Kategoriarkiv: RLS

Ökar dosen

Publicerat av
2

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

Tänk ändå

Publicerat av
2

Ok, det blev inte en helt optimal vecka orkmässigt. Jag har varit riktigt trött när jag kommit hem från jobbet nästan alla dagar, igår så pass att jag undrade hur jag skulle orka ta mig hem. Men nu har jag en hel helg att vila och planera nästa vecka på ett mer hållbart sätt.

”Det är ändå fantastiskt att du jobbar heltid nu” sa min man häromdagen, ”det trodde man inte för ett halvår sedan”.

Ja tänk ändå, att jag blev frisk – typ. Helt återställd kanske jag aldrig kommer att bli. Men under mina år av utmattningssyndrom och depression har det funnits dagar jag

inte orkat hålla i en bok utan att stötta armarna med kuddar

inte orkat gå hem från bussen och fått be min man hämta mig med bilen

suttit utomhus i vårsolen, tittat på vissna fjolårsblommor men inte kunnat mobilisera ork att resa mig och ta bort det

bara kunnat laga mat om jag varit ensam, det är alldeles tyst i köket och jag har gott om tid på mig

inte klarat av att handla i en mataffär

känt att tanken på att åka in till stan, och t ex gå på en utställning, varit helt oöverstiglig

varit urtrött men inte kunnat slappna och vila på grund av starka känningar av WED/RLS

knappt velat gå upp på morgonen överhuvudtaget.

 

 

Glad över ork

Publicerat av
Svara

Min kondition har verkligen förbättrats de senaste veckorna, och det är jag väldigt glad för. Även om den gått från en etta till en trea på en tiogradig skala så är det åt rätt håll i alla fall. Jag har också gått ner ett par kilo – heja mig!

Jag tycker att jag i största allmänhet har mer ork, och det känns inte bara bra utan smått overkligt och fantastiskt! Min delvis förändrade arbetsuppgifter har gjort sitt till, även om det blir en övergångsperiod innan det är helt klart. Men jag tror verkligen att vetskapen om anpassningen gör att jag får mer energi och inte känner mig lika rädd för att inte orka.

Idag skulle jag ta ner utställningen på Blackebergs bibliotek men jag hörde av mig och frågade om jag möjligen kan gå komma någon dag i veckan, då jag jobbar och ändå är i stan, och det gick finfint. Jätteskönt att få ta det lugnt hemma idag. E på biblioteket sa att många besökare uppskattat och kommenterat utställningen och det är ju jättekul att höra!

En detalj av det jag broderat på idag.

Det har blivit lite dåligt med tid i verkstan på sistone men idag röjde jag bort på arbetsbordet och satte igång med att brodera på de stycken jag tovade för ett par veckor sedan. Och så lyssnade jag på P1 – suverän kombo för avkoppling!

RLS/WED är fortsatt sämre, men ingen direkt förändring de senaste dagarna. Ikväll är det som att det kryllar inne i fötterna. Jag gnider dem hårt mot varandra för att lindra. Sån skit detta är!

 

 

Dags för yoga igen!

Publicerat av
Svara

Förra onsdagen var jag för trött för att gå på höstens första yogapass, men idag var jag helt inställd på att gå och med lite fusk (jag tog bilen dit) blev det av. Det var sååå skönt! Ett riktigt bra pass med närmast total avslappning. Jag brukar försöka komma ihåg att tänka på andningen, och gör en del andningsövningar ibland. Men det var länge sedan jag gjorde det så här fokuserat och länge. Så bra för kropp och knopp!

Nu ligger jag i soffan och spänner fötterna för att häva de värsta obehagliga pirrningarna i dem. Tårna är nästan avdomnade efter att jag gnidit dem mot varandra. 🙁

Besök hos doktorn

Publicerat av
Svara

Idag var jag hos min gulddoktor, min husläkare som jag haft i bra många år nu. Drygt tio år måste det vara. Jag har inte alltid gått så regelbundet som de senaste åren, men periodvis har vi haft mycket med varandra att göra. Som när jag fick ett galet utbrott av eksem över hela kroppen som bara blev värre och värre till en början. Jag tror att det är 11 år sedan nu.

