Samlat mig till ett svar

I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.

”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”

Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.

Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.

Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.

För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler.
Jag kan inte

gå ut och äta med vänner

gå på museum, konsert och liknande

göra ärenden efter jobbet

hänga med arbetskamrater på aw

gå på jobbets julfest

gå och handla annat än i små butiker

gå i affärer i ett köpcentrum

sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater

och så vidare.

Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.

Men jag kanske bara dragit på mig offerkoftan.

Forskning om RLS

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.

Drömmar om behov igen

För två år sedan skrev jag ett inlägg om att jag drömt flera drömmar om att jag hade svårt att hitta en fungerande toalett. Antingen var det stopp i toaletterna, eller så var det oerhört svårt att komma till dem. Jag sökte efter vad det kunde betyda, och hittade förklaringen att det handlade om att jag inte får mina egna behov tillgodosedda, utan huvudsakligen finns till hands för andra. Klockrent tyckte jag då och skulle börja jobba på gränssättning.

Nu har det hänt igen! Jag drömde häromnatten att jag var på en konferens och letade efter en toalett. Den var svår att hitta, och när jag väl fann den måste jag först dra upp en gubbe ur den!! En gubbe misstänkt lik Donald Trump! Du förstår vilket inre liv jag har!

Den där gubben vet jag inte innebörden av, men att jag sätter mina behov åt sidan är fortfarande en intressant tolkning. Jag tror att det gäller hemma såväl som på jobbet. Jag tror att jag är mer orolig än jag velat inse för hur det ska gå med upptrappningen av arbetstiden. Jag är rädd att jag inte ska orka, att jag måste jobba mer på kontoret istället för hemma, och att de ska omplacera mig för att jag inte kan göra det som förväntas av mig. Det där om omplaceringen är det ingen som sagt något om, eller ens antytt. Det är bara mina hjärnspöken. Men risken finns att jag inte uttrycker mina behov för att jag är rädd att vara besvärlig, och då blir det ju helt kontraproduktivt. Det är ju bara om jag får mina behov tillgodosedda som jag kommer att orka jobba!

Min tandläkare sa år mig att jag borde skaffa en bettskena eftersom mina tänder är så nedslitna eftersom jag går och pressar ihop dem. Jag hämtade den i måndags, och försöker komma ihåg att han den på under dagtid när jag är hemma. Det är nämligen då jag biter ihop tänderna har jag insett. Men kanske jag ska ha den på nätterna också, även om jag i alla fall inte gnisslar tänder i sömnen. Jag fick tips om en speciell tandkräm av tandläkaren redan förra året. Jag hade fått små små sprickor i tänderna eftersom jag pressar ihop dem, med följden att det ilar när jag äter hårda saker såsom knäckebröd. Tandkrämen funkar nästan som ett trolleri!

Jag inser att en bild på någon annans bettskena kanske inte är det man vill se när man äter frukost, men här är en extrem närbild så att du får se den vackra blå färgen som jag valde.

Nu har jag jobbat 25 % i två veckor, en vecka kvar innan jag ska dubbla arbetstiden. Det känns lite gruvsamt, men jag hoppas verkligen att det kommer att funka. Det vore så roligt att jobba mer!

Så här är det nu

Jag började jobba 25 % i måndags, två timmar om dagen. Jag inleder arbetsdagen vid åttatiden, jobbar i omkring 45 minuter, tar en minst lika lång paus och jobbar sedan resten av tiden. Då är jag helt slut. Hjärntröttheten ligger som ett tungt moln i huvudet, jag är lite yr och tar mig till fåtöljen där jag sitter och pustar ut. Undrar, oroar mig. Hur i alla glödheta ska detta gå?!

Jag har givit upp att hänga med i vad som hänt medan jag varit borta. Försöker urskilja det allra viktigaste som jag behöver göra, och acceptera att det är allt någon kan kräva av mig – även jag själv.

Resten av dagen lyssnar jag på ljudbok medan jag broderar eller sprättar upp broderier för att göra dem på annat sätt. Men nu har jag fått ont i högerhanden av för mycket handarbete, så jag försöker ligga lågt i några dagar. (För sju år sedan broderade jag så mycket i ganska hårt material att jag fick tennisarmbåge! Jag gick på Naprapathögskolans elevbehandling i flera månader för att bli bra. Det är ingen barnlek att brodera inte!)

