Kategoriarkiv: Återhämtning

Blick bakåt och framåt

Publicerat av
4

Det är väl oundvikligt att en dag som denna se tillbaka på det år som varit, och fundera och hoppas om året som komma skall. Inte heller 2017 blev mitt år (som jag utropade 2016 till). Jag kände en förbättring i början av oktober och vågade göra upp hemliga planer för hur jag skulle kunna jobba 75 %. Vilka förutsättningar som behövdes. Hösten gick och jag kunde aldrig testa. Eller rättare sagt: de gånger jag ändå provat att jobba lite längre, i samband med planeringsdag på jobbet eller konferens, har det aldrig gått bra.

Jag har också trots många underlättande åtgärder blivit lite sämre nu på senare tid. Tröttare och i behov av mer återhämtning, gärna under kedjetäcket. Jag har sovit efter jobbet oftare än jag brukar. Ångesten har också varit starkare. Bottenrekordet var igår då jag mådde pyton i stort sett hela dagen. Jag hade stark ångest, trötthet som drog ner mig ovanligt mycket, håglöshet och likgiltighet. Jag låg i sammanlagt i ett par timmar under kedjetäcket och bara tittade ut i rummet.

Försökte plocka undan lite grejer inför nyårsafton då goda vänner kommer på knytis som vanligt, men det blev inte mycket gjort. Vänner som vet att jag kan ställa in allt med kort varsel, och som ser det som helt naturligt att jag går och lägger mig och vilar.

 

Sent på kvällen lättade det, dottern och jag målade naglarna i nyårsnyanser och glitter. Jag kunde somna gott, och idag känns det betydligt bättre – tack och lov.

 

 

 

 

Jaha, 2018 då? Jag vågar inte hoppas på någonting faktiskt. Men jag vet att året kommer att börja bra med en resa till Kanarieöarna en vecka tillsammans med en nära vän. Jag kollade vädret där nu och det är 20 grader och sol när vi kommer på torsdag, sämre kan man ha det i januari!

Min arbetsplats flyttas in till stan och ny chef kommer under våren. Dottern börjar gymnasiet i höst. Stora förändringar under året!

Det jag främst hoppas på just nu är att återfå ork och lust till att jobba i min lilla verkstad igen. Framför allt att brodera och sy. Det är den här tröttheten och håglösheten som håller mig där ifrån, även om jag vet att jag mår bra av handarbete. Det är svårt att förklara men den där liknelsen med en stor tung våt filt är inte så långt ifrån. Det är en tyngd i kroppen som tar över allting.

Jag har också stora förhoppningar på den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Från och med igår har jag helt övergått till den, men jag får ge det lite tid innan jag ser hur det fungerar.

En sak jag är väldigt glad över är att jag gått ner 15 kg i vikt under hösten! Jag ser fram emot några fler under våren. Jag har växt i några kläder som varit för små, det känns väldigt bra. Känslan av att vara jättestor har försvunnit. Jag har förut upplevt att jag tagit större plats än jag förstått, och gått in i saker. Inte nått ordentligt med armarna. Den känslan är jag glad att vara av med.

Precis nu blev jag helt ensam hemma i någon timme, det är ovanligt. Jag ska göra en del förberedelser inför kvällen, och ser fram emot en ostörd stund. Jag hör fåglar som sjunger ute, och det känns nästan som första vårkänningen.

Jag önskar alla en riktigt fin avslutning på året, och ett 2018 som ni vill ha det. Tänk på att ta hand om er själva. Att värna återhämtning och sådant ni mår bra av. Tänk också på att ta hand om varandra. Att se varandra och stötta där det behövs. Våga fråga! ”Hur är det? Kan jag göra något? Vill du ha en kram?” Man måste inte förstå allting, men man kan se, acceptera och respektera andra.

Gott nytt år!

 

Skuld

Publicerat av
Svara

Jag vet var min skuldkänsla sitter rent fysiskt i kroppen. Det kom jag på idag när min dotter ringde och frågade när jag skulle komma hem, och jag svarade att jag ska sova borta två nätter. Det hade jag ”glömt” att säga till henne eftersom hon var upprörd över att jag skulle sova borta ens en natt som det var tänkt från början. Med hela det egocentriska registret som en 15-åring besitter fick hon mig att nästan säga att hon kunde komma in till mig i stan. Jag besinnade mig – det är ju ensamheten jag är ute efter, som jag behöver så väl. Men när hon sagt ett ledset/argt ”hej DÅ!” och vi avslutat samtalet kände jag klumpen av skuld mitt i bröstet. En välkänd och riktigt fysiskt påtaglig känsla som jag inte kopplat ihop med skuldkänslan jag bär på ständigt.

