Allt är inte enbart elände i mitt liv – förstås! I torsdags träffade jag en mycket kär vän när vi båda var på väg till jobbet. Jag hade sedan två fina samtal: ett med en som jobbar på samma kontor och som jag precis lärt känna, och ett med en fin arbetskamrat som gör att arbetsglädjen bubblar igen.
Efter det stötte jag ihop med ännu en arbetskamrat vid kaffemaskinen på kontoret. Hon sa att hon tycker att jag liknar Plupp! Åtminstone att jag påminner om ett naturväsen och står stadigt med båda fötterna på jorden! Jag vet inte riktigt vad det innebär men jag förstod på henne att det var något positivt. Hursomhelst så blev jag glad!
Jag åkte hem, urtrött efter dagens alla intryck och möten, men med en varm känsla i bröstet. Dessutom hade jag tagit semester dagen efter för att orka med helgens åtaganden; framför allt göra i ordning i mammas lägenhet inför mäklarens fotografering på måndag. Jag känner mig så smart och välplanerad!
En arbetskamrat från ett annat jobb hörde av sig och frågade om jag vill ställa ut några alster i ett vitrinskåp som hon har i sitt hus. Det blev jag väldigt glad över, och det blir efter sommaren.
Igår kväll påbörjade jag en sak jag länge tänkt göra. Jag vill ha en liten necessär när jag bara ska sova över hos någon och inte behöver min stora. I morse gjorde jag den klar. Jag köpte en stuvbit av vaxduk från Marimekko för ett par år sedan, som fick bli utsidan. Vårt gamla duschdraperi fick bli foder med en liten ficka. En metallring från upphängningen blev en fin detalj! Och så en röd dragkedja som jag köpt på loppis.
Ikväll ska vi till en av mina svägerskor på middag. Det ska bli väldigt trevligt och vi stannar väl så länge jag orkar. Vi har gångavstånd hem!
Jag svarar ofta ”det är ok” på frågan hur det är med mig. Det betyder att det relativt sett är hyfsat ändå. Det kunde vara värre. Det ÄR ofta värre. Men nu har jag en period då svaret är ”inget vidare”, eller rent av ”skit”. Det är min skala.
Många nätter sover jag dåligt, i morse (natt) vaknade jag klockan två och insåg efter en stund att det inte var lönt att försöka somna om. Det är i regel mina pirriga ben som omöjliggör vidare sömn, i synnerhet liggandes. Det går bättre om jag sitter i min kära fåtölj.
Men vid denna arla timme får jag inte göra kaffe, det får vänta ett par timmar. Jag lyssnar på ljudbok och tar hand om katterna som endera ska in efter en utenatt för att äta, eller ut en sväng innan det är dags att komma in igen och äta. Det brukar bli några vändor fram och tillbaka. Om maten inte passar eller är för snålt tilltagen kommer Frasse till mig, sätter sig att jama upprört och klöser på fåtöljen. Det är som en dans: släppa ut, släppa in, hälla upp mat, hälla upp lite mer mat, säga med tydlig röst att nej nu får du ge dig. Samma varje morgon.
Men nu var det inte katterna jag skulle skriva om, utan att det inte är något vidare just nu. I söndags kväll hade jag en molande ångest inför veckan. Mitt strategiska verktyg som jag brukar ta till är att hitta en utväg, en smitväg, ut ur dilemmat. Även om jag inte tänker ta till den så får den mig lugnare. I söndags gick den ut på att sjukskriva mig hela veckan. Jag SKULLE KUNNA göra det, om det måstes. Det där SKULLE KUNNA är det centrala. Det är sällan jag behöver sätta planen i verket, den fungerar bra som en ventil där ångesten kan pysa ut.
Jag tror att måndagens pensum var för överväldigande. Först att ta sig till jobbet när pendeltågsförarna strejkar, så ett långt enhetsmöte på förmiddagen, för att efter lunch medverka i ett webbinarium. Den strategiska ventilen ändrades till att jag bestämde mig för att stanna hemma. Min chef skulle få avgöra om jag skulle sjukanmäla mig eller om det var ok att jobba hemifrån trots att det var enhetsmöte. Efter att jag fattat beslutet i samtal med min man, kändes det betydligt bättre och ångesten klingade så småningom av.
