På rymmen

Jag bor i min systers och hennes mans lägenhet när de är bortresta. Jag åkte dit efter jobbet idag och ska åka hem igen efter jobbet på fredag, två nätter här alltså. Det känns som en stor lättnad att få vara för mig själv ett par kvällar. Ensam. Jag väljer ljud omkring mig och kontakt med andra. Det vill säga oftast tyst och utan sällskap just nu.

Felet ligger mest hos mig (som det brukar heta i göra-slut-scener på film!). Jag orkar inte mycket just nu, och faller för minsta lilla. Jag skulle gå ut och posta ett paket igår, och precis när jag skulle ta på mig skorna var det någon som tjafsade om dålig internetuppkoppling. Det var som om att någon knäade mig. Benen nästan vek sig och jag styrde om mina steg till sovrummet, sängen, kedjetäcket.

Det är kroppsminnena som förstör för mig. Allt kaos och oförutsägbarhet under så lång tid har förstört så mycket. Jag har svårt att tro att jag någonsin ska bli frisk. Åtminstone på flera års sikt och framför allt om ingen förändring görs.

Jag har varit så trött de senaste dagarna och sovit mer på dagen än jag brukar. Trots det sover jag på natten som vanligt. Skönt att jag kan lägga mig och sova, att det finns utrymme för det! Och underbart att jag KAN sova – tack vare en tablett Oxascand till kvällen sover jag numera helt ok. Det är det inte alla som kan, i synnerhet RLS/WED-patienter.

Jag har också varit extra känslig för ljud och andra sinnesintryck. På julafton fick jag gå undan några gånger för att vila – hjärnan kändes helt överfull. Allt beror nog på julen med alla dåliga minnen och spänning, så det är nog övergående. Nu tror jag verkligen att jag klarar att inte bli helt sjukskriven i samband med den här julen. Jag ska ju på min retreat-semester också – 8 dagar kvar!

Det blir stora förändringar på jobbet nu i början av året, som jag tror jag skrivit om redan. Jag tycker att det känns spännande på ett positivt sätt, men tänker försöka ta det lugnt och metodiskt så att jag orkar.

Ibland när jag läser vad jag skrivit låter jag som en spröd porslinsfigur! Det är verkligen inte min bild av mig själv! Jag ser mig själv som i huvudsak stark, men min känslighet och livets omständigheter har fällt krokben för mig lite för många gånger. Men ändå finns den där styrkan bakom den stundtals knockade hjältinnan. Den styrkan som också fått mig på fall, när jag gjort mer än jag orkat – om och om igen. Men i huvudsak är den bra!

Plågsamma sinnesförnimmelser

Vid min ångestperiod i 25-årsåldern hade jag svårt med ljus, i synnerhet på vissa ställen som i affärer och på vårdcentralen. När jag gick in på en mataffär, t ex Åhléns vid Fridhemsplan (nära där jag bodde då), kändes det som att jag blev ihoptryckt uppifrån. Som om att taket tryckte ner mig mot golvet. Jag ville bara hålla händerna för ögonen, men det var inte helt lätt att undvika att titta när jag skulle handla mat. Vissa affärer var bättre än andra så jag gick mest dit.

I väntrummet på vårdcentralen på Serafen (där jag ofta satt eftersom min läkare bara ville sjukskriva mig två veckor åt gången) satt jag däremot med händerna för ögonen. Det ljuset gav mig en känsla av att huvudet trycktes ihop, väldigt plågsamt.

På den tiden visste jag inte varför men nu när jag läser om utmattningssyndrom och hjärntrötthet står mycket om känslighet för både ljud och ljus. Numera är det främst ljud som är jobbiga. Dels höga ljud, men också flera ljud samtidigt. Till exempel i fikarummet på jobbet där det kan pågå 3-4 samtal samtidigt. Det räcker ofta med att det är ett annat samtal bredvid mig för att jag ska tappa koncentrationen på mitt eget samtal.

Jag har inte tänkt så mycket på det, mer än att jag försöker undvika dessa situationer eller avgränsa med hjälp av hörlurar. Nu när jag måste lämna tillbaka boken När hjärnan inte orkar till biblioteket, läser jag en liten bit till i den. Där finns ett bra avsnitt om detta med ljud, och för enkelhets skull fotade jag av det:

Precis så här blir det ibland. Allt jag hör ligger längst fram, som om att alla ljud samtidigt är lika viktiga. Ibland tänker jag att det är som att jag befinner mig i en film som skildrar en människa i kaos och förvirring, med mängder av ljud som alla trängs om uppmärksamheten. Inte konstigt att jag blir trött!

