Önskad riktning

För en hel del år sedan gick jag en kurs i ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Tidigare blev jag provocerad av ordet acceptans, men förstod mer efter kursen. Det handlar inte om att lägga sig platt på rygg och passivt acceptera, utan om att acceptera sådant jag inte kan göra något åt och framför allt agera på ett sätt som ökar sannolikheten att må så bra som möjligt. Man talar om att ta steg i önskad riktning, vilket är ett mer realistiskt sätt att ändra beteende och sätt att tänka, än att ta ett stort kliv och direkt påbörja det nya livet. Risken att misslyckas är avsevärt större i det senare. Baby steps är ett uttryck för det, och min favorit: Hur äter man en elefant? En liten bit i taget! Börja med en kort promenad varje dag som långsamt ökas på, istället för att ge sig ut i femkilometersspåret direkt.

Jag lovade i gårdagens inlägg att det är en annan stor förändring på gång. Nu kommer den. Jag ska göra en gastric bypass-operation, troligen i vinter. Jag har skrivit en del om min vikt på bloggen tidigare, om hur jag lyckats gå ner 30 kg för ett par år sedan, men gått upp lika mycket igen. Det är ett välkänt fenomen inom obesitassjukvården, kroppen hittar sin balanspunkt vid en viss vikt och söker sig tillbaka till den. Det är oerhört vanlig att de som bantar går upp i vikt igen, trots försök att behålla vikten.

Jag bestämde mig i vintras för att ta en sak i taget. Först ska jag må bättre psykiskt och kunna komma tillbaka på jobbet, och därefter ta tag i vikten. Men jag har alltmer insett att det kommer att bli ytterligare ett misslyckande, och det som återstår är en radikal metod – operation. Min husläkare skickade en remiss till Ersta sjukhus, jag har varit på informationsmöten, träffat kirurgen, lämnat blodprover och genomgått en gastroskopi. Om allt ser bra ut så återstår bara att invänta kallelse till operation.

Det var inget beslut jag fattade från en dag till en annan, det är en stor sak som kommer att innebära stora förändringar. Jag har läst på, tagit del av andras erfarenheter och fattat en välgrundat beslut. Jag känner mig inte tveksam alls.

Jag är trött på att:

inte orka röra på mig
mest sitta hemma
inte rymmas i stolar i väntrum (förnedrande, varför måste det vara karmar på stolar?!)
få den hårda mojängen där man fäster säkerhetsbältet på bussen rakt in i låret
ta mer plats än jag tror så att jag går in i saker
ha ont i knän och höfter
kolla maxvikt för belastning
få klåda i hudveck
att aldrig känna mig fin
magen tar emot när jag ska böja mig
favoritkläder blir för små

Jag vill bli aktiv, ta långa promenader, orka träna styrka och kondition och åka skidor. Känna mig hälsosam och glad. Kanske det dröjer länge än innan jag klarar av det sociala liv som jag längtar sååå efter, men då vill jag åtminstone kunna orka med det fysiska. På köpet hoppas jag att min RLS blir bättre.

Dessutom tror jag att det nya aktiva liv jag önskar mig kommer att göra en del för det psykiska måendet också. Deprimerade får ofta rådet att motionera eftersom det är så bra mot just depression. Ett påstående som närmast är ett hån mot de drabbade, som inte har motion på kartan överhuvudtaget.

Åter till den önskade riktningen. På kursen i ACT hade vi en darttavla att rita in var vi befann oss. Bulls eye var målet, dit vi strävade, och ringarna på tavlan olika steg i önskad riktning. Om mitt mål var att bli mer vältränad, så kunde jag varje dag rita in var på tavlan jag befann mig. Jag kanske tagit en kort promenad och ritade in krysset på trean. Just nu befinner jag mig inte ens på tavlan utan pilen har försvunnit i det höga gräset bredvid. Men om ni följt med i detta och det förra inlägget så förstår ni att allt detta hänger ihop.

