Förvärrad RLS/WED

Jag har försökt skjuta det ifrån mig men nu är det tyvärr bara att konstatera att jag blivit sämre i RLS/WED. Det har varit lite till och ifrån, men mest till. Igår var det mest på den vänstra sidan. Både i benet, handen och underarmen. Även ryckningarna har mest förekommit i vänster ben.

Jag har också obehagliga känningar i vecken mellan fingrarna (vad heter den delen av handen?), där fingrarna sitter fast i handen. För att häva dessa känningar vill jag helst knäppa händerna stenhård och vrida dem, eller sätta andra handens naglar i vecket. Jag försöker vara försiktig för det känns som att jag skulle kunna få blåsor eller sår av allt gnuggande. Jag har en liknade känsla mellan två tår på vänster fot – helt galet vad nerverna kan ställa till det!

Nu är klockan kvart i åtta på kvällen och jag har tagit kvällsdosen av Gabapentin. För stunden är det värst i fötterna och jag sitter och vickar på dem, spänner musklerna i dem och försöker behålla lugnet. Ibland kan jag hålla på så mycket och så länge att musklerna blir alldeles stumma och utmattade. Det blir en lindring, åtminstone en stund.

Idag hade vi ett möte som blev lite för långt för min del. Jag gick och la mig i vilrummet efteråt, och eftersom det var flera som pratade utanför rummet satte jag i öronproppar. Ah, tyst och skönt! Så tyst att jag inte hörde väckarklockan till en början! När jag äntligen vaknade fick jag en känsla av att ha sovit i flera timmar. Jag kollade snabbt på klockan men väckningsljudet hade bara stått och ringt i någon minut.

När jag kom hem från jobbet la jag mig i en timme och slumrade lite av och till. Sömnbehovet är stort!

Dagen idag – en berg-och dalbana

Ibland hänger jag inte med i mina egna känslosvängar! Skiftet från topp till botten går blixtsnabbt, och även kastet åt andra hållet. Inte alla dagar, tack och lov, men tillräckligt ofta för att det ska rubba mig. Som om att depressionen är orolig över att jag ska glömma bort att den bara är några missade medicintabletter bort. Att den är beredd. Jag har varit ganska pirrig i benen delar av dagen också. Bajs.

I de stunder jag varit på topp har dagen varit riktigt riktigt bra, och jag har känt mig stark och pigg. De stunderna övervägde idag. Jag och min man inledde dagen med en sväng till återvinningscentralen med fullastad bil. (Var kommer alla sopor ifrån?) Jag gillar verkligen att rensa ut! Återvinna det som är skräp, och skänka bort det som kan vara intressant för någon annan.

Jag har också suttit många timmar i verkstan. Jag sorterade och städade lite, och broderade mycket.

Mina kära trådrullar som jag tidigare sorterat i tre (tomat)lådor delade jag nu upp på fem lådor så det blir lättare att hitta rätt färg. Jag älskar att ha många nyanser – ibland är det två trådar som är snarlika men bara den ena är rätt för det jag håller på med just då. De flesta är inköpta second hand eller så har jag fått dem av någon. För ett par år sedan hade jag bara en handfull trådrullar!

Här är mina senaste ulliga bilder:

Slappar och tänker

De två första veckorna på min semester blev ganska intensiva då jag var på resande fot. Nu känns det väldigt skönt att inte ha så mycket inplanerat utan hinna slappa ordentligt.

Rätt som jag slappar så tänker jag lite också. Till exempel på min kommande utställning på Blackebergs bibliotek, det är inte långt kvar nu! Bara fem veckor tills jag ska hänga den, och söndag 2 september kl 13 är det vernissage! Jag ska ta med de två filtade bilderna jag gjorde på kursen som liksom hänger ihop, men jag har inte bestämt mig ännu om de ska sitta tillsammans eller om jag ska montera dem var för sig. Kanske jag hinner göra något nytt i den här tekniken också.

Jag har också tänkt en del på betydelsen av händerna. När jag jobbar med handarbete av olika slag så är det ju händerna som utför arbetet som hjärnan tänker ut. Men mycket av det kommer till i händerna, eller åtminstone i kroppen snarare än i hjärnan. Att arbeta med våt ull är så sinnligt – det både doftar gott, ser vackert ut och känns underbart under händerna! Det finns också en långsamhet i arbetet som är vilsam.

