Statistik

Min syster utbildar sig till webbanalytiker och använder min blogg som övningsobjekt. Samtidigt gör hon mig en stor tjänst som ger mig siffror på hur många besökare jag har och en del annat. Som jag skrev om tidigare är det så annorlunda mot Facebook där alla gillanden ofta går på rutin. Här kan jag ibland undra om någon alls läser det jag skriver. Och jag kan säga hur många gånger som helst till mig själv att jag skriver främst för att jag mår bra av det. Jag vill ju att andra ska läsa också! Och nu ser jag att det är en hel del personer inne på sidan varje dag, så roligt!

imageJag har inte skrivit på ett par dagar. Jag hade tänkt skriva mer om mina tankar om boken Våga vara rädd men varje gång jag gjort ett försök har jag inte riktigt orkar gå in dit, i det mörka hörnet. Men det kommer!

 

Nu har jag vågat testa att dra ner lite på medicinen mot RLS/WED. Igår kväll trodde jag inte att jag skulle kunna somna, det var så pirrigt i benen, men till slut gick det. Jag ska testa i några dagar så får jag se om det blir bättre. Nästa torsdag har jag tid hos min husläkare och då ska jag ta med alla nya uppgifter så får vi se vad han säger. Han ska dessutom förlänga sjukskrivningen som går ut sista maj. Det lär dröja innan jag kan gå upp i tid och arbeta 75 %, men jag är på banan i alla fall.

 

Medicin-eländet

Jag tar ganska många mediciner varje dag. Tre olika mot högt blodtryck, en mot hypotyreos (sköldkörteln), Sertralin (antidepressivt), B12 och Sifrol mot RLS/WED och lugnande Oxascand för att kunna somna. Förut började jag ofta gråta när jag varit på Apoteket och hämtat ut medicin, av självömkan.

Som jag skrivit förut har min RLS/WED blivit betydligt värre på sistone, och jag har idag pratat med WED-förbundet och fått många goda råd som jag ska ta till min husläkare. Jag tar ju den starkaste dosen av Sifrol men tydligen kan det bli för mycket efter en tid och man behöver trappa ned, hur konstigt det än låter. Dessutom ska jag be om andra prover än han redan tagit. Så långt låter det ju jättebra.

imageDilemmat är att Sertralin, som jag tar för att inte deppa ihop alldeles, kan blockera effekten av Sifrol! Lagen om alltings jävlighet – ska jag behöva välja om jag ska deppa ihop och troligen bli sjukskriven helt igen, eller om jag ska bli galen av pirret i kroppen? Det kan finnas andra mediciner som kan fungera men ikväll känner jag mig trött och ledsen – jag orkar inte hålla på och testa olika mediciner som kanske fungerar eller inte gör det! Jag blir ledsen när jag tänker på allt mixtrande min kropp utsätts för. Det är för mycket!

Kan inte sitta stilla!

Jag har tidigare skrivit om RLS/WED och att jag blivit sämre. Just nu sitter jag och gungar i stolen samtidigt som jag spänner vadmusklerna och vrider på fötterna. Jag håller på att bli tokig! Alldeles nyss gick jag med i WED-förbundet. Jag tänker att jag kanske kan få mer tips där än av min husläkare. Min medicindos är redan så hög den kan bli, men jag måste få hjälp på något sätt. Det börjar bli olidligt, bokstavligt talat. Ryckningarna i benen var värst på dagen idag. På jobbet men framför allt på pendeltåget. Jag måste sett smått galen ut.

Jag läste för en del år sedan om en kvinna med RLS/WED vars man gjort en konstruktion på golvet vid passagerarsätet i bilen. Det var pedaler till en cykel som hon kunde trampa runt för att överhuvudtaget kunna åka bil! Eller var det en träningscykel på ett släp? Jag minns inte, cykling var det i alla fall.

Nää nu tycker jag synd om mig!

image

Ett steg tillbaka

Jag tog ett tillfälligt steg tillbaka idag. Skulle egentligen på en intressant fortbildnings- och nätverksdag tillsammans med min fina kollega S men kände igårkväll att jag inte orkade tänka tanken. Då kändes det bra att kunna besluta mig för att stanna hemma. Jag hade tänkt jobba hemma men jag är så trött idag så jag tar det som en kompledig dag. Jag ligger på plus sedan förr.