Jag släpper kampen om att kunna jobba mer än 25 procent, och att uträtta stordåd i arbetet.
Jag fortsätter samtalen med psykolog-J som betyder oerhört mycket för mig.
Jag gör gastric bypass-operationen och följer alla råd om kost och motion kopplad till den.

Jag vet inte hur långt det för mig, och jag hyser inga illusioner om att bli frisk. Men jag känner mig övertygad om att jag kommer att må betydligt bättre och känna mig gladare. Det får bli mitt bulls eye!

Våga hoppas

Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!

Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.

Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.

Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.

Kärleksörten är på gång!

För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.

Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!

Bokat tid

Jag har under en tid känt ett allt större behov av att prata med en psykolog eller terapeut. För några år sedan gick jag några gånger och samtalade med psykolog Siri, och det var väldigt bra samtal. Jag hade sökt mig till henne eftersom hon var väl förtrogen med utmattningssyndrom, och det var det jag framför allt ville samtala om. Nu har jag försökt få tag på henne igen, men jag misstänker att hon gått i pension för hon har inte svarat på mitt mejl.

Nu har jag till slut hittat en psykolog som jag tror passar. Han ska ha erfarenhet kring både utmattningssyndrom och föräldraskap vid NPF. Det fanns tid redan i morgon, men jag är inte i skick att sätta mig på pendeltåget i morgon, så jag bokade en tid på måndag. Förhoppningsvis får jag förtroende för honom och kan fortsätta med några samtal.

Anledningen till att behovet känns starkare nu är att jag dippar och känner mig så uppgiven.

jag orkar verkligen ingenting

jag spelar friskare än jag är

jag gaskar upp mig inför kollegor

jag griper tag i de sköra halmstrån som finns och försöker glädjas

jag fattar inte hur jag ska stå ut med RLS hela livet

jag orkar inte ens ordna saker som skulle kunna bidra till att jag skulle må bättre

jag har gått upp nästan alla de tretti kilo som jag kämpade med att gå ner

jag orkar inte hålla i må-bra-faktorerna

det känns som skit

Balanserar

Igår var jag hos tandläkaren för årlig koll. Det är första gången jag var där så de ville veta vilka mediciner jag tar, och varför. Jag tog ett djupt andetag och började räkna upp: gabapentin, sifrol, B-vitamin och folsyra mot restless legs; kandesartan, spironolakton och esidrex mot högt blodtryck, venlafaxin mot depression, oxascand mot ångest samt levaxin mot hypotyreos. Jag blev ledsen när jag rabblade. Tänkte på den tråd jag balanserar på hela tiden. Hur jag parerar för att fortsatt kunna befinna mig på tråden. Hur jag måste ta till strategier och verktyg, som till exempel att smörja mig med kortisonkräm när stresseksemen börjar klia, eller ställa in ett möte på jobbet.

Tandläkaren slängde en snabb blick på tänderna och sa att jag uppenbarligen går och biter ihop käkarna eftersom de är så nedslitna. Det vet jag att jag gör sedan den förra tandläkaren sa det. Hon pratade mer om små sprickor i tänderna, men nu är de alltså slitna. ”Tänderna ska bara ligga mot varandra när man äter” sa hon och rekommenderade en bettskena att ha på dagtid när jag är ensam. Se där, ännu ett verktyg!

Min svägerska kom med underbara blommor till mig igår!