Det finns forskning som visar att vi minns bättre det vi skrivit för hand än det vi skrivit på tangentbord. Det är inte alls överraskande tycker jag, och även om jag känner mig lockad av att ha alla dokument i datorn på jobbet så antecknar jag det mesta för hand ändå. Jag har ibland tänkt att enbart använda till exempel min iPad för anteckningar men nu ska jag hålla fast vid anteckningar på papper. Jag tror till och med att jag ska återvända till papperskalender. Jag har sparat alla mina papperskalendrar eftersom de är en slags dagbok. Sedan några år tillbaka har jag kalendern i datorn och telefonen, men allt det försvann vid en verksamhetsövergång! Jag har en så fin filofax-pärm så kanske det blir en sån kalender igen!

Lustigt nog, men inte så förvånande egentligen, har den ett mönster som jag återkommit till i broderierna!

Nej, nu ska jag ta och vila mig i form för att laga middag. Den består bland annat av den första skörden egen potatis – upptagen med HÄNDERNA förstås!

En helg med trevligheter framför mig

Just nu sitter jag på tåget som snart ska ta mig till Ånge. Jag ska på min kusins bröllop ett par mil därifrån, och ser mycket fram emot att träffa släktingar jag sällan ser. Först tackade jag nej till bröllopet. Jag ville väldigt gärna, men kände att det skulle bli för jobbigt för mig eftersom det innebär en resa också. Men ju mer jag tänkte på det så tog viljan att åka över, och när jag funderat på strategier för att göra det så bra som möjligt så ändrade jag mig.

Strategierna är både praktiska och mentala. Jag har bokat 1:a klass på tåget och hoppas med det att det är mindre trängsel och tystare. Jag har bokat ett rum på Hussborgs herrgård som ser ut att ligga väldig vackert, och jag har kollat att det finns taxi att ta mig med från bröllopet till hotellet när jag blir trött. Hemresan blir i bil med en annan kusin.

De mentala strategierna går bland annat ut på att jag vet att jag är bland människor som vet hur jag mår och kan hjälpa mig om det behövs, och att jag vet just detta med taxi till hotellet och att jag inte är beroende av andra för skjuts. Jag hade egentligen tänkt kliva på tåget på Arlandas tågststation eftersom jag bor bara en pendeltågsstation ifrån den, men så började jag bli orolig. Tänk om tåget inte stannar där om ingen bokat biljett därifrån? Jag ringde till SJ och fick veta att det går bra att hoppa på där. Oron släppte inte riktigt, trots att den var helt orimlig. Jag valde sinnesron och bestämde mig för att åka in till Centralstationen och ta tåget därifrån i alla fall. När jag gjort det kunde jag släppa tanken och sova gott. Knäppt, va!

I detta nu rullar tåget ut från stationen och jag har 4,5 timme på mig att bara vara.

Jag har ännu en rolighet denna helg och det är att jag ska äta frukost på hotellet med en nyfunnen släkting som jag aldrig träffat! Hon och hennes man har stuga inte alltför långt ifrån och kommer alltså dit på söndag morgon. Så att vi får träffas, det ska bli så roligt! Vi har haft en hel del kontakt på nätet och det var via bloggen vi hittade varandra!

Javisst ja!

När jag var barn kallade pappa mig ibland för Javisst ja! Jag var tankspridd, gick och drömde, och glömde saker. Nu kommer det tillbaka. Inom loppet av några få veckor har jag glömt tre väskor. Den första på bussen till jobbet och den gick senare att hämta på SL:s hittegodsavdelning. Jag hade dessutom lyckats med konststycket att glömma den två gånger samma morgon, men den ena gången upptäckte jag den innan det var för sent.

IMG_1505Den andra väskan innehöll några matvaror och glömdes kvar på bänken på busshållplatsen där jag satt och drömde. Samma sak var nära att hända igen i fredags men precis innan jag klev på bussen hörde jag någon som ropade på mig, och där låg min matkasse på bänken – igen.

Det började kännas lite oroväckande. Kan jag lita på mig själv? Det är lätt att säga att jag ska lägga väskans handtag runt armen så den inte glider ur knät, men då måste jag ju komma ihåg DET också!

Idag hände det igen. På hemväg från jobbet ringde de från receptionen. Någon hade hittat min nyckelbricka till mitt skåp.

Javisst ja!

Pratar med mig själv

Idag tog jag en sväng i Fylgiaskogen igen. Det är så enkelt att gå även utanför stigarna när snön täcker marken. Kommunen har glesat ut skogen så man ser skogen för alla träd, och det blir framkomligt. Idag följde jag ett spår av en hund och en människa som gått lite härs och tvärs.

Bäst jag gick där började jag prata högt för mig själv. Det blev som en variant av att skriva – jag måste formulera mig och jag hörde om det lät knasigt. Det är svårare att höra om ens tankar är ute och cyklar. Tankar kan hamna i cirklar och vara svåra att ta sig ur, de äter sig in i en. Därför kan jag rekommendera att prata högt och skriva!