Det är alltså så att jag både har svårt att filtrera ovidkommande ljud och att jag hör många ljud förstärkta. Jag vill sänka volymen, och det händer att jag ber någon att tala lite lägre. Oftare går jag undan, lägger mig och vilar med en kudde över huvudet. Det är inte alltid läge att be någon dämpa sig, och jag vill inte förstöra för andra genom att till exempel be dem stänga av musik. Hos frisören har jag nu i alla fall nu börjat be att hon ska stänga av radion när jag är där, och det gör hon så gärna.

Jag lägger också märke till ljud som ingen annan noterar – ljud som rubbar min koncentrationsförmåga. När jag påtalar ljudet för mitt sällskap är det ingen annan som hör det, åtminstone inte förrän jag påpekar det.

Det är i alla fall bra att ha kommit på att detta är ett problem för mig. Jag kan lättare undvika att hamna i dessa situationer, och se till att vila om jag inte kan det. Det är också lättare att förklara för andra nu när jag förstår själv.

 

Tänkte fel – igen

Jag upphör aldrig att förvåna mig själv. Nu har jag, åter igen, bokat in för mycket, med nöd och näppe klarat av det och fått betala priset. I onsdags skulle jag träffa en kär vän på kvällen, vilket jag sett fram emot länge. Jobbar jag då förmiddag och ser till att vila ordentligt innan? Ånej. Istället försköt jag min arbetstid en dryg timme, hade ingen koll på hur länge jag skulle jobba vilket fick till följd att jag jobbade en timme längre än jag ska. Trött som tusan åkte jag in till stan, till min mamma och hennes man där jag skulle sova över (i alla fall EN smart sak jag tänkt ut). Jag vilade lite hos dem, sov en stund till och med, och sen var det dags för en väldigt mysig kväll på restaurang med min vän. Ett inte alltför högljutt ställe men stundtals var alla olika ljud direkt plågsamma för min hjärna. Vid bordet intill satt till exempel en familj vars barn tittade på film med ljudet på!

Nåväl, kvällen var oerhört trevlig och jag kom tillbaka till mamma vid halv 10, så inte blev det så sent heller. Jag sov gott men nästa morgon kände jag av gårdagens äventyr. Jag var så himla trött i hela systemet. Som tur var hade jag redan bestämt att jobba eftermiddag så jag kunde vila på förmiddagen. Väl på jobbet la jag mig direkt i vilrummet i 40 minuter, och sedan hade jag ett möte med två kollegor. Jag skämdes inför dem när jag fick lov att säga att jag var så trött. Min plan är ju att prioritera att ha ork till jobbet, men det lyckades inte denna gång. Men lustigt nog så blev jag piggare under mötets gång – jag fick energi av mina fina kollegor!

Så blev det det dags att åka – hem? Nej då, jag hade ju så fiffigt bokat in klipptid hos frisören på eftermiddagen! Jag fick be henne stänga av radion för att få lite ro i hjärnan och sedan tog jag bussen hem trots att det är gångavstånd.

Att jag aldrig lär mig att inte boka in så mycket på en gång! Det som ser ut som en praktisk lösning när jag planerar, blir helt enkelt för mycket. Och sorgligt nog är det roligheterna som får stryka på foten. Eller rättare sagt så måste de planeras bättre, med vila före och efter.

Till råga på allt blev det en konfliktfylld kväll hemma, och jag försökte stänga av en del för att överhuvudtaget ta mig igenom kvällen.

Jag kan inte ha det så här, Det finns ingen enkel lösning men det här går inte. Jag går sönder.

Liknelse

En vän till mig använde uttrycket ”att vara mitt i byxorna”. När det är väldigt kallt kan man försöka stå så att byxorna inte nuddar huden, så att benen är mitt i byxorna. Det kan vara ett användbart uttryck, och senast idag tänkte jag på det. Jag skrev för en tid om att jag ibland befinner mig i ett läge av total stillhet. Inga krypningar i benen, ingen ångest – en stillhet och ro i kroppen. Då ligger jag och nästan håller andan för att inte röra mig. För att bevara stunden av lugn. Det är att befinna sig mitt i byxan. Ingenting kallt som snuddar vid mig.