Jag har ännu inte fått beslut från försäkringskassan om det senaste läkarintyget, och funderat lite på varför. Idag ringde en handläggare därifrån och ville veta mer. Det ser väldigt rörigt ut med vanligtvis 25 procents nedsättning, sedan hundra procent i december, 25 procent de första tio dagarna i januari och därefter 75 procent i drygt två veckor för att sedan återgå till 25 procents sjukskrivning. Jag förstår att hon tyckte att det var snurrigt och svårt att hänga med. Jag fick ett starkt ångestpåslag av hennes frågor och kyliga röst, och försökte förklara hur det blev som det blev. Att pappa var sjuk och sedan gick bort. Ingen reaktion typ ”jaha, jag förstår” med en beklagande ton. Bara en fråga om vad jag gör på de två timmar jag arbetar nu. Panik. Vad ska jag svara, vad VILL hon att jag ska svara – vilket svar är det rätta?? Jag sa nåt svamligt om att jag försöker hämta igen det jag missat under min frånvaro. Jaha, sa hon och därefter att hon nog hade tillräckligt med information för att ”kunna handlägga ärendet”. Vad det innebär har jag ingen aning om. Hon kanske avslår. Förhoppningsvis får jag veta det inom kort.

Efter samtalet sjönk jag ihop till en hård boll i fåtöljen. Jag var helt spänd i kroppen, trycket över bröstet satt som en ring runt kroppen och andetagen gick inte ända ner i lungorna. Starka RLS-känningar på insidan av hela benen gjorde också att jag spände mig för att försöka häva dem. Rädslan och ångesten sitter fortfarande kvar i kroppen nu flera timmar senare, även om det lättat betydligt. Nedputtad från tråden.

Sorg i familjen

Min mammas man gick bort i förrgår. Det var väntat, han var gammal och demensen gjorde honom allt mindre närvarande. Men det är ju inte bara att människor försvinner ur ens närhet man sörjer, utan än mer den de en gång var och vad de betytt för en. Kära minnen av en Daniel som var en viktig del i familjen.

Vi har vetat sedan i fredags att det var dags. Han har kärleksfullt tagits omhand av vår mamma i många år, och de sista dagarna var han på sjukhus med sina nära omkring sig. Det var väldigt fint mitt i all sorg. Vi pratade fina minnen, skrattade och grät. Han kände nog att vi var där.

Jag märker hur det påverkat mig. Jag känner mig trött och urlakad, och funderar på att ta ut någon av de få semesterdagar jag har kvar. Jag och min syster vill också finnas där för vår mamma om hon behöver sällskap och stöd. Det känns så bra att kunna göra det, att vi har varandra. I helgen ska jag till min vän T i Roslagen, och det känns väldigt skönt. Min syster finns tillgänglig för mamma då så jag kan åka dit.

Det var ju inte som att jag var så pigg innan detta hände heller! Igår fick jag ytterligare ett prov på hur jag funkar. Jag fick ett mejl på jobbet om huruvida jag skulle kunna ordna med en sak. Javisst, svarade jag (naturligtvis, jag kan ju inte säga nej!), så snart jag hinner. Det var ingen akut grej men 37 minuter senare var jag klar. Jag sköt alltså allt annat åt sidan för att effektuera en önskan på stubben! Vad är det med mig? Jag såg flera exempel på sånt beteende under dagen. Jag är en fixare som alltid är redo! Vad är det för sjuk duktighetshets som har mig i sitt grepp? Som dels gör att jag alltid säger javisst, och dels får mig att göra allt NU! Är jag så beroende av att andra tycker att jag är duktig, snabb, effektiv och dessutom gör detta med GLÄDJE?! Hur sjukt är detta?

I somras hjälpte jag till med en arbetsuppgift som egentligen inte alls låg på mig, men som jag ombads att hjälpa till med eftersom jag kunde det webbverktyg som skulle användas (eftersom jag givetvis kastat mig över det när vi fick det, lärde mig det OCH skrev en manual till mina arbetskamrater!). Det blev en allt större uppgift som tog ganska mycket tid, och eftersom det var lågsäsong på jobbet hann jag med det. Men jag fick också massor av positiv feedback på arbetet och slickade i mig allt som en belåten katt. Var det drivkraften? Inte enbart förstås. Jag drivs mycket av en glädje i ett väl utfört arbete som stämmer överens med mitt uppdrag, mål och en vetskap om att det är rätt saker jag jobbar med – sådant som gör skillnad. Egentligen borde det räcka, men att ANDRA blir glatt överraskade över hur snabbt jag jobbar och hur bra det blev betyder också mycket.

