Egentid

I morse åkte jag till min systers och svågers lägenhet och ska bo här för mig själv i ett par dagar. Igår kväll var jag lite fundersam om jag verkligen skulle åka hit, eftersom jag hade ganska stark ångest. Men det känns bra att vara ensam. Ikväll kommer en god vän förbi på en enkel middag.

När jag sov middag väcktes jag av att en handläggare på Försäkringskassan ringde. Det var ett trevligt samtal där hon ville få lite mer information om hur jag jobbar och hur jag, läkarna och arbetsgivaren ser på framtiden. Jag berättade om hela min situation: mina sjukdomar och de läkarkontakter jag har, och också om stödet av chef och arbetskamrater samt om anpassningen av arbetsuppgifter. Hon sa det inte rakt ut men det var underförstått att det senaste läkarintyget kommer att godkännas, och det känns förstås bra. Jag loggade in på Försäkringskassans hemsida senast i morse för att se om något hänt i mitt ärende, men då syntes inget. Handläggaren bad mig hälsa min husläkare att han ska skriva om intyget från grunden och inte bara lägga till en del och dra ifrån annat. Det blir för otydligt och jag har verkligen full förståelse för det! Jag ska förbereda mig noga inför nästa läkarbesök så att han skriver ett så bra intyg som möjligt.

Jag har med mig en påse med broderigrejer också. Ett påbörjat som från början var en provlapp där jag testar bottensöm med lintråd på linnetyg. Jag har bara sett bottensöm i yllebroderi, men det går förstås med andra material också. Så här ser det ut ännu så länge. Jag ska fundera på vad jag kan använda det till.

Jag har också med material till en kudde med yllebroderi inspirerat av en heltäckningsmatta jag såg på ett hotell i Varberg där jag var på konferens i vintras.

Långt ut på glasspinnen

Jag tror att jag skrivit om hur min goda vän E fick en träspatel (en sån som används i sjukvården när de ska titta en i halsen) av sin terapeut. Hon skulle föreställa sig var på spateln hon befann sig. Om hon var på mitten – i balans – eller började komma nära kanten och måste backa. Tanken var att inse att det var dags att sätta stopp innan det gått för långt, och idén med just spateln var att den är lätt att bära med sig och känna i fickan för att ständigt påminna sig om det.

Linden blommar nu och doftar rent himmelskt!

Jag tycker att det är en bra idé och i brist på träspatel tog jag en glasspinne som jag har i handväskan. Idag kom jag åt den när jag grävde efter nycklarna, och stannade upp en stund i tankarna för att känna efter. Jag var på väg in på en restaurang för att köpa sushi till barnen eftersom jag unnat mig att inte laga mat ikväll. Jag kände hur yr jag var och konstaterade att jag hamnat en bit ut på glasspinnen. Vi har haft hantverkare hemma i två dagar och min man är bortrest så det kanske inte är så konstigt att jag är lite sliten.

På hemvägen idag blev jag nästan som överfallen av WED/RLS. Jag kände det i tandköttet, i skallen – i synnerhet vid ögonbrynen – och under naglarna. Jag satt och försökte klämma där jag kom åt, och tryckte in en nagel under de naglar som kändes värst. Just under naglarna har jag ofta obehag. Det gick över ganska så fort ändå. Det varade kanske i 20-30 minuter

Jag har legat i soffan hela kvällen, och varje gång jag rest mig känner jag hur trött jag är. I morgon ska jag jobba hemma och det ska bli SÅ skönt! Och på fredag är det dags för fem veckors semester!

Här är en bit ylle med fler bottensömmar.

Om att hushålla med orken

Jag hade en så trevlig kväll med min vän M i torsdags! Vii satt i ett hörn av lokalen så att jag bara hade det stimmiga ljudet från ena hållet, och lyckades hålla koncentrationen. Efter ett långt fint samtal hade jag bara tre kvarters promenad hem till min syster och svåger där jag sov över.

