Balanserar

Igår var jag hos tandläkaren för årlig koll. Det är första gången jag var där så de ville veta vilka mediciner jag tar, och varför. Jag tog ett djupt andetag och började räkna upp: gabapentin, sifrol, B-vitamin och folsyra mot restless legs; kandesartan, spironolakton och esidrex mot högt blodtryck, venlafaxin mot depression, oxascand mot ångest samt levaxin mot hypotyreos. Jag blev ledsen när jag rabblade. Tänkte på den tråd jag balanserar på hela tiden. Hur jag parerar för att fortsatt kunna befinna mig på tråden. Hur jag måste ta till strategier och verktyg, som till exempel att smörja mig med kortisonkräm när stresseksemen börjar klia, eller ställa in ett möte på jobbet.

Tandläkaren slängde en snabb blick på tänderna och sa att jag uppenbarligen går och biter ihop käkarna eftersom de är så nedslitna. Det vet jag att jag gör sedan den förra tandläkaren sa det. Hon pratade mer om små sprickor i tänderna, men nu är de alltså slitna. ”Tänderna ska bara ligga mot varandra när man äter” sa hon och rekommenderade en bettskena att ha på dagtid när jag är ensam. Se där, ännu ett verktyg!

Min svägerska kom med underbara blommor till mig igår!

Jag har ännu inte fått beslut från försäkringskassan om det senaste läkarintyget, och funderat lite på varför. Idag ringde en handläggare därifrån och ville veta mer. Det ser väldigt rörigt ut med vanligtvis 25 procents nedsättning, sedan hundra procent i december, 25 procent de första tio dagarna i januari och därefter 75 procent i drygt två veckor för att sedan återgå till 25 procents sjukskrivning. Jag förstår att hon tyckte att det var snurrigt och svårt att hänga med. Jag fick ett starkt ångestpåslag av hennes frågor och kyliga röst, och försökte förklara hur det blev som det blev. Att pappa var sjuk och sedan gick bort. Ingen reaktion typ ”jaha, jag förstår” med en beklagande ton. Bara en fråga om vad jag gör på de två timmar jag arbetar nu. Panik. Vad ska jag svara, vad VILL hon att jag ska svara – vilket svar är det rätta?? Jag sa nåt svamligt om att jag försöker hämta igen det jag missat under min frånvaro. Jaha, sa hon och därefter att hon nog hade tillräckligt med information för att ”kunna handlägga ärendet”. Vad det innebär har jag ingen aning om. Hon kanske avslår. Förhoppningsvis får jag veta det inom kort.

Efter samtalet sjönk jag ihop till en hård boll i fåtöljen. Jag var helt spänd i kroppen, trycket över bröstet satt som en ring runt kroppen och andetagen gick inte ända ner i lungorna. Starka RLS-känningar på insidan av hela benen gjorde också att jag spände mig för att försöka häva dem. Rädslan och ångesten sitter fortfarande kvar i kroppen nu flera timmar senare, även om det lättat betydligt. Nedputtad från tråden.

Rekord?

På söndag kväll kände jag att jag höll på att bli sjuk. Lite ont i kroppen som när man får influensa, hängigare än vanligt och lätt bomullskänsla i huvudet. På måndag morgon hade jag feber och var helt klart sjuk. När kvällen kom dagen därpå var jag i stort sett frisk! Rekord? Jag hostar rejält fortfarande men de andra symptomen är borta. Jag kunde börja jobba på onsdagen, och det kändes väldigt bra.

