Om hösten

Publicerat av
4

Jag har funderat på hur det kommer sig att jag sedan i augusti bara orkat jobba 25 %. Varför min sjukskrivning inte följt samma mönster som den brukat göra. Det vill säga att upptrappningen till 75 % sker under en begränsad tid på omkring en till två månader. Nu när jag dessutom får så bra hjälp av mitt ”team”.

I måndags frågade jag psykolog-J och hon sa att det finns för lite forskning på området, men det man vet är att ju fler gånger man får återfall i sjukdomen, desto längre tid tenderar återhämtningen att ta. Dessutom så är det i mitt fall så att jag tidigare troligen lyckats ta mig igenom tillvaron med hjälp av en så hög stressnivå att jag inte tillåtit mig själv att sjunka, förrän det brister. Att stressen varit en hjälp på kort sikt, men definitivt inte på lång. Det är det jag får betala för nu. Dessutom, sa hon, så försvårar ju RLS det betydligt för mig.

Att det händer just nu är att de yttre förutsättningarna att verkligen ta hand om mig, att prioritera mig, finns för första gången på många år. Jag tillåter mig själv att känna efter vad jag behöver för att må bra. Inte enbart att klara av att arbeta. Det har varit prio ett för mig. Man måste ju arbeta! Det är det som sätter maten på bordet. Nu tänker jag inte så längre. Jag VILL verkligen arbeta mer än 25 %, helst 75, men om det inte går så ska jag inte pressa på. Jag vill leva mitt liv nu, inte bara överleva. Gå mer på lust istället för plikt.

Psykolog-J frågade om jag verkligen vill gå upp i arbetstid, men hon visste egentligen svaret. Hon sa att om jag inte varit så sugen på det så skulle hon avråda. Hon är inte säker på att jag kommer att orka det. Vi är överens om att se det som ett test. De första veckorna kommer jag att vara väldigt trött, och jag ska se till att inte planera in saker i september. Hon sa att jag nog kommer behöva större delen av helgen till att återhämta mig. Men om det fortfarande efter flera veckor är så att jag både under lördagen och söndagen är sänkt, så är det inte hållbart. Då får jag backa tillbaka till 25 %.

Allt detta hänger ju slutligen på vad min nya doktor säger. Jag är så van vid att ha en husläkare som lyssnar och litar på vad jag säger är bäst för mig. Den nya känner inte mig och kanske tycker annorlunda. Jag kommer att ha en journalanteckning från psykolog-J med mig med hennes rekommendationer så jag tror nog att det blir som vi tänkt, men jag vet inte.

Nu blommar det som bara tusan i vår lilla trädgård, det är helt ljuvligt!

Tyvärr

Publicerat av
Svara

Nu har jag testat tensplattorna under några veckor. Jag har satt dem direkt på stället där symptomen känts, och jag har satt dem på annat ställe på kroppen. Inget sätt har fungerat tyvärr, utan istället triggat och gjort symptomen värre. Men jag har åtminstone försökt. Jag ska lämna tillbaka dem till fysio-J när vi ses för enskilt besök i nästa vecka.

Min man och jag hade 30-åring bröllopsdag 4 juni, och firade med en resa till Visby. Det kändes som en lagom ansträngning för mig. Det är en liten stad och alltid nära till hotellet, när jag behöver vila.

Vi bodde på det finaste hotell vi någonsin bott på! Inte fint i bemärkelsen lyxigt, utan bara så fantastiskt fint med omsorg om detaljerna. Frukosten till exempel liknade de flesta hotellfrukostar men serverades på små fat och skålar, så det såg betydligt smakligare ut än när det ligger stora fat med skinkor och korvar av olika slag. Dessutom bjöds vi på mousserande te till frukost! Rummet var jättefint och personalen så trevlig och pratglad.

Något av det bästa var att hotellet låg precis vid Botaniska trädgården, där vi promenerade på morgnarna. Så vackert och fridfullt! Via den kom vi direkt ner till havet också. För övrigt gjorde vi inget särskilt, utan strosade mest runt i gränderna och njöt av den underbara medeltidsstaden. Jag vilade på hotellet en del medan min man gick ut och gick.

Näsduksträd!