Min nya psykiater frågade om jag känner skuld, det var lyhört av honom tycker jag. Jag svarade att jag rent intellektuellt kan se att jag genom åren gjort allt jag kunnat och mer därtill, och försökt skydda det som skyddas kunde. Men det spelar ingen roll för känslan sitter där den sitter, alltså som en tung klump i bröstet. Den känns inte jämt, men den går att plocka fram när som helst.

På sista tiden har jag insett att skulden också handlar om huruvida jag gjort tillräckligt för att bli frisk från den här helvetes skiten. Jag får verkligen rada upp inom mig hur jag sökt hjälp hos läkare, provat medicinering av olika slag, gått i flera samtalsterapier varav en som jag betalat för helt själv, jag har testat olika avslappningsmetoder, yoga, akupunktur mot stenhårt spänd nacke och axlar, gått i skogen, fått massage och taktil massage. Jag har försökt ta till mig av de råd som kommer i min väg. Vaktat mig noga så att det funkar på jobbet: korta och tidvis inga möten, flitig användning av vilrummet och samtal med min chef. Varje fredag plingar en påminnelse i telefonen: avstämning. Då funderar jag en stund på hur veckan varit, om något blivit för mycket för mig och i så fall varför.

Jag har säkert glömt flera saker, men det är i alla fall viktigt att rada upp denna lista för att jag ska försöka förstå att jag VERKLIGEN HAR FÖRSÖKT BLI FRISK!

Jag hör om människor som inte vill bli friska, men jag hör inte till dem. Sjukdomen hindrar mig från att leva ett liv som jag vill med familjen och vänner. Göra kul saker tillsammans. Det hindrar mig också från att jobba heltid vilket är min största önskan. Jag har mitt drömjobb med inspirerande kollegor och vill göra MASSOR!

Jag har säkert skrivit det här förut i en eller annan form, ibland går jag nog på tomgång.

Nu är sista kvällen i lägenheten. I morgon åker jag till jobbet, och sedan hem mitt på dagen. Jag längtar mycket efter familjen och katterna. Det är skönt och avkopplande med ensamheten och tystnaden här, men lite tråkigt. Jag har haft ganska mycket ångest på kvällarna också. Jag saknar närheten, värmen och kärleken hemma.

 

Den här akvarellen sitter på väggen hemma hos min mamma och hennes man. Den gjorde jag för drygt 20 år sedan, inte så tokig!

På rymmen

Publicerat av
Svara

Jag bor i min systers och hennes mans lägenhet när de är bortresta. Jag åkte dit efter jobbet idag och ska åka hem igen efter jobbet på fredag, två nätter här alltså. Det känns som en stor lättnad att få vara för mig själv ett par kvällar. Ensam. Jag väljer ljud omkring mig och kontakt med andra. Det vill säga oftast tyst och utan sällskap just nu.

Felet ligger mest hos mig (som det brukar heta i göra-slut-scener på film!). Jag orkar inte mycket just nu, och faller för minsta lilla. Jag skulle gå ut och posta ett paket igår, och precis när jag skulle ta på mig skorna var det någon som tjafsade om dålig internetuppkoppling. Det var som om att någon knäade mig. Benen nästan vek sig och jag styrde om mina steg till sovrummet, sängen, kedjetäcket.

Det är kroppsminnena som förstör för mig. Allt kaos och oförutsägbarhet under så lång tid har förstört så mycket. Jag har svårt att tro att jag någonsin ska bli frisk. Åtminstone på flera års sikt och framför allt om ingen förändring görs.

Jag har varit så trött de senaste dagarna och sovit mer på dagen än jag brukar. Trots det sover jag på natten som vanligt. Skönt att jag kan lägga mig och sova, att det finns utrymme för det! Och underbart att jag KAN sova – tack vare en tablett Oxascand till kvällen sover jag numera helt ok. Det är det inte alla som kan, i synnerhet RLS/WED-patienter.

Jag har också varit extra känslig för ljud och andra sinnesintryck. På julafton fick jag gå undan några gånger för att vila – hjärnan kändes helt överfull. Allt beror nog på julen med alla dåliga minnen och spänning, så det är nog övergående. Nu tror jag verkligen att jag klarar att inte bli helt sjukskriven i samband med den här julen. Jag ska ju på min retreat-semester också – 8 dagar kvar!

Det blir stora förändringar på jobbet nu i början av året, som jag tror jag skrivit om redan. Jag tycker att det känns spännande på ett positivt sätt, men tänker försöka ta det lugnt och metodiskt så att jag orkar.

