Jag har lärt mig mycket de senaste dagarna

Jag ska försöka beskriva det jag lärt mig de senaste dagarna – om mig själv och om strategier för att bli frisk. Det är stora saker, livsviktiga, men också enkla. Jag har funderat på detta inlägg i ett par dagar. Jag vill gärna att det ska bli personligt utan att vara alltför utlämnande, men också allmängiltigt. Jag gör ett försök!

För några veckor sedan fick jag ett boktips av en nära vän. Hon trodde jag skulle känna igen mig i Drunkna inte i dina känslor, en överlevnadsbok för sensitivt begåvade av Maggan Hägglund och Doris Dahlin. Eftersom jag är bekant med Doris genom jobbet blev jag extra intresserad.

Författarna har myntat begreppet starkskör: om att vara stark men samtidigt ha en extra känslighet för intryck utifrån och inifrån. Det finns ett vedertaget begrepp inom psykologin för högsensitiva – HSP High Sensitive Persons. I boken beskrivs fenomenet utifrån författarnas ovetenskapliga iakttagelser och egna erfarenheter, men hänvisar till forskning om HSP. De radar upp mängder av kännetecken och flera av dem känner jag igen mig i. En av dem som är starkast är att jag har en stark radar för andra människors sinnesstämning, pejlar in den och ofta anpassar mig efter den. Säkert något som de flesta kan känna igen sig i, men det är när det blir för mycket som det blir ett problem. En annan sak är starka känslovågor, i boken kallade ”emotionella störtskurar”. Jag känner mig plötsligt oerhört lycklig eller överfalls av en starkt känsla av total hopplöshet – från 0 till 100 på ett ögonblick. Känslan varar ofta bara några sekunder, och det är enbart den negativa som frestar på. Himlastormande lycka kan jag leva med! När jag träffade psykolog Siri för 1,5 år sedan pratade hon om att jag utvecklat denna radar genom att leva med oförutsägbarhet under flera år. ”Ett hyperkänsligt avläsningssystem för andras signaler” som författarna skriver.

img_1231

Hur blir man sån då? I boken beskrivs flera bakomliggande orsaker och jag stämmer in på flera. Man kan helst enkelt födas med extra känslighet. Min mamma var orolig att jag skulle bli en hackkyckling när jag började i förskolan (det blev jag inte!) eftersom jag var så känslig och försiktig. Att leva i en familj med känslan av att det när-som-helst kan hända vad-som-helst, där man ständigt är beredd på att rycka ut eller ducka. Då är radarn en viktig utrustning att utveckla för att utöva skadekontroll. Tragedier och sorger av olika slag finslipar känslosystemet ytterligare.

Jag har inte slappnat av på flera år. Inte släppt vaksamheten. Psykolog Siri säger att jag lider av PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Det förklarar varför jag blev så mycket sämre strax innan julen. Min kropp kommer ihåg hur kaotisk denna tid på året har tett sig under flera år, och gör inte skillnad på de tankar jag har och det jag faktiskt upplever. De tänkta och fysiska hoten blir desamma.

Nu räcker det för idag. Jag ska återkomma till de hjälpsamma tankar jag fick med mig och som jag redan fått användning för i skarpt läge!

Förhoppningar för ett år sedan

Texten nedan la jag ut på Facebook för ett år sedan. Jag kände mig mer hoppfull då än jag gör nu. Det känns lite sorgligt. 2016 var ju ett riktigt skitår på många sätt ute i världen med förfärliga rapporter och bilder från Syrien och andra krigshärdar och människor i nöd. Skrämmande stöveltramp lite var stans i Europa, och polarisering mellan människor både här hemma och i andra länder. Att Trump strax svärs in som USA:s näste president känns lika overkligt nu som i november, och vi vet ingenting om hur det kommer att bli med en rasistisk, kvinnofientlig president som inte tror på världens samlade klimatforskare.