Efter en sådan kväll vet jag att jag kommer att få betala för all ork det kostar på med alla intryck, och igår kväll när jag kom hem hade jag inte mycket kvar att ge. Tyvärr sammanföll det i tid med stora behov av mig i familjen, så jag fick varva stunder i soffan med att tvinga mig att utföra tjänsterna som krävdes, eller åtminstone starkt efterfrågades.

Det här är ett dilemma: jag vet oftast inte när jag behöver vara utvilad och rustad för olika insatser, och då är det svårt att hushålla med orken. Och om jag anstränger mig kan jag inte vara helt säker på att få tillräckligt med återhämtning efteråt. Som när jag träffade M på en stimmig bar. Om jag bara vet att jag kan vila dagen därpå så kan jag göra ett överslag och räkna ut om det så att säga är värt den trötthet som obönhörligen kommer efteråt. Det gäller alla roliga saker – de kostar ofta på men är så viktiga för livsglädjen.

Men den där oförutsägbarheten är svår att hantera.

 

Skönt med helg

Igår försköt jag min arbetstid så att jag var hemma under förmiddagen och kom till jobbet först vid 11-tiden. Anledningen var ett externt möte på eftermiddagen, som drog ut på tiden längre än jag hade räknat med. Det tog på krafterna ska jag säga! Att arbetsdagen dels blev lite längre än vanligt och att jag kom hem först på kvällen. Jag brukar ju vara hemma halv ett på dagarna, och har hela eftermiddagen att återhämta mig på.

Vår arbetsgrupp skulle på visning på nyrenoverade Nationalmuseum idag på eftermiddagen, men jag bestämde mig redan på hemvägen igår för att hoppa över den. Jag har verkligen sett fram emot att se museet, men jag visste hur mycket det skulle kosta. Det visade sig vara helt rätt, för jag har varit väldigt trött sedan jag kom hem idag. Jag la mig direkt att sova med en av katterna i knävecket.

Det känns bra med två lediga dagar nu, utan något inbokat. Jag ska arbeta lite i trädgården, spika upp några spaljéer, och förhoppningsvis få tag på en planta vildvin. Jag har ett roligt broderi på gång också så det kan nog bli en del tid i verkstan också.

Godkänt läkarintyg

Igår loggade jag in på Försäkringskassans hemsida och såg att de godkänt det senaste läkarintyget. Väldigt skönt att veta. Oron kommer och går över att jag aldrig kommer att orka mer än så här, och idag har den varit starkare än vanligt. Det känns lite jobbigt att det blir semestertider så att mina läkare är lediga, men min nya psykiater sa att hon skulle se till att de läkare som är i tjänst finns tillgängliga om jag behöver. Och jag ska prata med min husläkare om sjukskrivningen veckan innan han går på semester. Däremot har neurologen inte hört av sig. Han sa att vi skulle utvärdera förändringen i medicineringen i början av juni. Jag kanske minns fel, och att det är jag som ska ringa? RLS/WED är bättre med den här kombinationen av Gabapentin och Sifrol, men det kan förhoppningsvis bli ännu bättre.

Jag är hemma igen från min lillsemester i Söderhamns skärgård. Idag har jag jobbat, och sedan åkt hem och vilat. Jag har också ägnat mig åt min trädgårdsterapi och tittat över mina täppor. Rensat lite ogräs och vattnat där det behövdes. Dragit med handen över kryddväxterna och känt doften av salvia, mejram, rosmarin, citronmeliss, dragon, oregano och lavendel. Salvian, ja – den blommar som allra ståtligast nu!

Jag fick så vackra vita rosor av min man på vår silverbröllopsdag i förra veckan. De har blivit lite omilt behandlade av en av våra katter så jag hängde upp två av dem på tork. De andra tre skar jag ner ordentligt och så plockade jag rosa blommor i trädgården och satte allt i samma vas: stjärnflocka, akleja och rödklöver. Visst blev det fint! 

Potatisen och morötterna har börjat komma upp under odlingsduken (som skyddar dem mot katterna som tror att odlingslådorna är deras toalett!).