Ibland när jag läser vad jag skrivit låter jag som en spröd porslinsfigur! Det är verkligen inte min bild av mig själv! Jag ser mig själv som i huvudsak stark, men min känslighet och livets omständigheter har fällt krokben för mig lite för många gånger. Men ändå finns den där styrkan bakom den stundtals knockade hjältinnan. Den styrkan som också fått mig på fall, när jag gjort mer än jag orkat – om och om igen. Men i huvudsak är den bra!

Plågsamma sinnesförnimmelser

Publicerat av
Svara

Vid min ångestperiod i 25-årsåldern hade jag svårt med ljus, i synnerhet på vissa ställen som i affärer och på vårdcentralen. När jag gick in på en mataffär, t ex Åhléns vid Fridhemsplan (nära där jag bodde då), kändes det som att jag blev ihoptryckt uppifrån. Som om att taket tryckte ner mig mot golvet. Jag ville bara hålla händerna för ögonen, men det var inte helt lätt att undvika att titta när jag skulle handla mat. Vissa affärer var bättre än andra så jag gick mest dit.

I väntrummet på vårdcentralen på Serafen (där jag ofta satt eftersom min läkare bara ville sjukskriva mig två veckor åt gången) satt jag däremot med händerna för ögonen. Det ljuset gav mig en känsla av att huvudet trycktes ihop, väldigt plågsamt.

På den tiden visste jag inte varför men nu när jag läser om utmattningssyndrom och hjärntrötthet står mycket om känslighet för både ljud och ljus. Numera är det främst ljud som är jobbiga. Dels höga ljud, men också flera ljud samtidigt. Till exempel i fikarummet på jobbet där det kan pågå 3-4 samtal samtidigt. Det räcker ofta med att det är ett annat samtal bredvid mig för att jag ska tappa koncentrationen på mitt eget samtal.

Jag har inte tänkt så mycket på det, mer än att jag försöker undvika dessa situationer eller avgränsa med hjälp av hörlurar. Nu när jag måste lämna tillbaka boken När hjärnan inte orkar till biblioteket, läser jag en liten bit till i den. Där finns ett bra avsnitt om detta med ljud, och för enkelhets skull fotade jag av det:

Precis så här blir det ibland. Allt jag hör ligger längst fram, som om att alla ljud samtidigt är lika viktiga. Ibland tänker jag att det är som att jag befinner mig i en film som skildrar en människa i kaos och förvirring, med mängder av ljud som alla trängs om uppmärksamheten. Inte konstigt att jag blir trött!

Det är alltså så att jag både har svårt att filtrera ovidkommande ljud och att jag hör många ljud förstärkta. Jag vill sänka volymen, och det händer att jag ber någon att tala lite lägre. Oftare går jag undan, lägger mig och vilar med en kudde över huvudet. Det är inte alltid läge att be någon dämpa sig, och jag vill inte förstöra för andra genom att till exempel be dem stänga av musik. Hos frisören har jag nu i alla fall nu börjat be att hon ska stänga av radion när jag är där, och det gör hon så gärna.

Jag lägger också märke till ljud som ingen annan noterar – ljud som rubbar min koncentrationsförmåga. När jag påtalar ljudet för mitt sällskap är det ingen annan som hör det, åtminstone inte förrän jag påpekar det.

Det är i alla fall bra att ha kommit på att detta är ett problem för mig. Jag kan lättare undvika att hamna i dessa situationer, och se till att vila om jag inte kan det. Det är också lättare att förklara för andra nu när jag förstår själv.

 

Tänkte fel – igen

Publicerat av
4

Jag upphör aldrig att förvåna mig själv. Nu har jag, åter igen, bokat in för mycket, med nöd och näppe klarat av det och fått betala priset. I onsdags skulle jag träffa en kär vän på kvällen, vilket jag sett fram emot länge. Jobbar jag då förmiddag och ser till att vila ordentligt innan? Ånej. Istället försköt jag min arbetstid en dryg timme, hade ingen koll på hur länge jag skulle jobba vilket fick till följd att jag jobbade en timme längre än jag ska. Trött som tusan åkte jag in till stan, till min mamma och hennes man där jag skulle sova över (i alla fall EN smart sak jag tänkt ut). Jag vilade lite hos dem, sov en stund till och med, och sen var det dags för en väldigt mysig kväll på restaurang med min vän. Ett inte alltför högljutt ställe men stundtals var alla olika ljud direkt plågsamma för min hjärna. Vid bordet intill satt till exempel en familj vars barn tittade på film med ljudet på!