Det är också så mycket med mammas lägenhetsköp och lägenhetsförsäljning nu. Mycket att förhålla sig till och rent praktiskt att planera in och genomföra. Det är roligt och jag hjälper mer än gärna till, men det är svårt att få till så att orken ska räcka. Det skapar i sig dilemman som trasslar till det för ”mina nerver”.
Scilla vid husgrunden
I förra veckan fick jag också hem det sista av sakerna efter pappa. Det spelar säkert in också. I några dagar låg allting på köksbordet och på golvet bredvid. Det är klart att det påverkar mig.
Det värsta med att vakna så tidigt som klockan två, är att om RLS sätter igång så är det alldeles för tidigt att ta medicin då. Den ska jag ta på morgonen, och tar jag den för tidigt så blir det för långt till nästa dos klockan halv två. I natt blev det så, och jag försökte ignorera det först. Testade att ha ”benet mitt i byxan”, det man kan göra när man fryser: stå så att ingen del av benet nuddar byxorna. Det är ett väldigt bra uttryck och går att använda i överförd betydelse också. Ungefär som att smyga under radarn. Jag försökte alltså låtsas som ingenting och sitta blick stilla. Inte röra på benen och fötterna som jag mer eller mindre alltid gör för att häva obehaget. Det funkade så där, och till slut fick jag falla till föga och ta medicinen. Jag behöver nämligen somna om så småningom och det är stört omöjligt när jag inte ens kan sitta stilla. Ibland knappt sitta överhuvudtaget.
Det är med andra ord en tung tid trots att det är en favorittid på året. Jag har rensat bort fjolårets växtlighet i vår lilla trädgård, och tulpanerna är på gång. Pionen sticker upp ett par millimeter, och det händer saker dag för dag. Idag har vi burit ut tre humledrottningar som förirrat sig in till oss i jakt på boplats. Jag hoppas kunna njuta mer av livet snart.
Jag har inte skrivit på ett tag. Tycker inte att jag har något att skriva, allt känns redan gjort. Jag går på tomgång, och allt känns bara gnälligt. Jag gör en ansats.
Efter påskhelgen ska jag börja jobba 75 % igen. Det känns skrämmande rent ut sagt, även om jag samtidigt tror att det KAN komma att fungera. Planen är att jag ska jobba två dagar på kontoret och tre hemma. Frågan är hur jag ska stämma av med mig själv hur det går. Det är länge sedan jag skrev i mitt dokument om avstämning varje fredag. Dags att ta upp det igen.
En glamkyckling som vår dotter gjort, och en punkkyckling som jag gjorde 1971.
Jag halkar ständigt in i mitt spela-frisk-beteende. Vill så gärna. Vill mycket. Senast igår: vi brukar bjuda våra närmaste på påsklunch och i år blev det på långfredagen eftersom det var den dag då alla kunde. Jag planerade maten flera dagar i förväg. Vilka rätter jag skulle laga, inköpslista, vad kunde göras i förväg och i så fall när och så vad som skulle göras à la minute. Det blev flera goda typiska påskrätter med mycket sill, lax, gräddfil, lök, sparris, picklade rödlök, nötter och brynt smör. Som efterrätt den goda ananaspaj som vi bjöd på vid vårt bröllop för nästan 30 är sedan.
Själva matlagningen gick bra, jag är en hejare på att planera så att allt sprids ut med återhämtning emellan – randig matlagning. Men att sitta och prata med alla blev för mycket. Jag la mig att sova innan efterrätten, men direkt efter att alla gått ångrade jag att vi bjöd till påsklunch överhuvudtaget. Åtminstone till del. Jag orkar inte med ljudnivån, att hålla skärpan och att spela frisk. Men samtidigt vill jag så gärna, och hoppas ändå att det ger mer energi än det tar i långa loppet. Som tur är så är ju påskhelgen lång.