Det är ju det där med SAMMANHANG som är så viktigt. Att höra till, att höra hemma. Om man har tur, som jag har, så arbetar man med personer som man tycker om och som betyder något för en. Det kan rent av vara så att man har en del av sina vänner på arbetsplatsen. Dessutom är arbetet något som är FRISKT i min tillvaro som annars begränsas starkt av att jag är sjuk. På jobbet är jag kompetent, driver frågor, åstadkommer saker och efterfrågas för just detta. Det är en sådan livsviktig kontrast mot mitt sjuka jag. Jag vill inte säga att det präglas av att jag är inkompetent och inte får någonting gjort. Men jag känner mig i stort sett alltid otillräcklig som framför allt mamma, och stoppas många gånger varje dag av ”Jag ORKAR inte!” Påminns ständigt om mina begränsningar att göra saker, träffa vänner och att leva ett vardagsliv som jag gjorde förr. Då, för länge sedan. Då jag inte behövde kalkylera och planera för att sprida ut orken på ett hållbart sätt – över dagen och över veckan. Skapa ränder.

Ett exempel: på måndag ska jag jobba mina två arbetstimmar på kontoret, och det är möte i arbetsgruppen de två timmarna. Jag hade tänkt passa på att hälsa på min mamma efteråt, som bor nära jobbet. Vila där och umgås en stund. Men jag vet hur trött jag kommer att vara när jag kommer till henne, och har sedan en timmes resa hem att orka med också. Tiden då vi ska umgås kan bli båda kort och trött. Så sa min syster att hon ska till mamma på lördag, och då kom min inre kalkylator fram. Jag ska inte göra någonting annat i helgen, så att åka in till stan för att träffa dem borde vara bättre, och så kan jag åka raka vägen hem på måndag istället. Men jag ska å andra sidan laga middag på lördag. Det kommer att bli svårt att orka, och framför allt är risken stor att jag går och lägger mig att vila och kanske till och med sova en stund när maten är klar. Att jag inte orkar sitta med och äta. I dessa lägen tar jag fram min inre plus- och minuslista. För- och nackdelar med olika scenarier läggs i kolumner och summeras längst ner, vägs mot varandra varvid utvärderingen tar vid och en handlingsplan läggs på bordet. Den skulle i detta fall kunna innebära att jag ber min man att laga middag, trots att han arbetar denna lördag, eller att vi köper hem mat. För summeringen har visat att jag ska besöka min mamma på lördagen då jag ju är piggast. Det väger tyngst.


Igår när telefonen ringde var min första tanke att det inte var pappa. Det är bara några veckor sedan det ofta var han när ringsignalen ljöd. Korta samtal präglade av hur vi mår, hur vädret ser ut och eventuellt även ett ärende som han allt oftare hade glömt när vi kommit så långt. Puss och kram, hälsa en kram till alla och så hej då. Aldrig mer.

Min syster skickade en bild på oss tre igår. En selfie vi tog när vi skulle åka tillbaka till Stockholm efter ett besök hos honom för ett par år sedan. Redan på flygplatsen gjorde vi ett vykort av bilden och skickade till honom. När jag såg den igår brast det.

Sjuk!

Jaha, så när jag äntligen ska åka till jobbet och träffa mina arbetskamrater så blir jag sjuk! Det vill säga, jag är ju alltid sjuk men nu har jag smittats av dotterns tokförkylning. Hon var riktigt dålig i förra veckan, med feber på över 39 grader. Så illa verkar det inte bli för mig. Hittills har 38,3 uppmätts som mest. Men jag hostar så att krukväxterna darrar och är slut i kroppen. What else is new, tänker du, men det finns en skillnad i denna trötthet och den utmattning som jag känner av mest för jämnan.

En tanke slår mig: min kropp som är en sån hjälpsam vän när jag själv inte begriper mitt bästa – kan det vara så att den fattade beslutet åt mig? ”Amen herregu’, ska hon gå och jobba NU, och dessutom åka in till kontoret?! Det här får jag sätta P för!” Å andra sidan fanns förkylningsviruset här hemma, så det är inte så konstigt att jag blev sjuk. Men det är inte alls fel att få ytterligare några dagars återhämtning. Det är ju inte bara det att jag ska jobba, utan jag ska också hämta igen det jag missat under tiden – i lagom takt. (Haha, det är ju inte mitt mellannamn precis!)