Nåväl, kvällen var oerhört trevlig och jag kom tillbaka till mamma vid halv 10, så inte blev det så sent heller. Jag sov gott men nästa morgon kände jag av gårdagens äventyr. Jag var så himla trött i hela systemet. Som tur var hade jag redan bestämt att jobba eftermiddag så jag kunde vila på förmiddagen. Väl på jobbet la jag mig direkt i vilrummet i 40 minuter, och sedan hade jag ett möte med två kollegor. Jag skämdes inför dem när jag fick lov att säga att jag var så trött. Min plan är ju att prioritera att ha ork till jobbet, men det lyckades inte denna gång. Men lustigt nog så blev jag piggare under mötets gång – jag fick energi av mina fina kollegor!

Så blev det det dags att åka – hem? Nej då, jag hade ju så fiffigt bokat in klipptid hos frisören på eftermiddagen! Jag fick be henne stänga av radion för att få lite ro i hjärnan och sedan tog jag bussen hem trots att det är gångavstånd.

Att jag aldrig lär mig att inte boka in så mycket på en gång! Det som ser ut som en praktisk lösning när jag planerar, blir helt enkelt för mycket. Och sorgligt nog är det roligheterna som får stryka på foten. Eller rättare sagt så måste de planeras bättre, med vila före och efter.

Till råga på allt blev det en konfliktfylld kväll hemma, och jag försökte stänga av en del för att överhuvudtaget ta mig igenom kvällen.

Jag kan inte ha det så här, Det finns ingen enkel lösning men det här går inte. Jag går sönder.

Liknelse

Publicerat av
Svara

En vän till mig använde uttrycket ”att vara mitt i byxorna”. När det är väldigt kallt kan man försöka stå så att byxorna inte nuddar huden, så att benen är mitt i byxorna. Det kan vara ett användbart uttryck, och senast idag tänkte jag på det. Jag skrev för en tid om att jag ibland befinner mig i ett läge av total stillhet. Inga krypningar i benen, ingen ångest – en stillhet och ro i kroppen. Då ligger jag och nästan håller andan för att inte röra mig. För att bevara stunden av lugn. Det är att befinna sig mitt i byxan. Ingenting kallt som snuddar vid mig.

Det är inte så ofta jag är där, men mitt kedjetäcke kan hjälpa en bit på vägen i alla fall. Om jag får akut behov av vila och att komma bort kryper jag ner under kedjetäcket och kryper ihop i fosterställning. Ibland vaggar jag mig själv lite, det kan lugna. Jag kan lägga en kudde över örat och stänga ute så mycket som möjligt. Det är inte samma som ”mitt i byxan”-känslan men kommer i närheten.

Idag var en sån kväll. Små incidenter av det slag jag inte klarar av, och så iväg till sängen, täcket, kudden, lugnet. Där låg jag och funderade desperat på att flytta hemifrån.

Första dagen med ny medicin

Publicerat av
1

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Små stunder i verkstan igen

Publicerat av
Svara

Under de veckor som gått sedan jag halkade och bröt handen har jag inte kunnat göra något i verkstan. När jag tog bort gipset för en vecka sedan hade jag så pass ont i handen att jag inte kunde använda den till mycket. Jag skulle visserligen använda den till viss del för att träna upp funktion och styrka igen, men inte så att det gjorde ont. Jag gör framsteg varje dag och nu kan jag nästan böja handleden lika mycket på båda händerna, och smärtan är inte så stor längre.

Korta stunder har jag varit i verkstan de senaste dagarna. Först bara för att röja undan allt jag bara lagt in där, till exempel tyger jag ropat in på Tradera. Men igår lagade jag sonens byxor på symaskinen, och idag har jag också suttit och klurat på en sömnadsdetalj. Det känns roligt, men jag är lite obegripligt trött och håglös på kvällarna nu så jag tar det så smått.

Nu är det bara tre veckor kvar tills vi åker till Kanarieöarna! Det känns fortfarande helt overkligt att det ska bli av – men det ska det!

En julkrans jag nålfiltade förra året.