Två gånger idag har jag gått och lagt mig för att vila, men får ge upp eftersom det rycker och pirrar så i benen. Jag har ännu en period med RLS/WED hela dagarna, inte bara på kvällarna, och det är förjävligt.

Följde min man och handlade lite mat idag för att komma ut. En sorgsen känsla kom över mig när jag letade efter tunnbröd och insåg hur långsamt jag gick och hur svårt jag hade att fokusera på var tunnbrödet fanns i affären. Min självbild är att jag är snabb i både tanke och handling.

Flotte Bonnorn sommaren 2015

Flotte Bonnorn sommaren 2015

Jag hittar en anteckning jag gjorde för några år sedan. Den är troligen skriven efter ett besök hos terapeuten, och handlar om att låta känslorna av sorg, ilska och hopplöshet få ta plats. Inte tränga undan dem för de kommer förr eller senare att komma ikapp mig. Det viktiga är att inte fastna i känslorna, utan också kunna se det som är bra. Även det som VARIT bra, även under den jobbiga tiden. ”Kunna ta till vara NÄR det är bra” står det. Även när jag stod mitt i stormen och kaoset fanns bra saker, men det är inte helt lätt att vare sig se dem eller orka ta dem tillvara.

 

Att inte räcka till

En av de värsta sakerna med att vara sjuk tycker jag är att inte räcka till för barnen. Dels den oro för mig som jag ser att de har, och dels att jag vill orka göra mer för dem. Av hänsyn till dem vill jag inte gå in på detaljer men jag frustreras ständigt av saker jag skulle ha gjort om jag orkat, men som nu inte går.

Igår kväll blev det så tydligt och jag drabbades av förtvivlansgråt. Det är inte det att jag inte är en bra förälder. Jag vet att jag gör och har gjort så mycket man kan begära efter omständigheterna. Men det räcker inte för mig, ibland känns det inte ens som good enough.

Magnolian blommar snart vid Karlbergs station

Magnolian blommar snart vid Karlbergs station

Jag försöker ställa realistiska krav på mig själv men är nog inte så bra på det. I somras träffade jag en psykolog som är specialist på just utmattningssyndrom. Hon sa att jag konstant varit i göra-fasen utan att mellanlanda i återhämtningsfasen mellan varven, och att det pågått i åratal. Hon sa att jag behövde tid för mig själv, tid att återhämta mig, tid att vila. Men om man inte är van då? Om man är van vid att alltid vara beredd, alltid tänka långt i förväg, alltid ha ett öra öppet för vad som sker någon annanstans och aldrig kunna vila i att det ordnar sig. Att det ordnar sig utan att JAG gör något, utan att JAG planerat/fixat/ringt/tänkt/läst på/tagit reda på/kontaktat … Om man inte är van är det inte så lätt att koppla om i hjärnan.

Idag är jag jättetrött. Förmodligen främst på grund av gråten igårkväll. Efter att ha jobbat på förmiddagen med mestadels möten var jag redan trött. Jag har idag också extra mycket känningar av RLS/WED och ofrivilliga ryckningar i benen vilket tröttar (och väcker förmodligen en del undringar hos mina arbetskamrater). Jag skulle så möta dottern vid tandregleringen. Men pendeltågstrafiken stod stilla och jag insåg att jag inte skulle hinna dit. Jag blev helt blockerad i hjärnan, det blev för mycket och jag kunde inte tänka ut hur jag skulle lösa situationen. Jag ringde min man som fick ordna upp allt och jag kunde så småningom ta mig hemåt. Den här gången var det inte verkstan som var första anhalt när jag kom hem, utan soffan och några inspelade tv-program. Trött och lite ledsen. Jag vill vara glad och pigg. I alla fall lite.

