Kategoriarkiv: RLS

Medicin, intryck och skogspromenad

Publicerat av
Svara

Jag tror att jag skrev förut om ökad känning av WED/RLS och tar nu mer av Gabapentin. Jag hoppas innerligt att det är tillfälligt, och att det lägger sig lite. Jag får hålla i mig allt vad jag kan för att inte gå igång och bli rädd att det ska bli lika illa som det var i höstas. Igår hade jag ryckningar i benen två gånger. Det har jag inte haft på flera månader! Ingenting idag som tur är, men jag känner ibland hur benen gör sig beredda på en ryckning. Det liksom drar ihop sig i dem eller hur jag ska uttrycka det. Samma känsla som strax innan en ryckning.



Idag gick jag på en lång skogspromenad tillsammans med min goda vän Å. Vi delar en hel del stressreaktioner på långvarig söndring och känner igen oss i varandras berättelser. Det betyder mycket för mig att göra just det. Det blir en bekräftelse på att det jag känner är rimligt eller giltigt. Hur knasigt det än är så är det viktigt.

Jag läste en artikel om en ganska ung man som drabbats av stroke, och som beskrev ett besök på en mataffär som om att det var jag som sagt det: ”Det tog mig 25 minuter att plocka ut tre varor. Mataffärer med alla färger kan vara väldigt jobbiga att gå igenom när jag är trött. Det blir pannkaka av allting, när jag ska planera det själv. Det är svårt för mig att lära mig att klara det här.” Sorgligt men det kändes samtidigt skönt att höra någon annan med hjärntrötthet beskriva denna vardagliga sak. Jag har tidigare beskrivit hur jag kan uppleva just mataffärer, och hur svårt jag kan ha att fokusera på vad jag ska göra, välja ut varor och bara röra mig omkring i butiken.

Rent allmänt tycker jag att det oftast är riktigt härligt att leva och jag kan verkligen njuta av våren och hur allt förändras i naturen från dag till dag. Jag köpte sättpotatis igår och ska nog plantera den i morgon. Katterna får tyvärr inse att odlingslådorna inte är utomhuskattlådor, även om gödningen förhoppningsvis inte skadar! En hel ledig dag till i morgon utan något inplanerat.

Bästa yogapasset ever!

Publicerat av
Svara

Jag har varit hemma och försökt vila mig i form idag också. Stickat en del och tittat på Modern family på Netflix – den får mig ofta på gott humör. Jag sov middag utomhus. Det är tredje gången jag sover ute i år och det är inte maj ännu! Det är så otroligt mysigt när jag virar in mig i filten och ligger och blundar. Jag andas långa djupa andetag som på yogan, och till slut somnar jag.

Apropå yoga så var det dags för veckans mediyoga-pass ikväll. Jag hade ett litet men påtagligt ångestpåslag i början av passet, men sen var det som att obehagskänslan försvann. Den rann av mig, så underbart! En av övningarna som jag tidigare tyckt varit ganska jobbig – eller i alla fall ingen favorit – tyckte jag var riktigt vilsam idag! Det var det bästa yogapasset jag varit på!

Det som inte försvann däremot var den ökade känningen av WED/RLS. Tyvärr har det blivit lite sämre, och igår kväll ökade jag på medicindosen lite. Jag tar Gabapentin tre gånger om dagen, och neurologen sa att om jag behöver öka dosen så är det bästa att dubblera vid den tidpunkt på dagen då det är som värst. Om det går bra på förmiddagen men blir sämre på eftermiddagen kan jag stå kvar på en kapsel på morgonen, men ta två kapslar klockan 14 och eventuellt även dubblera kvällsdosen. Jag provar och hoppas på det bästa. Det finns inte med i min planering att jag ska få mer känningar av detta elände! Jag har i det närmaste varit symptomfri sedan jag bytte medicin, och det har varit avgörande för att jag mått så mycket bättre under vintern. Avgörande för att jag ska orka jobba 75 % och snart också 100 %.

Syrenknopp

Min psykiater ringde idag och sa att han pratat med överläkaren som tyckte att jag ska stå kvar på samma medicindos som nu, och så får vi utvärdera vid återbesöket som är inbokat till i mitten av maj. Jag frågade om jag kan ta en extra Oxascand om jag får ångest, men han sa att det vore bra om jag är försiktig med den medicinen eftersom jag haft den i tre år nu. Den ska egentligen bara användas kortare tid sa han. Jag fick den för att kunna sova hela natten eftersom jag tidigare vaknat ofta och haft svårt att somna om. Vi ska prata om alla medicinerna när vi ses.

