Tittar bakåt

Jag har en redigt tung bunt läkarintyg från 2005 och framåt. För en tid sedan gick jag igenom den, la alla intyg i kronologisk ordning och gick igenom dem för att se hur åren sett ut sedan jag första gången insjuknade i utmattningssyndrom, depression och RLS. Nu har jag färdigställt listan, men inte läst intygen så noggrant. Jag blev bara ledsen. Istället har jag skrivit datum och omfattning av sjukskrivningarna. Inte för att jag blev så mycket gladare av det direkt, men jag vill ha en överblick på min långa sjukdomsperiod.

Den är inte obruten. Under en period 2019 då öppenpsykiatrin sjukskrev mig, var det en läkare där som trappade ner omfattningen på sjukskrivningen för att få mig att börja jobba heltid. I samma veva hotade (min uppfattning) försäkringskassan med att göra en utredning av min arbetsförmåga. Det kändes omöjligt att göra annat än att börja jobba heltid. Det gick ju bra en tid men efter omkring nio månader kraschade jag igen, och fick börja om från början.

Mitt minne av hur tungt det var bekräftas av intygen. Jag jobbade halvtid och alltmer hemifrån, men orkade ändå inte. I samband med remissen till Stressmottagningen tog läkaren där över sjukskrivandet, och hon såg direkt att jag jobbade för mycket. Drog ner det till 25 % och så började vi från början igen med de redskap jag fick i rehabiliteringen där.

Jag hittar flera intyg som vid olika tillfällen under åren ändrat det föregående. Där läkaren skrivit att jag ska gå upp i arbetstid i det första intyget — ofta på min förhoppningsfulla uppmaning — men fått lov att backa på det eftersom det visat sig att jag inte orkat.

Pionerna har vissnat nu, den sista blomman är bortklippt. Underbart är kort!

Tillsammans med läkarintygen låg en plastmapp med diverse papper. De flesta var bara att kasta, men jag hittade också några noteringar som minde om plågsamma tider i mitt liv. Kroppen reagerade omedelbart. Matt i musklerna och seg i hjärnan satte jag mig ner och andades djupt.

 

Försäkring

För många år sedan fick jag erbjudande om en sjukförsäkring via facket. Jag ansökte men blev nekad eftersom jag hade en lång period av sjukskrivning på grund av psykisk ohälsa bakom mig. En risk de inte var villiga att ta, jag var en lågoddsare och bad business.

För ett par veckor sedan blev jag uppringd av vårt försäkringsbolag som frågade om jag och min man var intresserade av en 50+-försäkring. Jag sa att jag tidigare blivit nekad en liknande försäkring, men uppringaren tyckte att jag skulle ansöka ändå. Varför inte kolla upp det, tänkte jag och vi fick ett frågebatteri om vår hälsa. Min lista blev lång med följdfrågor som vecklades ut allteftersom jag svarade. Hur länge har jag varit sjuk, vilka mediciner tar jag, när ska sjukdomen följas upp härnäst, har jag varit sjukskriven, vem har satt diagnos, hur yttrar sjukdomen sig och så vidare. Jag fick veta att mina svar skulle granskas och att svar skulle komma lite senare.

Igår kom svaret att jag nu har denna försäkring men den gäller inte om jag drabbas av sjukdom relaterad till RLS, depression, utmattningssyndrom eller ångest. Det är ju en rimligare lösning än att bara neka till försäkringen tycker jag.

Kaukasisk fetknopp med sina fantastiska blommor!

Något som känns spännande och hoppingivande (åh så viktigt med hoppet om en bättring!) är att det pågår en del forskning om RLS. Jag svarade nyligen på en lång enkät för en svensk studie, och jag läser i RLS-förbundets tidskrift om utländska studier om medicinering och även om studier kring att vadmuskulaturen lider brist på syre och att blodcirkulationen minskar i vadmuskeln på natten. Därför skulle stimulering av musklerna kunna verka dämpande. Det hade jag kunnat berätta för dem – jag kör med min kruskavel över musklerna för att lindra! Stretching av musklerna ökar blodgenomströmningen, och hjälper bra för mig.

