Hos neurologen

Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.

Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.

Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.

Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.

Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur  det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.

Äntligen!

Masserad

Jag hade inte lika ont i axel/nacke/rygg idag, som skönt var. Men jäklars vad det kändes när massören tryckte på muskelknutarna! Det var de vanliga musklerna som knutit sig, men nu var det också en muskel på vänster sida av halsen som hon sa var spänd som en fiolsträng. Jag har en tid i nästa vecka också, men sedan ska hon opereras. Jag får se om jag behöver fler behandlingar innan hon är tillbaka. Då får jag väl boka med någon annan massör.
Jag känner mig lite låg ikväll också, men inte lika som igår. Skulle vilja ha ork att göra någonting, men känner mig trött. Behöver nog semester.

En sak jag vill göra är att köpa jord och gödsel och fylla på i rabatterna. Jag ska köpa några nya plantor också. Det är inte så bråttom egentligen; det är mer att jag skulle vilja känna orken att åka iväg en eftermiddag och bara fixa det.

På fredag och över helgen ska jag och min syster till hennes sommarställe i Söderhamns skärgård, bara vi två. Det ska bli superskönt och mysigt!

I ensamhet

Min man är bortrest i fem dagar, på semesterkurs som han sett fram emot länge. Jag är verkligen glad för hans skull. Vi behöver semester och vi behöver vila, båda två. Men jag känner mig verkligen ensam. Det är inget farligt förstås, men det slår mig verkligen redan idag, den första dagen som han är borta. Vi har varit ifrån varandra många gånger, och det är desto mysigare när vi ses igen. Vi har något att berätta för varandra, och längtan ger en extra dimension åt återseendet.

Den här ensamhetskänslan är inte bara en längtan, det finns en ångest-aning i den. Kanske mer en rädsla för att få ångest än den verkliga varan. Jag har ingen att gömma mig hos, som fredar mig. Kanske är det den känslan som det handlar om?

Maskros efter regnet

Jag fick en ptsd-upplevelse igår.  Blev snabbt och obarmhärtigt tillbakakastad i en gammal upplevelse, och pang så kom smärtan i axeln tillbaka. Den jag gått hos en massör hela våren för att få bort. Spänningen i axeln, övre ryggen och nacken gav en smärta som var nästan outhärdlig, tills jag kom på att boka tid för massage, och det blev långsamt men säkert bättre för varje session. Så på ett ögonblick var jag tillbaka på ruta ett! Som tur var fick jag tid hos henne redan i morgon så då får hon knåda på mina knutar.

När jag ser det så här nedskrivet så är det kanske inte så konstigt att jag känner mig ensam och lite otrygg. Men det är bara en känsla, inget riktigt hot. Det är det jag jobbat mycket med att få min kropp att förstå, och det ska jag övertyga den om även denna gång.

Nytt läkarintyg

Jag träffade min husläkare i veckan, och fick ett nytt läkarintyg på sjukskrivning till och med sista augusti. På frågan om han tror att jag kommer tillbaka till heltidsarbete inom tolv månader, svarade han nej. Vi konstaterade att försäkringskassan inte krånglat på ett tag, och jag sa att det enda som varit genom åren är att läkarintyget fått kompletteras några gånger. (Om man undantar den gången då de ”hotade” med att deras egen så kallade förtroendeläkare skulle göra en bedömning. Då skrämdes jag upp till att jobba heltid, vilket funkade i några månader för att sluta i hel sjukskrivning och att börja om från början igen.) Min husläkare sa att eftersom jag har flera diagnoser så tycker han att det egentligen inte är så konstigt att de godkänner att jag är sjukskriven år ut och år in, och nu jobbar jag ju i alla fall 75 %.

Jag hade lämnat blodprov inför besöket och vi gick igenom alla värden. Det såg huvudsakligen bra ut, och det är ju skönt att inget nytt tillstött! Ett par värden såg lite så där ut, men han ska hålla koll på dem. Ett av dem handlar förmodligen om min vikt, men han är imponerad över att jag gått ner 24 kg!

Jag hade hoppats på att min hypotyreos skulle ha förvärrats en aning så att medicinen skulle behöva justeras. Jag har sett en liten svullnad vid ögonen, vilket var det sätt jag upptäckte det på från början. Förhoppningen var att det skulle försvinna med en ökad dos, men proverna såg finfina ut och jag får finna mig i att den lilla svullnaden nog bara handlar om åldersförändringar!

Vi har äntligen fått ordning på vår lilla trädgård och uteplats efter en del snickeriarbeten, så igår kunde jag ställa ut soffan och lägga mig att läsa i den. Och somna. Att sova utomhus är verkligen ljuvligt! Fåglarna försöker överrösta varandra och jag har fortfarande en känsla av förundran över växtligheten. Den där förundran som hör våren till, och som övergår i att ta sommaren för given.

Rabattens växter har kommit igång med varierande framgång. En och annan planta får jag byta ut, men mycket är på gång. De lökar jag satte i höstas har verkligen levererat och tulpanerna är långa, vackra och livskraftiga. De står så länge och för mig som är van vid köpta buketter är det helt fantastiskt! De sorter vi har är djupt vinröda ’Palmyra’, vita flikiga ’Sapporo’, lysande röda anemontulpanen ’Zwanenburg variety’ och ljust gulvita ’City of Vancouver’. I höst ska jag köpa ännu fler tulpanlökar, och jag ska se till att vara ute i god tid så att jag får fatt i snödroppar också. De var slut i höstas när jag äntligen kom mig för att köpa lökar.

