Medicinexperimentet, ånyo

Det var inte det sista inlägget om medicinexperimentet jag skrev sist. I och med att jag generellt mått lite sämre på sistone har även RLS/WED förvärrats. Det brukar hänga ihop så jag är inte förvånad men förbaskad. Jag har större behov av att vila (och ibland sova middag pga dålig nattsömn) just nu, men pirret och ryckningarna gör att jag inte alltid kan det. Det är alltid värst i benen  och det är där det märks mest nu. Jag har svårt att sitta stilla och rycker plötsligt till ibland. I resten av kroppen är det också sämre men inte lika jobbigt som i benen. Ibland är det värst i ena sidan och då brukar jag lägga mig på den sidan för att försöka trycka bort det.

För nytillkomna läsare kan jag berätta att jag lider av svår WED, Willis Ekboms disease, eller som det tidigare hette RLS – restless legs. Myrkrypningar hette det ännu längre tillbaka. Jag har haft en lång och lite krokig väg mot rätt medicinering. Om du vill läsa kan du söka på RLS/WED i sökfönstret.

Det har som sagt förvärrats lite de senaste veckorna. Jag tar nu medicinen tre gånger om dagen och vill inte gärna öka dosen eftersom det finns risk att det förvärrar snarare än lindrar. Men kanske får jag dela upp tabletten på ännu ett intag.

Det jag gjort nu, själva experimentet, är att jag köpt magnesiumtabletter. Magnesium är bra för nervsystemet och är ett tips många ger mot RLS/WED. Jag har noggrant kollat att det inte ska krocka med alla mina andra mediciner men det ska till och med finnas tester som lutar åt att det kan vara bra mot högt blodtryck så jag kanske får flera goda effekter!

Rapport följer. Håll tummarna.

image

Psykolog

Jag har fått mycket samtalsstöd av min vårdcentral. De har avtal med en KBT-terapeut och jag har fått remiss till henne vid tre tillfällen. Varje gång har vi träffats så många gånger som jag behövt, och det har varit många! Något jag önskar alla att få tillgång till. Förra sommaren kände jag ett allt större behov av att samtala med någon som var specialist på just utmattningssyndrom. Jag behövde prata om hur jag ska tänka på mig själv och mitt tillfrisknande. Känslan inom mig var att jag är skadad och aldrig blir hel igen, och hjärnan är ju skadad – det vet jag. Men jag ville inte att det blir en självuppfyllande profetia om mig själv, utan få en realistisk bild av hur jag ska tänka. Dessutom ville jag veta vad hon tror om mitt tillfrisknande, om tidsaspekten, om vad jag kan göra och inte.

Jag skriver hon för det var en hon jag fick kontakt med via tips från Stressmottagningen på Karolinska dit jag vände mig. Vi träffades tre gånger och det var oerhört viktiga samtal för mig. Hon förklarade så bra hur jag inte fått den återhämtning som alla behöver som lever med stress. Man kan klara mycket påfrestningar om man få vila emellan, men jag har levt med ett nästan konstant stresspåslag i flera år. Med beredskap inför vad som ska hända i nästa sekund. Det klarar inte kroppen.

Jag kände mig stärkt av samtalen, jag fick mycket med mig i hur jag ska tänka, om vad som krävs för att jag ska bli frisk, hur lång tid det kan ta och om mönster i mitt liv.

Nu har jag kontaktat henne igen och fick tid redan i morgon! Eftersom planen för tillfrisknandet inte blev som tänkt och jag inte ser hur jag kan påverka det, behöver jag nya råd. Hur ska jag tänka nu? Jag mår dessutom sämre nu än jag gjort tidigare i höst. Mina stressbarometrar signalerar full storm: RLS/WED är värre – så pass att jag inte kan sova middag eller ligga och vila för att det pirrar och rycker i benen. Spänningarna i kroppen är värre också -spänningshuvudvärk och ont i axlarna. Jag har till och med gråtit en gång, och varit nära gråten ett par gånger – mycket ovanligt nu när jag tar antidepressiv medicin.

Jag tror inte att det är julen jag stressar upp mig inför. Vi ligger lågt och har pratat om hur vi ska göra för att orka. Gästerna är hjälpsamma och bidrar med mycket av både mat och att hålla humöret uppe. Tyvärr tror jag att det är ett mer långsiktigt och svårlösligt dilemma som är orsaken.

Jag ser mycket fram emot samtalet i morgon, och hoppas på nya insikter.

img_1324

Här är ett halsband jag gjort i den osannolika kombinationen gummi, vadmal och agat!

