Likheter

God fortsättning! Hoppas julen varit vilsam. Jag har haft en fin julhelg med samvaro som varit ovanligt lite tröttande, långpromenad i det vackra vintervädret och mycket tid att inte göra någonting alls.

Jag lyssnar på boken Autisterna – om kvinnorna på spektrat av Clara Törnvall. Jag har personer i min närhet med autismdiagnoser, och har slagits av hur vissa av de svårigheter jag har när jag mår som sämst i utmattningssyndrom, har likheter med några av de svårigheter personer med autism har. Det jag tänker på har mest att göra med perception. Ljud, ljus och andra sinnesintryck. Här spelar min högkänsliga sida in också. Det som är njutbart när jag mår bra – att påverkas fysiskt av en vacker färgkombination eller stämsång – är samma fenomen som förstärks ju sämre jag mår, men då är det obehagligt gränsande till panikartat. Många människor som rör sig omkring mig skapar sinnesintryck i form av ljud och bilder som jag inte kan stänga ute, vilket jag kan när jag mår bra.

För att inte vara helt dränerad på energi redan innan jag kommer fram till jobbet, brukar jag se till att sätta mig med öronproppar på en plats i pendeltåget där jag enbart har en medpassagerare och en vägg framför mig. Numera åker jag sällan till jobbet och har det lugnt och skönt på min arbetsplats hemma. Det passar mig utmärkt, och det måste vara många med liknande problematik som jag som upplever samma sak, och även många med autism.

Ett annat exempel (som jag kanske redan skrivit om här) är när flera personer pratar med mig samtidigt. Det gör att jag kan få stillestånd i hjärnan som direkt följs av panik, gelé i knäna och att jag kan behöva gå och lägga mig att vila. Jag vet inte varför just det är så fruktansvärt men så är det.

Clara Törnvall beskriver hur trött hon blir av att umgås och kan behöva vila i ett par dagar efter en social sammankomst. Så brukar en nära vän som fått autismdiagnos som vuxen säga, och jag känner igen det hos mig själv från de tider jag mått som sämst. Författaren tipsar också om det här klippet för att få en bild av hur det kan vara att åka buss om man har autism: https://youtu.be/Paf82OiEoqg

Hon beskriver så bra hur vi utan autism har så många saker automatiserade att vi inte behöver tänka på hur vi knyter skorna, brygger kaffe eller borstar tänderna. För en person med autism blir dessa sysslor en intellektuell övning: ”jaha, hur gör man det här nu då?” Även om det knappast märks för någon annan, så tar det på energireserven och är tröttande. Och, vilket jag märkt mycket på personer runt mig, det är väldigt olika från dag till dag. Det som gått bra en dag, är väldigt svårt en annan. Det gör det ännu svårare för utomstående att begripa.

Jag behöver väl inte säga att jag verkligen inte menar att jag är autistisk! Jag menar bara att det finns likheter i hur jag kan uppleva saker ibland, och att det är bra att ha ett hum om hur tillvaron kan te sig för de personer som har autism och som inte alltid möts med förståelse.

Godkänd!

Även denna gång fick jag beslut i min favör hos försäkringskassan. Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var FK som meddelade beslut! Jag är alltså sjukskriven på 25 % i tre månader till, till och med 6 mars. Det känns skönt förstås.

Skillnaden är att jag inte ens tänkt på det den här gången. Kanske för att jag vet vad jag ska göra om de inte godkänner att jag är fortsatt sjukskriven. Men också för att jag, trots alla hårresande historier om deras bedömningar av sjuka människors möjlighet att ändå arbeta, tror på fortsatt förståelse för min situation och hälsa. Men det kan säkert ändras framöver. Just för stunden känns det bra i alla fall.

Kanske mitt lugn till del beror på vad min husläkare sa i somras. Att han tror att deras välvilja beror på att jag har flera diagnoser som sammantaget är försvårande. Det skulle i så fall förklara varför de ifrågasätter min arbetsförmåga. De gånger de bett om en komplettering av läkarintygen är det för att läkaren inte beskrivit tillräckligt väl de skäl som är grund gör sjukskrivningen. Det är min läkare noga med att påpeka – det är honom de underkänt, inte mig! Ja, jag har ju sagt att han är bra!