Jag läser också att kunskapen om augmentation – den försämring av sjukdomen som inträffar när medicindosen blir för hög – är låg hos läkarkåren generellt. Men nu ska Läkemedelsverket ta upp frågan och förhoppningsvis kommer informationen in i FASS. Detta är en fråga som RLS-förbundet drivit länge kring just Sifrol som är den medicin som jag fått mest lindring av. För en del år sedan drabbades jag dock av augmentation, och tack vare att RLS-förbundets tidskrift tagit upp detta kunde jag visa min läkare artikeln och få en remiss till neurolog som ändrade medicineringen. Det gäller att vara påläst och pigg när man är sjuk!

Skörheten

Jag jobbar en vecka efter midsommar och är sedan ledig i fem veckor. Jag har tagit tjänstledigt en av veckorna eftersom jag vill spara semesterdagar för att ta ut i höst när jag åker till pappa. Det känns skönt och lite overkligt som vanligt. Tänk att få vara ledig så länge!

Vi har inte så många planer och det känns också bra. Sista veckan ska jag till Mullsjö folkhögskola på samma kurs i silversmide som jag gått två gånger tidigare. Jag ser fram emot tidiga morgondopp och ett eget rum att dra mig tillbaka i. Inspirerande kursledare och att få gå upp i mitt eget skapande.

Jag har känt mig skör på sistone. Haft en oro i kroppen när jag lagt mig som jag inte brukar ha. Jag tar oxascand till kvällen och den är lugnande och ångestdämpande, men jag vågar inte ta den för tidigt så att jag somnar innan jag tänkt. Då blir min dygnsrytm ännu mer skruvad än den är!

Skörheten yttrar sig också i att jag kan överväldigas av en känsla att jag håller på att gå sönder. Att det bara är ett bräckligt skal som håller om mig, skyddar mig. Jag föreställer mig ingenting särskilt som ska hända om skalet brister. Det är inte som med panikångest då jag trott att jag kommer att tappa förståndet vilken sekund som helst. Det är mer som att jag håller på att gå upp i atomer. Försvinna.

Det hänger nära ihop med känslan av hopplöshet. Uppgivenheten. När jag var hos min husläkare senast frågade han om den antidepressiva medicinen är tillfyllest. Jag utbrast spontant att jag absolut inte vill ha Mirtazapin igen, den jag gick upp så mycket i vikt av. Han skrattade till och sa att det finns andra läkemedel att ta till. Om det fortsätter så här ska jag be om det. Det här är lite för mycket för att orkas med i längden.


Vår lilla trädgård är däremot ett glädjeämne! Det sprakar av växtkraft i rabatterna och jag måste nog gallra eller åtminstone försöka hitta nya platser åt en del plantor. Det börjar bli trångt! Den ljuvliga rosen ’The fairy’ som jag numera har två av är full av knoppar, och därmed snart full av små rosa rosor. Jag upptäckte igår att den också hade börjat få en del löss så jag hämtade såpvattnet och sprejade på. En del blad var fläckvis bruna, och jag googlade mig till att den drabbats av svartfläcksjuka. Botemedlet är att ta bort just de bladen, så det ägnade jag en stund till på kvällskvisten. Tänker på Marie Lundquists diktsamling Jag går runt och samlar in min trädgård för natten.

Det går och ned

Jag mår ganska bra och känner mig pigg somliga dagar. Jag orkar göra saker här hemma utan att bli helt slut, det är roligt att fixa! Då ligger jag nog på en sexa på en tiogradig skala. Men dagen därpå kan jag vara både trött och håglös, och få kämpa för att göra det nödvändigaste – jag har halkat ner till en trea igen. Det är så tröttande när livet blir som en jojo!

Jag lärde mig mycket på Stressmottagningen och en av de sakerna var att när man känner sig energifylld så ska man ändå ta det lite försiktigt så att man inte gör av med all kraft. Man måste hushålla med den. Och det gör jag för det mesta tycker jag, även om det ska erkännas att jag tänjer lite på orken någon gång ibland. Det blir alltför tråkigt annars. Men kroppen säger ifrån så att det inte blir alldeles för roligt.

