Kategoriarkiv: RLS

På rymmen

Publicerat av
Svara

Jag bor i min systers och hennes mans lägenhet när de är bortresta. Jag åkte dit efter jobbet idag och ska åka hem igen efter jobbet på fredag, två nätter här alltså. Det känns som en stor lättnad att få vara för mig själv ett par kvällar. Ensam. Jag väljer ljud omkring mig och kontakt med andra. Det vill säga oftast tyst och utan sällskap just nu.

Felet ligger mest hos mig (som det brukar heta i göra-slut-scener på film!). Jag orkar inte mycket just nu, och faller för minsta lilla. Jag skulle gå ut och posta ett paket igår, och precis när jag skulle ta på mig skorna var det någon som tjafsade om dålig internetuppkoppling. Det var som om att någon knäade mig. Benen nästan vek sig och jag styrde om mina steg till sovrummet, sängen, kedjetäcket.

Det är kroppsminnena som förstör för mig. Allt kaos och oförutsägbarhet under så lång tid har förstört så mycket. Jag har svårt att tro att jag någonsin ska bli frisk. Åtminstone på flera års sikt och framför allt om ingen förändring görs.

Jag har varit så trött de senaste dagarna och sovit mer på dagen än jag brukar. Trots det sover jag på natten som vanligt. Skönt att jag kan lägga mig och sova, att det finns utrymme för det! Och underbart att jag KAN sova – tack vare en tablett Oxascand till kvällen sover jag numera helt ok. Det är det inte alla som kan, i synnerhet RLS/WED-patienter.

Jag har också varit extra känslig för ljud och andra sinnesintryck. På julafton fick jag gå undan några gånger för att vila – hjärnan kändes helt överfull. Allt beror nog på julen med alla dåliga minnen och spänning, så det är nog övergående. Nu tror jag verkligen att jag klarar att inte bli helt sjukskriven i samband med den här julen. Jag ska ju på min retreat-semester också – 8 dagar kvar!

Det blir stora förändringar på jobbet nu i början av året, som jag tror jag skrivit om redan. Jag tycker att det känns spännande på ett positivt sätt, men tänker försöka ta det lugnt och metodiskt så att jag orkar.

Ibland när jag läser vad jag skrivit låter jag som en spröd porslinsfigur! Det är verkligen inte min bild av mig själv! Jag ser mig själv som i huvudsak stark, men min känslighet och livets omständigheter har fällt krokben för mig lite för många gånger. Men ändå finns den där styrkan bakom den stundtals knockade hjältinnan. Den styrkan som också fått mig på fall, när jag gjort mer än jag orkat – om och om igen. Men i huvudsak är den bra!

Julafton

Publicerat av
Svara

Mitt fåfänga försök att avskaffa julen föll platt, men kompromissen i vår familj ser ut att falla ut desto bättre. Jag har i stort sett inte gjort mer än köpt några julklappar till barnen. Resten har de andra i familjen gjort: kokat knäck och kola samt julpyntat.

En stark känsla av lättnad for genom kroppen för 2-3 dagar sedan när jag kom att tänka på att vi inte ska fira julen hemma oss oss utan att vi istället ska vara gäster. Jag har verkligen bestämt mig för att det får se lika halvstökigt ut hemma hos oss på julafton som vanligt. Dotterns lucialinne i en hög i hallen, bunten med lokaltidningar, broschyrer och julkort på köksbordet, och tja så mycket värre stök är det väl inte egentligen. Men en vanlig jul hade jag snott runt och fixat i dagar innan. Planerat planerat planerat. Men icke denna jul. Jag är stolt över mig själv, att jag lyckats släppa.

Jag är mitt i övergången till ny medicin mot RLS/WED, och igår kväll tog jag bara en skärva av en Sifrol-tablett på kvällen jämte den nya medicinen Gabepentin. Jag kände av det, det var oroligt främst i fötterna. Det tog längre tid än vanligt att somna på grund av krypningar i fötterna, men det gick och nu på morgonen känns det bra. Jag bytte ut dosen Sifrol kl 12 till Gabepentin igår för första gången och det funkade ok under eftermiddagen. Dosen kl 15 har jag redan skippat som en del av övergången, och det har funkat hyfsat. Jag tror inte på mirakeleffekt men kanske kan byte av medicin åtminstone göra livet lite lättare att leva.

