Samlar ihop

Jag har börjat kopiera bloggen till ett worddokument. Inte allt men de inlägg som handlar om hur jag mår: om utmattningssyndrom, ångest, RLS/WED, depression och ångest. Anledningen är lite diffus för mig, men jag skulle vilja se om det skulle kunna resultera i en mer sammanhängande text, åtminstone för mig själv. Det är oerhört mycket text har jag insett – det är snart 1000 inlägg under 4,5 år! – så det lär ta tid att läsa igenom allt. Det får ta den tid det tar.

Jag har läst igenom det jag skrev de första månaderna och det var intressant. Mycket som jag glömt förstås, men blir påmind om. Mycket som hänt med mitt mående, men sorgligt mycket är sig likt.

Idag träffade jag en fin vän. Vi satt på en varsin sten i skogen, och pratade medan vi drack kaffe och åt mackor. Hon har liksom jag en historia av psykisk ohälsa och skulle varit sjukskriven för utmattningssyndrom, om det inte vore för att Försäkringskassan nekat henne sjukpenning. Hon jobbar 25 % ändå, det är vad hon orkar, och inkomsten blir därefter. Hur har jag haft sådan tur med FK?

 

Ledig onsdag

Efter att ha skjutsat dottern till tandregleringen och handlat lite på hemvägen, hade jag en ledig eftermiddag. Jag gjorde inget särskilt, vilade mest. Jag skulle önska att mina lediga onsdagar – Pia-dagarna – vore helt utan inbokade saker, och att jag skulle få obruten tid att forma dagen som jag vill ha den. Men samtidigt är det ju bra att ha dem till de ärenden som ändå måste uträttas. Annars hade jag haft ärendena på arbetsdagar, och det hade det varit svårt att få ork till.

Nu kommer jag ju inte att ha saker att göra alla onsdagar, så det blir nog bra med det. Och jag känner verkligen redan att det funkar att jobba så här. Jag kan arbeta de fem timmarna med många pauser, och dessutom sprida ut dem över dagen efter behov. Jag låter de möten jag har styra hur dagen ska bli, och är medveten om att just möten tröttar mycket.

De senaste dagarna har jag lyssnat på radions P1 när de pratat om Försäkringskassans stränga tillämpning av sina direktiv, och om utförsäkrade människors tillvaro. Dels i programmet Plånboken https://sverigesradio.se/artikel/7575691 och dels i Studio 1 https://sverigesradio.se/artikel/7578918 där de pratade om en ny bok. Den heter Avslagsmaskinen och är skriven av Niklas Altermark, doktor i statsvetenskap vid Lunds universitet. I det inslaget pratade de också med en chef på Försäkringskassan. Titeln på boken säger allt. Båda radioprogrammen rekommenderas att lyssna på!

 

Kaos och anspänning

Vi har haft ett Stort Utbrott här hemma, som i stort sett gick ut på att jag är dålig. Det var som om att någon blivit nerslagen och låg blödande på marken, och ändå fick motta slag efter slag efter slag. Det låter kanske både drastiskt och hemsk, ja rentav överdrivet. Men känslan hos mig var sådan.

Att det bara är jag som får vara sjuk, som ska visas hänsyn, men att det finns fler i familjen som inte mår så bra alla gånger – den visste var den tog.

Resten av eftermiddagen och kvällen skulle jag bara ta mig igenom. Jag kunde inte laga mat, inte läsa, inte titta på tv – bara ligga under min kudde och försöka andas lugnt. Jag sov lite och lyckades till slut gå upp för att äta ett par mackor till middag, och gick och la mig för natten halv nio.

Jag var spänd i hela kroppen, och när jag vaknade i morse hade jag ont överallt. Stel som en pinne fick jag tänja på kroppen för att komma igång. Känslan av otillräcklighet har legat i bakgrunden hela dagen, och jag har ägnat en del tid åt att försöka komma på lösningar så att familjen ska kunna fungera bättre tillsammans.

Det gnager mig mellan varven – om jag gjort tillräckligt, om jag (vi) kunnat göra något annorlunda. Det slutar ofta med att jag i och för sig kan se att jag gjort så gott jag kunnat, men ändå finns tanken där att det inte räcker.

Dagen idag blev harmonisk, och det behövde vi nog allihop. I morgon är det Pia-dag! Jag ska följa dottern till tandreglering, men det är det enda jag måste göra.