Jag blev också bekymrad över det som stod i den artikel som Hanne Kjöller hänvisade till. Där står att det inte finns belägg för att multimodal rehabilitering fungerar.
Vad vet vi då om behandling vid utmattningssyndrom? Vår slutsats av de behandlingsstudier som publicerats är att det saknas evidens för att tydligt rekommendera en särskild behandling i dag. En av de vanligaste insatserna – multimodal rehabilitering – saknar i stort sett forskningsstöd. Samtidigt rekommenderas den av regeringens rehabiliteringsråd och ingår i vårdval i Region Stockholm. Även om det inte går att utesluta att multimodal rehabilitering är verksamt för vissa innebär den bristfälliga kunskapen om insatserna en risk för patienters hälsa som i värsta fall kan förlänga sjukdomsförloppet.
Multimodal rehabilitering innebär att ett team arbetar med patienten under en viss tid. I mitt fall hade jag turen att den läkare jag gick hos på öppenpsykiatrin remitterade mig till Stressmottagningen. Vi var åtta patienter med samma diagnos som under tre-fyra månader fick träffa läkare, psykologer, arbetsterapeut och fysioterapeut. Det var väldigt givande och hjälpsamt för mig i alla fall.
Det var precis innan pandemin, hösten 2019, jag var sjukskriven på 50 % men kände att jag höll på att krascha. När jag träffade läkaren på Stressmottagningen sa hon direkt att hon ville sjukskriva mig på 75 %. Det var oerhört skönt! (Som vanligt hade jag inte kunnat föreslå det själv, men det har jag faktiskt blivit bättre på!) Med hjälp av det jag lärde mig under dessa veckor, kunde jag gå upp i arbetstid till först 50 %, och sedan 75 % när jag enbart jobbade hemma under pandemin.
Jag tror inte att jag kommer att bli frisk, men det är inte på grund av att rehabiliteringen var dålig! Tack vare den kom jag på fötter igen och fick många viktiga tankar och redskap som jag använder dagligen.
Från och med nästa år kommer inte multimodal rehabilitering ingå i Region Stockholms vårdval, det vill säga det kommer inte att gå under högkostnadsskyddet och patienterna ska istället hänvisas till vårdcentralen och öppenpsykiatrin! Detta är så galet, och jag är ju inte läkare eller expert inom området, men som patient blir jag mörkrädd!
Hur vore det om man istället för att misstänkliggöra en stor och skör patientgrupp, samt ta bort rehabiliteringen som många haft nytta av, satte igång att forska mer inom området utmattningssyndrom? Det skulle vara till gagn för både individ och samhälle. För jag vet att det allra flesta VILL arbeta! Även de som huvudsakligen blivit sjuka av en dåligt fungerande arbetsplats, vill tillbaka till ett normalt liv! Med arbete och bättre inkomst, och ork för familj och vänner.
I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.
”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”
Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.
Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.
Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.
För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler. Jag kan inte
gå ut och äta med vänner
gå på museum, konsert och liknande
göra ärenden efter jobbet
hänga med arbetskamrater på aw
gå på jobbets julfest
gå och handla annat än i små butiker
gå i affärer i ett köpcentrum
sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater
och så vidare.
Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.
Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.
Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …
Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.
Jag började jobba 25 % i måndags, två timmar om dagen. Jag inleder arbetsdagen vid åttatiden, jobbar i omkring 45 minuter, tar en minst lika lång paus och jobbar sedan resten av tiden. Då är jag helt slut. Hjärntröttheten ligger som ett tungt moln i huvudet, jag är lite yr och tar mig till fåtöljen där jag sitter och pustar ut. Undrar, oroar mig. Hur i alla glödheta ska detta gå?!
Jag har givit upp att hänga med i vad som hänt medan jag varit borta. Försöker urskilja det allra viktigaste som jag behöver göra, och acceptera att det är allt någon kan kräva av mig – även jag själv.