Jag påbörjade ett armband i vadmal idag men är inte säker på hur det ska bli än.

Då nu återstår att hoppas på det bästa, lite magiskt tänkande kanske skulle göra susen. 

Spridda tankar

Publicerat av
Svara

Jag tänkte en del på det här med begreppet mindset, som om jag förstår det rätt kan beskrivas som sättet vi har att tänka på saker eller vår mentala inställning till något. Det jag funderade över var min medicinering. Om jag tänker att jag motar undan det onda med medicinen – dämpar ångesten, drar ner blodtrycket och så vidare – då får jag bilden av en krutdurk. Jag kan explodera när som helst, men det ska NOG gå. Om jag istället tänker att medicinen hjälper fram mig till ett gott liv så blir det en annan bild. Det kanske låter knäppt men jag tycker att det är hjälpsamt. Det ena sättet att tänka är negativt och olycksbådande, medan det andra är positivt och bejakande. Låter det som ett rimligt sätt att resonera?

Jag har skrivit tidigare om att en vän frågade om vad som skulle hända om jag INTE tog alla mediciner, och att det vände mitt mindset: jag kände tacksamhet över medicinerna istället för att bli ledsen när jag hämtade ut dem på apoteket.

Jag har varit ganska trött i helgen, men känner ingen oro över det. Jag tillåter mig att sova länge på morgnarna, att sova middag och att inte ha en dagordning för vad som ska hinnas med. Eftersom vädret var så varmt och skönt idag smsade jag min gamla fina vän A som bor långt borta, och frågade om vi skulle ta en telefonpromenad tillsammans. Och det gjorde vi. I drygt en och en halv timme gick vi och pratade på 40 mils avstånd från varandra. Så skönt!

A gav mig ett par vackra fingervantar i ylle för en del år sedan. Då var det knappar längs de långa muddarna, men de har ramlat av den ena efter den andra, så jag sydde ihop dem istället. När jag ändå var i farten med nålen broderade jag blommor på dem, och så virkade jag en grön kant. Visst blev dom fina!

Jag har inte suttit så mycket i verkstan som jag velat i helgen, men det beror delvis på att jag varit tröttare än vanligt. Jag har kommit igång ordentligt med stickningen av tröjan nu, det är riktigt kul. Det är så vackert lingarn och skönt att sticka med.


Häromdagen fortsatte jag att exprimentera med gummi och gjorde några smycken. Jag gillar verkligen svart i kontrast till någon stark färg!

En tanke kom för mig ikväll när vi ätit middag: kanske jag skulle ta och resa bort ett par dagar och ta med mig broderimaterial och stickning? Det blir ju liksom ingen riktig ro att sitta i verkstan när jag är hemma, i alla fall inte så länge som jag vill. Jag skulle vilja vara helt ensam. En tanke att fundera vidare på …

Ovanligt trött dag

Publicerat av
Svara

Jag hade otur när jag åkte hem från jobbet idag: en stor grupp fritidsbarn i lågstadieåldern åkte i samma del av pendeltåget som jag hela vägen till Upplands Väsby. Om jag tänkt till lite och om jag vetat att de skulle åka ända dit så hade jag försökt hitta plats i annan del av tåget, men jag blev sittande och led. Det är inget konstigt att en stor grupp barn är stojiga. De hade varit på utflykt till ett museum inne i stan – vilken heroisk insats av personalen! – och var nu på hemväg. Som sagt, inget ont sagt om barnen, men det blir ett himla liv! Och personalen, som hyssjade på barnen då och då, pratade högljuddast av alla!

Jag vacklade av tåget och tror ni inte att de skulle med samma buss som jag! Jag satte mig längst fram och intalade mig själv att det snart skulle vara över, och att jag skulle kunna krypa ner under mitt kedjetäcke om bara några minuter. Och det gjorde jag också, direkt när jag kom hem.

Allt detta ljud hade verkligen tagit musten ur mig. Jag var så trött resten av kvällen.

Idag blev jag också varse att jag bär på en liten orosunge inför att börja jobba heltid om drygt sex veckor. Det var bra att jag insåg det så att jag kan mota den oron. Jag ska inte ta ut något i förskott, och det är inte säkert att det kommer att fungera, och det är i så fall HELT OK! Bara jag är på rätt väg och inte blir sämre så kan nog Försäkringskassan tycka det också. Om tiden för heltidsjobb bara blir framskjutet. Jag måste släppa den oron. Men det är klart att den poppar upp när jag är tröttare än vanligt.