Lite piggare

Jag är betydligt piggare än för några veckor sedan, det har jag har tänkt på den senaste veckan. Som igår kväll till exempel. Jag fick göra en blixtutryckning och lägga upp ett linne (eller tank top, som det heter numera!) till dottern som skulle på fest. Det var för långt, och ”du ska sy sick-sack” sa hon, eftersom det är i trikå. Jag har aldrig sytt i trikå, och vet att det bästa är att ha en overlock-maskin till det. Jag googlade förstås, som den digitalt kompetenta människa jag är, och hittade tips på hur man undviker att tyget blir vågigt. Men jag kom aldrig så långt. Linnet fastnade i maskinen halvvägs ner där undertråden huserar. Det var som om att symaskinen försökte äta upp det! Jag kämpade mot både symaskinen och klockan, och jag insåg två saker: jag skulle inte hinna och jag skulle ha sönder linnet. Men efter mycket lirkande (och ja, jag pratade med symaskinen!) så lossnade det till slut.

Jag letade raskt efter en tråd i samma färg som linnet, och lagade hålet som vittande om incidenten. Sedan sydde jag ännu raskare upp linnet med upp-och-ner-stygn, men insåg för sent att tråden till skillnad från tyget var helt stumt och oelastiskt. Hon skulle inte få det på sig! Jag klippte upp tråden, drog isär linnet och sydde några stygn utan att fästa tråden. Jag hoppades att det skulle hålla någorlunda och att ingen skulle märka något, och kunde andas ut när dottern äntligen kom iväg.

Efteråt tänkte jag att om detta hänt för en månad sedan så hade jag kanske segnat ner under kedjetäcket av att bara få frågan, med den brådska som det var. Och om jag ändå mot förmodan satt ändå igång med projektet så hade jag fått en black out vid första motgången. Jag hade inte kunnat lösa problemet med den trilskande symaskinen, och inte kunnat slutföra uppgiften. Nu var jag inte ens helt slut efteråt – en framgång!

Dessutom hade jag varit inne på kontoret och jobbat på förmiddagen, och ätit lunch hos min syster och hennes man innan jag åkte hem. Hade det varit strax efter semestern så hade jag fått lov att ligga och vila hos dem, innan jag åkte hem. Men halvvägs hemma igår insåg jag att jag inte behövt det. Så skönt!

För omkring en månad sedan skrev jag om att jag får höra att jag ser pigg ut, när jag träffar människor jag inte sett på ett tag. Då hade jag också varit inne på kontoret och det var där jag fick den kommentaren den gången. Samma sak hände nu, och som jag skrev då så vet jag förstås att det inte är illa ment på något sätt alls. Men jag tror att det hänger ihop med den misstro som finns mot psykiatriska diagnoser, framför allt från Försäkringskassans sida. Om jag ser pigg ut kanske någon tror att jag fejkar, att jag egentligen är frisk. Men jag fejkar inte att vara sjuk – jag fejkar att vara frisk. Det kan jag göra några timmar på jobbet, eller under en middag. Men det håller inte så länge.

Fem timmars arbetsdag

Det låter kanske inte så dramatiskt men för mig är det en ganska stor förändring att börja jobba fem timmar om dagen istället för fyra. Hur stor den var insåg jag inte förrän igår kväll, då jag legat under kudden och ömsom sovit ömsom vilat med stängda ögon större delen av tiden efter arbetsdagens slut. Kanske jag var lite spänd också, vilket bidrog till tröttheten.

Jag gjorde som jag brukar och skrev ett schema för dagen det första jag gjorde. Alla pauser gjorde jag påminnelser för i telefonen, liksom för det möte jag skulle ha med några av mina arbetskamrater. Vår katt Semlan låg i vår säng så jag kunde lägga mig nära henne när jag vilade. Hon betyder mycket för mig, och jag tror att jag betyder mycket för henne också. Jag har varit hemma väldigt mycket under hennes femåriga kattliv, och dessutom vilat större delen av dagarna, och hon har ofta legat ovanpå mig då.

I en av pauserna igår var jag ute i solen i vår lilla trädgård. Engelmannsvinet verkligen sprakade av rött i solskenet! Bären är så vackra, matt blåsvarta. Mums för koltrasten i vinter! Vildvinet har inte hunnit bli riktigt lika rött ännu, men det är på gång. Jag klippte ner en del av de längsta rankorna som skjutit iväg längs väggarna, så vi ska slippa få så mycket vissna löv nästa år.


