En rörlig dag

Idag har jag varit i rörelse hela dagen, trots att jag suttit på jobbet och legat i soffan hemma. Anledningen är en dag med ovanligt mycket känningar av WED. Det har pirrat i benen kontant och jag har spänt musklerna i smalbenen och fötterna, vickat på fötter och ben, och vridit på fotlederna hela dagen. Förmodligen får jag träningsvärk i morgon! Dessutom har jag haft ovanligt mycket ryckningar i benen. Jag ser förmodligen inte klok ut. Och inte blev det bättre av att jag glömde medicinen jag ska ta kl 15, och tog den nästan 1,5 timme senare. Det är lättare att komma ihåg medicinen när jag följer rutiner, än de dagar då jag är på konferens eller annat – trots att jag har en påminnelse som plingar i mobilen.

Nu har jag fått tips från de kunniga medlemmarna i WED-förbundet att det finns kosttillskott som ska vara bra mot WED. Det är CItrullin och rödbetspulver, och jag har beställt det på nätet idag.

Senaste forskningen har tydligen visat att vi med WED inte syresätter de minsta kärlen i mikrocirkulationen tillräckligt, och detta hjälper dessa kosttillskott till med. Det vore ju fantastiskt om de kunde förbättra det här eländet!

FullSizeRender

Omöjligt att göra Observatorielunden rättvisa! Underbart med de hängande träden.

 

WED/RLS

Om jag fick välja bort en av mina olika diagnoser och besvär så skulle det vara WED/RLS, denna skitsjukdom som jag är så innerligt trött på!

Om jag inte hade den skulle jag kunna slappna av betydligt bättre vilket troligen skulle påverka även utmattningsyndromet. Det är oerhört nedbrytande för psyket att ha detta obehag i benen nästan jämt, och att det händer ofta att jag känner det i mer eller mindre hela kroppen. Ryckningarna är mer sporadiska – vissa dagar har jag inga alls. En stor tur i oturen är att jag åtminstone inte har värk som många med sjukdomen har.

Här är en kort film om sjukdomen som patientföreningen gjort. Jag har fått mycket hjälp av föreningen som har massor av kunskap som de flesta läkare inte har.

Läkarbesöket

Min husläkare sätter sig tillbakalutad i stolen och lyssnar. Det finns ingen stress eller ”snart kommer nästa patient” över vårt möte. Jag pratar, han lyssnar och inflikar frågor. Antecknar ibland. Jag har haft samma läkare  många år nu. Han känner till min situation och han kommer ihåg. Vi känns som ett team som tillsammans försöker lösa en uppgift – att jag ska bli frisk. Han tvivlar inte ett ögonblick på det jag säger, utan accepterar direkt när jag säger att jag inte orkar jobba en minut mer än 50 % just nu. Han är orolig för min hälsa och för att Försäkringskassan ska krångla.

Igår sa jag till honom att Försäkringskassan sagt att de vill ha en plan för återgående till heltidsarbete. Vi pratade lite fram och tillbaka, båda med vetskapen om att det blir en långsiktig plan. Jag tar Sertralin som är ett SSRI-preparat mot depression, ångest och PTSD. Doktorn sa att det går ju att prova någon annan medicin och se om det skulle ge någon förbättring. Ett dilemma är att vissa mediciner kan påverka blodtrycket och RLS/WED. Jag har extra mycket kryp och ryckningar i benen just nu, och blotta tanken på att det ska bli värre ger nästan panikkänsla.

img_1314Till slut föreslog han att skicka remiss till öppenpsykiatrin så att jag får en bedömning av en psykiater. Det tycker jag känns jättebra. Jag har ju en lång historia av psykisk ohälsa och ångest, och det skulle kännas bra att få en specialists bedömning.

Nu hoppas vi på att Försäkringskassan ser det som en början av en plan – jag gör det.