På sistone har jag ställt in och flyttat fram efterlängtade möten med fina vänner som jag längtar efter. Jag bokar in glad i hågen, men när det närmar sig inser jag att jag lurat mig själv igen. ”Hur tänkte du nu?” undrar mitt realistiska jag och skakar på huvudet åt mitt önsketänkande. ”Skulle du träffa x efter jobbet?! När funkade det senast? Nä just det!”  Sååå tråååkigt! Jag försöker trösta mig med att så länge jag överhuvudtaget försöker få till möten med vänner, och så länge jag är frustrerad över att det inte funkar så har inte depressionsjäveln dragit ner mig helt i alla fall.

 

Ett snäpp upp

Från en sekund till en annan, mitt i ett steg i hallen, känner jag hur depressionsbarometern tar ett hopp. Uppåt. Bara ett snäpp, men det räcker. Jag känner mig lättare, som att jag svävar. Bara lite, men så avgörande. En lycka i kroppen. Det finns en möjlig vändning.

Det hände för några dagar sedan och håller i sig. Ångesten är på en betydligt mer hanterlig nivå. Hopplöshetskänslan har inte somnat men är lagd till vila. Kanske gjorde den ovanligt vilsamma påsken sitt till?

Jag har bokat in massage varje vecka en tid framöver. Spänningarna sitter som parkerade i axlarna. Men värst är det på sidan av halsen och upp i huvudet. Där har hon mycket att jobba med.

Nu har jag tagit ledigt från vardagen och är hos min vän T i hennes stuga i Roslagen. Vi känner igen oss i varandra. Det är verkligen skönt att höra någon annan uttrycka det som är nästan obegripligt hos mig själv. Hur trött jag kan bli, och hur oöverstigliga vissa små ansträngningar kan vara. Att det är en särskild ork som måste till för det kreativa. Och hur vilsamt det är att fly in i en tv-serie eller en ljudbok.

Lite overkligt

I morgon åker jag med min syster, svåger och kompis till Edsåsdalen i Jämtlandsfjällen! Vi ska vara där i en hel vecka. Smaka på den – en hel vecka till fjälls! Ända sedan i höstas när jag försiktigt frågade om jag jag fick följa med har det känts overkligt bra, och nu är det dags.

Jag ser fram emot bra skidåkning, att förhoppningsvis tolka efter vessla ända upp på kalfjället, att vila, att umgås lagom mycket och att ha mitt eget rum att dra mig tillbaka till.

Jag mår helt ok, det är också det jag i regel svarar när någon frågar hur det är med mig. Helt ok. Vad det nu innebär. Näsan stabilt över vattenytan, att det inte känns som om att jag ska sjunka mer just nu i alla fall? Det är också ett svar för att avfärda fler frågor, och för att lugna den som frågar.

I höstas hörde en god vän av sig och föreslog att vi skulle ses. Jag fick bestämma när, var och hur – kanske det var enklast att ses hemma hos mig? Jag svarade att jag gärna ville träffas och skulle fundera på var. Det var strax innan jul och mycket annat kom i vägen, men jag har tänkt på henne mest varje vecka sedan dess. Och häromdagen kom jag på att det skulle kännas bra att ses inne i stan, efter jobbet på ett lugnt ställe. Bara jag kan planera dagen så ska det funka. Att jag först jobbar och därefter vilar hemma hos min mamma eller syster innan jag träffar min vän. Kanske är det vårljuset som får det att kännas mer görbart? (För övrigt ett bra ord från min vän!)

För så är det – jag måste planera allt för att se till att jag orkar. Om jag ska jobba på kontoret i stan vet jag att jag kommer att bli väldigt trött och till exempel inte orka laga mat på kvällen. Om det är min tur att laga mat får jag se till att byta matlagardag med min man. Jag brukar inte heller äta lunch med kollegorna på jobbet utan tar min mat och sätter mig i ett litet rum för att vila från sorlet. I alla fall när vi haft möte innan, och det har vi ofta de dagar jag är på kontoret. Strategierna är många och en del tänker jag knappt på att jag tar till.