Jag har sorterat en del foton vi hittade i pappas skrivbord också, en del från hans barndom och även ännu längre tillbaka. Med hjälp av släktingar har jag fått koll på vilka personer som finns på bilderna, så spännande!

Och så sover jag. Jag är trött även på det sättet. Jag känner mig ledsen och orolig. Var hos min husläkare igår som ville lyssna på hjärtat och kolla blodtrycket. Han sa att jag för höra av mig om planen för upptrappning inte kommer att funka. Och det är väl det jag oroar mig för. Jag försöker att inte ta ut det i förskott, men det är lätt att säga och svårare att göra.


Har föresatt mig att gå ut och promenera varje dag, och idag gick jag i vårsolen till mitt bästa blåsippsställe för att se om det syntes något tecken på liv där. För tidigt förstås, men värme, sol och fågelsång andas vår. Jag hittade blåsippsblad men det är nog fjolårets. Vintergäck och snödroppar såg jag i alla fall i grannars täppor.

I morgon ska jag till kontoret för samtal med min chef. Kvällen har förflutit i ultrarapid och i undran över hur jag ska orka. Men jag plockar fram min favoritstrategi igen: i värsta fall ställer jag in. Det går så bra.

Lång sjukskrivning

Min läkare gick på min linje och sjukskrev mig på heltid i två veckor, 25 % i tre veckor, 50 % i tre veckor och därefter tillbaka på 75 %. Han skrev det ända till slutet av juni, och så länge har försäkringskassan aldrig beviljat tidigare. Jag trodde att de möjligen skulle protestera, men jag fick besked om att det gått igenom. Väldigt skönt att kunna släppa detta ett tag! Nu gäller det att allt funkar också, att jag orkar.

Jag har sovit mer än vanligt de sista veckorna. Inte vaknat fullt så tidigt som jag brukar utan klivit upp först vid halv 5 – 5-tiden. Jag somnar alltid om i fåtöljen efter ett tag, men nu har jag också sovit en hel del på eftermiddagen. Det känns bra och läkande.

Jag har kommit igång med att göra kuddar med yllebroderi igen, men börjar få väldigt många. Jag kom på att jag kan sälja dem till förmån för UNICEF. Det är så många förfärliga katastrofer överallt med enorma hjälpbehov. Jag tog 1000 kr per kudde och sålde fem stycken! Kändes väldigt fint att skicka 5000 kr till UNICEF!

Jag har några kvar, hör av dig om du är intresserad! Porto tillkommer.

Min nya kudde i yllebroderi

Nyorientering?

Jag har ägnat en hel del tid åt att älta att livet inte blev som jag tänkt mig. Att leva med barn med funktionsnedsättning gör livet annorlunda och det har varit oerhört slitigt. Mer än så säger jag inte av integritetsskäl.

Det gäller väl de flesta, livet går ju inte att förutse. Men jag önskade bara ett vanligt liv, inget exceptionellt. Jag inser att jag tyckt att även om andra också haft det svårt, så är vår situation värst. Men vem är jag att döma innan jag gått i någon annans mockasiner? Jag läste en krönika av Åsa Beckman i DN för en del år sedan, som handlade om just det. Jag tror att det var hon som formulerade det för mig: att livet inte blev som man tänkt. Jag skrev till henne och fick ett långt svar, vi förstod varandras livssituation som hade likheter.

Så särdeles fruktbart har det inte varit att ha den tanken i huvudet. Ältandet kan leda till bitterhet och där vill jag inte hamna. Men om jag ser det som en process istället för ett trampande på stället så kanske det betytt något för mig ändå. En bearbetning av den insikten. Så här blev livet för mig.

Den här kudden fick pappa av mig för en del år sedan.

Anledningen till att jag skriver det här idag är att det för några minuter dök upp en tanke i mitt huvud: jag tror att jag håller på att orientera mig framåt. Från bakåtblickande och ältande, till att se framåt och se vad jag kan göra. Det här är ju precis vad ACT handlar om.