Det här blev väldigt dystert. Det är viktigt att se allt bra som finns också, och all positiv utveckling som sker. Och när vi ojat oss klart är det dags att göra något. Ingen kan göra allt, men alla kan vi göra något!

img_1315

Så här skrev jag:

”Jag utropar 2016 till mitt år! (Det kan även vara ditt, det finns plats för många.) Men det är faktiskt dags för mig nu. Att må bra. Att få lov att tänka på mig. Att vara här och nu och inte ligga i beredskap med axlarna uppe vid öronen för vad som eventuellt kanske åtminstone ganska säkert troligen kommer att hända. Senare. Eller alldeles strax.
Jag har varit sjukskriven för utmattningssyndrom på hel- eller deltid större delen av året. Sedan ett par veckor känner jag mig bättre. Flera saker sammanfaller: insikten om att jag måste släppa den där beredskapen och hysa tillit. Tillit till framtiden, till mig själv, till dem runt omkring mig. Tillit till att saker blir gjorda även utan mig. Till att det blir bra.
Att leta bilder och skriva dagliga FB-inlägg har också hjälpt till. Jag har kommit att tänka på alla fina människor jag har och har haft i mitt liv, så många som är viktiga för mig. Känslan av ett sammanhang. Jag har börjat göra smycken vilket bidragit till känslan av tillfredsställelse, att jag känner mig kreativ.

Det har också funnits ett lugn omkring mig här hemma som gjort vilan möjlig. Beslut har fattats kring familjen som känns bra och tryggt inför framtiden. Jag ska hysa tillit till detta!
Efter julhelgerna ska jag börja arbetsträna. Skrota runt på jobbet. Fika med de mycket saknade vännerna där. Jag ska smyga igång men jag tror verkligen att det kommer att gå bra. Det finns en stark otålighet – jag har mitt drömjobb! – men jag ska satsa på att hålla och då får det bli små steg framåt. Måste jag ta ett bakåt ibland så får det bli så, men i det långa loppet ska det gå framåt, framåt, framåt! Jag hyser tillit.

I min kristallkula för nästa år vaknar Europas politiker upp och inser att vi måste hjälpas åt, att det inte kan komma något gott ut ur att bygga murar. Att vi måste vara medmänniskor, ett av de vackraste orden.
Det finns mycket mer att önska och eftersom jag fick en önskan till så ägnar jag den åt barn med funktionsnedsättningar. Åt att deras behov får styra istället för ekonomin på enskilda skolor och BUP-mottagningar. Att det finns resurser att sätta in redan när barnen är små. Det skulle reducera så enormt mycket lidande och bli betydligt billigare för samhället.

Jag önskar er alla ett särdeles bra 2016!”

Nu önskar jag alla återigen ett riktigt Gott nytt år!

Dags att summera 2016

Året börjar lida mot sitt slut. Det år jag utropade till mitt. Jag tyckte att det var dags för mig att efter lång tid av främst psykisk ohälsa må bra, att ta plats och att tänka på mig. Jag hyste en försiktig optimism om att jag var på väg åt rätt håll. Att jag lärt mig mycket på vägen som skulle hjälpa mig att leva hållbart. Men också att min familjs omständigheter skulle utvecklas på ett bra sätt, som är mer eller mindre nödvändiga för mitt tillfrisknande. (Jag upprepar att jag enbart lämnar ut mig själv här, därav de kryptiska formuleringarna.) Nu blev det inte som vi hade tänkt. Jag ska inte säga att vi är tillbaka på ruta ett, men för mig blev det ett stort bakslag och möjligheten till återhämtning har reducerats betydligt. Oron inför framtiden gnager också, och jag känner att jag borde vara på topp för att kunna vara med och ta itu med situationen. Som vanligt ska en vara som starkast när en är som svagast!

Rent fysiskt har det inneburit att spänningarna i axlar och nacke kommit tillbaka, med spänningshuvudvärk, tinnitus och värk. RLS/WED har också blivit sämre på sista tiden, men å andra sidan fick jag väldigt bra hjälp av patientföreningen för sjukdomen tidigare under året, så summa summarum har det blivit bättre.

Året inleddes med sjukskrivning på heltid, men jag började hälsa på på jobbet redan under slutet av januari, och började jobba 25 % från februari. Sedan april jobbar jag halvtid. Det tror jag att jag kommer att göra under lång tid. Det är på gränsen att det funkar och en del dagar går det knappt. Jag tänker ibland på om det är bra att vara så nära gränsen för sin förmåga och kraft?

Sara Lidman-tunneln i Umeå med bra devis!

Sara Lidman-tunneln i Umeå med bra devis!

Det fantastiskt positiva och en stor del i mitt tillfrisknande är allt kreativt jag ägnat mig åt: broderi, smyckestillverkning, nålfiltning, linoleumtryck, fotografering och inte minst den här bloggen! Här har jag kunnat formulera för mig själv om hur jag mår och mina tankar om tillfrisknandet. Skrivandet, i synnerhet för andras ögon, har tvingat mig att tänka till och det har gett mig så enormt mycket! Dessutom har jag haft en plats att visa upp broderier, smycken och annat, och på så sätt fått uppskattning som betyder massor.