Han minns det också, och frågade mig idag om hur det är med eksemen. Det är sällan nu som jag får några, och när det händer är det mycket begränsat. Han tittade igenom min imponerande medicinlista och vi konstaterade att han kunde stryka en del kortisonsalvor för olika användningsområden.

Han lyssnade på hjärta och lungor, kollade pulsen och blodtrycket – allt var helt ok. Det var skönt. Jag ska inte säga att jag oroat mig men jag har ändå tänkt att det känns skönt att jag skulle till doktorn på koll. Eftersom jag väger alldeles på tok för mycket, har högt blodtryck och har urusel kondition så vet man ju aldrig. Jag ska gå och ta prover också. Dels är det dags att kolla sköldkörteln och se om medicinen ska justeras, dels olika järnvärden som är viktiga för RLS/WED och så ska de kolla blodsocker också. Det känns bra.

Vad gäller vikten så påpekade han just den biverkningen som Mirtazapin har, om ökad aptit och viktuppgång. Jag har ju skyllt viktuppgången på den medicinen men det är givetvis bara en del av sanningen.

Men han uttryckte förstås också en glädje över att jag verkar må så bra nu! När jag gick från bilen över parkeringen in till vårdcentralen idag mindes jag alla gånger jag gått samma sträcka i ultrarapid när jag varit riktigt sjuk i utmattningssyndrom. När det inte funnits någonting som skulle kunna få mig att gå fortare. När jag liksom dränerats på all energi som runnit ut någonstans. Kvar är bara en trasa. Jag hade först lite svårt att föreställa mig den känslan, men strax kom den över mig. Tänk att jag är frisk nu, typ!

Lätt oro

Publicerat av
Svara

Under sommaren har jag haft små känningar av RLS/WED i framför allt benen, men det har inte varit så mycket och jag har slagit det ifrån mig. Jag orkar inte med att oroa mig för att det ska bli sämre igen. De sista dagarna har det blivit ännu lite mer känningar, redan på förmiddagen. Jag märker då och då hur jag sitter och rör på ben och fötter. Spänner musklerna.

Nu blev det lite svårare att hålla oron borta. Jag vet ju också att det kan blir en ond spiral. Åtminstone har jag upplevt det som att ökad stressnivå även ökar på dessa symptom, vilket i sin tur leder till ännu mer stress, och sedan snurrar den onda spiralen av sig själv. Men det ska jag inte ta ut i förskott.

Jag är STARK, men himla trött

Publicerat av
Svara

Varje dag är en kamp. Jag är pigg på förmiddagen men kroknar lite framåt lunch eller lite senare, beroende på hur arbetsdagen ser ut. Jag sover i vilrummet och försöker jobba i lagom tempo. Vara generös mot mig själv, som min chef sa.

Idag satt jag i ett möte på förmiddagen och glömde ord, kunde inte skilja på Jönköping och Linköping, trasslade in mig i förklaringar och fick lätt panik. Jag hämtade mig inte riktigt efter det, trots att jag sov en halvtimme efteråt. Trögheten i hjärnan bestod och även tröttheten i hela systemet.

Jag ska erkänna att jag har mina stunder då jag undrar hur detta ska gå. Hur ska jag orka jobba heltid i höst när det drar igång på riktigt? Det är lätt att säga att man ska ta det lugnt, och inte boka in för mycket. Men jag måste ju klara det.

När jag väl tog en bild hade molnet ändrats lite, och var inte helt lik Pippi längre!

Väl hemkommen efter jobbet gick jag raka vägen till utesoffan och låg och tittade upp i himlen. Ett djupt andetag in och så släppa ut all luften igen – aaah, äntligen ro! Jag tänkte återigen på hur jag ska orka, men såg plötsligt ett moln som liknade Pippi Långstrump! Jamen just det, jag är ju STARK kom jag på. Jag klarar det här – på ett eller annat sätt. Minnet av drömmen jag beskrev i ett inlägg för två år sedan. Så här skrev jag om just den drömmen:

Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är       massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

Visst är det häftigt! En väldigt stark bild för mig.