Doktorn i morgon

I morgon tar min sjukskrivning slut och jag har en tid hos min husläkare för att prata om fortsättningen. Försäkringskassan vill i nästa läkarintyg ha en plan för min återgång till heltidsarbete. Jag har svårt att se att jag skulle kunna jobba mer än halvtid på flera månader. Jag ska säga att det börjar kännas nästan hopplöst. Kommer jag någonsin att komma på fötter ordentligt igen? Kommer jag att våga planera resor, kunna ta på mig saker och orka bjuda hem vänner? Kommer jag att vara stabil nog att planera långsiktigt och ta ansvar i jobbet? Kommer det en tid då jag inte behöver ha en massa brasklappar om att vi får se hur jag mår och hur länge jag orkar så fort jag ska göra någonting?

Och kommer Försäkringskassan att godkänna sjukskrivningen fortsättningsvis, om jag inte mäktar med att trappa upp?

IMG_8725Jag är så sömnig den här veckan. I tisdags skulle jag iväg på en föreläsning, men det var så rörigt här hemma på morgonen att jag föll ihop som en sufflé. Jag vacklade i säng och sov till halv 11! Dessutom sov jag lite mer på kvällskvisten, och kunde ändå sova på natten som vanligt. Jag verkar behöva sova, och det är ju bra egentligen. Det kniviga är ju pirret i benen. Det är inte lätt att sova middag när man har RLS/WED!

Jag har bestämt mig för att unna mig avslappnande behandlingar, och igår var jag på hot stone massage på Elisabethskolans elevbehandling. Det var väldigt skönt och rofyllt att bli masserad med heta stenar! Jag har bokat in ett par tider till under våren. Det är kostsamt med behandlingar, men lite billigare på skolor.

Om acceptans, igen

Sista veckan har jag tänkt mycket på acceptans. Jag har skrivit om det förut, som till exempel i det här ett år gamla inlägget. Anledningen till att det poppat upp nu är att jag då och då drabbas av stunder av hopplöshetskänsla och uppgivenhet. Kommer jag någonsin att blir frisk? Kommer jag någonsin att komma till ro med allt som varit?

För ett par år sedan köpte jag boken Att leva ett liv, inte vinna ett krig av psykologen Anna Kåver. Jag läste den halvvägs men hade inte orken att läsa klart då. Kom att tänka på den för någon månad sedan, men då var jag inte i skick att läsa alls, så jag bad min man ordna den som talbok. Talböcker är ju till för dem som inte kan läsa tryckt text, oftast blinda och dyslektiker, men just nu gällde det även mig. (Ännu en fantastisk service i vårt vackra välfärdssamhälle! Ljudböcker är någonting annat.) Jag lyssnade på den och har nu även plockat fram den tryckta boken.

IMG_1597Så här beskriver Anna Kåver vad hon menar med acceptans. Det låter helt rimligt och sunt. Vad är alternativet? Att älta allt som hänt och hur det blev, och inte komma vidare. Inget frestande alternativ, men det är inte helt lätt. När jag nu tänker på det har jag ju ändå kommit långt mot acceptans jämfört med hur jag känt förut. Det är ju något att glädjas åt, och en känsla att hålla fast vid i enlighet med vad psykolog Siri sa.

IMG_1599Titeln på boken är ett citat av den amerikanske psykologen Steven Hayes och det är ett väldigt hjälpsamt uttryck. Att istället för att kriga mot sakernas tillstånd som jag inte kan ändra på, se vad jag har och göra det bästa av det. Allt går inte att fixa, men min inställning till det kan jag påverka. Men det är ju så förbaskat svårt! Och det är den känslan jag går med just nu. Jag är så in i märgen trött på att livet är en kamp!

Sista veckan har även RLS/WED förvärrats, vilket ofta händer när jag mår sämre. Det är inte hjälpsamt kan jag intyga. Att inte kunna vara stilla med ben och fötter, utan behöva röra på dem och spänna musklerna för att häva känslan i dem, är väldigt tröttande och gör mig ledsen. Och rädd: kommer det att bli värre, nu eller senare? Tänk om doseringen av medicinen som jag så oerhört noggrant provat ut inte kommer att fungera längre fram? Jag har läst om hur svårt många har det med starka smärtor jämte pirrningarna, och hur svårt det ha att få rätt behandling. Det är ingen rädsla jag går med ständigt, men varje gång det försämras väcks den till liv.

