. Det känns bra att tänka på att hopplöshetskänslan är lite mindre påtaglig nu, än för två månader sedan.
Jag har också tagit nya blodprover för att bland annat kolla ferritinhalten (järn). Den ska ligga betydligt högre på oss som har WED än det rekommenderade värdet. Jag hoppas att det ligger lågt så det finns något att göra! Jag tar redan Folsyra och B12 varje dag, och järntabletter då och då. Kanske behöver dosen ökas? De senaste månaderna har inte varit roliga för min kropp, med ökad obehagskänsla och pirrningar. Jag försöker tänka att det är en period, för så här kan jag inte ha det hela livet!
Tre dagar och tre nätter blev det i paradiset. Kravlösa och långsamma dagar med ro i kroppen. Jag la märke till att jag gick långsammare redan när klev ur båten. Nu försöker jag tänka på att fortsätta så. Min pappa säger att jag alltid gjort saker fort fort fort – han tycker jag ska tagga ner. Och är man frisk så är det väl inget problem att vara snabb, men jag stressar nog upp mig med att ila omkring.
Många gånger är det inget jag behöver tänka på. På jobbet går jag nästan alltid långsamt eftersom benen är lite sega och trötta där, och jag koncentrerar mig mycket på att klara av att jobba. Om jag börjar skynda går hela kroppen i baklås. Jag blir orkeslös i kroppen, yr och tom i skallen.
Den här veckan är en utmaning för mig. Jag tycker att min almanacka ser så fullproppad ut: på onsdag ska jag till doktorn på eftermiddagen och på yoga på kvällen, på torsdag är jag kallad till cellprovtagning och på fredag ska jag klippa mig. Ovanligt många saker som samlats på få dagar, men om jag försöker ta en dag i taget så kommer det nog att gå bra.
På lördag ska vi ha födelsedagslunch för min man också, och det är minutiöst planerat så att det ska bli så lite stress som möjligt. Det mesta av maten är klar långt innan gästerna kommer, vi köper en del färdigt och jag har alltid utvägen att gå och lägga mig om det blir för mycket. Långsamt är ledordet och fokus är inställt på att inte vara duktig utan att vila maximalt för att orka.
Det här kan man vakna till
Och det här kan man gå och lägga sig till
Jag har inte känt mig så avslappnad och pigg som jag gjorde igår på jag vet inte när. Min syster och hennes man hämtade mig igår morse och vi åkte till deras stuga i Söderhamns skärgård. Vi ska vara här ända tills på söndag, och det är nästan overkligt bra.