Så är det väl för många, kanske rent av de flesta tänker du. Ja, så är det nog. Det blir det inte bättre av. Men tänk om jag (eftersom jag skriver om mig) kunde bli glad av att säga ”javisst, det kan jag göra men det dröjer för jag har annat som väntar”, eller ”tyvärr, jag hinner inte det”. Säga det utan att känna mig som en dålig kollega och människa!

Ännu en anledning till att jag tar på mig saker är att jag inte tror att någon annan gör det lika bra som jag. Japp, nu är det sagt. Jag tror att jag är bäst lämpad för allt möjligt. Inte för allt men det mesta, och då bör jag jag ju göra det också, eller hur? Men oavsett om det är sant eller inte så kan jag inte göra allt, och får förlita mig på att andra gör saker tillräckligt bra (ett av mina favorituttryck!). Oavsett mina tankar om mig själv som ett universalgeni så måste jag släppa igenom medelmåttorna också! Min chef har sagt till mig att inte erbjuda mig att göra allting, det kanske är en ledtråd …

Det finns kanske alltid flera orsaker till varför en människa drabbas av utmattningssyndrom, och personligheten och ens disposition är säkert en viktig beståndsdel. För mig är detta beteende en av dem. Min känslighet en annan, som gör att jag har ett alltför tunt filter mellan mitt inre och omvärlden, och gör mig mottaglig för andras sinnesstämningar och behov. Min styrka en tredje, och det är den som gör att jag agerar och fixar och kämpar betydligt mer än jag egentligen orkar. Att jag kompenserar för att andra inte gör tillräckligt. Att jag kan sätta mig över ”orka” och göra lite till och lite till, tills det inte finns något gummi kvar på däcket och hjulet nu går på fälgarna. Till detta kommer omständigheter i livet som jag inte rår över. Sådär ja, så skapas en långtidssjukskriven människa med utmattningssyndrom med hjärntrötthet och depression. Heja.

Det vänder

Någon gång i helgen vände det. Jag kände mig lättare, gladare, mer mig själv. Den blöta filten och Hopplösheten hade kanske inte riktigt gått upp i rök, men åtminstone lättat på förlåten så pass att jag fick hopp om livet.

Den Stora Tröttheten i kroppen har också dragit sin färde, och jag har ork att laga mat och städade till och med badrummen i helgen.

Igår lyste solen från en klarblå himmel och jag gjorde något jag inte gjort på många dagar: jag tog en liten promenad. Jag gick till den lilla skogsplätten alldeles nära vårt hus, traskade omkring och fotograferade. Solen värmde så pass att jag fick gå in i skuggan på hemvägen – i oktober!

Idag ska jag på återbesök till doktorn som vill följa upp hur jag mår och hur medicineringen fungerat. Jag känner mig i trygga händer.

Låg, lägre, lägst

Jag mår verkligen pyton nu. Troligen mest beroende på det som doktorn varnade mig för: att ökningen av den antidepressiva medicinen inledningsvis kan leda till ökad ångest och depp.

Jag känner mig ledsen och är så trött i hela systemet. Har svårt med den fysiska orken och rör mig långsamt. Jobbar hemma, men i korta pass med långa pauser. Spelar frisk.

Då och då, men inte lika ofta som förr, faller en sorg över mig. En sorg över att det blivit så här, att jag aldrig verkar bli frisk. I förra veckan kom det där grå täcket över mig, och jag grät utan tårar. Sedan jag började med antidepressiva gråter jag mer eller mindre aldrig. Jag som annars haft nära till tårar. Jag grät utan tårar men allt det andra fanns där. Ledsenheten. Hopplösheten. Klumpen i bröstet.

Och som en efterhängsen lillebror kommer RLS:en skuttande efter i nedförsbacken. Blir allmäntillståndet värre så hänger den på. Det ena triggar det andra, och så är vi i den djävulska spiralen nedåt. Spänningarna i axlar och nacke är tillbaka, och det har börjat ila i tänderna igen som ett tecken på att jag biter ihop käkarna dagtid.