Jag har fått en telefontid med min husläkare i eftermiddag och ska be om att bli sjukskriven på 75 % under januari så att jag får mjukstarta. Annars kommer det inte att funka, det känner jag tydligt.

En annan sak som händer idag är att min syster och jag har ett digitalt möte med begravningsbyrån. Förutom begravningen är det många andra praktiska saker att ordna efter pappas bortgång. Alltifrån bouppteckning till att säga upp prenumerationen på Östersunds-Posten. Det kommer att kräva en hel del arbete och ork, men vi är båda strukturerade och jobbar bra tillsammans så det oroar jag mig inte för. Allt måste inte göras nu på en gång heller.

Jag la tidigare upp bilder på bitar av tyg som jag sammanfogat med stygn. Det är väldigt roligt att göra dessa bitar, och även om jag inte har en aning om vad jag ska ha dem till så har jag fortsatt. Här är min senaste, i jeanstyg kombinerat med andra tyger för effektens skull. Det är så roligt eftersom det är så fritt! Jag bestämmer i stunden hur jag ska göra. Kanske några kvadrater eller varför inte en klunga franska knutar? Olika kvalitet och färg på tråden, även om det enbart är en färg på tråden här. Det blir ett skissande med nål och tråd som passar mig väldigt bra! På några av de tidigare bitarna har jag lagt på en bit organza för effektens skull.

Jag brukar spara spillbitar av tyg, även om de är väldigt små. De kommer verkligen till användning nu! Kanske jag ska göra en bit med tyger jag hittat i mammas gömmor? Några av dem med tydliga minnen från plagg och leksaker hon sydde åt oss när vi var barn. Jag måste genast inventera tygförrådet!

Bestämt mig

Jag gav mig tid till denna helg att fundera på hur jag skulle göra med jobb vs sjukskrivning från och med veckan som kommer. Men det är bara att sätta ord på det som egentligen är självklart. Jag har långt ifrån återhämtat mig och måste lyssna på kroppens signaler och det hjärnan säger mig – det vore korkat att gå och jobba som om ingenting har hänt. För det har det.

Jag bad min läkare om sjukskrivning på heltid under december för att återhämta mig. Jag kände mig sliten av att ha arbetat över min kapacitet under hösten, och dessutom satte min mammas mans bortgång i oktober givetvis spår. Den återhämtning som jag egentligen ska se till att få varje dag, behövde jag komma ikapp med. Jag såg ett starkt behov av att sakta ner hela mig, för att sedan se över hur jag inte ska hamna där igen. Allt för att inte ånyo bli sjukskriven på heltid, vilket jag lovat mig själv att inte bli. Det är så oerhört mycket svårare att komma tillbaka efter en sådan krasch. Nu tänkte jag hämta upp mig innan jag slog i botten.

Hjärtan jag broderat under december. Jag ska skicka dem till några vänner som jag tänker behöver.

Men det jag inte kunde förutse var att min pappa under denna tid skulle bli allt sjukare. Min syster och jag ville vara med honom under den sista tiden, och det tog rejält på de krafter jag egentligen inte hade. ”Jag får vila sedan” tänkte jag hela tiden, och det är det jag försöker göra nu. Men att se hur min pappa snabbt tynade bort inför våra ögon, och till detta sorgen när han gick bort, la till rejält på det konto av utmattning jag redan övertrasserat.

Så vad ska jag göra då? I morgon ska jag ringa min husläkare och be att få sjukskrivning på 75 %, så att jag bara jobbar två timmar om dagen under januari. Det är ju ett rejält arbete med allt praktiskt kring pappas bortgång också. Jag tror att det är en realistisk plan. Målet just nu är att hålla mig på benen.