Det är inte så ofta jag är där, men mitt kedjetäcke kan hjälpa en bit på vägen i alla fall. Om jag får akut behov av vila och att komma bort kryper jag ner under kedjetäcket och kryper ihop i fosterställning. Ibland vaggar jag mig själv lite, det kan lugna. Jag kan lägga en kudde över örat och stänga ute så mycket som möjligt. Det är inte samma som ”mitt i byxan”-känslan men kommer i närheten.

Idag var en sån kväll. Små incidenter av det slag jag inte klarar av, och så iväg till sängen, täcket, kudden, lugnet. Där låg jag och funderade desperat på att flytta hemifrån.

Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Försiktigt förhoppningsfull

Jag träffade alltså neurologen igår och hon var precis som jag hoppats på. Lyssnade intensivt och frågade om mina egna förslag och kunskaper. Bekräftade mig i att det är en oerhört jobbigt sjukdom. Dessutom verkade hon ganska kunnig på området. Vi enades om att prova en ny medicin, Gabepentin, för att se om det kan hjälpa.

Jag var så uppvarvad av ångest och krypningar när jag satt hos henne att jag fick lov att förklara mig, men då släppte det en aning. Läkaren sa att hon skulle vara bortrest en del under julen men att jag alltid kan ringa mottagningen om jag undrar något eller om det blir väldigt jobbigt under överfasningen till nya medicinen. ”Din julhelg kanske blir tuff” sa hon, men jag sa att det inte spelar någon roll att det är just julen. Förhoppningsvis känns det ok när jag reser till Kanarieöarna efter nyår i alla fall. Läkaren ska ringa mig när jag kommer hem därifrån så får vi fatta nya beslut beroende på hur den nya medicinen fungerat. Det känns fantastiskt skönt och tryggt!

Fredag, morgon

Jag sitter i soffan och gungar kroppen mot ångesten, spänner vaderna om och om igen för att häva RLS/WED och känner hur spänd jag är i nacke och axlar. Om en liten stund ska jag gå till bussen för att åka till Danderyds sjukhus och träffa en neurolog som min husläkare remitterat mig till. Jag är fortfarande förvånad över hur snabbt jag fick en tid där. De ringde redan efter en vecka och bokade tid ett par dagar senare! Jag försöker att inte ha alltför stora förhoppningar på bättring, men måste förstås medge att jag ser fram emot vad hon ska säga. Jag har med mig information från WED-förbundet om hon inte är så insatt.

Lite senare: nu sitter jag på pendeltåget och kroppen har lugnat ner sig en aning. Det är så med RLS/WED att det känns bättre när man rör på sig, men återgår till samma obehag när man slutar att röra sig. Dessutom kan motion till och med förvärra symptomen, i synnerhet motion kvällstid.

Största anledningen till  morgonångesten idag är nog att jag hade en kamp med gamla jobbigheter igår kväll, och var så slut efteråt att jag måste ligga under kedjetäcket en god stund. Middagsplanerna var bara att glömma, det fick bli färdigmat istället.

Som grädde på moset läste jag i DN i morse att allianspartierna och SD röstat för återinförande av bortre parentesen i sjukförsäkringen. En djupt orättvis regel som gör att långtidssjukskrivna blir utförsäkrade och står utan inkomst efter en viss tid. Jag vet inte om det kommer att genomföras, men kände direkt att ångestnivån steg i kroppen.

Sammantaget en tuff start på dagen, men kanske kan jag få lite hopp av neurologen om en stund. Kanske de kan amputera? Men det blir inte mycket kvar av mig om de ska ta bort delarna med symptom. Det är svåruthärdligt men jag tänker på resan till Kanarieöarna nu. Mindre än tre veckor … Balkongen mot havet. Den långa strandpromenaden. Lugnet.

 

En av mina små fåglar.

Stressreaktion

Idag skulle jag på årets sista BodyMind-pass, och ringde till och med i morse för att kolla att det inte var inställt igen. Jag var väldigt peppad och åkte iväg i god tid från jobbet så jag skulle hinna byta om utan stress. Men idag var första dagen som en del pendeltåg kör förbi vissa stationer, så jag märkte inte att vi passerat min station förrän vi stannade vid nästa! Bara att vända och åka tillbaka tänkte jag, men det visade sig vara 22 minuter till nästa tåg åt andra hållet.