Jag träffade den nya psykiatern i fredags. Han var ny på mottagningen och jag tyckte genast om honom. Han bad om ursäkt för att jag fick dra min historia igen och lyssnade noga. Han frågade om jag skulle vilja prova att kombinera min antidepressiva medicin med något mer, för att lätta depressionen. Jag sa ja, och han skulle prata med överläkaren. Det kändes bra. Jag avslutade med att fråga hur länge han kommer att stanna på sin post, eftersom min förra läkare slutade utan att meddela sina patienter. Denna nya psykiaters tjänst skulle troligen övergå i ST-tjänst så han kommer nog att stanna ett tag.

Jag önskar er alla en fridsam jul!

Liknelse

Publicerat av
Svara

En vän till mig använde uttrycket ”att vara mitt i byxorna”. När det är väldigt kallt kan man försöka stå så att byxorna inte nuddar huden, så att benen är mitt i byxorna. Det kan vara ett användbart uttryck, och senast idag tänkte jag på det. Jag skrev för en tid om att jag ibland befinner mig i ett läge av total stillhet. Inga krypningar i benen, ingen ångest – en stillhet och ro i kroppen. Då ligger jag och nästan håller andan för att inte röra mig. För att bevara stunden av lugn. Det är att befinna sig mitt i byxan. Ingenting kallt som snuddar vid mig.

Det är inte så ofta jag är där, men mitt kedjetäcke kan hjälpa en bit på vägen i alla fall. Om jag får akut behov av vila och att komma bort kryper jag ner under kedjetäcket och kryper ihop i fosterställning. Ibland vaggar jag mig själv lite, det kan lugna. Jag kan lägga en kudde över örat och stänga ute så mycket som möjligt. Det är inte samma som ”mitt i byxan”-känslan men kommer i närheten.

Idag var en sån kväll. Små incidenter av det slag jag inte klarar av, och så iväg till sängen, täcket, kudden, lugnet. Där låg jag och funderade desperat på att flytta hemifrån.

Första dagen med ny medicin

Publicerat av
1

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Försiktigt förhoppningsfull

Publicerat av
1

Jag träffade alltså neurologen igår och hon var precis som jag hoppats på. Lyssnade intensivt och frågade om mina egna förslag och kunskaper. Bekräftade mig i att det är en oerhört jobbigt sjukdom. Dessutom verkade hon ganska kunnig på området. Vi enades om att prova en ny medicin, Gabepentin, för att se om det kan hjälpa.

Jag var så uppvarvad av ångest och krypningar när jag satt hos henne att jag fick lov att förklara mig, men då släppte det en aning. Läkaren sa att hon skulle vara bortrest en del under julen men att jag alltid kan ringa mottagningen om jag undrar något eller om det blir väldigt jobbigt under överfasningen till nya medicinen. ”Din julhelg kanske blir tuff” sa hon, men jag sa att det inte spelar någon roll att det är just julen. Förhoppningsvis känns det ok när jag reser till Kanarieöarna efter nyår i alla fall. Läkaren ska ringa mig när jag kommer hem därifrån så får vi fatta nya beslut beroende på hur den nya medicinen fungerat. Det känns fantastiskt skönt och tryggt!

Fredag, morgon

Publicerat av
4

Jag sitter i soffan och gungar kroppen mot ångesten, spänner vaderna om och om igen för att häva RLS/WED och känner hur spänd jag är i nacke och axlar. Om en liten stund ska jag gå till bussen för att åka till Danderyds sjukhus och träffa en neurolog som min husläkare remitterat mig till. Jag är fortfarande förvånad över hur snabbt jag fick en tid där. De ringde redan efter en vecka och bokade tid ett par dagar senare! Jag försöker att inte ha alltför stora förhoppningar på bättring, men måste förstås medge att jag ser fram emot vad hon ska säga. Jag har med mig information från WED-förbundet om hon inte är så insatt.

