I förrgår tog jag första steget i steg 2 av experimentet med RLS/WED-medicineringen. Jag trappade ned från 0,54 mg till 0,35 för några veckor sedan. Nu var det alltså dags att ta ett nytt kliv: jag delade tabletten så det blev 0,27 mg. Det verkade ok så idag tog jag helt enkelt bara 0,18 mg! Känns lite läskigt men jag måste testa. Om det varken blir bättre eller sämre ska jag testa att dela upp tabletten och ta dem vid två eller tre tillfällen under eftermiddag/kväll. Men det är nästa steg i experimentet. Håll tummarna för mig nu!
Kategoriarkiv: Okategoriserade
”Du har ett liv”
Jag lyssnade på Dagens dikt i P1 igår och hann uppfatta de sista raderna som fångade mig. Jag letade upp hela dikten som är skriven av Anna Greta Wide på 1940-talet:
Du har ett liv, ett fattigt eller rikt.
Och det är inte någon annans likt.
Och du kan handskas med det ganska fritt.
Men ändå är det inte riktigt ditt.
_
Du kan förråda det för mat och sold.
Du kan förtrycka det med hot och våld.
Du kan förneka vad det innerst vill.
Men mycket skall det inte tjäna till.
_
Du skall till sist med ödmjukhet förstå
en sanning, som är prövande att nå,
och som du kanske tvivlar på ännu:
Ditt liv är mycket starkare än du.
Jag blir nyfiken på vad hon menar, vad hon tänker. Jag hittar ett stycke om hennes författarskap som skapar än större nyfikenhet:
”Poesihistorien har rymt många utlevande, självhävdande bohemnaturer, bildligt eller konkret utstyrda i slängkappa. Motsatsen är inte mindre vanlig: poeter som i skygg bortvändhet hållit världslarmet på avstånd för att i sitt sökande sträva mot de allt större djupen. Till de senare hör Anna-Greta Wide (1920-1965). I sin vilja till oberoende avstod hon från att delta i tidens debatter, och hon stod också utanför alla ismer. Inget kunde eller fick vara svart eller vitt i hennes värld. I stället drogs hon till gränslandskap och gråzoner: mellan tro och tvivel, sökande och tillit, individens utsatta ensamhet och strävan efter en möjlig tillhörighet till något; mellan dagens argument och nattens musik.” (Thomas Nydahl på bloggen Nydahls occident)
Den där sista raden, att livet är mycket starkare än jag, handlar det om att man orkar mer än man tror? Att man kan duka under men ändå leva kvar rent fysiskt?
Jag är inte mycket till posesiläsare, men jag ska nog ta och leta upp hennes diktsamlingar och se om de kan vara något för mig. Det är något som tilltalar mig, något jag dras till. Anna Greta Wide drogs själv mer mot en tro senare i hennes korta liv. Det gör inte jag alls; min förtvivlan, mina behov av att känna tillit och tillhörighet handlar mer om mitt inre och samvaron med andra människor. Men det behöver inte innebära att jag inte skulle kunna uppskatta hennes poesi. Och den finns nära, på mitt närmaste bibliotek!
Nytt hopp
Idag var jag hos min ängla-doktor på vårdcentralen. Jag hade med mig medlemstidningen i WED-förbundet Vi nattvandrare (är det inte ett urgulligt namn!) där det står om att medicindosen kan bli alltför för hög, och att lösningen på ökande synptom kan vara att gå ner i dos. Helt ologiskt men det finns en medicinsk förklaring som jag inte ens ska försöka gå in på.
Han kopierade några sidor ur tidningen och lyssnade på mig (det är den ena delen av hans änglastatus, den andra är att han ser hela mig och inte enbart mina medicinska symptom). Vi kom överens om att prova att gå ner i dos ytterligare och även att dela tabletterna i små bitar och ta dem vid flera tillfällen under eftermiddagen och kvällen. Det ska bli verkligt spännande att prova. Jag har nästan ingenting att förlora men oerhört mycket att vinna i ren livskvalitet. Det är nog första gången jag använder det ordet om mig själv. Livskvalitet. Det är ju det det handlar om.
Jag har tänkt mycket på att ökad stress påverkar RLS/WED till det sämre, men har precis kommit på att det kanske är ännu tydligare att det är det omvända: att den mer eller mindre konstanta känslan av obehag och krypningar i kroppen givetvis också påverkar utmattningen. Det är en enorm påfrestning att aldrig ha ro i kroppen. Att ha svårt att sova middag trots att jag är jättetrött eftersom jag inte kan vara stilla. Tacka 17 för att jag blir trött!
Vi ligger kanske alla på skalan
När man pratar om autism pratar man om ett spektrum, till exempel så heter diagnosen Asperger numera AST – autismspektrumtillstånd. Det innebär att det finns ett spektrum, en skala, där olika individer befinner sig. Jag tycker det är väldigt tilltalande. Många av oss neurotypiska eller ”normalstörda” kan känna igen oss i en del diagnoskriterier. Eller också känner vi igen andra i vår omgivning. Men det betyder inte att alla har diagnosen! För att få en diagnos måste besvären innebära stora problem i individens vardag.
Häromdagen kom jag att tänka på att det kanske är fler saker som ligger på en skala? Om en vän beskriver ett problem som hen upplever som stort och hindrande i livet, så kanske vi känner igen oss i beskrivningen av problemet. Kanske vi till och med säger att ”ja Gud, det där tycker jag också är jobbigt!” med tanken att vännen ska känna sig bekräftad (eller kanske att vännen minsann inte ska tro att hen är så märkvärdig …). Men för hen är det ett problem som hämmar eller hindrar vardagen från att fungera. Något som ständigt ställer sig i vägen för hen, medan det för oss mer är en frustration vi sällan ägnar en tanke. Kanske finns en skala, att vi kan känna igen problemet men samtidigt inse att på just det sätt jag upplever det så är det inget egentligt hinder i vardagen. Däremot kan det hjälpa oss att vara empatiska och känna med vår vän. Vi vet vad det handlar om men kan också inse att vår vän upplever en kanske livsavgörande svårighet. Då förminskar vi inte hens upplevelse av problemet.