Jag pratade med en vän om att jag är så pass mycket piggare nu, och blev nästan rörd när jag beskrev hur mycket frånvaron av känningar av RLS/WED betyder för mitt välmående! Det är helt klart den enskilt viktigaste anledningen, och så att jag fick ännu en medicin mot depression. Jag känner en sån tacksamhet!

Den snabba vändningen

Publicerat av
4

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

”Så glad jag blir!”

Publicerat av
2

Idag ringde min snälla psykiater och frågade hur jag mår nu med den nya medicinen. Jag svarade att jag mår väldigt mycket bättre och att jag även fått ny medicin mot RLS/WED som hjälpt till. ”Så glad jag blir!” utbrast han. Egentligen skulle jag trappa upp medicinen nu efter två veckor, men eftersom den redan gett så god effekt beslöt han i samråd med överläkaren att jag står kvar på en tablett, 15 mg, tills vidare. Vi har en inbokad tid i mitten av mars, och då kan vi utvärdera tillsammans. Men om jag skulle börja må sämre igen så får jag höra av mig. Då kan det bli aktuellt med en doshöjning. Med ännu ett ”så glad jag blir!” avslutades samtalet.

Och det är ju ingenting emot hur glad jag är! Det är flera saker som påverkar hur jag mår, men att vara deprimerad hör till de värre. ”Jag är bara glad på utsidan” sa en nära vän till mig häromdagen. Det behöver inte ingå en depression i utmattningssyndrom men det är nog ganska vanligt. Det trötta i kropp och knopp finns kvar nu, men utan de dränerande svarta tankarna om hopplöshet blir tröttheten lättare att stå ut med. Lättare att hantera. Skillnaden mellan att ha hopp och att inte ha det är milsvid. Många mils vid.


Idag kom jag hem efter att först ha jobbat på förmiddagen, och sedan umgåtts med en vän över en lång långlunch. Jag kände den vanliga tröttheten komma krypande på slutet men det gjorde ingenting. Jag skulle bara hem och där kunde jag krypa ner under kedjetäcket ett tag och vila. Jag somnade inte men låg i trekvart och blundade. Den där vilan som både är nödvändig och inte tillräcklig. Den vilan finns inte som kan rå på Den Stora Tröttheten.

Uppåt!

Publicerat av
Svara

Igår kände jag jag mig nästan övertaggad! Jag var pigg och mådde bra större delen av dagen! (Detta inlägg kräva multipla utropstecken!) Det är knepiga saker att förklara här. Vad menar jag med pigg? Mådde bra? Jag har under en så lång tid inte känt mig normalpigg-för-att-vara-jag att jag undrat om jag kommer att känna igen känslan när den kommer. Stundtals var jag i den känslan igår tror jag!!

Övertaggningen visade sig i att jag fick hålla i mig för att inte gå för långt, att inte köra slut på mig på en kvart. Jag började röja i tvättstugan och bestämde mig till slut för att det fick räcka för en dag. Något jag lärt mig under sjukdomsåren är att jag måste vara strategisk. Jag måste reflektera och utvärdera detta nya. Är det på riktigt? Är det långsvarigt? Är det här för att stanna? Hur vet jag det? Och hur ska jag tänka då?

Att må bra är ju också ett uttryck vi slänger oss med alldeles för lättvindigt. ”Jovars, jag mår bra!” är ofta mer en del av en hälsningsfras än ett svar på en riktig fråga om den andres hälsa. Jag är inte helt säker på vad jag menar när jag skriver att jag mådde bra igår. Är avsaknad av ångest och svarta tankar att må bra? Fast mer än så var det igår. Det var det.

Den där lätta euforiska avsaknaden av Det Dåliga, känns det igen? Jag hade som ung oerhörda smärtor i samband med mens (endometrios visade det sig långt senare) och om jag inte tog värktabletterna innan smärtan hunnit sätta igång ordentligt, tog det lång tid att häva den. Men jag minns med en slags njutning den där känslan när vändpunkten kom och smärtan klingade av. Det gjorde fortfarande väldigt ont men jag visste att det var på avtagande, att det snart skulle vara hanterligt. Jag minns tid och plats för en del av gångerna fortfarande.