Kungsängliljelökarna tycks inte ha tagit sig och inte heller neapellöken (en slags allium). Däremot lyser nu den ståtliga purputlöken ’Purple sensation’ (allium) i den mindre rabatten!
Nu väntar jag bara besked från Mullsjö folkhögskola om huruvida silversmideskursen blir av. Och nu lutar ju alla nyheter om pandemin åt rätt håll, så jag har förhoppningar om att det ska gå i lås.

 

Min viktnedgång

Ja, inte går viktnedgången så snabbt som jag hoppades inte! Men den går åtminstone åt rätt håll. Lite siffror för den som är intresserad: jag har gått ner nästan 24 kg sedan januari 2020. Det gick undan i början, ca 10 kg på fyra månader. Därefter har det gått trögare och det senaste halvåret har jag bara gått ner fyra kg. Men jag kämpar på! Jag tänker inte ge mig förrän jag gått ner 15 kg till.

Jag började med ett BMI på 37,8 och har nu 29,7! Om jag går ner 15 kg till når jag gränsen för ett hälsosamt BMI.

Jag tänker inte sätta upp en tidsgräns för när jag ska ha uppnått det, men visst vore det fint om jag vore där till nästa sommar! Ett dilemma jag har är att flera av de mediciner jag tar har viktuppgång eller ökad aptit som biverkan. Det tröstar jag mig med när det inte går så fort som jag vill. För jag är noggrann med vad jag äter, och om jag syndar till julen eller en helg någon gång och äter lite utanför ramen, så kalkylerar jag med det och vet att det påverkar. Jag kanske inte går upp några hekton av lite slarv, men viktnedgången avstannar i alla fall.

Jag har en bild på mig själv på näthinnan, från då jag vägde som mest. Jag minns också hur jag kände mig då, inte bara hur jag såg ut. Det är en bra sporre!

Avkoppling

I fredags åkte jag till min vän T som bor ute på landet i Roslagen. Vi hade en långsam och avkopplande helg tillsammans. Lyssnade på fåglar och insekter – de var de enda som hördes, förutom någon enstaka bil som störde friden.

Jag brukar alltid slappna av så pass mycket att jag knappt känner av RLS när jag är hos henne, men den här gången hjälpte inte ens det. En annan mysko grej hände också. I natt vaknade jag av att det kliade något infernaliskt i handflatorna och på fotsulorna! Jag googlade det och det verkar vara ett välkänt fenomen som har med levern att göra. Jag får fråga min husläkare på tisdag. Som tur var kunde jag somna om till slut, och när jag vaknade på morgonen var klådan mer eller mindre borta.

Bergenia

Apropå läkare så ska jag även till psykiatrin snart. Jag förnyade receptet på min antidepressiva medicin på 1177.se som jag brukar, och då kallade de mig eftersom det är länge sedan jag var där. Jag fick tid redan om två veckor så det var ju bra. Det var psykiatern som skickade remissen till Stressmottagningen, så jag är verkligen tacksam! Men den läkaren är inte kvar där så jag ska träffa en ny nu. Det ska bli intressant att höra vad han har att säga. Jag har ju fasat ut den ena medicinen på eget bevåg, men vet inte om jag ska sluta eller åtminstone minska ner på den andra så småningom också. Hur ska man veta det – veta när det är dags?

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!

Tröstlöst

Den långlediga helgen ägnades åt mest ingenting, och det är gott så. Om det känts bra, men jag har varvat ett rastlöst röjande i skåp och garderober med ett håglöst tittande ut i luften, och däremellan har jag tittat på en tv-serie eller lyssnat på poddar samtidigt som jag spelat spel i telefonen. Tänk läsa men inte orkat.

Värst är håglösheten, och jag tror att den kommer sig av att det känns så tröstlöst med mina jobbiga känningar av RLS, och att eksemen tagit fart igen. Jag har visserligen ett besök hos neurologen inbokat om ett par veckor, och det känns förstås väldigt bra. Min sjukskrivning går ut i slutet av månaden så jag ska träffa min husläkare angående det, och kan ju ta upp eksemen igen. Men samtidigt så vet jag att det inte är något han kan hjälpa mig med. Jag får fortsätta att smörja med kortison, ta antihistamintabletterna och försöka avhålla mig från att klia sönder armarna.

En bra sak hände igår i alla fall: en riktigt nära vän som jag känt i precis 50 år ringde igår! Det var en tid sedan vi pratades vid, och det var så fint!

 

Det grönskar!

Jag har hela vintern sett fram emot våren för att se hur mina rabatter skulle skjuta fart! Dels så planterade jag dem mitt i sommaren förra året, och det skulle bli så roligt att se dem ända från början. Och dels satte jag en hel del  lökar i höstas, som jag är spänd på vad det ska bli.

Efter några dagar av regn blev det varmt igår och nu kommer det att skjuta fart! Här är några exempel från den långa rabatten.

En tulpan på gång.

Ännu en tulpan.

Brokschersminens späda blad (sorry, suddig bild).

Kärleksörten med vattendroppar från regnet.

 

Vitsipporna ger sig inte!

Äntligen tid!

Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!

Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.

Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.

Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!