Etikettarkiv: familjen

Likheter

Publicerat av
4

God fortsättning! Hoppas julen varit vilsam. Jag har haft en fin julhelg med samvaro som varit ovanligt lite tröttande, långpromenad i det vackra vintervädret och mycket tid att inte göra någonting alls.

Jag lyssnar på boken Autisterna – om kvinnorna på spektrat av Clara Törnvall. Jag har personer i min närhet med autismdiagnoser, och har slagits av hur vissa av de svårigheter jag har när jag mår som sämst i utmattningssyndrom, har likheter med några av de svårigheter personer med autism har. Det jag tänker på har mest att göra med perception. Ljud, ljus och andra sinnesintryck. Här spelar min högkänsliga sida in också. Det som är njutbart när jag mår bra – att påverkas fysiskt av en vacker färgkombination eller stämsång – är samma fenomen som förstärks ju sämre jag mår, men då är det obehagligt gränsande till panikartat. Många människor som rör sig omkring mig skapar sinnesintryck i form av ljud och bilder som jag inte kan stänga ute, vilket jag kan när jag mår bra.

För att inte vara helt dränerad på energi redan innan jag kommer fram till jobbet, brukar jag se till att sätta mig med öronproppar på en plats i pendeltåget där jag enbart har en medpassagerare och en vägg framför mig. Numera åker jag sällan till jobbet och har det lugnt och skönt på min arbetsplats hemma. Det passar mig utmärkt, och det måste vara många med liknande problematik som jag som upplever samma sak, och även många med autism.

Ett annat exempel (som jag kanske redan skrivit om här) är när flera personer pratar med mig samtidigt. Det gör att jag kan få stillestånd i hjärnan som direkt följs av panik, gelé i knäna och att jag kan behöva gå och lägga mig att vila. Jag vet inte varför just det är så fruktansvärt men så är det.

Clara Törnvall beskriver hur trött hon blir av att umgås och kan behöva vila i ett par dagar efter en social sammankomst. Så brukar en nära vän som fått autismdiagnos som vuxen säga, och jag känner igen det hos mig själv från de tider jag mått som sämst. Författaren tipsar också om det här klippet för att få en bild av hur det kan vara att åka buss om man har autism: https://youtu.be/Paf82OiEoqg

Hon beskriver så bra hur vi utan autism har så många saker automatiserade att vi inte behöver tänka på hur vi knyter skorna, brygger kaffe eller borstar tänderna. För en person med autism blir dessa sysslor en intellektuell övning: ”jaha, hur gör man det här nu då?” Även om det knappast märks för någon annan, så tar det på energireserven och är tröttande. Och, vilket jag märkt mycket på personer runt mig, det är väldigt olika från dag till dag. Det som gått bra en dag, är väldigt svårt en annan. Det gör det ännu svårare för utomstående att begripa.

Jag behöver väl inte säga att jag verkligen inte menar att jag är autistisk! Jag menar bara att det finns likheter i hur jag kan uppleva saker ibland, och att det är bra att ha ett hum om hur tillvaron kan te sig för de personer som har autism och som inte alltid möts med förståelse.

Godkänd!

Publicerat av
4

Även denna gång fick jag beslut i min favör hos försäkringskassan. Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var FK som meddelade beslut! Jag är alltså sjukskriven på 25 % i tre månader till, till och med 6 mars. Det känns skönt förstås.

Skillnaden är att jag inte ens tänkt på det den här gången. Kanske för att jag vet vad jag ska göra om de inte godkänner att jag är fortsatt sjukskriven. Men också för att jag, trots alla hårresande historier om deras bedömningar av sjuka människors möjlighet att ändå arbeta, tror på fortsatt förståelse för min situation och hälsa. Men det kan säkert ändras framöver. Just för stunden känns det bra i alla fall.