Det finns ju ett och annat jag av olika anledningar inte vill skriva om på bloggen. De sakerna kan jag prata med mig själv om!

IMG_1527

Att vara sann

På min nya medicinska yoga finns två övningar där vi säger mantrat Sat nam vilket betyder Jag är sann. Jag ser också andra liknande betydelser när jag söker på det, jag är sanning, sanning är min identitet. Någon skriver att det ärett sant varande, där jag är när jag inte anstränger mig på något sätt för att vara andra till lags utan utgår från mig själv och inte heller behöver känna skam över det jag upplever och agerar efter.” 

Det är ju tilltalande, så länge det inte går ut över någon annan förstås. Jag har en känsla av att antingen har man för mycket av att vara andra till lags, eller för lite. Det kanske finns dom som har lagom också, det vore bra.

Sat nam handlar tydligen om att vara sann mot sig själv. Det är förstås viktigt. Att inte lura sig själv eller ljuga inför sig själv, utan ha en realistisk och rimlig syn på vem man är. Ens förtjänster och tillkortakommanden, vad man kan ändra på och vad man får förlika sig med. Att också kunna vara snäll mot sig själv.

Allt detta känns inkrökt och självupptaget när världen brinner, jag vet ju det. Men just nu kämpar jag med att få på mig syrgasmasken innan jag kan vara till någon hjälp för andra. Om jag hade mera kraft (NÄR jag FÅR mera kraft!) skulle jag vilja se om intresse fanns för en träffpunkt för nyanlända kvinnor att handarbeta tillsammans med oss gamla Upplands Väsby-bor. Kanske kan det bli någongång.

Men nu försöker jag vara sann mot mig själv. Jag är en snäll, inkännande, omtänksam, kreativ, rolig, envis, uthållig, kunnig kvinna i mina bästa år (faktiskt, jag älskar att vara 52!) med stundtals alltför dålig självkänsla och ängslan för vad andra ska tycka om mig. Det har jag jobbat på genom att skriva denna blogg där jag lämnar ut mig ganska mycket, och vågar ta plats med mitt handarbete. Vågar hävda att det är något. Det känns bra och ibland lite läskigt. Det är det här jag gillar med att vara 52. Att våga lite mer. Tänka lite mindre på vad andra tycker. Se att jag faktiskt har stor erfarenhet och kunskap att luta mig på. Tro på att det jag tänker kan vara intressant för andra att lyssna på. Inte är det lätt, men det är lättare.

img_1383

Här håller jag på med ett lite ostyrigt broderi på ett tunt organzatyg inspirerat av en brodös från Buenos Aires som jag följer på Instagram. Jag vet inte vad det ska bli, om det ens ska bli något. Det är ju faktiskt inte nödvändigt. Jag har flera broderier liggande som kanske blir till något så småningom.

Så trött på att kämpa!

Jag la ut ett gammalt inlägg på Facebook där jag skriver om tillit. Jag skrev att jag kämpar med tilliten varje dag. Och ett tungt täcke sänker sig över mig. Jag är så innerligen trött på att kämpa! Det tar så mycket kraft av mig när jag måste jobba så hårt med att överhuvudtaget leva. På det ska jag också kämpa för att vara mamma, att arbeta och att bli frisk.

Att vara mamma och sällan känna att jag orkar och räcker till är givetvis både skuldbelagt och påfrestande. Med två ungdomar hemma med varsina behov av mig finns skulden där konstant. Det är en känsla, inte ett faktum, att jag inte räcker till. Jag vet att det räcker med det jag orkar för stunden. Att jag är en helt ok mamma som kämpat (hjälp!) för dem och som finns närvarande. Även om jag inte klarar att hjälpa med läxor när jag mår så här, eller kan fortsätta kampen för barnet med speciella behov.

Att jobba på halvtid är en nödvändighet just nu, och något jag alltmer känner kanske är för mycket även det. Den kampen är nu att släppa, skala bort, inse att det är få (om några) saker som är helt nödvändiga. Och att överhuvudtaget ta mig dit. Samtidigt är jobbet väldigt viktigt för mig. Jag har mitt drömjobb och många planer på kort och lång sikt, planer som jag vill realisera tillsammans med mina fina kollegor i arbetsgruppen. Igår fick jag besked om att vi inte får bidrag till ett projekt vi sökt pengar till, och min omedelbara känsla var besvikelse men min nästa sekundsnabba reaktion var lättnad.