ACT står för Acceptance and Commitment Teraphy. Jag har stött på det flera gånger i olika kurser och behandlingar jag gått. Bland annat på föräldrakurs inom habiliteringen. Det handlar om att ta små små steg i önskad riktning, inte att lösa allt med en knapptryckning. Jag värjde mig först mot ordet acceptans. Som att lägga sig platt: jaha så här har jag det och det är bara att finna mig i det. Men det handlar inte om det, utan att se saker för vad de är, inte undvika utan acceptera och gå vidare mot en önskad position.

Kanske att alla dessa år varit en slags promenad i önskad riktning, om än med bakslag av varierande storlek? Bakslagen har varvats med framgångar, och här är jag nu – åtminstone på väg. Insikten och känslan av framåtrörelse kan vara nog så läkande i sig tror jag. Det som gör det svårt är att när jag är så pass sjuk så är det svårt att ta de där stegen. Jag är också rädd att om jag gör ett försök så riskerar jag att det inte funkar och då bli jag sämre. Men jag måste nog riskera det trots allt, om det ska hända något.

Om detta låter rörigt så är det för att jag kommer på allt medan jag skriver!

Med detta sagt så är det ändå hjälpsamt att titta bakåt för att förstå hur saker blivit som de blivit, och hur JAG blivit den jag är och mår som jag mår. Det är ältandet i nuet som inte är hjälpsamt.

Övertalar mig själv

Jag är helt sjukskriven i två veckor nu. Det började med att jag förra veckan återgick till att jobba 75 %. Måndagen gick bra, tisdagen hyfsat men sedan var det som en boll i en sluttning. Jag blev tröttare, mer okoncentrerad och mer kraftlös för varje dag. På torsdag förmiddag insåg jag att det är dags att sluta spela frisk. Jag tog semester på fredagen för att vila och fundera över helgen. Fundera på vadå? Om jag är frisk? Så dumt! Jag hade konferens med mig själv hela helgen, diskuterade i bikupor och workshoppade mig fram till att jag inte skulle jobba följande vecka. När jag ändå var i farten med de realistiska glasögonen på, bestämde jag mig för att vara hemma i två veckor, för att därefter jobba 25 % en tid. Sådärja, det var väl inte så svårt!

Jag skriver att JAG bestämde mig eftersom jag vet att min husläkare kommer att gå på min linje. Vi känner varandra efter många år av sjukskrivning och han litar på att jag vet vad som är bäst för mig. Att jag åtminstone inte överdriver hur sjuk jag är ska väl sägas. Jag har en telefontid med honom på fredag.


Jag har tänkt gå igenom det jag lärde mig på Stressmottagningen igen. Det finns alldeles säkert saker att ta tag i igen, tankemönster och en del övningar. Jag har köpt en bok av Georgio Grossi från Stressmottagningen, Gå vidare efter utmattning: att förebygga och hantera återfall. Jag är ju inte så bra på att läsa numera, men jag behöver inte läsa den från pärm till pärm. Den kan funka som en uppslagsbok, en påminnelse.


Jag sitter i fåtöljen och broderar större delen av dagarna. Jag har tagit en del broderade bilder som jag är halvnöjd med och repat upp stygnen på dem. Därefter har jag broderat på dem igen, och är betydligt mer nöjd nu. Det är nästan lite meditativt, att sy förstygn över hela bilden. Först åt en hållet och därefter åt det andra. Det är svårt att återge på foto på ett korrekt sätt inser jag. Men här är ett ett exempel där jag tagit två små bilder och gjort dem till en enda.

Jag hade kommit på nåt bra som jag skulle skriva här, men har givetvis glömt bort det! Kanske det kommer tillbaka. Men en sak som jag kom att tänka på häromdagen är att om jag förut blev ledsen och frustrerad över återfall och bakslag, så är jag numera ledsen och resignerad. Så här är mitt liv, jag har knappt något svängrum. Det låter dystert och passivt, men det är faktiskt ett framsteg. Frustrationen leder ingenstans, medan resignationen kan leda till acceptans.