Kanske mitt lugn till del beror på vad min husläkare sa i somras. Att han tror att deras välvilja beror på att jag har flera diagnoser som sammantaget är försvårande. Det skulle i så fall förklara varför de ifrågasätter min arbetsförmåga. De gånger de bett om en komplettering av läkarintygen är det för att läkaren inte beskrivit tillräckligt väl de skäl som är grund gör sjukskrivningen. Det är min läkare noga med att påpeka – det är honom de underkänt, inte mig! Ja, jag har ju sagt att han är bra!

Apropå förra inlägget om min farmors lakan så hittade jag den här fina bilden från slutet av 1960~talet någon gång. Jag är 4-5 år och farmor är i samma ålder som jag är nu, strax under 60 år.
Hon var mycket flitig att handarbeta, och här överinser hon uppenbarligen mina stapplande steg som brodös! Den flätade sockerskålen i näver kanske min faster Gertrud gjort, också hon väldigt skicklig med handarbete. Farmors halsband är även det av näver, men det kanske är köpt. Den röda klänningen har nog mamma sytt. Hon sydde massor av fina barnkläder när vi var små. Jag skymtar en löpare på bordet också. Om det är den jag tror så har jag den numera, även om den inte används.

Jag inspireras och gläds mycket av mina föregångare i släkten. Farmor, faster, mormor, mamma men också min mormors mor som jag äger ett par alster av. De tog nog mest för givet av de skulle handarbeta. Kvinnor skulle ju göra det, och mycket var av nödvändighet, i synnerhet för min farmors och mormors generation. Desto roligare att se att framför allt min farmor fortsatte att handarbeta av egen lust livet igenom.

För mig är det enbart lust, och även om jag tillfälligt tappat den till viss del nu, så handlar det egentligen enbart om ork och depression. Det blir så tydligt för mig hur mycket det kostar på att dra igång igen. Men jag tänker på det varje dag. Vad jag skulle vilja göra (yllebroderi, tova och brodera bilder, och så silversmide) och var jag ska börja någonstans så att jag orkar komma igång. Men nu har jag ju sytt ihop lakan i alla fall! En bra start!

Tre bra saker, riktigt bra!

Publicerat av
Svara

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!

Aningen bättre

Publicerat av
Svara

Jag känner mig en aning piggare nu när jag varit hemma och vilat i två och en halv dag. Igår hade jag tid på vårdcentralen för att mäta blodtrycket. Tänkte att det kan vara fel på min blodtrycksmätare och att det skulle vara bra om de mäter det professionellt. Men den stämde med min och sjuksköterskan sa att den ligger på gränsen, men är ok. Jag sa att den legat betydligt högre andra dagar, och vi kom överens om att jag ska fortsätta mäta hemma och be om en läkartid om inte trycket går ner. Då kan jag behöva höja medicindosen.


Det blev en kort utflykt och som alltid tänker jag att jag skulle kunna passa på att kompletteringshandla på mataffären på hemvägen. Det är alltid något som behövs. Men jag skärpte mig, och berättade för mig själv att det kommer jag inte att orka, och åkte istället raka vägen hem. Och mycket riktigt. Enbart turen till vårdcentralen hade tröttat ut mig så pass att jag inte orkade laga middag på kvällen.

I morse tog jag i alla fall en halvtimmes promenad med min syster i andra änden av telefontråden. Lite långsammare än vanligt men det kändes bra och hoppfullt. I morgon ska jag jobba men jag ska ta det mycket lugnt. Det är det som gäller nu.

 

Tar några dagar ledigt

Publicerat av
Svara

Några fina dagar hos min pappa är både mysigt och tröttande. Mest påtagligt var avsaknaden av vila i ensamhet. Till detta så bilade vi 51 mil på torsdagen, och lika många mil hem på söndagen.

