Gjort slut

Jag har bestämt mig och igår meddelade jag de andra volontärerna på Språk- och slöjdkaféet att jag inte orkar längre. Det har jag känt de senaste veckorna, men haft svårt att fatta beslutet. Det har känts som att jag överger dem och de gäster vi har. Men det som avgjorde saken var att dottern – för vilken gång i ordningen! – blev arg och ledsen på mig häromkvällen. Hon sa att jag måste fatta att jag inte orkar och att jag prioriterar helt fel. Och hon har rätt.

Några av de andra ska driva kaféet vidare i några veckor i alla fall. Det känns jättebra! Och jag är påtagligt lättad över att det är slut för min del nu. Lite sorgsen men framför allt lättad.

Jag har kommit en bit på väg på min Litskudde, det känns fantastiskt kul! Jag valde blått bottentyg eftersom kuddarna i Jämtland ofta var blå. Kanhända resttyger från karolinernas uniformer runt sekelskiftet 1700?

Det blir stora stiliserade tulpaner i mitten, maffigt röda!

Ökad medicinering

Idag var jag på återbesök hos psykiatern, och han föreslog en ökning av dosen Mirtazapin som jag tar till kvällen. Han tror att det kommer att innebära ganska mycket för mitt stämningsläge, och det vore skönt! Han kommer att ringa om några veckor för att höra hur det går. Vi har också bokat in ett nytt besök om två månader, om jag känner att jag behöver det.

Han frågade hur jag vill göra framöver, och när jag tvekade log han och sa han att ”det finns inga fel svar”! Min tvekan var ett anfall av ”inte ska väl jag ta plats” och ”det ska nog gå bra ändå” men när han sa så där, så svarade jag att jag gärna vill finnas kvar som hans patient inom psykiatrin. Det känns tryggt att slippa gå via remiss från vårdcentralen om jag behöver träffa honom igen.

Efter läkarbesöket åkte jag och handlade lite mat, och när jag kom hem var jag helt slut och fick gå och lägga mig. Jag bestämde mig direkt för att hoppa över Syfestivalen i morgon. Jag måste ransonera mig. Hela kvällen var jag lika trött, och jag undrar om jag orkar jobba i morgon.

Inlägg nummer 700

Ännu ett jubileum, mitt sjuhundrade inlägg här på bloggen!

Men jag är inte på humör att fira. Det har varit tuffa dagar. Igår hade jag ett möte där jag ibland hade svårt att hitta orden, och försökte återknyta till något vi just pratat om men som jag inte kunde minnas. Skrämmande känsla. När jag kom hem sov jag i en timme, och resten av kvällen var jag helt utmattad i kroppen. Som tur var hade jag tagit hem datorn och kunde jobba hemma idag.

Jag vet vad det handlar om. Dels en efterdyning av förra veckans svacka och dels att jag har dålig balans på jobbet. Den balansen har jag tagit hand om idag genom att mejla med mina närmaste kollegor om hur vår arbetsfördelning ska se ut. Det känns så bra att ha så fina kollegor!

WED/RLS har varit riktigt jobbigt under större delen av dagen. Jag får nästan panik och har suttit och skakat på benen tills jag blir alldeles slut. Känslan av att det kliar har varit stark i den vänstra foten, men det hjälper inte alls att klia. Vad som hjälper är att göra så att det gör ont i stället. Då tar den känslan över en stund, och det är en vila. Jag såg ett tips om att fotbad med massage kan lindra lite och ska köpa ett sådant. Jag måste ju testa!

Jag ska vara snäll mot mig själv resten av veckan och ha som övergripande mål att inte dippa mer utan orka med.

Backar hem

Igår åkte jag hem från jobbet efter lunch. Jag försökte först vila en stund i vilrummet, men kände snart att det inte skulle räcka. Jag kände mig tung i benen och tom i huvudet. Det var dessutom en ganska stimmig ljudmiljö i lunchrummet vilket hjälpte till att stjälpa hela lasset. I den stund jag klev ut ur dörren bestämde jag mig för att vara hemma resten av veckan. Jag känner igen det här, och det är bara att backa hem som hjälper.