I någon slags överförd betydelse finns en liknelse med den känslan.  Frånvaron av Det Dåliga blir väldigt bra. Jag hade i ett par sekunder igår (jag minns exakt var jag stod!) en känsla av att jag var frisk! Att jag skulle jobba heltid, köra en tvättmaskin någon kväll, laga middag, ta en promenad, hjälpa till med läxor, skjutsa och hämta barn, göra något på helgen, kanske träffa en kompis efter jobbet någon dag ibland – sånt där jag gjorde förut.

Jag fick frågan i fredags av en chef, om jag ser ett slut på sjukdom och sjukskrivning. ”Jag vet inte, ibland” svarade jag.

Nu undras det kanske lite till mans hur det har varit idag då? Jo tackar som frågar, det goda sitter i! Min man blev nog så glad hans förkylda stackars huvud orkade när han hittade mig i verkstan i morse, broderandes lyssnande på radio. Det var länge sedan jag kunde uppbåda tillräckligt med initiativ för att göra någonting där, men nu så!

För att fira gjorde jag som en väldigt kär vän sa till mig en gång. Hon tyckte att jag skulle brodera en fågel som flyger, och jag gick ett steg längre: min fågel fullkomligt skjuter upp i skyn!

Jag har också broderat en del på en linnekudde som jag påbörjade i höstas. Det är för tidigt att visa något av den, men jag tror att jag kommer att bli nöjd med den. 50-årspresenten till min syster ligger också halvfärdig i verkstan, och den började jag också peta lite smått på idag. Kanske bra med tanke på att det snart är en månad sedan hon fyllde år!

Kvällen blev lite turbulent i familjen men jag klarade av det betydligt bättre än jag gjort mången gång förr. Det var som om att det inte ÅT mig, eller KOM åt mig riktigt.

Vän av ordning har redan hittat det som saknas: jag har inte berättat VARFÖR – hur kommer det sig att jag mår så bra? Jag tror att det är tre saker (kanske i kombination, kanske var och en för sig): den totala avslappningen och återhämtningen jag fick på resan, den nya medicinen Gabepentin mot RLS/WED och den nya antidepressiva medicinen Mirtazapin jag börjat med.

Jag har mycket mindre känningar av RLS/WED nu, alltså MYCKET! Det är nästan overkligt bra och det påverkar hela mitt mående något ENORMT! Jag har inte kollat med mina medsystrar och medbröder i detta elände som också tar denna medicin, om effekten avtar med tiden som den gjorde med Sifrol, jag vågar nästan inte. Jag vill bara vara glad! Det är precis lagom begärt!

Mirtazapin ska tydligen ge effekt efter 1-2 veckor och igår hade det gått en vecka. OM denna medicin spelar in (och det är väl sannolikt) så är det ju väldigt bra! Dessutom tar jag en låg dos och det finns möjlighet att öka vid behov.

Det blev långt det här, men peppigt eller hur?

Hemma igen med ny medicin

Publicerat av
Svara

Så tog den fina semesterveckan slut, men det kändes helt lagom med de dagar som blev. Även om det är lätt att vänja sig vid att ha dignande buffébord att välja ifrån både till frukost och middag, så är det bara härligt i några dagar i streck. Likaså den kravlösa tillvaron under ett parasoll. Men jag åker gärna tillbaka till samma ställe, det var helt underbart. En sak som bidrog starkt till välbefinnandet var att personalen var så trevliga och roliga. Vi fick en känsla av att de trivdes på jobbet. Den lätt obehagliga känslan för oss jämlika nordbor att bli uppassad blev inte lika störande.

Framför allt så kunde jag slappna av så totalt. Jag hade planerat massage på hotellets spa, men som min vän och resesällskap så klokt sa så behövs nog en sådan behandling mer när vi kommer hem.


Jag har till och med läst en hel del, det känns väldigt bra och jag ska fortsätta leta lagom lättlästa böcker att läsa utan att de blir alltför banala.

Under resan hem kände jag av RLS/WED mer än jag gjort på hela resan. Jag blev också lite spänd i axlar och nacke, med tillhörande spänningshuvudvärk. Men det är förstås mycket begärt att en aldrig så avslappnande resa ska bota mig från allt. Det var bara så skönt med den totala avslappningen när jag var där.

Igår kom också den gamla utmattningströttheten. Jag jobbade hemifrån men det blev i omgångar eftersom jag behövde vila mellan varven.