En vilodag

Publicerat av
Svara

I fredags åkte jag inte hem efter jobbet utan in till stan för att först träffa min mamma och därefter sova över hos min syster. Mamma och jag tog en promenad till fina butiken Fingerborg på Åsögatan. Det var där jag anmält mig till en kurs i yllebroderi när jag så oturligt bröt handen. Den mycket trevliga butiksinnehavaren lät mig ha anmälningsavgiften tillgodo, och igår var det dags att köpa vadmal för pengarna. Det finns vadmal i många fina färger och i olika storlekar på bitarna. Ibland behöver man ju en större bit att ha som bakgrund, till exempel göra en kudde att brodera på. Men ofta behövs bara en mindre bit i en särskild färg till applikation, och då finns så små bitar som 20×20 cm att köpa. Yllegarn att brodera med finns också i små härvor så att man kan ha möjlighet att köpa flera färger. Yllebroderi är ofta väldigt färgrika och mycket av allt. Här är det jag köpte idag. Jag tror att jag äntligen hittat den vackra röda färg jag letat efter!

Som sagt, jag gick hem till min syster och svåger där jag träffade ytterligare två vänner och vi åt middag ihop. Jag var ovanligt pigg och satt med vid hela middagen. Väldigt trevligt, och lite av en vilodag blev det trots att den var ganska intensiv.

Det här var första gången som jag sov utan mitt kedjetäcke sedan jag fick det för några veckor sedan. Det gick alldeles utmärkt som tur var. Det skulle bli lite krångligt annars om jag skulle behöva släpa omkring på det när jag ska sova någon annanstans!

Jag tänker mycket på att min tillvaro inte är optimal för tillfrisknande, men att jag inte har något alternativ. Även om det är ett helt annat lugn här hemma än det okontrollerbara och oförutsägbara kaos vi levde i för några år sedan, så är det inte helt lugnt heller. I alla fall inte för mig. Mitt kroppsminne gör sig påmint dagligen, med stresspåslag av saker som inte sker i verkligheten – åtminstone inte i paritet med min reaktion. Jag kan inte slappna av helt och fullt. Men det är ett svårlöst dilemma som tillfälligt kan lösas av att jag som denna fredag bor hos någon annan. Det är här min önskestuga skulle passa så bra!

Handen rehabiliterar sig bra, men jag får ont när jag använder den för mycket så jag får ta det lite lugnt ännu. Och jag kör mitt lilla träningsprogram fem gånger om dagen. Det är bara en tidsfråga tills jag äntligen kan slå mig ner i verkstan igen!

Julvägran

Publicerat av
Svara

Jag minns inte om jag skrivit om mitt försök att ställa in julen i år. Det var en tanke som väcktes i våras. I samband med de två senaste julearna har jag blivit helt sjukskriven. För två år sedan var jag borta i tre månader, och förra året låg jag hemma hela januari. Det beror inte alls på julstress i största allmänhet – att hinna koka knäck och griljera skinka, köpa julklappar och pynta. Det är kroppsminnet av ett flertal kaotiska och oförutsägbara jular som gör sig påmint.

Julen har varit en favorittid på året för mig, i synnerhet adventstiden med alla ljusen i fönstren, glittrande ljusklädda träd i vintermörkret, adventsljusen som tänds ett efter ett, kanske julmarknad och stämningsfull julkonsert i någon kyrka, den första glöggen. Men nu skulle jag vilja ta ett jättekliv rakt in i mitten av januari. Nästan desperat började jag tänka på utvägar. En vecka på vilohem under juldagarna? En resa till värmen? Eller bara låtsas som ingenting? Men det är ju en familj att ta hänsyn till också, och dessa tankar landade inte så väl hos dottern. Men hon fann på råd, och en kompromiss växte fram. Jag kommer inte att göra någonting juligt hemma: inga pepparkakor eller knäck, inget julpyntade eller annat fixande. Ska det blir sånt får de andra sköta det.

Jag gjorde för många år sedan en lista som jag tar fram varje jul, där det står vad som ska fixas. Tanken med listan var att inte bara jag skulle hålla reda på att byta batteri i brandvarnarna, se till att det finns lucialinnen i rätt storlek och göra deg till pepparkakor två dagar i förväg. Den listan kanske blir ännu viktigare nu, men de kanske väljer att göra helt andra saker än vi brukar – vi får se.

En annan del av kompromissen och stor förändring är att vi inte kommer att ha gäster och inte fira julen hemma hos oss, utan hos min syster och svåger. Det känns väldigt skönt. Just nu känns det som att julen kommer att passera ganska obemärkt för min hälsa, jag har sett till att det ska funka – heja mig!

I morse när jag gick upp lyste de adventsljusstakar som dottern satte upp igår, det var riktigt mysigt!

Idag lägger jag upp bilder på några broscher som jag broderat. Det lärde jag mig också på en endagskurs som föreningen Skapande broderi ordnat. Linnetyg över en trästomme och så stygn på det. Baksidan kläs med tyg och en broschnål sys fast.