Jag insåg att jag troligen inte skulle hinna till passet i tid, eller åtminstone inte hinna byta om. Det blev lite kaos i skallen och jag fick ett stresspåslag med medelstark ångest. Så pass att jag bestämde mig för att åka raka vägen hem. Ångesten la sig lite och jag kunde lugna ner mig. Lite väl stark reaktion tycker jag, men kanske hade det att göra med att jag skulle behöva skynda mig rejält och kanske ändå inte hinna. Jag var inte i form för att skynda mig idag helt enkelt, och det kändes ändå bra att jag löste det snabbt.

Ett tyg jag först målat på och därefter broderat.

En vilodag

I fredags åkte jag inte hem efter jobbet utan in till stan för att först träffa min mamma och därefter sova över hos min syster. Mamma och jag tog en promenad till fina butiken Fingerborg på Åsögatan. Det var där jag anmält mig till en kurs i yllebroderi när jag så oturligt bröt handen. Den mycket trevliga butiksinnehavaren lät mig ha anmälningsavgiften tillgodo, och igår var det dags att köpa vadmal för pengarna. Det finns vadmal i många fina färger och i olika storlekar på bitarna. Ibland behöver man ju en större bit att ha som bakgrund, till exempel göra en kudde att brodera på. Men ofta behövs bara en mindre bit i en särskild färg till applikation, och då finns så små bitar som 20×20 cm att köpa. Yllegarn att brodera med finns också i små härvor så att man kan ha möjlighet att köpa flera färger. Yllebroderi är ofta väldigt färgrika och mycket av allt. Här är det jag köpte idag. Jag tror att jag äntligen hittat den vackra röda färg jag letat efter!

Som sagt, jag gick hem till min syster och svåger där jag träffade ytterligare två vänner och vi åt middag ihop. Jag var ovanligt pigg och satt med vid hela middagen. Väldigt trevligt, och lite av en vilodag blev det trots att den var ganska intensiv.

Det här var första gången som jag sov utan mitt kedjetäcke sedan jag fick det för några veckor sedan. Det gick alldeles utmärkt som tur var. Det skulle bli lite krångligt annars om jag skulle behöva släpa omkring på det när jag ska sova någon annanstans!

Jag tänker mycket på att min tillvaro inte är optimal för tillfrisknande, men att jag inte har något alternativ. Även om det är ett helt annat lugn här hemma än det okontrollerbara och oförutsägbara kaos vi levde i för några år sedan, så är det inte helt lugnt heller. I alla fall inte för mig. Mitt kroppsminne gör sig påmint dagligen, med stresspåslag av saker som inte sker i verkligheten – åtminstone inte i paritet med min reaktion. Jag kan inte slappna av helt och fullt. Men det är ett svårlöst dilemma som tillfälligt kan lösas av att jag som denna fredag bor hos någon annan. Det är här min önskestuga skulle passa så bra!

Handen rehabiliterar sig bra, men jag får ont när jag använder den för mycket så jag får ta det lite lugnt ännu. Och jag kör mitt lilla träningsprogram fem gånger om dagen. Det är bara en tidsfråga tills jag äntligen kan slå mig ner i verkstan igen!

Nytt läkarintyg

Då var det nya läkarintyget skrivet och inskickat till Försäkringskassan. Jag är medveten om vilken tur jag har som har en sån lyssnande husläkare som känner till hela min sjukdomshistoria. Jag slipper dra allt på nytt. Han minns att jag fick stressrelaterat eksem över hela kroppen utom i ansiktet för några år sedan. (Det var fasansfullt.) Han minns behandlingar vi provat som inte funkat och konsultationer han gjort med andra läkare och så vidare. Han är bekymrad och bryr sig, och tycker att psykiatrin betett sig mycket besynnerligt. Jag bad honom skriva i intyget att jag ska åka till Kanarieöarna, allt enligt Försäkringskassans regler. Han skrev att han bedömer att det gynnar tillfrisknandet.

För övrigt har dagen fortsatt på samma sätt som gårdagen, med svåra känningar av RLS/WED och ångest. Jag sitter sällan helt stilla, men idag var det extra mycket fart på kroppen. Vi hade planeringsdag på jobbet, och jag blev ledsen över Sakernas Tillstånd. Jag tycker så himla mycket om mitt jobb och ser fram emot allt vi planerar. Samtidigt kommer ledsenheten äver mig när jag inser hur begränsad jag är. Jag vill bli frisk! Jag vill orka! Jag känner mig som en skiva som hakat upp sig, men det här är något jag alltid kommer tillbaka till. En stor sorg och frustration.

Här ett broderi på organza. Skulle kunna sitt mot ett fönster kanske?