Anna Kåver skriver om hur man kan hantera svåra känslor och sorg. Att kämpa emot dem är lönlöst, men att se dem som vågor på havet kan vara hjälpsamt. De kommer, och så mattas de av. Att istället för att agera vågbrytare med risk för att översköljas och rent av drunkna, först observera att känslorna finns och sedan försöka glida med dem, surfa ovanpå. Se att de kommer och går, att kämpa emot gör dem större.

Det är lättare att tänka accepterande när jag mår bättre, kruxet är att ha tanken med mig när det stormar som värst.

 

 

Vaknar för tidigt

Jag har börjat vakna kl 4 sedan någon vecka tillbaka. Det känns onödigt tidigt måste jag säga. Häromdagen vaknade jag kl 3 men då lyckades jag somna om på soffan efter två vakna timmar. Rätt dag att jobba hemma! Jag hoppas att det bara är tillfälligt, jag behöver sova.

IMG_1563

 

Jag fick sällskap i soffan, katten Semlan tyckte om att jag vaknade och tvättade mig grundligt i ansiktet.

 

 

 

 

 

IMG_1566

 

Och sen fick jag klia henne länge på magen.

 

 

 

 

Sömn är livsviktigt och problem med sömnen är väldigt vanligt vid utmattningssyndrom. Första gången jag fick diagnosen märkte jag inga förändringar på sömnen, men den här gången har jag haft så pass stora sömnsvårigheter att jag behöver ta lugnande medicin på kvällen för att kunna få en hel natts sömn. Tråkigt att vara beroende av medicin, men samtidigt är jag glad att det finns. Om inte sömnen funkar så funkar inte resten av livet. Det är när vi sover som hjärncellerna återhämtar sig och intryck bearbetas.

Idag sov jag när jag kom hem från jobbet och utvecklingssamtal med dotterns mentor. Så himmelskt skönt att kunna sova! Ofta är jag för påverkad av RLS/WED och alldeles pirrig i benen, och då kan jag inte slappna av och somna. På kvällen går det oftast bra, jag tar den största dosen av den medicinen ett par timmar innan läggdags.

I morgon ska jag jobba hemma på förmiddagen och sedan ska jag äntligen åka till min Anna i Småland! Jag hade ju tågbiljetter till en helg i januari, men då fick jag ställa in resan. Jag orkade inte. Till den här helgen beställde jag ombokningsbara biljetter, men allt tyder på att resan blir av. Jag mår i alla fall finfint och ser fram emot en vilsam, rolig och givande helg med min vän som jag känt i 46 år. Vi var 6 år när vi träffades, jag hade nyss flyttat till Lit i Jämtland. Jag minns inte när vi träffades första gången men det sa i alla fall klick direkt, och vi blev bästisar. Min pappa kallade oss för Två Knas!

Jag har gjort en present till henne men den kan jag ju inte lägga upp här ännu!

Det får bli en pippi istället.

IMG_1561

 

”Du börjar väl så smått hoppas jag”

Så skrev min goda vän M till mig ikväll. Jag hade hört av mig till henne och sagt att jag efter moget övervägande bestämt mig för att inte gå den broderikurs vi anmält oss till. Den är om bara ett par veckor och dessutom hela helgen, det är bara att inse att jag inte orkar. Extra tråkigt eftersom vi skulle gå kursen tillsammans. Jag skrev till henne att jag måste fokusera på att orka börja jobba, det måste komma först eftersom det också är en förutsättning för allting annat.

Det var då hon svarade att hon hoppas att jag börjar så smått. Och det var då jag bestämde mig för att ringa min husläkare och be honom ändra sjukskrivningen så att jag jobbar 25 % de första veckorna. Så som psykolog Siri sa och som ju faktiskt är brukligt. Tack M för din omtanke! Jag ska ju vara omtänksam med mig själv nu, men det höll jag på att glömma!