Apropå förra inlägget om min farmors lakan så hittade jag den här fina bilden från slutet av 1960~talet någon gång. Jag är 4-5 år och farmor är i samma ålder som jag är nu, strax under 60 år.
Hon var mycket flitig att handarbeta, och här överinser hon uppenbarligen mina stapplande steg som brodös! Den flätade sockerskålen i näver kanske min faster Gertrud gjort, också hon väldigt skicklig med handarbete. Farmors halsband är även det av näver, men det kanske är köpt. Den röda klänningen har nog mamma sytt. Hon sydde massor av fina barnkläder när vi var små. Jag skymtar en löpare på bordet också. Om det är den jag tror så har jag den numera, även om den inte används.

Jag inspireras och gläds mycket av mina föregångare i släkten. Farmor, faster, mormor, mamma men också min mormors mor som jag äger ett par alster av. De tog nog mest för givet av de skulle handarbeta. Kvinnor skulle ju göra det, och mycket var av nödvändighet, i synnerhet för min farmors och mormors generation. Desto roligare att se att framför allt min farmor fortsatte att handarbeta av egen lust livet igenom.

För mig är det enbart lust, och även om jag tillfälligt tappat den till viss del nu, så handlar det egentligen enbart om ork och depression. Det blir så tydligt för mig hur mycket det kostar på att dra igång igen. Men jag tänker på det varje dag. Vad jag skulle vilja göra (yllebroderi, tova och brodera bilder, och så silversmide) och var jag ska börja någonstans så att jag orkar komma igång. Men nu har jag ju sytt ihop lakan i alla fall! En bra start!

Farmors lakan

Jag är betydligt piggare nu, men hostar djupt fortfarande och känner av bihålorna. I morgon ska jag jobba, hemifrån.

Sist min syster och jag var hos pappa hjälpte vi honom att rensa i garderoberna, och hittade en hel del lakan. Han sa att det var efter farmor och farfar, och inget han använde. Det var fina vita lakan, en del överlakan med spets på som man hade förr i världen – innan påslakanen. Vi fick ta så mycket vi ville och jag tog en påse full. Tanken var att jag skulle sy ihop dem två och två, till vår dubbelsäng. Jag har inte haft ork att dra igång symaskinen, men idag fick jag en ingivelse och satte igång.

Det känns bra att kunna återanvända dessa gamla lakan av fin kvalitet. Ett lakan var redan ”vänt”, det ville säga att det blivit nött i mitten och så hade farmor delat det och sytt ihop så de slitna delarna hamnade ytterst. Jag undrar hur många som gör så idag? Dessutom var de lappade på ett par ställen där det gått hål. På ett ställe till och med stoppat, som en strumpa! Jag sydde sicksack över ett par mindre hål så de inte skulle bli större. Det var en riktigt fin känsla av att vara nära min farmor! Bomull är en stor miljöbov så det känns riktigt bra att återbruka dessa gamla lakan.

Klockan är 02:45 …

… och jag sitter här i fåtöljen mitt i natten igen. RLS-benen gjorde det omöjligt att ligga kvar i sängen för att försöka somna om. Men förr eller senare blir jag så pass sömnig att jag kan somna om på soffan.

Det är ungefär varannan natt som blir så här, och så länge jag jobbar hemma så funkar det med att somna om och sova lite längre på morgonen. Det blir svårare när jag ska jobba mer på kontoret.


Jag pratade med min massör om tandpressning när jag var där och knådade ryggen häromdagen. Hon sa att hon utför käkledsmassage som är bra mot spänningar kring munnen, så nu har jag bokat en tid för det hos henne. Vi pratade också om avslappning och jag förklarade varför det är svårt för mig med övningar för att slappna av när det är så obehagligt i kroppen av RLS. När jag sa det kom jag på att hon också utför taktil massage som jag varit på hos en annan massör. Det är oerhört behagligt, men jag somnade förstås. Det slutade med att jag bokat en sådan också, och det ser jag verkligen fram emot! Hon sa att jag verkligen behöver avslappning med så mycket stress i kroppen som jag har.

På söndag kommer en vän jag lärde känna på universitetet hit, och vi ska ta en långpromenad med paus för medhavda mackor med kaffe. Det ser jag verkligen fram emot!