Visst är det en intressant tanke att vi ligger på en massa skalor!
Doftschersmin – så underbar att både titta och dofta på!
Gratulationskort
Jag har fått pippi på att göra gratulationskort! En kombination av min vurm för vackra papper och kalligrafikursen. När vi var i Seoul i Sydkorea för några år sedan hittade jag fantastiska papper, en del med växter pressade inuti. De använder jag nu till korten. Jag tror jag redan skrivit om de fina pappren jag köpte billigt på konstärsaffären Matton för en tid sedan. Perfekta att skriva kalligrafi på, det är stor skillnad mellan olika papper. I Umeå finns en underbar pappersaffär där jag köpte någon slags papper med silkestrådar i, jättefina att sätta på korten.
Just nu håller jag på att brodera på ett kort!
Om någon är intresserad av kort så hör av er! Jag kan skriva vad som önskas. Grattis till studenten/körkortet/bebisen … Eller bröllopskort, lycka till-kort.
Statistik
Min syster utbildar sig till webbanalytiker och använder min blogg som övningsobjekt. Samtidigt gör hon mig en stor tjänst som ger mig siffror på hur många besökare jag har och en del annat. Som jag skrev om tidigare är det så annorlunda mot Facebook där alla gillanden ofta går på rutin. Här kan jag ibland undra om någon alls läser det jag skriver. Och jag kan säga hur många gånger som helst till mig själv att jag skriver främst för att jag mår bra av det. Jag vill ju att andra ska läsa också! Och nu ser jag att det är en hel del personer inne på sidan varje dag, så roligt!
Jag har inte skrivit på ett par dagar. Jag hade tänkt skriva mer om mina tankar om boken Våga vara rädd men varje gång jag gjort ett försök har jag inte riktigt orkar gå in dit, i det mörka hörnet. Men det kommer!
Nu har jag vågat testa att dra ner lite på medicinen mot RLS/WED. Igår kväll trodde jag inte att jag skulle kunna somna, det var så pirrigt i benen, men till slut gick det. Jag ska testa i några dagar så får jag se om det blir bättre. Nästa torsdag har jag tid hos min husläkare och då ska jag ta med alla nya uppgifter så får vi se vad han säger. Han ska dessutom förlänga sjukskrivningen som går ut sista maj. Det lär dröja innan jag kan gå upp i tid och arbeta 75 %, men jag är på banan i alla fall.
Tennisarmbåge
Jag hade rätt – jag har fått broderiarmbåge. Även om naprapaten kallar det för tennisarmbåge. Det förstår jag inte alls, jag tror faktiskt inte att jag någonsin hållit i ett tennisracket ens. Men broderat och mekat med smycken har jag ägnat åtskilliga timmar åt, och jag håller emot det motsträviga materialet med vänster hand och det är ganska statiskt. Med den högra handen är jag rörlig hela tiden, vilket förklarar varför den inte drabbats.
Nåväl, jag ska nu utsätta mig för naparaptens misshandel av min stackars arm, och även ha på detta hårt spända stöd all vaken tid. Det ska lindra smärtan och det stämmer verkligen.
Om ett par veckor åker jag till Biskops Arnö på fotokurs i fem dagar (!) och jag har med viss sorg bestämt mig för att lämna nål och tråd hemma för att vila armen. Jag ska ju vara i form till broderikursen på Capellagården en månad senare! (Ja, jag är medveten om att jag både är tjatig och skrytig men jag är mycket för att ta ut glädje i förskott. Om allt skiter sig har man ju i alla fall haft det.)
Hopp om hjälp!
Jag har gått med i WED-förbundet och mejlade dem för att fråga om de vet mer än min husläkare. Jag beskrev min situation, att det blivit värre och att jag redan tar full dos medicin. Jag fick svar att man kan behöva gå ner i dos ibland och också byta medicin under några månader. Jag fick också telefonnummer till deras medicinska expert. Det känns fantastiskt! Det finns hopp om bättring!
Lev!
Denna uppmaning – uppfordrande och livsviktig. Lika enkel i uttrycket som svårt i handling. Jag vet inte så mycket om Sara Lidman, jag har inget större intresse av författarna som personer. Men jag tänker att eftersom detta Lev! får så stort utrymme måste det betytt något. Just att uppmaningen behövs och är så stark innebär att det finns något annat – att inte leva. Var det något hon brottades med?
Att välja livet.
Sara Lidman!
Jag är väldigt svag för Sara Lidmans vackra prosa, hennes egensinniga och knivskarpa stil. När jag var i Umeå förra året gick jag en guidad visning av Sara Lidman-tunneln, och vi besökte tunneln även den här gången. Jag blir så upprymd av citaten på väggen, vilken författare hon var! Rolig och sträng på samma gång.
Jag blir nyfiken. Menar hon att det är svårt att leva, så svårt att det nästan inte går? Men så kan detta hon kallar tur komma i ens liv och då går det. På samma sätt som kärleken nästlar sig in utan vår egen vilja.
Å detta språk! Samtidigt bibliskt högtidlighet och dialektalt bondförnuft. Varje stavelse och bokstav ska uttalas, med emfas.
Har vi inte träffat på sådana människor? Som är för mycket av allting. Föröder där de drar fram. Kanske mest i berättelserna i böcker och filmer, men ingen beskriver dem som Sara.