IMG_1468

IMG_1476Jag jobbar på med de positiva tankarna. Idag traskade jag omkring i vår lilla skog och tänkte på allt som är bra, och att jag mår mycket bättre än för bara ett par veckor sedan.

Jag har haft två medicinexperiment på gång: jag har tagit magnesium för att se om det skulle ge någon positiv effekt på RLS/WED. Det har det inte och det kanske helt enkelt beror på att jag inte har någon brist på magnesium. Järn ska man ligga högt på när man har RLS/WED så jag har perioder då jag tar järntabletter. Det andra experimentet var att öka dosen Sertralin lite och det tror jag gett effekt. Resultat av experimenten blir alltså att jag slutar med magnesium och fortsätter med den nya dosen Sertralin.

Men framför allt tror jag att samtalen med psykolog Siri var avgörande för att jag mår bättre! Jag fick förklaringar och verktyg.

IMG_1480

Värsta natten på länge

Det började redan igår kväll när jag la mig. Jag kände hur benen började pirra (i brist på bättre beskrivning) och jag kunde inte ligga stilla. Jag låg och gungade fram och tillbaka i en jämförelsevis långsam takt, alltså jämförelsen gjordes med den takt i vilken jag rörde mina fötter och underben. Till slut gick jag upp och stretchade benen, och gjorde något jag aldrig gjort förut: jag gnagde av en pytteliten bit av en tablett Sifrol. Det är den medicin jag tar mot RLS/WED och som jag trappat ner ordentligt eftersom den mycket höga dos jag tog förut gjorde mig allt sämre. Av den anledningen är jag försiktig och vill inte öka dosen. Men hela kroppen skriker MERA! Nåväl, till slut somnade jag någon gång strax efter midnatt, för att vakna vid 6-tiden med nästan samma pirr i benen som när jag somnade. Då är det tur att jag kan sova på dagen, sömnen är viktig.

Konstnmärlig utsmyckning på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby.

Konstnmärlig utsmyckning på Löwenströmska sjukhuset i Upplands Väsby.

Dagens nyheter har en artikelserie just nu om stressen som gör oss sjuka. Idag intervjuas psykiatern Pia Dellson som skrivit den ytterst lättlästa boken Väggen som jag refererat till flera gånger här på bloggen. Jag tycker förstås att det är jättebra att detta uppmärksammas ordentligt, men synd att det enbart handlar om stress i arbetslivet. Stress som i mitt perspektiv går att göra någonting åt (jag säger inte att det är lätt!) och som de allra flesta borde kunna sjukskriva sig och säga upp sig ifrån. Det kan man inte på samma sätt om orsaken till sjukdomen finns i familjen – den kan (och vill) man inte sjukskriva sig ifrån lika lätt, och återhämtning och tillfrisknande blir en komplicerad historia fylld av skuld och tillkortakommanden.

Artiklar om den farliga stressen i arbetslivet brukar uppfordra ministrar och arbetsgivare att GÖRA NÅGOT! Nu har socialförsäkringsminister Annika Strandhäll uppmanat kommuner och landsting till handling. Det finns många offentliga instanser som med större resurser skulle kunna medverka till bättre psykisk hälsa hos föräldrar. På senaste tiden har mycket skrivits om den skamliga hanteringen av människor i behov av stöd och assistans enligt LSS. En annan skamfläck i Stockholms läns landsting är bristen på resurser och läkare inom barn- och ungdomspsykiatrin, BUP.

Nej, nu ska jag lägga försöka vila på ett sätt som fungerar bra för mig: tv-seriemaraton. Just nu House varvat med Broadchurch. Om bara benen kunde vara stilla.