Och vildvinet har äntligen kommit igång efter att jag klippte ner det helt i våras! Jag blev lite orolig att det hade dött, men nu så klättrar det igen. Jag måste skynda mig att sätta upp en ny spaljé så de har något att klänga fast vid.

Arbete och vila

Det blev en riktigt fin helg det här. Vi har arbetat mycket – målat hela uthuset med grundolja och med hälsingeröd färg. Det återstår dörrfoder, vindskivor och en hel del annat, men mycket är klart.Jag har vilat mycket också. Framför allt på torsdagen och fredagen då jag låg mycket och även sov en del på dagen. Mest har jag legat och blundat eller tittat i taket, inte orkat läsa eller lyssna på något. Det är så tyst och rofyllt här. Man hör fåglar sjunga. Bofinken sjunger i skogen, men man hör förstås också sjöfåglar som måsar, strandskator och tärnor. Ett måspar ligger på ägg uppe på skorstenen!

Det har varit precis lagom varmt, och det har hänt en del i naturen medan vi varit här. Liljekonvaljerna har slagit ut, och den gamla fina aspens löv darrar knallgröna. 

Jag har gjort en liten insats i den lilla trädgårdstäppan, och rensat bort en del ogräs. Annars är det mest blåbärsris här, och det är ju verkligen vackert!

Jag har med mig två broderier, men har bara sytt några kortare stunder. Det är inte utan att jag längtar hem till verkstan!

På lillsemester

I onsdags åkte jag med min syster och hennes man upp till deras stuga i Söderhamns skärgård, något jag längtat till i flera veckor. Om du följt bloggen länge vet du kanske att det är en av mina favoritplatser på jorden. Här är lugnt och stilla, och eftersom det varken finns vatten, avlopp eller el så får saker ta den tid de tar. Man hamnar i en annan rytm här.

Det började lite tokigt. På vägen hit stannade vi för att äta middag, och jag skulle ta kvällsdosen av medicinen mot WED/RLS. De lugnande och antidepressiva medicinerna skulle jag spara tills vi kom fram, så att jag inte skulle klubbas och somna innan vi kommit fram. Men jag tänkte fel och tog även Mirtazapin då, vilket fick till följd att jag somnade i bilen och var lite groggy när vi skulle åka med båten över till ön. Väl framme bäddade jag snabbt, borstade tänderna och somnade.

Jag vaknade tidigt, som vanligt, och gick ner och satte mig på bryggan.

Sedan broderade jag en stund innan jag somnade om.

Min syster och hennes man hade helgen innan byggt ett nytt uthus, och den här helgen skulle det målas. Jag ville gärna hjälpa till men jag var så trött att jag mest låg och vilade till långt fram på eftermiddagen, medan jag lyssnade på fåglarna utanför. Det fanns inte mycket energi i kroppen alls, och det var förstås frustrerande men samtidigt försökte jag (och dom) intala mig att det var helt ok. Som tur var piggade jag på mig, och orkade komma ut och hjälpa till med grundmålningen.

Vi fick en sån där fantastisk kväll vid bryggan med god mat och kvällssol. En fin avslutning på en bra arbetsdag.

Sköna maj

Maj är verkligen en underbar månad med allt som händer i naturen och några extra lediga dagar. Jag har påtat på med min trädgårdsterapi och planterat alla plantor jag köpt, bland annat två sorters sallat, solrosor, luktärter, tobaksblomster och så pelargoner förstås. När min man och jag var i Garda i Italien på bröllopsresa för 25 år sedan såg vi många balkonger översållade med röda pelargoner och sedan dess har vi alltid några krukor av såna på vår uteplats (eller balkong som det var de första åren). Efter gårdagens ljuvliga väder har det varit en del regn idag och det gillar jag och plantorna – lite värme på det här så!

Nu har nedräkningen börjat till min minisemester i Söderhamns skärgård – på onsdag åker jag!