En mycket medveten sådan är att jag undviker nyheter sedan en tid. Jag läser inte tidningen, ser inte nyhetssändningar på tv eller lyssnar Ekot på radion. Jag riktigt känner hur bulletinerna från omvärlden drar ner mig. Inte enbart det fasansfulla som händer i Ukraina utan allt det andra som händer. Solskenshistorierna lyser med sin frånvaro i nyheterna.

Nu är klockan strax över fem på morgonen. Jag har varit uppe sedan fyra och känner hur ögonlocken vill stänga sig. Det är dags att lägga mig på soffan och sova någon timme till. Snart kan jag ta den slummern på utesoffan!

Ångest, ångest

Allt känns så rörigt. Det är det närmaste jag kan komma en beskrivning. Rörigt, oroligt men samtidigt håglöst. Ångesten har ökat, och tröttheten med den. Ilningarna i tänderna har satt igång igen, vilket innebär att jag biter ihop tänderna. Det finns mycket lite ork och lust till någonting, och jobbet slukar all energi. De roliga sakerna jag har framför mig de närmaste veckorna ser jag visserligen fram emot men det är en avtrubbad känsla.

Årstiden är den bästa och solen lyser. Jag har svårt att komma mig för att gå ut ändå, men idag fick jag ett ryck och passade på att gå ut och fotografera vårblommor i rabatter i området. Jag tittade också förbi mitt blåsippsställe och hittade några blad under de vissna fjolårslöven. När jag kom hem och tittade på bilden jag tog, såg jag knoppar av blåsippor!

Nu är det inte långt kvar tills jag får se resultatet av min blomsterlökbonanza från i höstas! Jag satte kanske väl mycket lökar men vi får väl se vad som behagar komma upp ur jorden. Vad som inte katterna har grävt upp …

Godkänd!

Även denna gång fick jag beslut i min favör hos försäkringskassan. Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var FK som meddelade beslut! Jag är alltså sjukskriven på 25 % i tre månader till, till och med 6 mars. Det känns skönt förstås.

Skillnaden är att jag inte ens tänkt på det den här gången. Kanske för att jag vet vad jag ska göra om de inte godkänner att jag är fortsatt sjukskriven. Men också för att jag, trots alla hårresande historier om deras bedömningar av sjuka människors möjlighet att ändå arbeta, tror på fortsatt förståelse för min situation och hälsa. Men det kan säkert ändras framöver. Just för stunden känns det bra i alla fall.

Kanske mitt lugn till del beror på vad min husläkare sa i somras. Att han tror att deras välvilja beror på att jag har flera diagnoser som sammantaget är försvårande. Det skulle i så fall förklara varför de ifrågasätter min arbetsförmåga. De gånger de bett om en komplettering av läkarintygen är det för att läkaren inte beskrivit tillräckligt väl de skäl som är grund gör sjukskrivningen. Det är min läkare noga med att påpeka – det är honom de underkänt, inte mig! Ja, jag har ju sagt att han är bra!

Apropå förra inlägget om min farmors lakan så hittade jag den här fina bilden från slutet av 1960~talet någon gång. Jag är 4-5 år och farmor är i samma ålder som jag är nu, strax under 60 år.
Hon var mycket flitig att handarbeta, och här överinser hon uppenbarligen mina stapplande steg som brodös! Den flätade sockerskålen i näver kanske min faster Gertrud gjort, också hon väldigt skicklig med handarbete. Farmors halsband är även det av näver, men det kanske är köpt. Den röda klänningen har nog mamma sytt. Hon sydde massor av fina barnkläder när vi var små. Jag skymtar en löpare på bordet också. Om det är den jag tror så har jag den numera, även om den inte används.