Året har således innehållit både sådant som påverkat mig i positiv riktning, och sådant som satt krokben för mig. Det blev kanske inte riktigt mitt år som jag tänkte, och den hoppfulla andan i vilken jag utropade året som mitt finns inte riktigt nu. 2017 känns mer osäkert.

Jag ska fundera på några löften eller föresatser att ta med mig in i det nya året, sådant som får mig att må bra. Jag återkommer med dem.

Endast Pia är vaken

Julaftonens morgon, bara jag uppe ännu. Halvligger i mitt vanliga soffhörn med en kopp julkaffe. Det är smaksatt med kardemumma och apelsin, riktigt gott.

Gårdagskvällen blev ganska intensiv. Inte det att jag gjorde så mycket men det var full aktivitet i huset, och det kan vara tröttande nog. Sonen fick för sig att han skulle storstäda sitt rum och möblera om! Dottern slog in julklappar över hela sovrumsgolvet. Min man hade fullt upp med att hjälpa sonen så att jag inte skulle gå i sank av att sonens grejer blockerade hallen och hans säng stod på högkant i köket! Jag hade mest skinkan att ta hand om och den skötte sig alldeles utmärkt på egen hand i ugnen. Pappa höll sig helt lugn mitt i allt, han är en enkel gäst att ha. På spårets julspecial på tv och provsmakning av julgodis och skinka, och sen skjuss i säng!

img_1398

Idag kommer mamma, syster och svåger till den traditionella jullunchen med risgrynsgröt, och sen är det bara att ställa in sig på julaftonsschemat: fika, Kalle Anka, julklappsutdelning, julmat, Karl-Bertil Jonsson och glögg. Julgodis och frukt ligger som en röd tråd över hela dagen.

Det börjar bli dags att summera detta år som jag utropade till mitt. Men det får bli en annan dag.

Jag önskar alla en riktigt vilsam jul!

 

Forskning om RLS/WED

Det pågår ett forskningsprojekt om RLS/WED för att försöka hitta diagnosverktyg och lindring för drabbade. Så lycklig jag blir! Det är Karolinska Institutet KI, KTH och Stockholms läns landsting som driver projektet tillsammans med Stanford University i USA. Jag försökte anmäla mig till projektet men det visade sig vara för sent. Det spelar ingen roll, huvudsaken är att det pågår forskning.

Det är en oro jag har som ligger och skvalpar lite i bakgrunden. Att det ska bli värre. Ryckningarna i benen har till exempel tillkommit senaste året, och jag vet att många med RLS/WED har svåra smärtor i främst benen. Det har inte jag alls, och vill verkligen inte ha det heller! Nu ska jag inte ta ut eländet i förskott men det gnager lite. Nästa gång jag träffar psykologen Siri ska vi prata om oro, och det behöver jag ett verktyg för att hantera.

För nytillkomna läsare kan jag berätta att beredskap <-> tillit är viktigt för mig. Det var terapeuten Jeanette, som jag gått hos i omgångar under de senaste åren, som utbrast ”Men du lever ju med en konstant beredskap för vad som ska hända! Du måste jobba på tilliten!” Ett ständigt pågående arbete, men hjälpsamt att bli varse.

img_1370

Julrosor!

Lucia

Det här är ett lätt redigerat inlägg som jag la upp på Facebook för ett år sedan. Som jag skriver så är lucia speciellt för mig, som för många andra. I morse på väg till jobbet satt jag på bussen och tittade på SVT:s luciamorgon på telefonen. Snön låg vit och lyste upp den mörka morgonen liksom massor av brinnande marschaller på refuger längs vägen! Ett jättefint och stort luciatåg från en närbelägen skola i Rinkeby kom till jobbet och lussande. Sånt jag saknar nu när barnen inte lussar längre.