Ledsen


Att det är en stor skillnad på fysisk och psykisk ork fick jag återigen prov på den här veckan, men även att de hänger intimt samman. Jag har känt mig betydligt starkare den sista tiden, och hyst gott hopp om att orka gå tillbaka till att jobba 75 %. Givetvis var jag medveten om att det förmodligen inte skulle gå smärtfritt, men VILLE tro. Det var i slutet av november som jag senast arbetade så pass mycket. Å andra sidan har jag inte enbart suttit i min fåtölj och broderat sedan dess. Jag har framför allt haft ett känslomässigt hårt arbete, men även tröttande på andra sätt.

När vi var hemma hos pappa under hans sista tid var det tidvis fullt upp. Personal från hemtjänsten och hemsjukvården kom och gick, vi gjorde en hel del omvårdnad själva, beslut skulle fattas och samtal skulle ringas. Jag kunde inte alltid välja hur mycket tid för återhämtning jag kunde ta mig eller när den blev av. Det var ingen optimal situation, men inget att heller välja bort.

En underbar bild på vår son och hans morfar för över tjugo år sedan.

I måndags åkte jag till jobbet för att ha det sedvanliga enhetsmötet. Så glad att träffa arbetskamraterna igen, och ett väldigt stimulerande möte med bra samtal. Jag var med under nästan hela mötet, men åkte hem när jag kände att jag fått nog. Tog några timmars paus, och jobbade klart senare på eftermiddagen. Jag var väldigt trött på kvällen, men det är jag ofta så det var inget speciellt med det. Tisdagen förflöt hyfsat väl, men nedförsbacken blev tydligare igår då jag började känna av hjärntröttheten mer redan under förmiddagen. Jag försökte ta det lugnt, men hade svårt att inte stressas av allt som jag vill komma ikapp med.

På morgonen igår kom jag att tänka på att röjningen av pappas lägenhet skulle påbörjas den här dagen. Jag sköt snabbt tanken åt sidan eftersom jag insåg att den skulle kunna sänka hela dagen. Men den kom ikapp under eftermiddagen då min syster smsade att hon var ledsen av precis samma anledning. Då gick det inte att hålla tillbaka längre. När vi lämnade hans lägenhet för en vecka sedan var de allra flesta av hans saker och möbler kvar. Hans tandborste låg i badrummet, hörapparaten i köket och hans skjortor hängde i garderoben. Men nu ska allting tas bort och skingras. Somt ska slängas och somt säljas av den firma som vi uppdragit att ta hand om allt som är kvar. Det blev så definitivt, även om det redan är det förstås. Vi har ju haft begravning redan!

En av mina arbetskamrater sa att det går att förstå att de är döda men inte att de inte finns mer. Det stämmer så väl in med hur jag känner. En liten distinktion men så betydelsefull.

En vecka av arbete och avsked

Min syster och jag gick igenom pappas lägenhet för att dels hitta de saker vi ville spara, och dels slänga privata papper innan auktionsfirman skulle tömma lägenheten. Vi hann inte titta så noggrant utan ska gå igenom en del saker senare, exempelvis gamla foton och intyg från utbildningar.

Vi hade gruvat oss lite för ögonblicket då vi skulle gå in i lägenheten, nu när han inte längre finns där. Men det gick bra, och de tre dagar vi var där blev så pass inriktade på det vi hade att göra, att vi sköt sorgen åt sidan. Inte medvetet tror jag, men det blev så.

Vi jobbar så bra ihop. Vi har varit helt ense om allting kring pappa, och har samma fokuserade sätt att arbeta oss igenom det som ska göras. De första veckorna var det telefonsamtal och pappersgöra. Den här veckan gällde det det praktiska kring hans saker, men också flera inbokade möten: två mäklare, auktionsfirman, hemtjänsten och distriktssköterskan.

Så blev allt klart och vi varvade ner för att ställa in oss på begravningen. Vi hade plockat ihop en del bilder som vi ville ha på ett bord vid minnesstunden. Hans älskade keps ville vi också ha där, samt ett standar från hans tid som polis.