Resten av dagen lyssnar jag på ljudbok medan jag broderar eller sprättar upp broderier för att göra dem på annat sätt. Men nu har jag fått ont i högerhanden av för mycket handarbete, så jag försöker ligga lågt i några dagar. (För sju år sedan broderade jag så mycket i ganska hårt material att jag fick tennisarmbåge! Jag gick på Naprapathögskolans elevbehandling i flera månader för att bli bra. Det är ingen barnlek att brodera inte!)
Jag har sorterat en del foton vi hittade i pappas skrivbord också, en del från hans barndom och även ännu längre tillbaka. Med hjälp av släktingar har jag fått koll på vilka personer som finns på bilderna, så spännande!
Och så sover jag. Jag är trött även på det sättet. Jag känner mig ledsen och orolig. Var hos min husläkare igår som ville lyssna på hjärtat och kolla blodtrycket. Han sa att jag för höra av mig om planen för upptrappning inte kommer att funka. Och det är väl det jag oroar mig för. Jag försöker att inte ta ut det i förskott, men det är lätt att säga och svårare att göra.
Har föresatt mig att gå ut och promenera varje dag, och idag gick jag i vårsolen till mitt bästa blåsippsställe för att se om det syntes något tecken på liv där. För tidigt förstås, men värme, sol och fågelsång andas vår. Jag hittade blåsippsblad men det är nog fjolårets. Vintergäck och snödroppar såg jag i alla fall i grannars täppor.
I morgon ska jag till kontoret för samtal med min chef. Kvällen har förflutit i ultrarapid och i undran över hur jag ska orka. Men jag plockar fram min favoritstrategi igen: i värsta fall ställer jag in. Det går så bra.
Min läkare gick på min linje och sjukskrev mig på heltid i två veckor, 25 % i tre veckor, 50 % i tre veckor och därefter tillbaka på 75 %. Han skrev det ända till slutet av juni, och så länge har försäkringskassan aldrig beviljat tidigare. Jag trodde att de möjligen skulle protestera, men jag fick besked om att det gått igenom. Väldigt skönt att kunna släppa detta ett tag! Nu gäller det att allt funkar också, att jag orkar.
Jag har sovit mer än vanligt de sista veckorna. Inte vaknat fullt så tidigt som jag brukar utan klivit upp först vid halv 5 – 5-tiden. Jag somnar alltid om i fåtöljen efter ett tag, men nu har jag också sovit en hel del på eftermiddagen. Det känns bra och läkande.
Jag har kommit igång med att göra kuddar med yllebroderi igen, men börjar få väldigt många. Jag kom på att jag kan sälja dem till förmån för UNICEF. Det är så många förfärliga katastrofer överallt med enorma hjälpbehov. Jag tog 1000 kr per kudde och sålde fem stycken! Kändes väldigt fint att skicka 5000 kr till UNICEF!
Jag har några kvar, hör av dig om du är intresserad! Porto tillkommer.
Jag är helt sjukskriven i två veckor nu. Det började med att jag förra veckan återgick till att jobba 75 %. Måndagen gick bra, tisdagen hyfsat men sedan var det som en boll i en sluttning. Jag blev tröttare, mer okoncentrerad och mer kraftlös för varje dag. På torsdag förmiddag insåg jag att det är dags att sluta spela frisk. Jag tog semester på fredagen för att vila och fundera över helgen. Fundera på vadå? Om jag är frisk? Så dumt! Jag hade konferens med mig själv hela helgen, diskuterade i bikupor och workshoppade mig fram till att jag inte skulle jobba följande vecka. När jag ändå var i farten med de realistiska glasögonen på, bestämde jag mig för att vara hemma i två veckor, för att därefter jobba 25 % en tid. Sådärja, det var väl inte så svårt!
Jag skriver att JAG bestämde mig eftersom jag vet att min husläkare kommer att gå på min linje. Vi känner varandra efter många år av sjukskrivning och han litar på att jag vet vad som är bäst för mig. Att jag åtminstone inte överdriver hur sjuk jag är ska väl sägas. Jag har en telefontid med honom på fredag.