Jag var lite fundersam över hur det skulle gå med restaurangbesöken. Det är en av de svåraste miljöerna för mig med allt ljud. Första dagen hade vi bokat bord på restaurang Bakfickan där vi bespetsat oss på deras strömming med potatismos och ramslökssmör. Jag satte i öronproppar för att sila bort det mesta ljudet, så det gick ganska bra. På själva bröllopsdagen hade vi bokat bord på Värdshuset Lindgården och åt primörmeny med dryckespaket. Det var oerhört gott alltihop, och även om jag har nedsatt smak- och luktsinne efter senaste covid, så kände jag tillräckligt. Här var ljudnivån ok. En mycket fin kväll! Vi köpte med oss mat till hotellet till vissa måltider också. Det var skönt att kunna sitta i lugn och ro, och äta yoghurt och mackor!

På väg till restaurangen

Vi bokade om hemresan så att vi kom iväg några timmar tidigare. Det var skönt att komma hem till middagstid istället för sent på kvällen. Det hade varit stora störningarna i pendeltågstrafiken, men det hade precis löst sig när vi kom till Nynäshamn med båten. Det tackar vi för!

Ta plats och skapa utrymme

Publicerat av
Svara

Jag har varit lite låg på sistone, och jag märker hur mycket det påverkar hur mycket jag orkar. Min chef, som är den bästa jag haft, har varit väldigt lyhörd för mina behov. Men nu när jag ska trappa upp arbetstiden kommer vi inte riktigt överens om hur det ska gå till.

Att öka från att jobba 25 %, till att jobba 50 % är en FÖRDUBBLING av arbetstiden. Psykolog-J sa att till och med försäkringskassan är medvetna om att det är det största steget under upptrappningen. Dessutom, när man jobbar 25 % är man ganska sjuk, och att DÅ fördubbla sin arbetstid är ett väldigt kliv. Det är alltså både ens tillstånd och omfattningen som gör det svårt.

Psykolog-J har tydligt sagt till mig att det är en dag på kontoret som gäller till att börja med. Det räcker som belastning, och så kan man se om det går att öka till två dagar under hösten. Det tycker jag också låter bra. Hon tycker också att jag ska jobba två timmar på förmiddagen och två på eftermiddagen för att se till att orka. Om jag ska jobba på kontoret blir det två timmar där, hemresa i en timme, och så jobba två timmar till. Det låter helt omöjligt.

Åter till min chef. Han tycker att jag ska jobba två dagar på kontoret redan från början. Jag sa att jag ju även har rehabinsatser som tar tid och kraft, och då menade han att det är därför jag skulle få jobba en dag mindre på kontoret än de andra i enheten. Där slutade jag att argumentera och kröp ihop till en boll.

I onsdags hade jag ett enskilt möte med fysio-J, som frågade hur jag mår. Då berättade jag om det här för henne, och hon gav mig två värdefulla saker. Argument för hur det faktiskt bör gå till vid upptrappning av arbetstid:
– det jag själv känner kommer att funka, jag känner mig själv bäst,
– vad ”ditt team” säger (SÅ underbart att ha ett team omkring sig!!)
– vad som är gängse behandlingsform.

Dessutom påminde hon mig om vad vi lär oss i basal kroppskännedom: att våga ta plats och stå upp för oss själva.

Jag påmindes också vad psykolog-J sagt om att rehabplanen handlar om att trappa upp i tid, belastning och plats (var arbetet äger rum). Det är alltså tre delar som läggs på.

Det kändes så oerhört bra att få argument och påminnas om att jag måste STÅ UPP FÖR MIG SJÄLV! Jag har inte riktigt tänkt på att jag inte gör det, men att ha fått skjuta undan mina egna behov under så lång tid gör sitt förstås.

Dagen efter vårt samtal var det dags för ett pass basal kroppskännedom, men jag var så slut efter onsdagen att jag hoppade över det. Men dagen därpå var det fredag och mindfulnessdansen missar jag inte! Jag hade tanken om att våga ta plats under passet, och tog ut svängarna lite mer.

Det allra häftigaste hände mitt i en dans. Fysio-J har uppmanat oss att med kroppen skjuta undan sådant vi inte vill ha i vårt liv, exempelvis sparka eller stöta med händerna. Det har jag tagit till mig och gjort mycket när vi dansat. Det som hände igår var att jag insåg att jag faktiskt HAR skapat ett utrymme kring mig där jag inte låter någon komma åt mig, inte kränka mina gränser som skett under i åratal! Det här är stort!