Kanske sista delen i medicinexperimentet

Miinnesgoda läsare kommer ihåg att det började med att jag stundtals hade så svåra besvär av RLS/WED att jag inte visste hur jag skulle härda ut. Det kröp i benen, armarna, bålen och ibland ända upp i ansiktet. Jag hade ofrivilliga ryckningar i benen som kom utan förvarning, ofta tätt under en stund och sedan mer sporadiskt. Det som tidigare hört kvällen till hade jag nu känningar av under större delen av dagen.

Jag hade under ganska lång tid tagit den högsta dosen av Sifrol, 0,54 mg, ett par timmar innan läggdags. RLS/WED är värst på kvällarna i regel.

Jag kontaktade patientföreningen som gav mig rådet att dra ner på medicindosen rejält och fördela den på flera tider under dagen. Min husläkare lyssnade och kopierade artikeln jag hade med mig från WED-förbundets tidning. Jag föreslog att jag skulle testa olika varianter under sommaren, och det har jag gjort nu.

Nu tar jag 0,045 mg kl 12, 0,045 mg kl 15 och 0,09 mg kl 19, sammanlagt 0,18 mg per dag. Symptomen har minskat drastiskt och det känns fantastiskt milt uttryckt! Jag kommer förmodligen alltid att få leva med en del symptom men som det är just nu är det uthärdligt i alla fall.

Den stora nackdelen är att komma ihåg att ta medicin så många gånger per dag. Jag har påminnelser som plingar i telefonen och medicin med mig i väskan. Det funkar ju i vardagen då jag har telefonen med mig hela tiden. Det är svårare när jag gör mer ovanliga saker, på helger och ledigheter. Men jag får hitta nåt sätt att få det att fungera.

imageRLS/WED påverkar mitt psykiska välmående i mycket hög grad, det har jag skrivit om tidigare. Det har blivit en vana att ständigt röra lite på kroppen, spänna musklerna i vader och fötter till exempel. Det syns nog oftast inte men ryckningarna är svårare att dölja! Det är tröttande och jag har en dröm om att någon gång kunna slippa detta ständiga krypande, som även om det är på en låg nivå alltid finns där i bakgrunden,
som ett monotont surrande.

Ett halvår med bloggen ? ?

Den 2 februari skrev jag det första blogginlägget här. Det är drygt ett halvår sedan och måste väl firas på nåt sätt, eller åtminstone uppmärksammas!

Under de sex månaderna har jag publicerat 205 inlägg vilket betyder mer än ett inlägg per dag i snitt. Jag har främst skrivit om två teman: hur jag mår och om det jag gör med mina händer. Om utmattningssyndrom och RLS/WED, om hopp och förtvivlan, om sorg och ångest, om tillit och vänskap. Om smycken i allt från plast till silver, om nålfiltning och fritt broderi, om linoleumtryck och kort, om kalligrafi och fotografering.

image

Målat på lintyg och broderat.

Jag har fått många uppmuntrande kommentarer, ännu fler än jag gjort inlägg. Det är jag väldigt glad över, även om det inte är mitt syfte med att skriva.

Syftet har varit att sätta ord på hur jag mår, hur jag kommer framåt och så småningom blir frisk. Att formulera mig publikt innebär att jag måste tänka till, och många insikter har kommit just i den stund jag skrivit dem. Många saker har fallit på plats och jag är helt övertygad om att skrivandet och hantverkandet gjort att jag mår bättre. Det har betytt massor för mig, och är en sån glädje! Jag har ett eget rum, både i bokstavlig och bildlig mening. Jag drömmer om att båda ska bli större. En större verkstad: jag vet precis! Två skrivbord mitt emot varandra där projekt kan ligga framme. Flera bokhyllor för material. Stort utrymme på väggen för inspirerande tyger och bilder, och då där hållare med en massa piggar för trådrullar. Och en fåtölj i ett hörn. Radion och musiken har jag i telefonen. Sist och slutligen en dörr att stänga.

Men också större utrymme i mer existentiell bemärkelse. Utrymme som innebär att jag känner att jag har kontroll och bestämmer över mitt liv. Att jag inte ständigt måste ha plan B, C, D och hela alfabetet för oförutsedda händelser. Att jag kan säga att något ska bli på ett visst sätt och så blir det så. Det här är lite svårt att förklara. Det är ju självklart att ingen kan vara stensäker på att saker blir som man tänkt eller bestämt. Det här är en del i mitt dilemma med beredskapen. Jag är liksom alltid redo att sätta plan J, K, L i verket! Tillit Pia, tillit!

image

Vackra renfana!