Sorg och lättnad

Pappa somnade in i måndags morse. De sista fyra nätterna hade han nattvakande personal vid sin sida, så att min syster och jag skulle kunna få sova. En välsignelse och ännu en anledning till att vi önskar få en stjärna på himlapällen uppkallad efter hemtjänsten i Brunflo! Hon som satt hos honom den sista natten kom och väckte oss halv 6, och sa att det närmade sig slutet. Vi satt på varsin sida om hans säng, höll honom i handen och smekte hans kind. Det tog nästan fyra timmar innan han slutade att andas. Vi hade varit så oroliga att han skulle få det jobbigt med andningen på slutet eftersom han hade lungfibros. Det fanns medicin redo för att underlätta för honom om det skulle bli så, men allt gick lugnt och stilla till. Precis en månad sedan han kom hem från sjukhuset, och precis en månad sedan mammas mans begravning somnade han alltså in, hemma i vardagsrummet med sina två döttrar hos sig.

Jag var hos honom ett par dagar i början av december, och därefter var vi båda två hos honom sex dagar innan jul, och fem dagar efter. Tillsammans med vår kusin som bor i Östersund, styrde vi upp allt kring honom med hemtjänst och hemsjukvård, matleveranser och tvätt samt allt annat som dök upp. Vi hjälpte honom med mat, dryck och mediciner (jag fick äntligen leka sjuksköterska på riktigt och ge honom medicin i en infart i armen!). Allt mindre portioner mat och allt fler medicindoser. Sista dagen sov han bara, och dagen innan åt han en msk näringsdryck. Hans kraftfulla kropp, präglad av skogsarbete i ungdomen, blev allt tunnare. Han var trots lugnande medicin spänd i kroppen, och jag gav honom fotmassage för att få kroppen att slappna av. Det tyckte han om.

Pappa och jag någon gång i mitten av 1980-talet

Vi är så glada att vi hade möjligheten att vara hos honom den sista tiden, trots att vi bor 50 mil bort. Ett mycket fint minne att bära med oss. Men det tog rejält på krafterna. Jag var ju sjukskriven på heltid under december och min syster hade tänkt vara ledig i två veckor kring julen, eftersom hon jobbat lite väl hårt under hösten. Nu blev det inte mycket vila för någon av oss. En kväll grät vi av trötthet både två. Det var givetvis en mental anspänning eftersom vi visste att det var pappas sista dagar i livet, men också detta att vara på tå för att se till att han hade det bra. Det var då vi fick veta att att vi kunde be om nattvakande personal, och det underlättade enormt.

Nu vidtar en massa praktiska göromål, men först och främst VILA. Jag är hemma den här veckan i alla fall och så får jag se hur det blir efter helgen. Om det behövs ska jag be om sjukskrivning på 75 %, och bara jobba 25 % under januari.

Tungt och fint samtidigt

Jag och min syster är hos vår pappa i Jämtland sedan nästan en vecka. Pappa är svårt sjuk i lungfibros och är helt sängliggande. Vi har velat vara hos honom eftersom det är så osäkert hur långt han har kvar. Men det är också massor att styra upp med all den hjälp han behöver av hemtjänsten. Den personalen är helt fantastisk – varma och vänliga, och så professionella i sitt arbete.

Men i morgon åker vi hem för att fira jul med vår familj. Pappa känns stabil, men vi är beredda att åka hit igen om det behövs. Det ska bli oerhört skönt att komma hem. Vi är så in i Norden trötta, framför allt mentalt. Både för att han kanske inte har så långt kvar, och med allt som behövt fixas med.

Med detta korta inlägg skrivet i min telefon vill jag önska er alla en rofylld och kravlös julhelg.

Och fk sa ja!

Jag skulle precis gå och lägga mig igår kväll när jag hörde att det plingade till i min telefon. Klockan var 21.58 och jag hade fått ett sms från försäkringskassan om att de godkänt min sjukskrivning! Så skönt, men jag har faktiskt varken haft tid eller sinnesro att oroa mig för hur de skulle besluta den här gången. Men nu är jag alltså sjukskriven på heltid under december, och börjar jobba 75 % igen i januari.