Neurologen ringde igår som avtalat för att följa upp om den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Jag sa att den verkar funka bra och hon instruerade mig hur jag kunde öka dosen om jag tycker att det behövs. Jag ska i fortsättningen ha kontakt med min husläkare om detta, men kan alltid återkomma om det är något särskilt. Jag undrar om vården vet hur viktigt detta är. Hur hennes samtal skapar en trygghet hos mig som är läkande i sig.

Min psykiater ringde också igår och sa att han förlänger sjukskrivningen med två månader, och sätter in en ny medicin, Mirtazapin, som kompletterar den antidepressiva jag redan tar. Han ska ringa om några veckor för att höra hur det gått för mig. Det kändes också jättebra.

Jag la mig strax efter kl 22 igår kväll och vaknade 12 timmar senare! Jag sov dessutom en stund till innan lunch och är väldigt yr. Typiska biverkningar av den nya medicinen, i synnerhet vid insättning och ökning av dosen. Det får jag verkligen hoppas – så här trött och yr kan jag inte vara i längden! Men det känns spännande med ny medicin ändå. Tänk om den lättar på depressionen lite så jag orkar komma igång i verkstan igen!

 

 

 

Tid för mig, en stund

Publicerat av
Svara

Jag har det fantastiskt bra här i Fuerteventura! Det är lagom varmt, runt 20 grader, och blåser en del. Växlande molnighet så inte så gassande sol.

Vi gör precis vad vi vill, vilket betyder ligga på en solstol och läsa eller bara vara. Vi badade i havet idag, strax före middagen. Vi var nästan ensamma på den jättelånga stranden och slängde oss i vågorna, skrattade så vi tjöt när vi trillade omkull och fick kallsupar av allt skrattande! En härlig känsla!

Jag håller på att läsa en bok av Annika Lantz som är så rolig att jag skrattar högt ibland – jag får en underbar känsla i hela kroppen av allt skrattande!

Det finns ett spa på hotellet där jag tänkte att vi skulle boka massage, men vi mår så himla bra ändå så vi kanske struntar i det.

Maten är fantastisk, en enorm buffé med riktigt god mat, fina ostar och frukt. Vi gör en trerätters av det: tar först lite tapas till förrätt, sedan varmrätt och så ost och dessert. Vinet som är kvar i flaskan kommer tillbaka till nästa dags middag.

Frukosten är överdådig! Vi tar till och med ett glas cava till frukost – helt dekadent och underbart!

Jag har inte haft något stresspåslag alls, ingen känsla av att hjärnan är överfull av intryck och inte alls så farligt med RLS/WED. Kanske en effekt av den nya medicinen Gabapenin, kanske av att jag mår bra och kan slappna av. Hursomhelst är det ljuvligt! Tid för mig

I hotellentren står en stor julgran och jag blir lika förvånad varje gång jag ser den. Javisst ja, det är ju jul! Att det kommit snö hemma och är 5 grader kallt känns fullkomligt absurt! Jag har aldrig åkt till en helt annan årstid förut. Konstigt.

Bilderna tar för lång tid att ladda upp så det blir inga den här gången.

Det är dags!

Publicerat av
6

I morgon bitti är det äntligen dags! Då åker min vän och jag till Fuerteventura i en vecka! Det känns fortfarande overkligt, men väskan ligger där på sängen med sommarkläder i. En varm tröja till kvällarna ligger där också, det ska bli helt sagolikt! Vattenkokaren är med liksom cappuccino-pulvret och tepåsarna. Att ta till i arla morgonstund när jag vaknar tre timmar innan frukosten öppnar. Sittandes på balkongen med utsikt över Atlanten.

Korsord och kortlek. Böcker att skratta gott åt, av Mia Skäringer och Annika Lantz. Anteckningsbok och penna kan komma till användning om andan faller  på. Jag fick sy in favoritsommarbyxorna eftersom jag gått ner i vikt, men det gjorde jag så gärna!

Vi ska inleda veckan med massage på hotellets spa för att sätta den rätta stämningen. Avslappnat och långsamt är ledorden. Det ska bli spännande att se vad som händer med kropp och knopp av en sån här vecka. Vad som händer med min WED-kropp.

Det kanske inte blir något inlägg på bloggen förrän jag kommer hem, men man vet aldrig!

Från 3,2 plusgrader, regn och mörker till 20 grader och sol. Ja tack!