 

Ångest

Jag har haft mycket ångest i mitt liv. Det började egentligen när jag var liten. Jag hade mardrömmar som var oerhört ångestfyllda, och jag vaknade i panik. Drömmen var oftast likadan: jag hade gjort något (ingenting särskilt, ingenting förbjudet) och detta något skulle göras ogjort. Inte återställas eller rättas till. Det skulle aldrig ha hänt. Jag har vaga minnen av PBU (psykisk barn- och ungdomsvård) hemma hos oss, och även besök hos dem. Jag fick medicin för att sova lugnare. Så småningom slutade mardrömmarna, de blev allt mindre frekventa ju äldre jag blev. Mitt sista minne av dem är en natt när pappa och jag går gång (som jag tränade i 6:an) i källaren i vårt hus, för att ”gå bort” ångesten.

IMG_8729I 25-årsåldern klubbade den mig nästan totalt. Det har jag skrivit om tidigare. Det började när jag hade tagit en paus i mina studier från universitet och jobbade som advokatsekretetare. Jag blev sjukskriven ett par veckor och hade den obegripliga och obeskrivliga turen att få terapi via vårdcentralen. Det blev min räddning. Jag återupptog studierna och skulle skriva C-uppsats, men mådde allt sämre. Till slut sa min terapeut att jag borde sjukskriva mig från studierna. Det var fruktansvärt jobbiga månader. Ångesten gjorde att jag ibland hade hallucinationer, jag trodde att jag svävade i luften vid några tillfällen. Jag blev väldigt rädd ibland, rädd att vara ensam hemma. Några gånger tog jag en taxi till min mamma och hennes man, och sov på en madrass bredvid deras säng. Jag vågade inte ens sova i rummet bredvid. Många nätter sov jag hos min syster också.

Det var jobbigt att handla också. Jag hade en känsla av att tryckas ihop av lysrören inne i affärerna. En liknande känsla kan jag få nu också när jag kommer in i en mataffär, inte jämt men när jag redan mår sämre.

IMG_8716Min sjukskrivande läkare visste inte hur hon skulle hantera mig, och sjukskrev mig två veckor i taget. Det fick till följd att jag bara kunde tänka på hur det skulle bli efter de två veckorna. Jag hade ju inget jobb att återgå till, bara min C-uppsats vilken kändes fullkomligt omöjlig att skriva. Min terapeut pratade med läkaren för att få henne att förstå. Så försökte läkaren pressa på mig mediciner, men jag kände en stark övertygelse att jag måste arbeta mig igenom denna ångest med hjälp av terapin. Jag var livrädd för att döva med mediciner. Då skulle jag aldrig bli fri och frisk! Min terapeut förstod mig precis men sa att det kanske skulle kunna vara en god idé att åtminstone prata med en psykiater om medicin.

Jag sov dåligt natten innan. Min syster följde med mig och jag satt i väntrummet och grät av rädsla att bli övertalad till något jag absolut inte ville. Men den läkare jag fick träffa var helt fantastisk! Han såg att jag var livrädd och bad mig berätta varför. Han frågade till min förvåning om jag drömt något natten innan. Det hade jag och jag berättade om hur jag i drömmen gick in i ett slags köpcentrum. Det fanns mycket att välja på mellan de olika affärerna och jag gick helt villrådigt omkring utan att veta i vilken jag skulle gå in. Han sa då att drömmar kan man tyda på många sätt, men det han tänkte på var att den kunde tolkas som just mitt dilemma just då: att jag blir påprackad lösningar som jag inte vill ha. Han avslutade med att säga att han inte alls tyckte att jag skulle ha mediciner, eftersom jag verkligen inte ville. Snopen men glad gick jag därifrån. Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

IMG_8728Ångesten har poppat upp ibland även efter denna helvetesresa, men aldrig i så långa perioder. Skillnaden nu är att jag vet vad jag klarat av en gång. Jag VET att jag klarar en hel del och är inte så rädd för ångesten. Rädslan för att bli rädd är annars ofta det värsta.

Sista dagarna har jag haft mer ångest än på länge. Jag kan inte sätta fingret på varför den dyker upp just nu, men det är inget stort problem och blir det nog inte heller hoppas jag. Kanske av samma anledning som jag blivit sämre i RLS/WED sista veckorna också, ökad stress? Krypningar och ångest är en ganska trist kombo!