Natten går tunga fjät … Lucia är en av julens höjdpunkter tycker jag, och jag har gått i åtskilliga luciatåg. På luciadagen 1974 flyttade vi in i vår nybyggda villa i ett nytt område i Lit utanför Östersund. Det fanns barn i olika åldrar i de flesta av de tio husen, och ville man leka var det bara att gå ut. Jag minns särskilt att vi spelade brännboll och arrangerade löparstafetter. Alla kunde vara med, även de yngsta.
Luciadagen året efter flytten, samlade vi som var äldst alla barnen till ett luciatåg. Vi lussade i alla husen i området och även i de närliggande. Det blev en tradition som upprätthölls i flera år. Jag blir så imponerad när jag tänker på det, hur vi styrde och ställde med alla barnen, drog ihop till repetitioner och genomförde luciatågen utan vuxnas inblandning.
Ett starkt minne är när vi vågade oss in till konstnären Ingeborg Strangell. Hon bodde i ett stort gammalt hus bredvid vårt område, på en stor tomt med massor av träd och en stor hundgård. Hennes schäfer lufsade omkring i den och vi barn var säkra på att det var en varg! Men vi tog mod till oss och knackade på och lussade för henne. Hon blev så glad att hon grät och tog fram en chokladask och bjöd oss.
Första och andra bilden är från första året, 1975, och jag är lucia. Tredje bilden är 1977 tror jag.
Fjärde bilden är från andra året på gymnasiet, jag står näst längst till höger. Första året var jag lucia, men det finns ingen bild på det. Mitt lucialinne är min mormorsmor Karins vackra brudnattlinne från 1905!
Jag lussar faktiskt fortfarande. Min svågers födelsedagsfirande förgylls varje år med skönsång, tända ljus, illasittande lucialinnen och luggslitet glitter. En av årets höjdpunkter.

img_1372 img_1373 img_1374 img_1375

Medicinexperimentet, ånyo

Det var inte det sista inlägget om medicinexperimentet jag skrev sist. I och med att jag generellt mått lite sämre på sistone har även RLS/WED förvärrats. Det brukar hänga ihop så jag är inte förvånad men förbaskad. Jag har större behov av att vila (och ibland sova middag pga dålig nattsömn) just nu, men pirret och ryckningarna gör att jag inte alltid kan det. Det är alltid värst i benen  och det är där det märks mest nu. Jag har svårt att sitta stilla och rycker plötsligt till ibland. I resten av kroppen är det också sämre men inte lika jobbigt som i benen. Ibland är det värst i ena sidan och då brukar jag lägga mig på den sidan för att försöka trycka bort det.

För nytillkomna läsare kan jag berätta att jag lider av svår WED, Willis Ekboms disease, eller som det tidigare hette RLS – restless legs. Myrkrypningar hette det ännu längre tillbaka. Jag har haft en lång och lite krokig väg mot rätt medicinering. Om du vill läsa kan du söka på RLS/WED i sökfönstret.

Det har som sagt förvärrats lite de senaste veckorna. Jag tar nu medicinen tre gånger om dagen och vill inte gärna öka dosen eftersom det finns risk att det förvärrar snarare än lindrar. Men kanske får jag dela upp tabletten på ännu ett intag.

Det jag gjort nu, själva experimentet, är att jag köpt magnesiumtabletter. Magnesium är bra för nervsystemet och är ett tips många ger mot RLS/WED. Jag har noggrant kollat att det inte ska krocka med alla mina andra mediciner men det ska till och med finnas tester som lutar åt att det kan vara bra mot högt blodtryck så jag kanske får flera goda effekter!

Rapport följer. Håll tummarna.

image

Saker från förr

Jag har hållit på med broderi och smycken i ett år nu, men ju mer jag tänker på det desto fler saker kommer jag på att jag gjort längre tillbaka. Jag har stickat ganska mycket under perioder, och när jag var långtidssjukskriven i 25-årsåldern stickade jag konstant. Många tröjor blev det – mjuka paket under granen för många det året! Jag hade inte råd med något fint garn så kvaliteten var det väl lite si och så med. Jag beställde hos Garntjänst, billigt och praktiskt. Jag stickade också flera tröjor och tunikor till mig själv som jag använde väldigt mycket, mönstren hittade jag på själv.

Jag stickade en del barnkläder innan jag fick barn själv – sedan hade jag inte tid! Bland annat denna rara stass i gult ullgarn till en väns lille son, nu 22 år och nästan 2 meter lång! Det var så roligt att göra barnkläder eftersom det gick så förhållandevis snabbt, och jag kunde krångla till det med i iintrikata flätningar utan att det tog en evighet!

img_1298

Ännu längre tillbaka gick jag en vävkurs hos Vuxenskolan. Det började med att jag läste Hans Petersons tre romaner om Elise som vävde. Dessutom såg jag en solgul trasmatta i ett skyltfönster, blev förälskad och bestämde mig för att göra en sån. Jag tror att jag gick 2-3 terminer där. Jag var drygt 20 år och alla andra var mer eller mindre pensionärer, jag blev deras maskot. Häromdagen la jag upp en bild på en blå duk i rips som jag gjorde där. En ripsväv är väldigt tidskrävande att sätta upp så det hjälptes vi åt med, och sedan vävde var och en på en del av varpen.