Testar tens

Publicerat av
2

Jag har fått tens-apparaten av fysio-J och testat den i drygt en vecka. Tanken är att den ska ”slå ut” symptomen av restless legs i kroppen, men hittills har den mest förvärrat dem. Den fungerar så att jag sätter på självhäftande plattor mot kroppen, och sätter igång en mackapär som drar igång små elstötar genom plattorna och in i min kropp. Jag kan själv reglera hur starka elstötarna ska vara. Det finns fyra plattor, och jag kan sätta dem antingen alla på ett ställe, eller två och två på exempelvis varsitt ben.

Jag har haft mest besvär i fötter och tår på sistone, och där är det riktigt obehagligt att sätta dem. Min psykolog tipsade om att sätta dem på ett helt annat ställe, där det känns bra att ha dem. Stötarna kan hjälpa ändå. Hon har haft två-tre patienter med RLS som hjälpts av tens. Jag fortsätter att testa. (För den som undrar kan jag säga att det är helt ofarligt, det enda som kan hända är att det gör ont om man drar på för mycket.)

Jag känner mig så oerhört tacksam över all hjälp jag fått som knappt kostar någonting! Basal kroppskännedom, mindfullnessdansen och de enskilda besöken hos fysioterapeuten går på högkostnadsskyddet, vilket innebär att de kostar 1000 kronor tillsammans med de läkarbesök jag gör. Till detta kostar tens-apparaten 100 kronor i månaden i sex månader — därefter ingenting! Tack alla som betalar landstingsskatt!

Min nya verkstad!

Publicerat av
2

Jag tog det lugnt i förra veckan med insikten, eller numera snarare instinkten, att lyssna på kroppen som var så tydlig i sitt budskap. Men jag flyttade i all stillhet in materialen och verktygen i min nya verkstad, en bit i taget. Insåg att den såg färglös ut med de grå väggarna och mestadels svarta och grå lådor.

Jag hade redan tidigare tänkt att jag skulle sätta upp vackra tyger på väggarna. Jag har så många, stora och små, och vill gärna kunna se dem bättre än när de ligger i sitt skåp. Tanken jag hade var att sätta upp en tvättlina som de kunde hänga ifrån, och enkelt bytas mot ett annat tyg. Men det slutade med att jag helt rått satte upp dem med häftstift. Även några egna alster, samt en favoritbild som sonen gjorde när han var riktigt liten sattes upp där det fanns plats. Det blev härligt och helt utan noggrann planering. Målet var att det skulle bli ett varmt och inspirerande rum.

Jag köpte magnetfärg för en tid sedan och målade nu rutor på väggen vid de tre skrivborden. De blir mina anslagstavlor med plats för anteckningar men också som moodboard. Sonen har fortfarande grejer kvar i ett hörn av rummet, och jag saknar en stol till ena skrivbordet. Annars är det klart att visas!

Symaskinsbordet

Här syns alla tre arbetsborden. Det för silversmide är längst bort.
Hur fick jag plats för allt detta material tidigare?

Nu kom reaktionen

Publicerat av
Svara

När jag träffade psykolog-J efter helgen med barndomsvännerna i Östersund, sa hon att jag kanske skulle få en reaktion under veckan. Att jag kanske skulle bli trött. Den kom inte och jag — minnet är kort! — körde på med verkstan. Röjde de saker som sonen inte hämtat ännu, och satte ihop Ikea-möbler så det stod härliga till: tre skrivbord, två hurtsar och en lagerhylla i tre sektioner.

I måndags när jag satt och jobbade kom den. Jag kände hur hjärnan gick in i dimman, och när jag reste mig upp var kroppen tung och seg. Jag gick lååångsamt och sällan har kroppen varit så tydlig med sitt budskap: NU FÅR DU TA OCH LUGNA NER DIG! Visserligen är du betydligt friskare men så här kan du INTE köra på!

Först blev jag ledsen och orolig. En del av mig visste att det var en naturlig reaktion och att den skulle gå över. Ändå fanns tvivlet där, och det överskuggade den mer sansade tanken. Jag satt i den fåtölj jag tillbringat så mycken tid i, och min man låg i soffan och läste. Det var för stort avstånd. Jag la mig nära, höll hans hand, och kände mig trygg.

Barndomsvänner

Publicerat av
6

Min familj flyttade till Lit, två mil norr om Östersund, när jag var sex år. Jag bodde där tills jag var arton och flyttade till Stockholm. Mina föräldrar skiljde sig året efter min flytt, och bodde inte heller kvar i Lit. Därför känns den lilla orten vid Indalsälven som ett sagoland eller ett ställe i min fantasi, eftersom jag så sällan varit där under åren.