Det går så snabbt att hamna i dåliga spinn medan den goda spiralen uppåt kräver något alldeles extra att komma in i. Jag hoppas att medicinen ska bli det där extra som gör att jag får något att grabba ta i, och dra mig uppåt mot det ljusa.

Ökad dos

Jag ringde vårdcentralen i fredags och sa att jag ville öka min dos antidepressiv medicin. Sjuksköterskan jag pratade med fick genast en varm och omtänksam röst och sa att jag kunde få ett videosamtal med min husläkare samma dag! Kanske var det just för att det handlade om depression som det gick snabbt, men det var hursomhelst skönt. Läkaren skrev ut en högre dos av samma medicin som jag har nu, Venlafaxin. Det tar ett tag innan det ger verkan sa han, och under tiden kan man få ökad ångest tyvärr. Men han sa att jag kan ta en extra Oxascand om det blir för tungt.

Jag återhämtade mig från konferensen fredag till måndag, och jobbade helt stillsamt på tisdagen. La in kortare arbetspass än vanligt och längre pauser. Det gick bra. Det finns alltid en oro att jag knäckt mig och är på väg in i en hel sjukskrivning igen. Då är det helt fantastiskt att kunna få jobba hemifrån! Det underlättar enormt. Jag skulle visserligen kunna åka in till jobbet och jobba stillsamt med många pauser, men då har jag den tröttande resan, och vilrummet är inte alltid ledigt.

Ikväll ska vi träffas i broderikursen och prata om den första uppgiften. Jag har inte orkat göra så mycket, men en del skisser har jag åtminstone åstadkommit och jag ska brodera den också. Meningen är att hitta några linjer som vi vill få med, inte att teckna av exakt. Det ska bli väldigt intressant att se vad de andra gjort! På tisdag får vi en ny uppgift utifrån samma bild.

Ursprungsbilden

… ner som en pannkaka

Det gick inget vidare för Pia på konferens den här gången. Formen för konferensen var open space, vilket innebär samtal i grupper utifrån ämnesval vi väljer själva inom den ram som konferensen angett, i detta fall Agenda 2030. En väldigt fri form av konferens som kan resultera i att många intressanta tankar kommer igång.

Det surrade i varje hörn av konferensanläggningen med andra ord, och första dagen tyckte jag gick ganska bra, eftersom jag tillbringade en stor del av eftermiddagen på hotellrummet. När det var dags för middag på kvällen såg jag raskt och rutinerat till att få ett bord längst ner i ett hörn för att få ljud från så få håll som möjligt, och med ryggen mot resten av rummet för att minimera synintryck. Strategi strategi! Dessutom gick jag därifrån direkt efter maten.

Norrköping by night



Men det räckte inte. På natten vaknade jag med ett starkt illamående och gick upp och kräktes. Undrade om det var matförgiftning och om alla andra skulle ha blivit sjuka också. Men innerst inne visste jag att det inte var så, utan en stressreaktion. Nästa morgon kände jag mig trött och eländig, men åt försiktigt av frukosten. De samtal vi påbörjat dagen innan skulle fortsätta under förmiddagen, men jag insåg snabbt att det inte skulle gå. En känsla av panik smög sig på, och innan den tog överhanden försökte jag byta tågbiljetten för att åka hem direkt. Min omtänksamma kollega såg mitt fumlande och hjälpte mig. Som tur är så är det många avgångar mellan Norrköping och Stockholm så jag kom hem snabbt. Skakig och trött med spänningar i nacken och starka känningar av RLS under resten av dagen men HEMMA!

Idag ska jag ringa vårdcentralen och be om kontakt med min husläkare för ökad dos antidepressiv medicin. Jag har skjutit upp det i någon vecka men nu ska jag ringa. Jag känner mig orolig och måste ta hjälp där hjälp gives.