Jag har köpt en del lökar som jag ska peta ner här och där, och kan knappt bärga mig inför vårens blomprakt av tulpaner i olika färger, kungsängslilja och allium!

Jag vaknade flera gånger under natten, och det var inte förrän det var nästan morgon som jag insåg att jag förstås glömt kvällsmedicinen – igen!

Kudden är klar

Jag skrev förut att jag blev inspirerad av keramikkursen till att fortsätta med mitt påbörjade yllebroderi. Ibland är det dålig balans mellan lust och energi, och då blir det inte så mycket gjort i verkstan. Andra gånger står både lust och energi lågt, det är det tråkigaste. Men så kommer båda igen, det är en härligt känsla som blir självgenererande – den ger ännu mer energi! Keramikkursen funkade precis så, och jag tog tag i mitt påbörjade yllebroderi igen. Igår blev jag klar med min kudde:

Den här texten läste jag i en Facebook-grupp om hjärntrötthet, och den stämmer så på pricken att jag delar den här:

”Att leva med hjärntrötthet och allt som hör till är inte gratis. Det kostar massor av energi. Trötthet som inte går att sova bort. Man kan ofta inte planera in saker i förväg för man vet inte hur man mår just den dagen. Man kanske får lov att säga att om jag orkar kan jag komma en liten stund. Det syns inte alltid utanpå hur det känns inuti. Det går inte att sätta plåster på insidan. Det kan också vara svårt att förstå att ena dagen orkar man en del för att nästa dag vara helt slut. Även det som är roligt och sånt som gör en glad tar på krafterna. Det är ofta värt det just då men det behövs flera dagar av återhämtning efteråt. Ibland får man kanske kommentarer som, du ser pigg ut eller ät fler vitaminer, rör på dig, ja listan kan göras lång. Vi kämpar varje dag med sånt de flesta inte har en aning om. för även om det inte alltid syns så känns det desto mer.”

Gruppen är framför allt bekräftande för mig. Den får mig att känna att jag inte är ensam, att det jag känner verkligen finns och har ett namn. Men också att det finns de som har det värre än jag. De som inte kan arbeta alls, de som är utförsäkrade hos Försäkringskassan, de som varken klarar av att läsa eller titta på tv. Inte sällan sammanfaller allt detta i en och samma person, och jag känner tacksamhet att jag åtminstone hittills blivit trodd av Försäkringskassan.

I gruppen finns medlemmar med olika anledningar till hjärntrötthet, så som stroke, olyckor, yttre våld mot huvudet och så utmattningssyndrom. Det vi har gemensamt är symptomen. Hjärnan kan skadas av många saker.

Om lärande

”Upprepning är lärandets moder” finns som uttryck i lite olika varianter. Det beror kanske lite på vad som upprepas och hur. Om jag gör fel upprepade gånger så har jag bara lärt mig att göra fel. Men många saker kan man ha glädje av att ha gjort enbart för att lära sig och utvecklas.

När jag började min trevande gång inom smyckestillverkning och broderi så kunde jag väldigt lite. Jag skaffade en del material, lärde mig en teknik som var kul och så körde jag. Jag gjorde enorma mängder halsband, ringar, armband, broscher, mobilfodral, burkar, gratulationskort och glasögonfodral. Materialen var metalltråd av olika tjocklek och färg, träkulor som jag målade, pärlor av enklare och finare slag, snoddar av läder och gummi, konstfiberfilt, garn av alla möjliga kvaliteter, linoleum, papper, ull, plexiglas, pvc-plast som jag värmde och formade, färdiggjorda smyckesdelar och olika tyger.