Begravningen blev precis så fin som vi trodde att den skulle bli. Kanske bättre. Eftersom det var en borgerlig begravning hade vi utformat den helt på egen hand. Mycket musik! Min man sjöng och spelade två sånger av Dan Andersson som pappa var mycket förtjust i och gärna nynnade på. Alla sjöng Violer till mor som han brukade sjunga nu på slutet. Jag läste dikten Arioso av Erik Lindegren, som inleds med orden Någonstans inom oss är vi alltid tillsammans. Varken pappa, min syster eller jag tror på något liv efter detta, utan känner mer att denna strof stämmer väl in hur vi tänker. Vi bär varandra med oss, inom oss.

Jag hade undrat om jag skulle klara av att läsa den, och plan B var att officianten skulle ta över om jag inte orkade. Men det gick bra. Det var vid avskedet som det brast, och alla känslor vällde fram. Jag grät så att jag kved, men det var så frigörande och skönt samtidigt. Äntligen kom det ut! Till tonerna av Jämtlandssången, eller Jämtländsk brudmarsch som den egentligen heter, gick vi fram och la röda rosor på kistan.

Det var flera av pappas vänner som sa att de tyckte att ceremonin stämde väl överens med deras bild av vår pappa. Det kändes bra. Alla pappas syskonbarn var där, och det tror jag att han tyckt mycket om. Kvällen innan träffade vi nästan alla kusinerna och hade det väldigt trevligt tillsammans. Synd att det oftast krävs en begravning för att det ska hända.

På kvällen efter begravningen gjorde vi absolut ingenting, det var så skönt! Jag hade lite huvudvärk, och somnade tidigt. Nästa morgon flög min man och jag hem.

Jag har orkat betydligt mer än jag trodde den här veckan, men jag har knappt hunnit reflektera över det! På måndag ska jag börja jobba 75 % igen, och jag ska ta det sååå lugnt. Men jag vågar tro att det kommer att funka.

Åter till Jämtland

I morgon åker jag och min syster till pappas lägenhet för att rensa bland sakerna, träffa mäklare och de som ska ta hand om allt som vi inte ska spara. På onsdag kommer våra närmaste och på torsdag är det dags för begravning.

Min syster sa att det kanske låter hemskt men att hon ser fram emot den här veckan, och jag känner precis likadant. Det är klart att det kommer att bli jobbigt känslomässigt. Bara att komma in i hans lägenhet utan att han är där kommer nog att trigga igång gråten. Men samtidigt så har vi varit så upptagna med allt praktiskt kring hans bortgång, att sorgen knappt fått något utrymme. Det känns skönt att få släppa fram den nu.

Jag fick ett bra tips från en vän och arbetskamrat. Hon kände till en kvinna i samma situation, som skulle skriva om de minnen som rensandet efter förälders bortgång väckte. Jag ska försöka göra något liknande, men efteråt eftersom tiden är ganska knapp. Kanske ta bilder och skriva stödord nu, för att sätta mig att skriva senare. Det känns som en fin idé.

Jag tycker att jag blivit piggare den senaste veckan. Det är oerhört glädjande! Även om nästa vecka kommer att kosta på så kanske jag hyfsat snabbt kan komma igen.

Jag har gjort klar ännu en kudde som inte blev så där väldans fantastisk kanske, men helt ok. Den lågi den låda för påbörjade saker som jag skrev om förut. Där låg också en bit gråblå yllefilt som jag börjat brodera rundlar på. Jag förstår verkligen varför jag aldrig avslutade det broderiet för det såg rätt så trist ut. Idén var bra men inte resultatet. Nu repade jag upp allt men behöll rundlarna som jag ska broderi fast på något nytt sätt. Vi får se om det blir nåt – det är roligt att prova sig fram.

Den är vinröd men blev mer klarröd på bild. Nu hittar jag inte det brunlila garn som jag broderat det slingrande mönstret med. Annars hade jag nog fortsatt lite på det.

Jag har också testat att limma fast en del småbroderiet på kartongbitar. Jag ska se om jag kan sätta dem tillsammans så att de bildar en helhet. Kanske blir det snyggt, kanske blir det fiasko.