Förra helgen träffade jag nio av mina barndomsvänner för att fira att vi fyller 60 år i år. Vi höll till på ett hotell i Östersund där vi både hade spa och trerättersmiddag inbokad. Vi två som hade ordnat alltihop hade som en överraskning för de andra bjudit in vår lågstadielärare och vår mellanstadielärare, och det blev verkligen en fantastiskt upplevelse att träffa dem! Vi satt tillsammans allihop och berättade minnen för varandra.

Kyrkogården i Lit vid Indalsälven

Jag kom till Östersund dagen innan vi skulle träffas, och åkte direkt till Lit i en bil som jag hyrde. Där åkte jag runt med min gamla bästis som påminde om vem som bodde var. Såg det hus vi först hyrde lägenhet i, och huset som mina föräldrar byggde. Kyrkogården där flera vänners föräldrar är begravda. Förskolan som min mamma startade när vi flyttade dit, lågstadieskolan och ”Storskolan”. Så många minnen som väcktes!

Nästa morgon tog jag min lilla hyrbil och åkte till Brunflo, nästan två mil söder om Östersund, för att hälsa på en kvinna som för en del år sedan var pappas sambo i många år. En fin pratstund över en kopp kaffe, innan det var dags att åka tillbaka till stan (som vi sa!), lämna tillbaka bilen och träffa alla!

Lågstadieskolan med den kloka devisen

Jag hade planerat helgen perfekt så att jag hann med det jag ville. Vädret var också fantastiskt (men för varmt för min smak) och allt blev faktiskt ännu bättre än jag tänkt att det skulle bli. Och det bästa av allt: JAG ORKADE! Jag tog några pauser men det var ändå helt sensationellt hur bra det gick! På måndag morgon satt min psykolog och jag och jublade över min ork! Den här helgen bokades in före jul, och då var jag osäker på om jag ens skulle orka åka till Östersund.

Samtidigt som jag var där flyttade sonen, och i helgen kommer lagerhyllor och arbetsbord från Ikea. Min jättestora verkstad är på gång!

Nytt hopp!

Publicerat av
Svara

Psykolog-J frågade om jag testat tens mot restless legs. Jag har läst i en facebookgrupp att en del provat, men inte sett att det hjälpt så pass mycket att jag varit beredd att betala flera tusen för det. Tens består i att få små doser elektrisk ström via plattor som man sätter på huden. De verkar smärtlindrande framför allt, men psykolog-J har också sett att en del restless legs-patienter känt lindring. Enkelt uttryckt förvirrar detta hjärnan så att den inte skickar impulser av smärta eller det som gör känningarna av RLS. Det är alltså inte botande. Hon föreslog att jag skulle fråga fysio-J.

Ulliga backsipporna är här!

Sagt och gjort, jag hade ett enskilt möte inbokat med fysio-J i tisdags, och fick prova. Jag satt med två plattor på vardera smalben, och kände direkt att det var behagligt. Jag tror verkligen att det här kan hjälpa mig att få en bättre livskvalitet! Hon skulle beställa en apparat till mig som jag får hyra för hundra kronor i månaden i sex månader, därefter får jag behålla den så länge jag behöver! Sverige, va!

Som jag skrivit förut är det så viktigt att jag känner att det finns fler saker att ta till, att inte tappa hoppet om förbättringar eller åtminstone lindring. Tens gör kanske gör att jag slipper ändra medicineringen till narkotiska läkemedel, och det vore en stor vinst!



Tydliga tecken på att jag mår bättre på riktigt

Publicerat av
1

När passen med basal kroppskännedom och mindfulnessdans är slut går vi laget runt och säger något om hur vi upplevde passet. Om det var något särskilt vi fastnat vid eller som varit svårt. Några nämner i förbifarten hur de mår. Om smärta i kroppen, muskelspänningar och svårighet att fokusera. Efter passet i fredags sa två personer att deras liv är kaotiskt och att de hars vårt att urskilja vart de är på väg. Då insåg jag att där har jag också varit, men inte längre!

Jag vet givetvis inte hur framtiden ser ut med hundraprocentig säkerhet, men med det i minne så känner jag en så stor tillförsikt att jag är på väg emot något riktigt bra. Att jag redan påbörjat det nya kapitlet — det kände jag ju redan i höstas. Jag kommer inte att jobba vare sig hundra eller sjuttiofem procent, men jag kommer att orka med att ha ett bra liv. Det är det jag väljer. Ett liv då jag både orkar jobba och ha en rolig fritid. För det är roligt jag ska ha! Jag ska vara glad. Träffa vänner, njuta i min lilla trädgård, göra cykelutflykter med min man och så småningom orka göra bilsemestrar längs kusterna igen, som vi gjorde för länge sedan.