Här är några exempel från de första månaderna:

Glasögonfodral

Nålfiltat lock till en ask

Ring av gummi och plexi

Halsband med metalltråd och pärlor

Halsband av plexiglas

Örhängen av gummi och metallnät

Väska med applikationer och broderi

Ask med applikation och broderi

Halsband av pvc-plast

Inuti min första marschma, gjord i filt

Gratulationskort med linoleumtryck

Det var läkande för mig i mitt utmattningssyndrom och depression – det var så himla kul! Jag hittade en kreativ sida hos mig som jag inte känt av på mycket länge. När jag ser tillbaka på det jag gjorde det första året så är det kanske inte så mycket som jag tycker är så mycket att ha nu. Men det är fint att tänka på det som del i min lärandeprocess. Jag lärde mig tekniker och så småningom också om vilka material jag ville arbeta i. Jag hade inte tänkt på att filten jag tyckte så mycket om att broderi i inte var gjord av ull. Numera använder jag enbart ullfilt, vadmal eller kläde som på ett sätt är mindre följsamt och trögare att brodera i än konstfiberfilten, men så mycket vackrare, mer hållbart och miljövänligt.

Det innebär inte att jag gjort mig av med material som jag inte använt på länge. Det finns kvar och då och då poppar det upp en idé som inbegriper plast, plexi, trä och annat som jag har i mina gömmor! Det går inte en dag utan att jag fantiserar om min framtida verkstad där jag ska kunna ha allting mer överskådligt. Jag har ordnat och sorterat allting i min verkstad efter bästa förmåga på den lilla yta som finns, men jag riskerar att inte hitta saker och att helt enkelt glömma bort att jag har dem.

Jag har förstås inte enbart lärt mig på egen hand. Kurserna har blivit många: kalligrafi, flera kurser i broderi, fotografi, fotoredigering, tovning, växt- och rostfärgning, silversmide och keramik. Dessutom finns outtömliga resurser på nätet förstås. Vi skulle kunna skriva om det där citatet till ”Youtube är all kunskaps moder”!

Nästa lördag ska jag faktiskt på ännu en kurs. Det är Slöjd Stockholm som arrangerar en kurs i att göra Zhen Xian Bao, en kinesisk slags nål-tråd-bok i papper. Apropå många material!

 

Pia-dag mitt i veckan!

Jag skulle tillbaka till Stressmottagningen idag för att träffa psykologen Marie och arbetsterapeuten Theresa. Men i morse nös jag flera gånger och snorade lite, så jag stannade hemma och vi hade ett videosamtal istället. Det gick alldeles utmärkt, och skönt att slippa åka in till stan.

Den här gången hade jag mest behov av psykologen så större delen av samtalet var det bara vi två. Jag ska nog boka in ett sista samtal med arbetsterapeuten tillsammans med min chef i oktober.

Vi pratade mycket om att jag har en känsla av att jag aldrig kommer att bli frisk, och känner mig nedstämd över allt jag inte kan göra. Framför allt mitt sociala liv känns kringskuret och begränsat. Jag träffar visserligen några, och det betyder mycket. Men jag måste planera så noga, framför allt VAR vi ska ses:

  • Inte för långt att ta sig dit för att resor tröttar.
  • Inte för mycket folk i närheten för att det tröttar med alla intryck.
  • Inte för lång stund för det orkar jag inte.
  • Och så måste jag ta i beräknande all den tid jag kommer att behöva för återhämtningen efteråt, och även vila innan.

Jag sa också att jag verkligen försöker akta mig för att skapa ”sanningar” om att aldrig bli frisk, och att jag använt redskapet ”just nu har jag en tanke om att …” för att inse att det bara är en tanke. Det är faktiskt effektivt!

Marie tyckte att jag skulle kunna tänka på ett annat hjälpmedel vi lärt oss, att ta ut kursen mot värderad riktning och ta små små steg åt det hållet. Att se att även ett telefonsamtal eller kanske bara ett sms till en god vän ändå är en liten social kontakt, och att en annan gång kanske jag kan ta en fika med någon. Samla de saker jag gör i värderad riktning och njuta av det som är.

En annan bra sak som jag bestämde mig för var att ha en medicinsk återhämtningsdag på onsdagar. Det har de pratat om på Stressmottagningen  och min husläkare har skrivit in det i läkarintyget också. Men jag har inte anammat det och jobbat fem timmar fyra dagar i veckan, eftersom jag tyckt det känts oöverstigligt. Men jag ska verkligen testa det, nu när jag jobbar hemma är det möjligt på ett annat sätt. Det innebär att jag har en Pia-dag, som Marie sa, mitt i veckan då jag kan finna ork att göra något litet: kanske en liten utflykt eller – det första jag tänkte på – orka med att vara i verkstan mera!