Vad det var som utlöste detta bakslag i utmattningen vet jag inte helt säkert, men förmodligen en kombination av flera saker. Framför allt en situation som uppkom i onsdags och som var en påminnelse om hur det var förut – det som jag blev sjuk av. Även om det är annorlunda nu så minns min kropp hur det var då, och reagerar likadant. Jag har också haft lite extra mycket känningar av WED/RLS de senaste dagarna. Och även om det inte hade hjälpt om jag ätit lunch för mig själv, i tysthet, så bidrog stimmet. Den där berömda droppen som fick bägaren av ork att rinna över. Jag har inga marginaler att ta av, det blev tydligt nu.

Det var ju Språk- och slöjdkafé igår kväll, och jag hade sagt att jag skulle komma. Det kändes inte bra att lämna återbud, i synnerhet som att jag inte deltog förra onsdagen med hänvisning till att jag inte orkade. Jag försökte hitta på någon liten lögn om att jag hastigt blivit förkyld – det kändes jobbigt att återigen säga att jag var för trött. Men så skärpte jag mig och sa som det var. Det var förstås ingen som blev sur över det (vad det verkade).

På torsdag har jag återbesök hos psykiatern och det känns väldigt bra. Jag ska be om att inte bli utskriven från psykiatrin utan kunna ha en sporadisk kontakt. Det känns tryggt.

Idag halvlåg jag i soffan hela förmiddagen, men på eftermiddagen har jag orkar brodera på min kudde i verkstan och lyssnat på några avsnitt av P3 Historia om Jeanne d’Arc och drottning Kristina.

Broderi på resa

Jag är glad att jag tog med broderiet till konferensen i Varberg, Jag fick lite tid mellan möte och middag. Först tappade jag upp ett bad i badkaret! Jag har inte badat i badkar på årtionden, och jag måste säga att jag fick lite dåligt samvete när jag såg hur mycket vatten det gick åt. Varmt vatten. Det finns fyra värmeljus i rummet så jag tände alla dem och satte runt badkaret. Riktigt mysigt. Men inte så länge, och när jag hade talat om för mig själv att det inte spelar någon roll för miljön om jag badar länge eller kliver upp innan vattnet svalnat (och jag tröttnat) så klev jag upp och satte mig att brodera. Så här såg jag ut då.

Jag är fortfarande blöt i håret i nacken från badet.

Min man smsade att jag fått kallelse till både neurologen och psykiatern med posten idag. Det känns bra. Jag är omhändertagen. Det är en känsla jag tycker om och som är viktig för mig. Jag är stark men behöver andra.

Neurologen skulle kalla mig till besök när jag tagit den ökade dosen Gabapentin i tre månader, så det var väntat. Det var också kallelsen till psykiatern – vi kom överens om att han skulle kalla mig efter ett halvår sedan senaste besöket. Ett erbjudande han gav så att jag inte skulle bli utskriven från psykiatrin utan kunna komma tillbaka vid behov. Jag tror att det är bra att prata med honom igen. Om hur svajigt det är för mig, även om det på det stora hela är bra. Höra hur jag ska tänka om medicinerna jag tar mot depression och ångest, om jag kan öka dosen. Jag behöver inte det nu men de här medicinerna känns som en livlina och ibland är jag orolig att den är lite väl tunn. Jag för en kamp och den tröttar.

Njuter av det vackra

Jag måste visa några bilder av hur vackert här är! 

En i personalen sa att det är för kallt för marockaner nu, att den bästa tiden är april. Men vi tycker att det är väldigt behagligt nu med lite mer rimlig värme. Dessutom är det skönt med lågsäsong och lite färre gäster.