Trädgårdsterapi

Jag fick lite mer energi i kroppen igår kväll. Det är en obeskrivligt skön känsla efter att ha varit helt orkeslös. Jag har jobbat hemma även idag och kanske är det en del av förbättringen – att slippa åka in till jobbet. Jag stortrivs där men resan dit och hem tar på krafterna med alla intryck. Energin satt kvar idag och jag kände att jag skulle kunna bli lite övertänd om jag inte tänkte till! Jag har alltså varvat aktivitet med vila för att spara mig.

Jag läste en artikel om en man med utmattningssyndrom som gjort trädgårdsarbete till sin terapi, och det blev jag jättepepp på! Vi har en mycket liten trädgård, en atriumgård med huset i vinkel runt om. Det krävs inte alltför mycket arbete för att den ska vara hyfsat prydlig. Så idag började på min trädgårdsterapi! Jag satte fem potatisar i en av odlingslådorna på höjden (med täckduk över eftersom katterna tror att odlingslådorna är deras toalett!) och planterade en tobaksblomma i en kruka. Några frön av ringblomma som jag hade kvar från ifjol petade jag ner bland kryddväxterna. Jag grävde upp några ruskor av kantnepeta som härstammar från vår gamla rabatt och som letat sig ut här och där, och satte ner dem inne i rabatten. De är ju fina marktäckare. Visst låter jag redan proffsig! ? Jag klippte till och med vår minimala gräsmatta – ett kort men intensivt träningspass.

Jag klippte ner vårt vildvin tidigare i våras men sparade några pinnar som jag satte i en vas med vatten. Nu har det kommit rötter på dem och även växt ut långa slingor av vildvinet! De satte jag i en stor kruka vid en spaljé på väggen. Vildvin är så vackert och frodigt, och blir helt fantastiskt på hösten. Jag ska köpa ett också, och sätta vid vårt svarta plank.

Kryddlandet har fullkomligt exploderat efter värmen och regnet.

Jag tror på det här. Blommor, jord, potatis och bäst av allt – jag behöver inte ta mig någonstans utan det är hemma!

Skört

Häromkvällen hade jag känningar av WED/RLS i vänster smalben på ett ställe som var svårt att stretcha eller spänna. Till slut hittade jag en ställning som mildrade obehaget, och jag såg nog rätt så knasig ut där jag låg i soffan! Idag fick jag plötsligt, från ett steg till ett annat, liksom kramp i vaden. Den enda förklaringen jag kan komma på är just det där hävandet av eländet! Jag linkade hemåt och fick ta hissen vid pendeltågsstationen eftersom det gjorde så ont att gå i trappor. Det är lite mildare nu ikväll. Ja, är det inte det ena så är det det andra!

Jag åkte hem tidigare idag eftersom jag drabbades av akut hjärntrötthet. Det var riktigt hemskt! Det började på fikapausen då det var skrattigt och stimmigt, och jag la mig i vilrummet. Sedan åkte jag hem och jobbade lite hemma på eftermiddagen. Men direkt när jag kom hem gick jag och la mig att sova en god stund. Jag kände mig lite bättre efter att ha sovit men senare på eftermiddagen gick jag och la mig igen, och sov en halvtimme till. Tur att det är helg, och sedan två korta arbetsveckor!

Semlan i favoritposition!

Jag lyssnade på HSP-podden och ett avsnitt om utmattning. De två terapeuterna som har podden pratade om vikten av att vila, och att inte känna skam och skuld för att man blivit utmattad och att man verkligen behöver vila. Kroppen har sagt ifrån att nu är det dags att vila och det ska man lyssna på. De sa detta med emfas och många gånger, men det enda jag tänkte på var att visst, man måste vila men Försäkringskassan kanske säger något annat. Det är inte alls säkert att man får den där tiden att bara koppla av och vila utan tankar på en morgondag. Det vore intressant om det gick att mäta hur mycket skada som rädslan för Försäkringskassans bedömning gör för sjukdomsbilden och för sjukdomens varaktighet!