Och så slutligen, kampen för att bli frisk. Den frasen är ju i sig nära nog en omöjlighet, en anomali. Jag har gjort så många saker genom åren: samtalsstöd, KBT, avslappningsövningar, mindfulness, yoga, ACT, massage, promenader, andningsövningar och nu till och med spikmatta. För att nämna några av de saker jag kommer på just nu. Och implicit i detta begrepp att kämpa för att bli frisk ligger också att ansvaret ligger på den sjuke. Och det är klart att det sist och slutligen är jag som måste göra alla sakerna, men hur ska jag orka? Hur ska jag orka/kunna/förmå mig att komma på vad jag behöver och sedan genomdriva det? Och vad händer om jag inte gör det? Den skulden!

Det finns lika många goda råd om en annan människa som det finns människor omkring en. Alla delar inte ut dem, medan andra är frikostiga och har många råd. Ja, jag är ironisk. Det är skillnad på råd och råd, och på HUR de ges. Att dela med sig av egna erfarenheter är bra, bara man utgår ifrån att det är ens EGNA. Att mindfulness passade för just hen behöver inte betyda att det passar alla.

Just nu är klockan 05.20 och jag har varit vaken sedan nästan två timmar. Jag ska försöka sova en stund innan jag ska upp och till psykologen inne i stan.

img_1330

Lite dåligt återgivna färger, linnetyget är i helt fantastisk rött och orange – nästan självlysande!

Psykolog

Jag har fått mycket samtalsstöd av min vårdcentral. De har avtal med en KBT-terapeut och jag har fått remiss till henne vid tre tillfällen. Varje gång har vi träffats så många gånger som jag behövt, och det har varit många! Något jag önskar alla att få tillgång till. Förra sommaren kände jag ett allt större behov av att samtala med någon som var specialist på just utmattningssyndrom. Jag behövde prata om hur jag ska tänka på mig själv och mitt tillfrisknande. Känslan inom mig var att jag är skadad och aldrig blir hel igen, och hjärnan är ju skadad – det vet jag. Men jag ville inte att det blir en självuppfyllande profetia om mig själv, utan få en realistisk bild av hur jag ska tänka. Dessutom ville jag veta vad hon tror om mitt tillfrisknande, om tidsaspekten, om vad jag kan göra och inte.

Jag skriver hon för det var en hon jag fick kontakt med via tips från Stressmottagningen på Karolinska dit jag vände mig. Vi träffades tre gånger och det var oerhört viktiga samtal för mig. Hon förklarade så bra hur jag inte fått den återhämtning som alla behöver som lever med stress. Man kan klara mycket påfrestningar om man få vila emellan, men jag har levt med ett nästan konstant stresspåslag i flera år. Med beredskap inför vad som ska hända i nästa sekund. Det klarar inte kroppen.

Jag kände mig stärkt av samtalen, jag fick mycket med mig i hur jag ska tänka, om vad som krävs för att jag ska bli frisk, hur lång tid det kan ta och om mönster i mitt liv.

Nu har jag kontaktat henne igen och fick tid redan i morgon! Eftersom planen för tillfrisknandet inte blev som tänkt och jag inte ser hur jag kan påverka det, behöver jag nya råd. Hur ska jag tänka nu? Jag mår dessutom sämre nu än jag gjort tidigare i höst. Mina stressbarometrar signalerar full storm: RLS/WED är värre – så pass att jag inte kan sova middag eller ligga och vila för att det pirrar och rycker i benen. Spänningarna i kroppen är värre också -spänningshuvudvärk och ont i axlarna. Jag har till och med gråtit en gång, och varit nära gråten ett par gånger – mycket ovanligt nu när jag tar antidepressiv medicin.

Jag tror inte att det är julen jag stressar upp mig inför. Vi ligger lågt och har pratat om hur vi ska göra för att orka. Gästerna är hjälpsamma och bidrar med mycket av både mat och att hålla humöret uppe. Tyvärr tror jag att det är ett mer långsiktigt och svårlösligt dilemma som är orsaken.

Jag ser mycket fram emot samtalet i morgon, och hoppas på nya insikter.

img_1324

Här är ett halsband jag gjort i den osannolika kombinationen gummi, vadmal och agat!

PS till förra inlägget

Stressforskaren Peter Währborg skriver i Göteborgs Posten:

”På samma sätt som rent vatten och god hygien än gång räddade människor från undergång i infektioner är det med den moderna ohälsan. Det går inte att bota smittkoppor med kosmetika lika lite som det går att bota utmattningssyndrom med att förbjuda utmattning och rätten till sjukskrivning när man inte längre kan arbeta.”

Word.