Jag mår huvudsakligen väldigt bra här. Jag får sekundsnabba ilningar av ångest men de kommer sällan. Krypningarna i benen har hållit sig på uthärdlig nivå. I morgon ska vi delta i vattengympan som är en gång om dagen och avslutas med zumbaliknande dans – det ser så härligt ut och då deltar ett helt gäng av den unga roliga personalen.

Nu vill jag åka!

Jag är så himla sugen på att resa iväg nu och det är faktiskt bara två dagar kvar! En arbetsdag till innan jag är ledig i en vecka i Agadir! Packningen är påbörjad, och allt praktiskt är ordnat.

Det har varit några jobbiga dagar men det beror inte på att jag arbetat. Igår hade jag ovanligt mycket krypningar i främst benen, som inte stillade sig förrän till kvällen. Det tog mycket på mina krafter, det kände jag. Idag kändes det inte av så mycket men jag blev lite trött i hjärnan på eftermiddagen och hade svårt att fokusera. Det gjorde mig nedstämd att jag kände mig så korkad rent ut sagt. Den svåra känslan av hopplöshet kom över mig.

På hemvägen fick jag lite ångest och ringde min syster för att ha sällskap per telefon på pendeltåget. Det kändes bättre när jag kom hem. På en tiogradig ångestskala var det inte mer än en tvåa eller en trea, men tillräckligt för att dra ner mig.

Jag repriserar den lilla kudde jag gjorde till min mamma i våras.

Jag tänker mycket på yllebroderi nu, på vad jag ska göra härnäst. Det känns väldigt roligt! Jag minns inte om jag redan skrivit det: jag ska på en heldagskurs i yllebroderi i februari för min kursledare på växt- och skrotfärgningen sommaren 2017. Hon heter Elisabet Jansson och har en fin blogg som heter Textila inslag – kolla gärna in den! Det ska bli jättekul att få lära sig lite mer och att inspireras av andra på kursen!

Nytt år

Det har blivit nytt år och dags att summera 2018. Ett år som började strålande med en veckas semester på Kanarieöarna tillsammans med en nära vän. En resa som innebar total avslappning vilket var precis vad jag behövde.

Resan sammanföll med att den nya medicinen Gabapentin som jag bytt till mot min svåruthärdliga WED/RLS precis hade börjat ta skruv och jag såg en ljusning – ett hopp om livet. Jag började samtidigt med ytterligare en antidepressiv medicin som gjorde stor skillnad. Känslan av avkoppling följde med länge under våren.

Jag blev långsamt piggare och orkade allt mer, och i maj började jag jobba heltid! Vem hade trott det bara några månader innan? Det gick, om än på skakiga ben, men jag kan inte säga att det gick prickfritt. Min långa sommarsemester kom lägligt, och efter den kändes det mer stabilt. Slutet av hösten blev lite kämpigare men med hjälp av någon semesterdag här och där och delvis förändrade arbetsuppgifter så har jag orkat hyfsat ändå. Jag är väldigt nöjd med att jag tog semester under mellandagarna. Nu har jag varit ledig i elva dagar, och det har varit riktigt skönt! Tur att jag har många semesterdagar att ta av.

Nyårsnaglar!

Andra höjdpunkter under året var sommarkursen på Sätergläntan och min utställning. Avslutningen av året kunde inte bli bättre: en riktigt trevlig jul och rolig nyårsmiddag.

Mina önskningar för 2019 är att jag ska fortsätta att orka jobba heltid. Skulle jag våga mig på ännu en önskan så är det att bli så pass pigg att jag orkar med lite mer socialt liv också. Jag saknar det.
Nu önskar jag er alla och mig själv ett riktigt bra 2019!