Just Pippi Långstrump har en särskild plats i mitt hjärta. Så här skrev jag i ett tidigare inlägg:

Jag var en mycket blyg flicka som barn, jag tog nog inte så mycket plats. Min mamma var ”fröken” på dagis där jag gick i 5-årsåldern och det kunde ge mig en viss status, men jag minns inte att jag riktigt vågade ta för mig av den. Men en dag skulle vi leka Pippi Långstrump och jag fick, just i kraft av att vara ”frökens” dotter, vara Pippi. Det är ett av mina starkaste barndomsminnen. Hur jag fylldes av Pippis styrka och ledde de andra barnen ut på gården. Vi sprang, och jag först! Troligen var det en engångshändelse, jag minns inga fler. Av denna anledning brukar jag säga att Pippi är min favoritfigur av alla Astrid Lindgrens karaktärer och berättelser.

Det här med att kämpa har jag i allmänhet en kluven inställning till. De människor som inte klarar sig då? Som blir förtidspensionerade eller rent av dör – har de inte kämpat tillräckligt hårt? Ville dom inte tillräckligt? Det är ett vanligt sätt att beskriva människor med cancer, som att de kämpar. De bekämpar cancer, eller blir besegrade av cancern. Men allt kan inte kämpas ner och vinnas över. Och det finns olika sätt att vara stark på.

Idag har jag haft ryckningar i vänster ben flera gånger. Fler gånger än jag sammanlagt haft under de senaste månaderna. Hoppas det försvinner igen! Jag fick tråkiga igenkänningar av att ligga och röra på benet. Spänna musklerna och göra cirkelrörelser med vristen. Alltför välbekant och helt onödigt.

Att man kan få ha det så här bra!

Publicerat av
4

När jag och min vän T var på Kanarieöarna en underbart vilsam vecka i januari, tänkte jag flera gånger att tänk att man kan få ha det så här bra. Det var så oerhört skönt att verkligen uppskatta det jag kände i stunden. Jag mådde så bra av flera skäl och ett av de viktigaste var att jag bytt medicin mot RLS/WED och lagt till en antidepressiv medicin till den jag redan hade. Först trodde jag att mitt förbättrade måendet berodde på resan, men insåg att jag ju faktiskt mådde bättre över tid. En påtaglig effekt av bytet av medicin var att jag i stort sett inte kände av de oerhört obehagliga pirrningarna i kroppen. Jag trodde knappt att det var sant! Jag hade glömt hur det kändes att inte ständigt behöva röra på mig eller spänna musklerna för att stå ut. Hur det kändes att inte ha ryckningar i benen. Däremot mindes jag tydligt hur Hopplösheten drog in och jag undrade hur jag skulle stå ut.

Långhelgen som precis går mot sitt slut har varit riktigt riktigt underbar! Jag har gjort massor av praktiska saker: rensat och kasserat, byggt och planerat, köpt växter och planterat. Så väldigt tillfredsställande! Och inte minst viktigt: sonen har varit med mycket. Han är så väldans händig och uppfinningsrik, och har varit en stor tillgång de senaste dagarna. Så roligt, så fantastiskt! Det är ren och skär lycka, och jag har flera gånger tänkt att tänk att jag får ha det så här bra!

Jag har skrivit förut om det idiotiska ordet lyckopiller, och ska inte tjata om det så mycket. Men alltså! Om mediciner kan göra att deprimerade människor återfår en lust till livet så är det förvisso lycka. Men ordet för tankarna till andra saker tycker jag. Uttråkade lyxhustrur eller så. Dessa mediciner är bokstavligen livsviktiga för många. Viktiga för själva livet. Jag är oändligt tacksam för att jag träffat på en psykiater som hittat rätt medicinering för mig. I morgon ska jag träffa honom – kanske sista besöket innan jag återförs till min fina husläkare på vårdcentralen. Anledningen att jag skriver kanske är att det beror på hur han bedömer mitt behov av uppföljning. Vi får se i morgon.

Häromdagen fick jag en idé om ett halsband, och letade desperat efter en papperslapp att skissa ner den. En tidig morgon gjorde jag halsbandet och efter en del fixande var jag ganska nöjd.

Medicin, intryck och skogspromenad

Publicerat av
Svara

Jag tror att jag skrev förut om ökad känning av WED/RLS och tar nu mer av Gabapentin. Jag hoppas innerligt att det är tillfälligt, och att det lägger sig lite. Jag får hålla i mig allt vad jag kan för att inte gå igång och bli rädd att det ska bli lika illa som det var i höstas. Igår hade jag ryckningar i benen två gånger. Det har jag inte haft på flera månader! Ingenting idag som tur är, men jag känner ibland hur benen gör sig beredda på en ryckning. Det liksom drar ihop sig i dem eller hur jag ska uttrycka det. Samma känsla som strax innan en ryckning.