Dags att summera 2016

Året börjar lida mot sitt slut. Det år jag utropade till mitt. Jag tyckte att det var dags för mig att efter lång tid av främst psykisk ohälsa må bra, att ta plats och att tänka på mig. Jag hyste en försiktig optimism om att jag var på väg åt rätt håll. Att jag lärt mig mycket på vägen som skulle hjälpa mig att leva hållbart. Men också att min familjs omständigheter skulle utvecklas på ett bra sätt, som är mer eller mindre nödvändiga för mitt tillfrisknande. (Jag upprepar att jag enbart lämnar ut mig själv här, därav de kryptiska formuleringarna.) Nu blev det inte som vi hade tänkt. Jag ska inte säga att vi är tillbaka på ruta ett, men för mig blev det ett stort bakslag och möjligheten till återhämtning har reducerats betydligt. Oron inför framtiden gnager också, och jag känner att jag borde vara på topp för att kunna vara med och ta itu med situationen. Som vanligt ska en vara som starkast när en är som svagast!

Rent fysiskt har det inneburit att spänningarna i axlar och nacke kommit tillbaka, med spänningshuvudvärk, tinnitus och värk. RLS/WED har också blivit sämre på sista tiden, men å andra sidan fick jag väldigt bra hjälp av patientföreningen för sjukdomen tidigare under året, så summa summarum har det blivit bättre.

Året inleddes med sjukskrivning på heltid, men jag började hälsa på på jobbet redan under slutet av januari, och började jobba 25 % från februari. Sedan april jobbar jag halvtid. Det tror jag att jag kommer att göra under lång tid. Det är på gränsen att det funkar och en del dagar går det knappt. Jag tänker ibland på om det är bra att vara så nära gränsen för sin förmåga och kraft?

Sara Lidman-tunneln i Umeå med bra devis!

Sara Lidman-tunneln i Umeå med bra devis!

Det fantastiskt positiva och en stor del i mitt tillfrisknande är allt kreativt jag ägnat mig åt: broderi, smyckestillverkning, nålfiltning, linoleumtryck, fotografering och inte minst den här bloggen! Här har jag kunnat formulera för mig själv om hur jag mår och mina tankar om tillfrisknandet. Skrivandet, i synnerhet för andras ögon, har tvingat mig att tänka till och det har gett mig så enormt mycket! Dessutom har jag haft en plats att visa upp broderier, smycken och annat, och på så sätt fått uppskattning som betyder massor.

Året har således innehållit både sådant som påverkat mig i positiv riktning, och sådant som satt krokben för mig. Det blev kanske inte riktigt mitt år som jag tänkte, och den hoppfulla andan i vilken jag utropade året som mitt finns inte riktigt nu. 2017 känns mer osäkert.

Jag ska fundera på några löften eller föresatser att ta med mig in i det nya året, sådant som får mig att må bra. Jag återkommer med dem.

Forskning om RLS/WED

Det pågår ett forskningsprojekt om RLS/WED för att försöka hitta diagnosverktyg och lindring för drabbade. Så lycklig jag blir! Det är Karolinska Institutet KI, KTH och Stockholms läns landsting som driver projektet tillsammans med Stanford University i USA. Jag försökte anmäla mig till projektet men det visade sig vara för sent. Det spelar ingen roll, huvudsaken är att det pågår forskning.

Det är en oro jag har som ligger och skvalpar lite i bakgrunden. Att det ska bli värre. Ryckningarna i benen har till exempel tillkommit senaste året, och jag vet att många med RLS/WED har svåra smärtor i främst benen. Det har inte jag alls, och vill verkligen inte ha det heller! Nu ska jag inte ta ut eländet i förskott men det gnager lite. Nästa gång jag träffar psykologen Siri ska vi prata om oro, och det behöver jag ett verktyg för att hantera.

För nytillkomna läsare kan jag berätta att beredskap <-> tillit är viktigt för mig. Det var terapeuten Jeanette, som jag gått hos i omgångar under de senaste åren, som utbrast ”Men du lever ju med en konstant beredskap för vad som ska hända! Du måste jobba på tilliten!” Ett ständigt pågående arbete, men hjälpsamt att bli varse.

img_1370

Julrosor!