De händer att jag kan ser det positiva i allt detta, det händer. Jag tror att jag utvecklats mycket av det. Men det finns också en enorm sorg, och en känsla av att jag vill hålla om alla Pior genom livet!

Sjukskrivningen

Jag var till min husläkare idag, min sjukskrivning gick ut. På förmiddagen jobbade jag och deltog i möte så jag blev alldeles slut. Det är klart för tidigt att gå upp i arbetstid, men jag mår i alla fall bättre än för sex veckor sedan då jag började jobba. Vi enades om att jag ska jobba 25 % i ytterligare fyra veckor och hoppas kunna börja jobba 50 % efter det.

Frågade också om RLS/WED eftersom det blivit sämre men han är lite villrådig där eftersom jag är så pass tungt medicinerad mot det redan. Jag föreslog att försämringen kanske beror på stress av att ha börjat jobba, så vi ska låta det bero lite till.

imageIdag blir det musiktips! Sofia Karlsson som vi ska åka och lyssna på i Uppsala på söndag. Fantastisk stämsång tillsammans med Sofie Livebrant!

Och här är vårens första blåsippor. På Öland har jag en vän som alltid lägger upp de första vårblommorna på Facebook!

Kalla det RLS eller WED – det är fullkomligt onödigt!

imageDet finns en handfull löpsedlar som återkommer varje år, i synnerhet på sommaren  det är nyhetstorka. Det brukar handla om hur du kan se om dina bruna prickar är farliga eller de bästa lådvinerna. De löpsedlar jag ser är de som basunerar ut att det NU finns ett läkemedel mot myrkrypningar i benen. Det är ungefär det enda som fått mig att köpa kvällstidningar, men jag blir alltid besviken. Det är inga nyheter.

Jag hade lite pirr i benen redan som barn, men det är inte förrän på senare år som det blivit riktigt besvärligt. Sjukdomen heter numera Willis Ekboms disease, WED, men hette tidigare Resless legs, RLS. Rastlösa ben, myrkrypningar, pirriga ben – ni har säkert hört talas om det.

Jag frågade en läkare om medicin för ett tiotal år sedan, men hon sa att det är Parkinson-medicin med svåra biverkningar så det skulle jag slå ur hågen. För 3-4 år sedan stod jag inte ut längre och min ängla-doktor skrev ut Sifrol åt mig. En av mina största fasor är att jag ska hamna någonstans utan att kunna ta Sifrol på kvällskvisten. Då kommer jag inte att kunna sova utan kommer att behöva röra på mig hela natten. Tro mig, jag har provat.

imageJag tar nu den starkaste dosen man brukar skriva ut mot RLS/WED, det är bara patienter med Parkinson som ska ta mer. Men jag håller på att nå en gräns där jag inte klarar mer så jag ska fråga min läkare vad som går att göra. I vanliga fall kommer det på kvällen, men jag har haft en del dagar på sistone, så många som 4 i sträck, då jag känner av det hela dygnet. Det är inte bara i benen heller. När det är som värst har jag det i hela kroppen!

Som om det inte vore nog har jag fått ofrivilliga ryckningar i benen sista veckorna. Det hör också till sjukdomen men jag hoppas verkligen att det inte kommer att fortsätta för det är verkligen jobbigt.

Ja, det var ännu ett kapitel i Mitt Lidandes Historia. Jag hatar RLS/WED!

 

Känna med hjärtat eller hjärnan

Sedan drygt ett år tar jag så kallad stämningshöjande medicin. Anledningen var att min RLS/WED började bli allt värre och jag var redan hårt medicinerad mot det. Min husläkare ville konsultera en neurolog innan han höjde dosen ytterligare. Neurologen ansåg att med tanke på hela min situation kunde det vara bättre med stämningshöjande medicin. RLS/WED försämras av stress och jag skulle både sänka min ångestnivå och dämpa krypningarna i kroppen med den.

imageJag var till en början mycket skeptisk. En skepsis som härrör från längre tillbaka då denna typ av medicin hade mer negativa och beroendeframkallande effekter. Jag blev erbjuden, ja nära nog påtvingad medicin, av den läkare som sjukskrev mig för stark ångest när jag var i 25-årsåldern. Då kände jag instinktivt att det inte var bra för mig, att jag inte skulle kunna tillgodogöra mig psykoterapin jag just då hade. Jag är fortfarande övertygad om att det var rätt beslut att stå på mig då. Det hade bara löst läkarens och arbetsgivarens problem för tillfället, inte mina.