Jag inspireras och gläds mycket av mina föregångare i släkten. Farmor, faster, mormor, mamma men också min mormors mor som jag äger ett par alster av. De tog nog mest för givet av de skulle handarbeta. Kvinnor skulle ju göra det, och mycket var av nödvändighet, i synnerhet för min farmors och mormors generation. Desto roligare att se att framför allt min farmor fortsatte att handarbeta av egen lust livet igenom.

För mig är det enbart lust, och även om jag tillfälligt tappat den till viss del nu, så handlar det egentligen enbart om ork och depression. Det blir så tydligt för mig hur mycket det kostar på att dra igång igen. Men jag tänker på det varje dag. Vad jag skulle vilja göra (yllebroderi, tova och brodera bilder, och så silversmide) och var jag ska börja någonstans så att jag orkar komma igång. Men nu har jag ju sytt ihop lakan i alla fall! En bra start!

Fint samtal med psykiatern

I måndags ringde psykiatern enligt överenskommelse för att höra hur det gått, nu en tid efter att jag slutat med Oxascand. Jag sa som det var, att jag haft tämligen usel sömn den sista tiden. Vaknat upp till fem gånger per natt, och även om jag inte legat vaken så länge varje gång, så är det jobbigt och påverkar påföljande dag. Han sa att det kan vara så en tid efter att man slutat med medicinen, och att jag ska se tiden an.

Han frågade hur jag mår i övrigt, och lyssnade mycket uppmärksamt och ställde frågor. Jag sa att jag är nere i en svacka, och inte mår så bra. Känslor av hopplöshet och uppgivenhet, oro och ångest. Hamnar lätt ur balans och tappar fotfästet. Han frågade om jag tror att jag är på väg in i en depression igen, men jag sa att jag inte tror det utan att det är en tillfällig dipp. Jag måste ju tror det.


Vi pratade en del om RLS, vad det gör med mitt psykiska mående och hur det påverkar min livskvalitet till det sämre. Han sa att han verkligen förstod det, och även min situation med utmattningssyndrom. Han sa det med emfas, och det kändes nästan märkvärdigt bra. Inte för att ens läkares främsta uppgift är att ömka en, men det är väldigt viktigt att bli förstådd och tagen på allvar. Det gäller säkert vid alla möjliga sjukdomstillstånd, men inte minst viktigt vid mer osynliga sjukdomar.

Tanken var att han skulle återremittera mig till vårdcentralen när väl utfasningen av Oxascand var klar. Men han frågade hur jag ville göra och jag sa att jag gärna vill ha ett uppföljande telefonsamtal till om ett par månader för att se att läget stabiliserats med sömnen, och så fick det bli.

Ironiskt nog sov jag bättre än på mycket länge natten efter vårt samtal, men i natt var det igång igen. Jag vaknade strax före kl 1 med starka känningar av RLS i smalbenen. Jag gick till slut upp ett tag, stretchade och försökte bli trött. La mig att sova igen med tyngdtäcket i en liten hög på benen, men fortsatte att vakna flera gånger resten av natten. Nu är klockan 4.30 och jag har varit uppe sedan 3.45. Hoppas kunna somna om i soffan.

Svärtan

Ensamheten.

Att känna sig ensam fast det finns människor omkring en. Jag har alltid känt mig ensam och samtidigt som det tidvis – inte jämt – varit svårt, så värnar jag min ensamhet också.

Jag hittade för något år sedan en av alla anteckningsböcker jag skrivit dagbok i. Jag hade skrivit med arga bokstäver att om någon hittar den här boken så ska ni veta att ni känner inte mig!! Det var skrivet under en oerhört tung och ångestfylld period för många år sedan, och jag visste inte om jag skulle överleva. Jag gick i lång terapi vilket var min räddning, men ändå fanns dessa svarta stunder då jag var som sprängfylld av mörkret. Så ensam som jag kände mig då har jag aldrig känt, vare sig innan eller efter.

Den frivilliga ensamheten är något helt annat. I mitt eget rum inombords jag låter tankarna vandra, bilder av saker som hänt mig under livet komma för mig och där bearbetar jag medvetet mig själv med tankar om att det kommer att bli bra.