Ännu en rapport från medicinexperimentet

Nu har jag dragit ned RLS/WED-medicinen till en tredjedel av dosen jag hade tidigare, samt tidigarelagt intaget med en timme. Eftersom jag varit på resande fot de sista veckorna har jag inte velat göra mer, men nu när jag ska vara hemma ska jag även testa att dela upp och ta medicinen vid flera tillfällen på dagen. Kanske kan det hjälpa mot symptomen under dagtid. Det har blivit bättre sedan jag drog ned på dosen, men långt ifrån bra. Jag är hjärtinnerligen trött på det här nu!

Ett nytt bokmärke jag gjort till mig själv

Ett nytt bokmärke jag gjort till mig själv

Mera tips om RLS/WED

Jag hittade en facebookgrupp, WED/RLS Rls på svenska, där jag fick en del tips och massor av igenkänning! Vi är många med svåra problem (eller som WED-förbundet skriver ”avancerad form”) av sjukdomen, dvs besvär alla tider på dygnet.

Det nya tips jag fick som jag ska testa redan i natt var att sova med stödstrumpor. Jag har ett par som jag använt vid långflygningar, och jag ska testa dem först. Det ska också finnas kramstrumpor att köpa på Apoteket så de ska jag nog testa också om inte mina strumpor hjälper.

På FB-gruppen läste jag att en kvinna nu diagnostiserats med utmattningssyndrom efter 30 år med RLS/WED! Tacka tusan för det!

namnlöst-60

Vi flyttade vår pion förra året och trodde vi skulle få vänta med blomning något år, men den har fått två blommor i år i alla fall!

Delrapport från medicinexperimentet

I förrgår tog jag första steget i steg 2 av experimentet med RLS/WED-medicineringen. Jag trappade ned från 0,54 mg till 0,35 för några veckor sedan. Nu var det alltså dags att ta ett nytt kliv: jag delade tabletten så det blev 0,27 mg. Det verkade ok så idag tog jag helt enkelt bara 0,18 mg! Känns lite läskigt men jag måste testa. Om det varken blir bättre eller sämre ska jag testa att dela upp tabletten och ta dem vid två eller tre tillfällen under eftermiddag/kväll. Men det är nästa steg i experimentet. Håll tummarna för mig nu!

image

Nytt hopp

Idag var jag hos min ängla-doktor på vårdcentralen. Jag hade med mig medlemstidningen i WED-förbundet Vi nattvandrare (är det inte ett urgulligt namn!) där det står om att medicindosen kan bli alltför för hög, och att lösningen på ökande synptom kan vara att gå ner i dos. Helt ologiskt men det finns en medicinsk förklaring som jag inte ens ska försöka gå in på.

Han kopierade några sidor ur tidningen och lyssnade på mig (det är den ena delen av hans änglastatus, den andra är att han ser hela mig och inte enbart mina medicinska symptom). Vi kom överens om att prova att gå ner i dos ytterligare och även att dela tabletterna i små bitar och ta dem vid flera tillfällen under eftermiddagen och kvällen. Det ska bli verkligt spännande att prova. Jag har nästan ingenting att förlora men oerhört mycket att vinna i ren livskvalitet. Det är nog första gången jag använder det ordet om mig själv. Livskvalitet. Det är ju det det handlar om.

image

Jag har tänkt mycket på att ökad stress påverkar RLS/WED till det sämre, men har precis kommit på att det kanske är ännu tydligare att det är det omvända: att den mer eller mindre konstanta känslan av obehag och krypningar i kroppen givetvis också påverkar utmattningen. Det är en enorm påfrestning att aldrig ha ro i kroppen. Att ha svårt att sova middag trots att jag är jättetrött eftersom jag inte kan vara stilla. Tacka 17 för att jag blir trött!

 

Så trött idag!

Jag är så oerhört trött idag. Förmodligen en trötthet jag sköt framför mig under vistelsen på Bisops Arnö. Jag var förvånad över hur mycket jag orkade där, trodde att jag skulle behöva vila mer. Och det gjorde jag uppenbarligen fast jag inte ville kännas vid det då. Som tur är har jag en helg utan något inbokat så jag kan ägna mig åt att vila och sova. Och det har jag gjort. Trots en god natts sömn sov jag middag redan vid 11-tiden idag, och nu är jag sömnig igen, kl 19.30!

Jag drog ju ner på medicinen mot RLS/WED för ca två veckor sedan. Först märkte jag ingen skillnad, men under dagarna då jag var bortrest kände jag knappt av det alls! Underbart! Nu när jag är hemma känner jag lite mer men mindre än förut. Hoppas hoppas hoppas att det håller i sig!

image