Påfylld energi

Igår träffade jag två barndomsvänner i några timmar. Vi har känt varandra i snart 51 år, sedan min familj flyttade från Stockholm till Jämtland. Det dröjer mellan gångerna vi ses, men det är alltid lika kärt och enkelt att ta vid samtalet.

Samtalet kretsade en del kring våra gamla föräldrar (som vi ju också känner sedan barndomen!), våra respektive familjer och så pandemin förstås. Hur den påverkar jobb och annat fortfarande. Jag fick också en del nya tips om utflyktsmål i Jämtland som jag genast skrev upp på min lista över besöksmål i min Grand tour Jämtland som jag vill göra snart.

Vi bjöds på en fantastisk lunchmacka!

Gamla gemensamma minnen är ofrånkomliga samtalsämnen och den här gången pratade vi en del om våra skolresor i 6:an (Kosteröarna) och 9:an (Ängelholm). Så fina och roliga minnen!

Jag insåg att det inte var tröttande att umgås utan att det nästan enbart innebar påfyllning av energidepåerna, och tänker att det beror på att vi känner varandra så väl att jag är mig själv i vårt samtal. Jag tänker inte på att verka något annat, eller hur de ska uppfatta mig. Så skönt och vilsamt. Jag är verkligen tacksam över att ha dessa fina personer i mitt liv!

PTSD

Den psykolog jag tidigare gått hos och fått mycket hjälp av sa att jag lider av PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Det innebär att jag kan triggas av helt ofarliga situationer som påminner om de farliga sedan förr. Hjärnan gör inte skillnad på farligt och ofarligt utan reagerar med stark stress.
Jag har länge tänkt att jag inte kommer att bli helt frisk från utmattningssyndromet förrän min livssituation förändras ordentligt, och det är svårt att veta när det kan bli. I och för sig kan jag acceptera att inte orka jobba heltid under en tid till, men jag skulle vilja orka mer än att bara jobba. Som det är nu kan jag inte göra någonting socialt efter jobbet, och måste noga planera helgerna så att jag kan ägna mesta tiden åt att vila.

Det här går upp och ner, och tidvis är det lite bättre och jag orkar mer. På sistone är det definitivt sämre, och jag är mer känslig för den trigger jag nämnde ovan och PTSD:n gör sig påmind. Igår var en sådan situation. För en utomstående en helt vanlig konversation men som gjorde mig geléartad i kroppen och grötig i huvudet.

Jag sover riktigt eländigt också. Det är väl ok när jag är ledig eller jobbar hemma, då kan jag sova igen det på dagen. Men jag vill inte hamna i en ond cirkel att sova på dagen och sedan inte kunna sova på natten. I natt vaknade jag en gång i timmen och var visserligen bara vaken en stund, men det var psykande att vakna om och om igen.  Till slut klev jag upp kl 4. Då hade jag sovit i ungefär sex timmar och vaknat fem gånger.

Medicinen utfasad

Min psykiater har hjälpt mig att sluta med Oxascand som jag tagit till natten i flera år. Det är ingen sömntablett utan har en lugnande verkan som gör att jag kunnat sova hela nätterna. Anledningen till att min läkare skrev ut Oxascand var att jag vaknade på nätterna och inte kunde somna om på flera timmar. Det var knäckande och stressande att veta att jag skulle ha fått för lite sömn när jag klev upp nästa morgon och skulle iväg på jobbet. På senare år vaknar jag varje natt ändå, men jag somnar om, och det gör hela skillnaden. Troligen beror det på åldern.

Min nya psykiater sa att numera är det Melatonin som rekommenderas vid sömnproblem. Det är kroppens eget sömnhormon, och det känns förstås mycket sundare att stoppa i sig än det beroendeframkallande Oxascand. Men jag skulle fasa ut medicinen långsamt och i små steg samtidigt som jag började med Melatonin, och han la upp ett program för det.

Morgonpromenad i september

I tisdags tog jag min sista skärva tablett av Oxascand, och det har fått så där. Jag har inte sovit så bra de senaste nätterna, men jag undrar om det inte är slumpen att det hände just nu. Det visar sig. Psykiatern ska ringa om ett par veckor och fråga hur det gått.