Jag är lucia december 1975, 11 år.

Nästa steg är att planera hur jag ska kunna jobba mer hållbart nästa år. Jag hade stora förhoppningar om att en tidigare kollega skulle komma tillbaka för att jobba tillsammans med mig igen, men det visade sig inte vara så enkelt från hennes arbetsgivares håll. Då måste vi tänka om, min chef och jag så att det funkar både för mig och jobbet. Men nu ska jag först vara hemma och återhämta mig; titta på hur dotter och make gör julgodis medan jag avsagt mig mer eller mindre alla julförberedelser. Heja mig.


Orkar inte men måste

Min syster och jag skulle åka till vår pappa i Jämtland i torsdags morse, men hon vaknade med hög feber och kunde följaktligen inte resa. Jag fick helt enkelt så lov att åka utan henne, och trots att det kändes närmast oöverstigligt så fanns ingen annan lösning. Om jag vetat hur det skulle bli kanske jag valt att avstå och försökt flytta på resan. Men å andra sidan var det väldig viktigt att jag åkte så summa summarum är jag glad att jag gjorde det, även om det kostar på mycket för mig själv.

Utsikt från tågfönstret

Pappa är betydligt sämre än vi förstått, eller rättare sagt så är hans förmåga att klara sig själv obefintlig. Tack vare min fantastiska kusin så kunde vi se till att han fick en del hjälp under tiden vi var där. Vi hade möte med biståndshandläggaren och bestämde om betydligt mer stöd än han har idag. Men det var fruktansvärt svårt att lämna honom när jag skulle åka hem.

Jag satte mig själv och mina behov på vänt under de här dagarna, och någon randighet fanns inte tid för. Jag förstod att jag skulle få betala dyrt i efterhand, men det fanns inget annat sätt. Jag har ju den superkraften att jag kan göra så, sätta en parentes runt den tillfälliga krissituationen och skjuta upp reaktionen – i alla fall till en viss gräns och under en mycket begränsad period. Men det är en mycket dålig förmåga för den sätter alltid krokben för mig.
Jag vilade vid några tillfällen, och låg och sov på soffan. Men det var alldeles för lite.

Östersunds station

Jag kom hem sent på lördagskvällen och lyxade på med taxi sista biten. Då var jag ganska uppvarvad och kände inte av tröttheten så mycket. Men under söndagen kom den krypande, och kulminerande i att jag grät på ett sätt jag aldrig gjort under tiden jag tagit antidepressiv medicin. ”Jag är så trött, jag orkar inte med det här, vem ska ta hand om mig?” var de tankar som gick på repeat i huvudet.

Jag ska ringa en rad samtal idag för att fråga om medicinsk uppföljning, om än mer utökad hemtjänst och en del andra saker rörande min pappa. Det är tur att jag är sjukskriven. Eller åtminstone hoppas jag att jag är det, jag har ännu inte fått något svar från försäkringskassan angående det senaste läkarintyget.

Nu är klockan 04:09 och jag ska somna om i fåtöljen.

Hemma i december

Jag tog mig själv på orden och har nu bestämt mig för att vara sjukskriven hela december. Det är inte förrän i morgon som jag ska till min husläkare, men jag vet att han kommer att lyssna till mig. Han vet att jag känner min kropp och dess signaler. Jag kommer att få tid att varva ner och vila i några veckor. Det är ju ändå så mycket den här månaden, och även om julen firas stillsamt så är den en del extra att göra.

Dessutom ska jag och min syster till vår pappa i slutet av denna vecka. Han är hemkommen från sjukhuset men i behov av mycket stöd och hjälp, och vi har ordnat så att biståndshandläggaren och sjuksköterskan från sjukhuset kommer hem till honom när vi är där.