Så med start i nästa vecka ska jag jobba fem timmar måndag, tisdag, torsdag och fredag. Bra!

Glasering och bra besked

Ikväll var det dags för glasering på keramikkursen. Det fanns sex fina färger att välja bland, och det var inte helt lätt att besluta vilka av mina elva alster som skulle få vilken färg.

Som tur var fanns exempel på muggar med de olika glasyrerna på, för själva färgbadet hade inte den färg som det färdiga resultatet kommer att få.

Till den här kvällen hade Helena skröjbränt allt vi gjort, och det var med blandade känslor jag granskade mina saker. De är ganska eller mycket klumpiga, men några har en hyfsad form. Den jag hoppas mest på är muggen med öra, och jag valde till slut att glasera den i svart. Det är en glasyr som skiftar i brunt och är väldigt snygg. De andra färgerna är mörkgrön, ärtgrön, koboltblå, vit och mintgrön. På torsdag får vi hämta våra alster, så spännande!

Mina två mintgröna skålar på bilden kommer att bli ärtgröna som skålen bakom dem.

Jag har haft ont i huvudet hela dagen. Både spänningshuvudvärk och vanlig huvudvärk koncentrerad till högra främre delen av huvudet. Ett tag blev jag orolig att det var migrän, för det gjorde så ont och jag blev lite illamående. Det kändes också som att värken blev värre under dagen. Men så kom jag på att ta värktabletter och då lättade det lite.

Helgen var intensiv med dotterns 18-årskalas. Inte många gäster men lite FÖR trevligt! Vi åt lunch utomhus och blev sittande länge. Jag gick ifrån ett tag för att vila hjärnan, men det var inte tillräckligt. Direkt när gästerna gått gick jag och la mig och sov ett tag. Jag kravlade mig upp lite senare, men sen la jag mig att sova för natten tidigare än vanligt.

Till detta hade jag ett gräsligt möte på eftermiddagen idag. Det var en så dålig kvalitet på ljud och bild att jag inte hörde allt som sades, och bilden frös då och då. Den ansträngning det kostade att försöka fatta vad som sades kostade nog på för alla inblandade, och för mig innebar det ett extremt behov av att sova en stund.

Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var ett sms från Försäkringskassan att de godkänt min sjukskrivning till och med sista november! Åh en sådan lättnad! Jag var nästan helt säker på att läkaren skulle få bakläxa och behöva komplettera intyget, men det gick vägen. Puh. Nu kan jag andas ut i några veckor till.

 

Samtal med min chef

Jag hade samtal med min chef den här veckan. Vi pratade bland annat om hur det går för mig att jobba. Jag sa att det finns ett före och ett efter Stressmottagningen. Innan behandlingen där tänkte jag att jag tog ansvar för mitt arbete genom att försöka hinna så mycket som möjligt och jobba fortare. Nu tar jag ansvar genom att se till att jobba lagom mycket, vila regelbundet och inte ta på mig för mycket. Jag insåg i den stund jag sa det att det var en ny insikt. I alla fall inget jag formulerat tidigare.

Jag sa också att det är en sorg för mig att inte kunna åstadkomma så mycket som jag skulle vilja på jobbet. Att jag får nöja mig med det jag mäktar med, och avstå annat. Jag tycker att jag har en stor kapacitet och att jag är ganska bra på mitt jobb. Jag har en bred erfarenhet av min tid som bibliotekarie och chef, och även av mitt nuvarande yrke som utvecklingsledare. Jag skulle kunna bidra så mycket mer.

Men jag känner också att den sorgen inte är lika stor som den varit då jag haft svårt att acceptera att livet blev som det blev, och inte som jag tänkt att det skulle bli. Jag har under åren bearbetat detta på olika sätt, och kan nu se att acceptansen är betydligt större än den varit. Jag har också hittat andra sätt att må bra på genom min kreativa sida, och kan även känna mig kompetent i det.

Idag har jag tagit två rejäla promenader i två olika årstider. En höstlig skogspromenad för mig själv i morse, och en långpromenad i sommarvärme med en god vän på eftermiddagen. Vi hade inte setts på länge så det blev ett ivrigt och angeläget samtal. Så pass att min hjärntrötthets-rullgardin plötsligt föll ner, och jag fick snabbt avsluta samtalet och släpa mig hem till sängen. Men fint att ses ändå förstås!