Satt på prov

Fredag 21 december på eftermiddagen. Var vill man befinna sig? Ja, inte på Åhléns city i alla fall, men där var jag. Min syster sa till mig innan att sätta på skygglapparna och bara köra på med mina ärenden för ögonen. Men det var svårare än jag tänkt eftersom det jag skulle köpa var slut. Det är då frågan inställer sig: varför vänta tills idag? Men jag gjorde det – zickzackade mig fram mellan hyllorna, försökte vara metodisk, frågade personalen, köade här och där (en vilostund – yes!) och var till slut nöjd. Så nöjd man nu kan vara efter att ha tillbringat alltför lång tid inomhus i sina varmaste vinterskor!

Men framför allt är jag så glad att jag klarade det! För några månader sedan hade detta varit en omöjlighet. Jag hade fått hjärnstillestånd efter några minuter och inte veta vare sig vad jag skulle leta efter eller hur jag skulle ta mig hem. Jag skulle ha blivit alldeles slak i hela kroppen och fått ett starkt tryck i huvudet.

God jul!

Nu ser jag fram emot julen som kommer att vara helt vilsam och trevlig. Jag har en del idéer om vad jag vill göra men ska ta det lugnt framför allt.

Neurologbesöket

Jag har träffat neurologen idag och det var ett bra samtal. Han sa flera saker, bland annat att de flesta inte har det så här svårt under hela livet utan att det kan variera. Både en tröst och ett hot! Det finns ingenting som botar WED/RLS utan mediciner kan enbart lindra symptomen. Kroppen kan vänja sig vid ett visst preparat som då inte längre ger effekt. Därför kan det vara värt att prova att byta till Sifrol igen och sedan eventuellt byta tillbaka till Gabapentin lite senare. De påverkar på olika sätt och det kan också vara en variant att ta låg dos av båda samtligt. Det han föreslog nu och som jag tycker låter bra är att successivt över tre veckor öka dosen av Gabapentin till tre kapslar tre gånger om dagen (jag får nog skaffa mig en större dosett!). Det ska jag ta i tre månader så får jag en kallelse till honom igen för att se om det funkat.

De antidepressiva mediciner jag tar, Fluoxetin och Mirtazapin, kan förvärra WED/RLS men han förstod att de är nödvändiga. När jag bytte till Gabapentin för ett år sedan började jag också med Mirtazapin. Det var då min helt symptomfria period började så det funkar nog bra för mig att ta dem. Däremot är det inte bra för mitt allmänna hälsotillstånd att ta alltför stor dos av Gabapentin samtidigt som jag tar de antidepressiva.

Jag sa till honom att det känns bra och faktiskt nästan livsavgörande för mig att veta att det finns flera sätt att prova. Då har jag hoppet kvar om ett drägligt liv. Men han sa också att jag inte kan vänta mig att vara symptomfri utan kommer alltid att ha känningar. Jag orkar inte tänka så.

Jag tog ut en semesterdag idag och sedan jag varit på Danderyds sjukhus och handlat mat sitter jag nu i verkstan. Jag hade en ovanligt bra dag igår och det kändes verkligen skönt. Dagen inleddes med att jag åkte buss till pendeltåget och såg alla marschaller och små brasor som kommunen ställt ut längs vägar, på refuger och trottoarer. Jag tittade på SVT:s luciatåg i mobiltelefonen på väg till jobbet, och tycker att det var ovanligt fint i åt.

Luciadagen är nog den enskilt finaste dagen på året. Jag såg ett luciatåg på jobbet som var helt fantastiskt, snudd på magiskt! Jag älskar många av de traditionella julpsalmerna, så oreligiös jag är. Min favorit är Bereden väg för herran, och den sjöng dom så att jag fick rysningar!

En annan härlig sak med gårdagen var att några på jobbet hade bjudit in till lunchdans i det största mötesrummet! De hade dekorerat med diskobelysning och glitter, och som vi dansade! Mina vader känner fortfarande av den halvtimmen! Så välgörande för livsandarna att dansa, sjunga och skratta tillsammans! Jag hoppas på fler tillfällen.

Min svägerska beställde en ring av gitarrsträngar och nu är den klar för leverans, och hon ska få den ikväll.