Om en vecka har vårt andra barn flyttat hemifrån. Det innebär att jag flyttar från den här lilla verkstan till hans rum.

Nu är den stökigare än vanligt eftersom jag håller på att packa ihop den, men storleken ser du ju! Från detta till ett stort rum som vi ursprungligen hade som vårt sovrum. Jag ska möblera med ett litet silversmidesbord, och två stora arbetsbord mitt emot varandra, som tillsammans blir 160×160 cm stort! En stor lagerhylla med femtio centimeters djup till allt material som ligger i svarta lådor ska stå längs ena väggen. Material och verktyg till broderi, silversmide, tovning, sömnad, smycketillverkning såsom plexiglas, gitarrsträngar, gummi mm, kalligrafi, akvarellmålning, linoleumtryck och så material som jag samlat på mig som jag tror kan komma till användning. Jag ska måla med svart magnetisk färg på väggen vid arbetsplatserna som anslagstavla, och kommer också att få plats att hänga upp vackra tyger som jag har samlat på mig:

Skåpet är så fint och ingick i det möblemang som mina svärföräldrar köpte när de kom som flyktingar till Sverige på 1940-talet. Döm av min lycka när jag öppnade skåpet första gången och såg att hyllpappret är detsamma som jag hade i min skolbänk på lågstadiet!

Det kommer att dröja innan allt är klart, men jag vet exakt vilka möbler jag ska köpa. Och som ett extra plus finns en dörr från rummet ut till trädgården!

(Jag letade länge i minnet efter ordet ’anslagstavla’. Till slut googlade jag på ’skrivbord’ och hittade det. Det är så pass vanligt att jag inte hittar ord numera, att det inte gör mig så ledsen som förut. Det är som det är.)

Mindfulness-dans

Publicerat av
2

Fysioterapeut-J frågade för några veckor sedan om jag skulle vilja testa mindfulness-dans. Hon sa att hon hade en sån grupp på fredagmorgnar. Javisst, sa jag, det är värt att prova. Tyvärr blev jag sjuk så jag missade ett par veckor, men igår var jag där.

Vi var sex kvinnor varav två också går på basal kroppskännedom med mig, det kändes skönt att känna igen några. Det var en väldigt fin stämning i gruppen, alla hälsade på varandra med ett leende. När de fick höra att det var första gången för mig, sa en av dem att det händer att vi gråter här, men det är helt ok! Bra, sa jag, det är det jag är ute efter!

Vitsipporna i vår trädgård knoppas!

Jag hade väntat mig någonting stillsamt, men det var tvärtom! Vi inledde stillsamt, men sen blev det fart på musiken! Fysioterapeut-J gav oss en del instruktioner, men det var samtidigt helt ok att göra vad man själv ville. Det som kändes bra för en själv. Vi dansade var och en i sin egen värld. Jag blev helt svettig och sneglade på klockan. Det hade gått en halvtimme. Hur ska jag orka en halvtimme till?! Men strax efter det saktade musiken ner och så småningom låg vi på golvet. Det var så skönt! Jag låg med armar och ben rakt ut och TOG PLATS! Musiken var väl vald och de texter jag förstod handlade både om att skita i alla idioter, och att bestämma sig för att leva sitt liv. Jag använde en del rörelser vi gjort på basal kroppskännedom, för att skärma av och hävda mina gränser, och att vidga bröstbenet och stark ta mig an världen.

Efteråt gick vi laget runt och alla fick säga något om hur de upplevt passet. Till skillnad från i gruppen med basal kroppskännedom pratade alla lite längre och mer öppet. Det kändes så otroligt fint att sitta tillsammans och höra de andra berätta, och även göra det själv. Vi är där av olika anledningar men har det gemensamt att vi är sjuka. De flesta nämner muskelspänningar som känns omöjliga att få bort. Det gör att jag känner mig mindre ensam om hur jag mår, det känns bra. Jag skulle önska att mindfulness-dansen var mer ofta, åtminstone två gånger i veckan. Kanske jag kan göra det hemma också?

Lite senare på dagen kände jag verkligen av träningspasset! Benen kändes svaga och hela kroppen ville bara vila. En skön känsla!