Åter till nutid frågade jag min vän farmaceuten och min terapeut som sa att denna typ av medicin inte alls är som de var då, och att jag lugnt kunde prova, så jag tackade ja. Medicinen fick avsedd effekt. Ångesten dämpades och även RLS/WED. Men jag började så småningom märka att det hade effekter som inte var enbart positiva. Jag som under min sjukdomstid gråtit mycket, grät aldrig nu. Det var både skönt och konstigt, rent av obehagligt. Jag insåg efter ett tag att jag inte heller känner lika starkt, vare sig positivt eller negativt. Till slut kom jag underfund med att jag känner mer med hjärnan än med hjärtat. Jag ser fortfarande de människor som tigger och höger dem en slant eller en smörgås ibland. Jag har blivit medlem i både UNICEF, Röda Korset och Vi-skogen under den här tiden (förutom alla de andra organisationer jag redan är medlem i!). Empatin och känslan av solidaritet med dem som har det sämre än jag, något jag sätter högt, finns kvar. Men det KÄNNS inte, det är mer intellektuellt. Enstaka gånger har jag ändå gråtit, men inte till närmelsevis lika mycket som tidigare. När min vän dog för några dagar sedan och efter ett upprivande telefonsamtal till exempel.

imageMen nu på morgonen när jag som vanligt sitter i min verkstad tidigt tidigt, och resten av familjen sover så blir jag berörd av det jag hör på radion. I radioprogrammet Tankar för dagen berättar Zanyar Adami om sina samtal med barn på ett boende för ensamkommande. En pojke berättar att ett av hans syskon försvann ner i Medelhavet under flykten. En annan säger att han inte vill leva längre. Det drabbar mig som det ofta är, de enskilda ödena blir mycket starkare än siffrorna över antalet som förtvivlat försöker komma in i vår värme. Tänk bara på den lilla pojken Alan och alla känslor bilden av honom väckte världen över.

Strax efter radioprogrammet kollade jag flödet på Facebook. Där har en vän skrivit om hur hon varit på ett boende för ensamkommande barn. En av pojkarna är en dag yngre än hennes egen son, och hon tänker på kvinnan som är hans mamma långt borta i Afganistan.

imageNu sitter jag här och känner med HJÄRTAT. Inga tårar rinner men de bränner i ögonvrårna. Något trängde igenom en stund.

Min gräns

Igår fick jag syn på min gräns. Det har gått så bra att arbeta som jag gör nu, men igår hade jag först medarbetarsamtal med min chef och sedan ett möte med en kollega. Båda mycket trevliga möten utan press men ändå uppenbarligen tröttande för min stackars hjärna.

IMG_8725

På hemvägen gick jag in en sväng på Mickes jobb när jag väntade på bussen. Då föll Tröttheten över mig. Jag hade hållit mig uppe tills jag var i trygghet. Det blev inte mer dramatiskt än så men jag fick en tankeställare, och fick lägga mig i soffan ett tag när jag kom hem. Försökte sova lite men var för pirrig i benen för att kunna slappna av. Min RLS/WED (restless legs som numera heter Willis-Ekboms disease) har blivit värre de sista veckorna och spökar även dagtid ibland. Stress påverkar intensiteten så kanske det har att göra med att jag börjat jobba. Men jag orkade gå iväg på yogan på kvällen i alla fall. Jag visste ju att det skulle vara bra för mig, men var först osäker på om jag skulle orka ta mig dit.

IMG_8728

Idag ska jag till Naprapathögskolans elevklinik igen för att få massage på rygg och nacke. Det kommer att kännas bra (jag höll på att säga skönt, men det gör ju ganska ont egentligen!).