Jag ska försöka att vila mycket under besöket, men jag är inte lika orolig för det nu när jag vet att jag kommer hem och är sjukskriven. Vi bestämde redan när vi bokade biljetterna att vi skulle åka hem på lördag kväll, så att vi skulle få söndagen att vila inför arbetsveckan. Det var min omtänksamma systers idé och givetvis bra för henne själv också.

Jag sitter i fåtöljen och broderar, som jag gjort en tid nu. Jag tar olika tyglappar som jag kombinerar ihop och broderar fast med huvudsakligen förstygn på en bit vitt tygåt olika håll.
Jag har så många fina tyger och en ask där jag sparar alla småbitar. De kommer väl till pass nu! Det är ofta så, jag sparar något som blivit över, och två veckor eller två år senare behöver jag just det.

Den som jag påbörjat idag är med enbart tyger från Frösö handtryck, och jag minns att jag tänkt att de aldrig kommer att komma till användning, att de är för små! Jag har ingen aning om vad de kan användas till, men jag fortsätter så länge det är roligt.

Alla mätare står på rött

Nu är det dag för dag som gäller. Som jag beskrivit tidigare inleder jag arbetsdagen med att göra ett schema för mig, med syftet att se till att dagen blir randig. Att lagom långa pauser läggs in med jämna mellanrum, och att möten får en inramning av vila. Det mer övergripande syftet är att jag ska orka över tid, och helst orka mer än att bara jobba. Det som är förändrat nu är tidsperspektivet. Jag måste se till att ta mig igenom dagen utan att klappa ihop helt. Det vill säga att jag befinner mig så nära gränsen för vad jag klarar av att jag är allvarligt orolig för att bli helt sjukskriven igen.

När jag läser vad jag precis skrivit kommer jag att tänka på vad jag lovat mig själv: att aldrig låta det gå så långt att jag blir heltidssjuk igen. Att sätta ner foten, dra i bromsen, slå back och rita upp en gräns för mig själv innan det händer. För om jag låter det gå så långt tar det så mycket längre tid att komma tillbaka. Då måste jag börja från början igen. En sådan process gör inte att påskynda, det ligger liksom inbyggt att ’skynda’ inte är kompatibelt med stabilt tillfrisknande.

Vad kan jag göra då? Som vanligt tänker jag bäst när jag skriver. Hoppa av nu, säger min inre röst till mig. Låt det ta tid att hejda den här utvecklingen. För det TAR tid. Jag ska till min husläkare på onsdag i nästa vecka för att förlänga sjukskrivningen. Tänk om jag ska be honom sjukskriva mig på heltid under december? Det vore att ta ett rejält nackgrepp på utvecklingen i nedförsbacke.


Det som är för mycket är

att jag alltför länge arbetat ensam med en arbetsuppgift där vi borde vara två

att min mammas man gått bort (begravning idag)

att min pappa plötsligt blivit betydligt sämre i sin sjukdom och ligger på sjukhus, alla de kontakter jag ringt den senaste vecka för att förstå vad som händer med honom och vad som planeras för honom

att jag har svårt att slappna av när hela familjen är hemma


Det som händer i mig är

att jag allt oftare får ganska stark ångest

att jag på senaste tiden haft starkare symptom av utmattningssyndrom än vanligt

att mindre påfrestning än vanligt behövs för att hjärntröttheten ska sätta in

att jag återigen är spänd i axlar och nacke, och biter ihop käkarna dagtid

att RLS är sämre än under bra perioder


Det resulterar i

att jag inte orkar en del som jag vanligtvis orkar

att jag känner mig uppgiven

att varje dag är en kamp för att få det nödvändigaste gjort

att jag fuskar för att få till allting

att jag befinner mig på ett sluttande plan och blir allt tröttare

Att dra i bromsen nu är att ta hand om mig själv. Att ta mig själv på det allvar som anstår mig. Som jag är värd inför mig själv.