Lite senare: nu sitter jag på pendeltåget och kroppen har lugnat ner sig en aning. Det är så med RLS/WED att det känns bättre när man rör på sig, men återgår till samma obehag när man slutar att röra sig. Dessutom kan motion till och med förvärra symptomen, i synnerhet motion kvällstid.

Största anledningen till  morgonångesten idag är nog att jag hade en kamp med gamla jobbigheter igår kväll, och var så slut efteråt att jag måste ligga under kedjetäcket en god stund. Middagsplanerna var bara att glömma, det fick bli färdigmat istället.

Som grädde på moset läste jag i DN i morse att allianspartierna och SD röstat för återinförande av bortre parentesen i sjukförsäkringen. En djupt orättvis regel som gör att långtidssjukskrivna blir utförsäkrade och står utan inkomst efter en viss tid. Jag vet inte om det kommer att genomföras, men kände direkt att ångestnivån steg i kroppen.

Sammantaget en tuff start på dagen, men kanske kan jag få lite hopp av neurologen om en stund. Kanske de kan amputera? Men det blir inte mycket kvar av mig om de ska ta bort delarna med symptom. Det är svåruthärdligt men jag tänker på resan till Kanarieöarna nu. Mindre än tre veckor … Balkongen mot havet. Den långa strandpromenaden. Lugnet.

 

En av mina små fåglar.

En härva inombords

Publicerat av
Svara

Förutom en långpromenad samtalandes med en god vän har dagen varit ovanligt jobbig. Redan tidigt i morse hade jag såna obehagliga krypningar i benen att jag tog den medicin jag brukar ta kl 12 redan före kl 9. Jag stretchade benen, det lindrar lite i alla fall. Jag har också haft ovanligt mycket ångest de senaste dagarna, och idag var inget undantag. Härom morgonen på bussen till jobbet var jag nära att kliva av och vända hemåt. Ångesten överföll mig från ingenstans och jag fick verkligen fokusera alla krafter på att andas och hålla ihop. Jag märkte hur vitt uppspärrade mina ögon var, och hur varje muskel i kroppen spändes. Det klingade av så småningom till hanterbar storlek.

Idag har det tidvis känts som ett trassel av stickigt garn eller krulliga julklappssnören som rasat omkring i kroppen. Ett virrvarr av WED och ångest i ständig rörelse. Det tar så på krafterna, dagen blir en kamp!

Jag har haft extra mycket känningar av WED i fötterna på sista tiden, och försöker lindra genom att gnugga fötterna mot varandra samtidigt som jag spänner dem för att häva känslan lite. Det har fått till följd att jag gnuggat upp ett sår på ena fotens ovansida, så nu försöker jag ta det lite lugnare.

I morgon ska jag till min käre husläkare, och hoppas att vi kan knåpa ihop ett läkarintyg som passerar nålsögat (Försäkringskassans granskning).

På onsdag ska jag ÄNTLIGEN! ta bort gipset på handen hos en arbetsterapeut som ska visa hur jag ska träna handen. Jag har använt den en del de sista dagarna, och det gör lite ont ibland men det är nog för att hela handen stukades ganska rejält samtidigt som ett litet ben bröts. Jag tror inte att jag är helt utan kraft, utan hoppas kunna skriva och brodera ganska snart.

Här är några broderade fodral. Den första gjorde jag till min mamma som älskar linblommor. Den andra använder jag själv till läsglasögonen i väskan. Den tredje har jag gett bort till en kär vän.

 

Spänd

Publicerat av
2

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.

Äntligen BodyMind!