Jag har tänkt gå igenom det jag lärde mig på Stressmottagningen igen. Det finns alldeles säkert saker att ta tag i igen, tankemönster och en del övningar. Jag har köpt en bok av Georgio Grossi från Stressmottagningen, Gå vidare efter utmattning: att förebygga och hantera återfall. Jag är ju inte så bra på att läsa numera, men jag behöver inte läsa den från pärm till pärm. Den kan funka som en uppslagsbok, en påminnelse.
Jag sitter i fåtöljen och broderar större delen av dagarna. Jag har tagit en del broderade bilder som jag är halvnöjd med och repat upp stygnen på dem. Därefter har jag broderat på dem igen, och är betydligt mer nöjd nu. Det är nästan lite meditativt, att sy förstygn över hela bilden. Först åt en hållet och därefter åt det andra. Det är svårt att återge på foto på ett korrekt sätt inser jag. Men här är ett ett exempel där jag tagit två små bilder och gjort dem till en enda.
Jag hade kommit på nåt bra som jag skulle skriva här, men har givetvis glömt bort det! Kanske det kommer tillbaka. Men en sak som jag kom att tänka på häromdagen är att om jag förut blev ledsen och frustrerad över återfall och bakslag, så är jag numera ledsen och resignerad. Så här är mitt liv, jag har knappt något svängrum. Det låter dystert och passivt, men det är faktiskt ett framsteg. Frustrationen leder ingenstans, medan resignationen kan leda till acceptans.
Att det är en stor skillnad på fysisk och psykisk ork fick jag återigen prov på den här veckan, men även att de hänger intimt samman. Jag har känt mig betydligt starkare den sista tiden, och hyst gott hopp om att orka gå tillbaka till att jobba 75 %. Givetvis var jag medveten om att det förmodligen inte skulle gå smärtfritt, men VILLE tro. Det var i slutet av november som jag senast arbetade så pass mycket. Å andra sidan har jag inte enbart suttit i min fåtölj och broderat sedan dess. Jag har framför allt haft ett känslomässigt hårt arbete, men även tröttande på andra sätt.
När vi var hemma hos pappa under hans sista tid var det tidvis fullt upp. Personal från hemtjänsten och hemsjukvården kom och gick, vi gjorde en hel del omvårdnad själva, beslut skulle fattas och samtal skulle ringas. Jag kunde inte alltid välja hur mycket tid för återhämtning jag kunde ta mig eller när den blev av. Det var ingen optimal situation, men inget att heller välja bort.
En underbar bild på vår son och hans morfar för över tjugo år sedan.
I måndags åkte jag till jobbet för att ha det sedvanliga enhetsmötet. Så glad att träffa arbetskamraterna igen, och ett väldigt stimulerande möte med bra samtal. Jag var med under nästan hela mötet, men åkte hem när jag kände att jag fått nog. Tog några timmars paus, och jobbade klart senare på eftermiddagen. Jag var väldigt trött på kvällen, men det är jag ofta så det var inget speciellt med det. Tisdagen förflöt hyfsat väl, men nedförsbacken blev tydligare igår då jag började känna av hjärntröttheten mer redan under förmiddagen. Jag försökte ta det lugnt, men hade svårt att inte stressas av allt som jag vill komma ikapp med.
På morgonen igår kom jag att tänka på att röjningen av pappas lägenhet skulle påbörjas den här dagen. Jag sköt snabbt tanken åt sidan eftersom jag insåg att den skulle kunna sänka hela dagen. Men den kom ikapp under eftermiddagen då min syster smsade att hon var ledsen av precis samma anledning. Då gick det inte att hålla tillbaka längre. När vi lämnade hans lägenhet för en vecka sedan var de allra flesta av hans saker och möbler kvar. Hans tandborste låg i badrummet, hörapparaten i köket och hans skjortor hängde i garderoben. Men nu ska allting tas bort och skingras. Somt ska slängas och somt säljas av den firma som vi uppdragit att ta hand om allt som är kvar. Det blev så definitivt, även om det redan är det förstås. Vi har ju haft begravning redan!
En av mina arbetskamrater sa att det går att förstå att de är döda men inte att de inte finns mer. Det stämmer så väl in med hur jag känner. En liten distinktion men så betydelsefull.