Jag gjorde också mycket riktigt en gul trasmatta som jag för tillfället inte har liggandes framme, men när jag letat fram den ska jag lägga upp en bild. Till den letade jag tyg till trasor och färgade också lakansväv för att få rätt nyanser av gult. När jag gjorde en trasmatta i blått och grått köpte jag färdigklippta trasor, men den mattan blev mer själlös.

I en tidning hittade jag mönstret till denna sjal som jag vävde. Visst är den fin!

img_1292

Den var egentligen för svår för mig, oj vad jag slet för att få den bra!

När jag pluggade på Bibliotekshögskolan i Borås hade jag mycket fritid och gick en kurs i lapptäcksteknik. Planen var att göra ett dubbeltäcke till vår säng, men någonstans på vägen tröttnade jag på både täcket och på allt jobb så det blev ett litet överkast som barnen låg på när de kravlade omkring på golvet. Jag påbörjade ett nytt större överkast men som tur är gjorde jag aldrig klart det för idag tycker jag att färgerna är hemska och präglade av tidigt 90-tal på ett urtråkigt vis.

Här är i alla fall det täcke jag gjorde, samt ett mindre enklare täcke. Det täcke den lille pojken ovan ligger på är gjort i en annan teknik av resterna av de gula tygerna.

img_1294

img_1293

Vem vet, jag kanske kommer på fler saker jag gjort!

Måndag

Det är mörkt och blött när jag går till bussen. Smutsiga snöhögar är det enda som minner om förra veckans överflöd av snö. Inget av detta är något att hoppa jämfota över, men jag är så glad över att orka jobba! Sedan i torsdags har jag tagit det väldigt lugnt, legat i soffan och tittat på film och broderat lite i den mån jag orkat. Den enda utflykten var ett besök på vernissagen på konsthallen.

Igår trodde jag inte att jag skulle kunna jobba idag och mina tankar gick i negativa spiraler. Jag måste ha läkarintyg från första dagen när jag redan är sjukskriven, vi har en situation under uppsegling i familjen och jag har stort behov av att vara ensam hemma. Allt kändes oöverstigligt. Men efter en kort promenad med min dotter igår eftermiddag och att ha bistått henne i potatissoppslagning kände jag mig hyfsat pigg.

Förra hösten fick jag mig en rejält läxa. Jag körde på av ren arbetsglädje och blev allt sämre. Var hemma helt i ett par veckor, jobbade 25 % i ytterligare en kort tid men fick till slut inse att det var kört. Jag blev sjukskriven helt i tre månader. Dit ska jag inte nu! Jag ska vara smart och lyssna på min kropp, den kommunicerar tydligt om jag är villig att lyssna.

Men idag är jag glad! Det är måndag och mörkt och snön är smutsig och jag ska få träffa fina kollegorna igen. Jag har en plan för veckan så att jag ska orka. Lite har jag lärt mig under resans gång!

image

Så infernaliskt trött

Idag tog jag nästan slut. Jag var så rörig i skallen att jag fick anstränga mig ordentligt för att plocka ihop mina saker och stappla hemåt, mitt i ett möte. Det var inte helt oväntat. Jag hade bestämt mig för att min arbetsdag enbart skulle bestå av det här mötet, men även det var för mycket. Det hade jag kunnat räkna ut, med resan till Danmark i förra veckan och så broderikursen på det. Även om kursen var avslappnad och trevlig så var det en ansträngning och dessutom en lång resväg.

På hemvägen idag mejlade jag ABF att jag inte kommer på kursen i screentryck och broderi nästa helg. När jag anmälde mig till kurserna insåg jag inte hur tätt de låg, och jobbresan till Danmark var heller inte inbokad. Nu känner jag mig glad att jag så lätt kunde fatta beslutet att avstå. Det ska bli underbart med en helg utan något inbokat!

Jag var väldigt spänd i kroppen och hade spänningshuvudvärk hela eftermiddagen och kvällen. Så kom jag på att testa spikmattan och det gjorde susen! Jag känner mig mycket mer avslappnad efter 20 minuter på den. Nu sitter jag i vår massagestol också, för säkerhets skull. I morgon ska jag jobba hemma för att spara på batterierna.

img_1256

Den här ripsduken vävde jag för ca 30 år sedan när jag gick på vävkurs.