Publicerat av
Svara

Igår var det äntligen dags för min premiär på ett BodyMind-pass hos fysioterapeuten! Jag var lite nervös innan och undrade vilka andra i väntrummet som skulle dit. Det var ett gäng där som verkade känna varandra. Men när det var dags visade det sig att det gänget skulle göra något annat, för vi var bara fyra kvinnor på passet. Ledaren, min fysioterapeut Malin, förklarade allt väldigt tydligt och påminde om att var och en gör så mycket som dagsformen tillåter. Det var ett jättebra pass och jag kände mig lite trött, lite varm och avslappnad efteråt – precis som det ska vara. Det var en blandning av yoga, tai chi, pilates och avslappning. Mycket töjningar av muskler och leder, som också är jätteskönt för mina WED-besvär. Jag förstår varför det kallas BodyMind. Det är lite utmanade men också avslappnande för både kropp och hjärna.

Efteråt fick jag prova på tunga täcken. Jag fick ligga på en brits medan stackars Malin kånkade fram olika tunga täcken som hon la över mig så att jag skulle få känna vilket som var bäst. Det första täcket vägde fem kilo, men jag ville ha tyngre. Till slut enades vi om ett tio kilo tungt kedjetäcke som hon nu ska beställa till mig. Hon sa att lång erfarenhet gör att hon kan se på musklerna runt ögonen när täcket är tillräckligt tungt. ”Du var helt vaken med åttakilostäcket, men slappnade av när du fick på dig täcket på tio kilo!” sa hon. Det ska bli väldigt spännande att testa hur det är att sova under kedjetäcket. Tanken är att jag ska sova bättre för att jag blir lugnad av tyngden. Jag hoppas också på effekt på WED.

Men den positiva måndagen började redan tidigare. Jag satt i ett möte i 2,5 timmar på morgonen och såg enligt kollegorna fortfarande pigg ut efteråt! Och på kvällen var jag och min man på konsert. Jag stupade visserligen i säng när jag kom hem, men dagen kändes fantastisk! Allt jag orkat!

Det här härliga tyget ropade jag hem på Tradera häromdagen.

Idag blev det lite mer hektiskt med veterinärbesök för en av katterna, och oron för henne tog ut sin rätt så min man fick gå utan mig på föräldramötet ikväll. Men den trötthet jag känner nu känns inte som ett bakslag, utan som en naturlig följd av lite för mycket på en gång. I morgon blir det lite lugnare, och mer tid för vila på dagen. Det ska bli skönt.

Fortsatt förbättring

Publicerat av
2

Jag blev rejält förkyld förra veckan och var till och med hemma från jobbet två dagar. Det har jag inte varit på eviga tider, alltså av annan anledning än utmattningssyndrom. Därför var jag inte helt säker på att piggheten bestod – jag var ju trött i kroppen av förkylningen. Men nu kan jag konstatera att jag mår fortsatt klart bättre, och det är en känsla som är svår att beskriva!

Vi har städhelg i vårt område den här helgen, och idag när vi stod tillsammans med grannarna och grillade korv till lunch tänkte jag att om jag bara står helt stilla här så skulle jag kunna vara frisk! Jag kände ingen trötthet i kroppen och inte heller i hjärnan – en stund av stilla lycka inombords. Jag blev lite trött och yr på eftermiddagen och sov en hel del, men sånt får man räkna med.

Jag har också känt en förbättring i den pirriga WED-kroppen. Jag har ju noterat tidigare att stress och förvärrade symptom av utmattningen även ökar på WED-besvären, och det är ju därför helt logiskt att det lättar lite nu. Skönt är bara förnamnet! Jag har en tid haft svårast besvär på vänster sida av kroppen, framför allt i fot och hand.

Om någon undrar hur det var på BodyMind i måndags så kan jag meddela att det blev inställt pga sjukdom tyvärr. Det blev då heller ingen utprovning av bolltäcke, men jag hoppas att allt blir av nu på måndag istället.

Jag blev sugen på att göra silversmycken och beställde hem silver som kom på posten häromdagen. Idag har jag gjort en ny modell örhängen som jag är ganska nöjd med. Fyrkantig silvertråd med tunn silvertråd virad runt.