Det känns väldig bra att ha tagit bort ännu en tablett! Jag har just nu tio olika mediciner varav två tas flera gånger under dagen, och så en flytande medicin. Jag fördelar dem på fyra tillfällen under dagen. Tre av dem är mot högt blodtryck och just nu har jag upptäckt att mitt gått upp en del. Jag mäter det ett par gånger om dagen för att se om det är en tillfällig topp eller om jag måste ringa husläkaren om det. Alltid är det nåt.

 

Tackar nej, igen

För ett par veckor sedan var mina kollegor och jag bjudna hem till en före detta arbetskamrat. Jag såg verkligen fram emot kvällen, i synnerhet att träffa henne och en annan tidigare arbetskamrat som gått i pension för ett par år sedan.

Men jag kom aldrig iväg. Jag insåg ett par dagar innan att jag inte skulle orka. Om jag varit frisk skulle dagen sett ut så här: jobba på kontoret, gå till min mamma som bor nära jobbet och vila en stund, åka till min före detta kollega och ha trevligt och sedan åka hem för att gå upp och jobba nästa dag. Sånt finns inte längre. Jag kan knappt föreställa mig det. Så jag tackade nej.

Denna helg händer det igen. Idag skulle jag träffa sex kvinnor som jag gick en kurs tillsammans med för över tjugo år sedan. Kursen innebar en del grupparbete och vi var en grupp som jobbade tillsammans. Vi fortsatte att träffas en lång tid efter kursens slut, men nu är det många år sedan. Det skulle vara så kul att träffa dem igen!  Men – jag lämnade återbud igår. Även om det denna gång var på en helg så är jag alldeles för trött – både att åka dit och att umgås med flera personer. Det roliga är inte sällan det mest tröttande.

Svärtan

Ensamheten.

Att känna sig ensam fast det finns människor omkring en. Jag har alltid känt mig ensam och samtidigt som det tidvis – inte jämt – varit svårt, så värnar jag min ensamhet också.

Jag hittade för något år sedan en av alla anteckningsböcker jag skrivit dagbok i. Jag hade skrivit med arga bokstäver att om någon hittar den här boken så ska ni veta att ni känner inte mig!! Det var skrivet under en oerhört tung och ångestfylld period för många år sedan, och jag visste inte om jag skulle överleva. Jag gick i lång terapi vilket var min räddning, men ändå fanns dessa svarta stunder då jag var som sprängfylld av mörkret. Så ensam som jag kände mig då har jag aldrig känt, vare sig innan eller efter.

Den frivilliga ensamheten är något helt annat. I mitt eget rum inombords jag låter tankarna vandra, bilder av saker som hänt mig under livet komma för mig och där bearbetar jag medvetet mig själv med tankar om att det kommer att bli bra.

Utmattningens skuld

Att drabbas av utmattningssyndrom innebär mycket skuldkänslor.

Skuld över att inte orka vara den mamma jag skulle vilja, och som jag tycker att barnen borde ha.
Skuld över att barnen har en mamma att oroas över.
Skuld över att inte vara den livskamrat jag vill vara, och att behöva lämna över saker jag borde göra.
Skuld över att inte kunna göra den arbetsinsats på jobbet jag vill, och som förväntades av mig en gång, men inte längre.

All denna skuld blir till en stor sorg över Det som inte blev och Det som blev istället.

Det blir en vana också. Nu blev det så här. Barnen kommer att minnas sin barndoms mamma som satt och grät, som var Trött, som inte Orkade. De begränsningar det innebar. Men de kommer också att minnas roliga saker vi gjort tillsammans, det måste jag komma ihåg. Jag var inte trött jämt.

Jag ser människor prata och skratta i högljudda miljöer. Människor som springer. Människor med flera barn på pendeltåget. Hur orkar dom? Jag minns inte hur det var att orka så mycket. Hur går det ens? Jag kan inte föreställa mig det.

Eller som förra veckan när jag jobbade flera dagar på kontoret. Trots att det knappt var någon annan där och det var lugnt och tyst, så vacklade jag hem med öronpropparna i för att stänga larmet ute. Hur orkar människor jobba hela dagar i ända i mer röriga kontorsmiljöer, med möte efter möte, övertid och sen rusa hem för att hämta barn, laga mat, läsa läxor …? Obegripligt.