Idag gick jag på en lång skogspromenad tillsammans med min goda vän Å. Vi delar en hel del stressreaktioner på långvarig söndring och känner igen oss i varandras berättelser. Det betyder mycket för mig att göra just det. Det blir en bekräftelse på att det jag känner är rimligt eller giltigt. Hur knasigt det än är så är det viktigt.

Jag läste en artikel om en ganska ung man som drabbats av stroke, och som beskrev ett besök på en mataffär som om att det var jag som sagt det: ”Det tog mig 25 minuter att plocka ut tre varor. Mataffärer med alla färger kan vara väldigt jobbiga att gå igenom när jag är trött. Det blir pannkaka av allting, när jag ska planera det själv. Det är svårt för mig att lära mig att klara det här.” Sorgligt men det kändes samtidigt skönt att höra någon annan med hjärntrötthet beskriva denna vardagliga sak. Jag har tidigare beskrivit hur jag kan uppleva just mataffärer, och hur svårt jag kan ha att fokusera på vad jag ska göra, välja ut varor och bara röra mig omkring i butiken.

Rent allmänt tycker jag att det oftast är riktigt härligt att leva och jag kan verkligen njuta av våren och hur allt förändras i naturen från dag till dag. Jag köpte sättpotatis igår och ska nog plantera den i morgon. Katterna får tyvärr inse att odlingslådorna inte är utomhuskattlådor, även om gödningen förhoppningsvis inte skadar! En hel ledig dag till i morgon utan något inplanerat.

Bästa yogapasset ever!

Publicerat av
Svara

Jag har varit hemma och försökt vila mig i form idag också. Stickat en del och tittat på Modern family på Netflix – den får mig ofta på gott humör. Jag sov middag utomhus. Det är tredje gången jag sover ute i år och det är inte maj ännu! Det är så otroligt mysigt när jag virar in mig i filten och ligger och blundar. Jag andas långa djupa andetag som på yogan, och till slut somnar jag.

Apropå yoga så var det dags för veckans mediyoga-pass ikväll. Jag hade ett litet men påtagligt ångestpåslag i början av passet, men sen var det som att obehagskänslan försvann. Den rann av mig, så underbart! En av övningarna som jag tidigare tyckt varit ganska jobbig – eller i alla fall ingen favorit – tyckte jag var riktigt vilsam idag! Det var det bästa yogapasset jag varit på!

Det som inte försvann däremot var den ökade känningen av WED/RLS. Tyvärr har det blivit lite sämre, och igår kväll ökade jag på medicindosen lite. Jag tar Gabapentin tre gånger om dagen, och neurologen sa att om jag behöver öka dosen så är det bästa att dubblera vid den tidpunkt på dagen då det är som värst. Om det går bra på förmiddagen men blir sämre på eftermiddagen kan jag stå kvar på en kapsel på morgonen, men ta två kapslar klockan 14 och eventuellt även dubblera kvällsdosen. Jag provar och hoppas på det bästa. Det finns inte med i min planering att jag ska få mer känningar av detta elände! Jag har i det närmaste varit symptomfri sedan jag bytte medicin, och det har varit avgörande för att jag mått så mycket bättre under vintern. Avgörande för att jag ska orka jobba 75 % och snart också 100 %.

Syrenknopp

Min psykiater ringde idag och sa att han pratat med överläkaren som tyckte att jag ska stå kvar på samma medicindos som nu, och så får vi utvärdera vid återbesöket som är inbokat till i mitten av maj. Jag frågade om jag kan ta en extra Oxascand om jag får ångest, men han sa att det vore bra om jag är försiktig med den medicinen eftersom jag haft den i tre år nu. Den ska egentligen bara användas kortare tid sa han. Jag fick den för att kunna sova hela natten eftersom jag tidigare vaknat ofta och haft svårt att somna om. Vi ska prata om alla medicinerna när vi ses.

Jag påbörjade ett armband i vadmal idag men är inte säker på hur det ska bli än.

Då nu återstår att hoppas på det bästa, lite magiskt tänkande kanske skulle göra susen.