Lunchpaus i Stöde i Medelpad

I det här läget finns bara en sak att göra, och det är att tvärnita och backa. Jag mejlade min nya chef och sa att jag tar ut tre dagar semester för att vila, och han tyckte att det var klokt när jag beskrev situationen. Jag beskrev också vad jag tror ligger bakom bakslaget. Att jag skrev den där texten med en tydlig deadline, och att jag fått en ny fin arbetskamrat som jag lagt mycket tid på att introducera i arbetet. Något som försvåras av att vi jobbar hemma fortfarande.

Jag har fortsatt att mäta blodtrycket och det är fortsatt högt. Jag har en del huvudvärk också vilket kan bero på det. Det är dags att höra av mig till vårdcentralen.

Utmattningens skuld

Publicerat av
Svara

Att drabbas av utmattningssyndrom innebär mycket skuldkänslor.

Skuld över att inte orka vara den mamma jag skulle vilja, och som jag tycker att barnen borde ha.
Skuld över att barnen har en mamma att oroas över.
Skuld över att inte vara den livskamrat jag vill vara, och att behöva lämna över saker jag borde göra.
Skuld över att inte kunna göra den arbetsinsats på jobbet jag vill, och som förväntades av mig en gång, men inte längre.

All denna skuld blir till en stor sorg över Det som inte blev och Det som blev istället.

Det blir en vana också. Nu blev det så här. Barnen kommer att minnas sin barndoms mamma som satt och grät, som var Trött, som inte Orkade. De begränsningar det innebar. Men de kommer också att minnas roliga saker vi gjort tillsammans, det måste jag komma ihåg. Jag var inte trött jämt.

Jag ser människor prata och skratta i högljudda miljöer. Människor som springer. Människor med flera barn på pendeltåget. Hur orkar dom? Jag minns inte hur det var att orka så mycket. Hur går det ens? Jag kan inte föreställa mig det.

Eller som förra veckan när jag jobbade flera dagar på kontoret. Trots att det knappt var någon annan där och det var lugnt och tyst, så vacklade jag hem med öronpropparna i för att stänga larmet ute. Hur orkar människor jobba hela dagar i ända i mer röriga kontorsmiljöer, med möte efter möte, övertid och sen rusa hem för att hämta barn, laga mat, läsa läxor …? Obegripligt.

 

Mer än jag kunde föreställa mig

Publicerat av
Svara

Jag har haft en helg som blev nästan overkligt bra. Min mamma, som hade stort behov av att komma iväg hemifrån några dagar, och jag tog bilen i lördags morse och var framme i min syster och svågers stuga redan vid halv 11-tiden. När vi åkte därifrån två dygn senare fick vi nästan nypa oss i armen för att fatta hur perfekt helgen blev!

Vädret var helt ljuvligt. Soligt, men inte för varmt. Vi badade flera gånger, och det var jätteskönt trots att det är i Bottenhavet. Vi kunde till och med soltorka oss på bryggan utan att frysa. Vi åt jättegod mat, som vanligt, och fick till och med surströmming!

Det märkligaste som hände var att min kära vän T och hennes man H, som jag visste var ute med sin segelbåt norrut, kom seglande förbi och ankrade för natten utanför oss! De åt middag tillsammans med oss och vi hade det hur mysigt som helst.

Vi såg solnedgången från bryggan båda kvällarna och den sista morgonen vaknade jag precis vid soluppgången! Det var min födelsedag och den kunde inte ha börjat bättre! Jag somnade om och när jag vaknade igen lite senare, tog jag ett morgondopp med syster och mamma innan frukosten.

Jag behövde verkligen den här helgens ro och fina umgänge! Jag har mått bra och kommit bort från en del malande tankar som inte ger något annat än oro. Det enda smolket i bägaren har varit att jag inte kunde sova middag i hängmattan på grund av RLS.Jag fick en del tankar om saker jag vill göra nu innan nästa veckas sommarkurs. Bara att viljan finns där känns bra. Bland annat ska jag försöka ta mig samman (så lätt det låter – som om det handlade om det, att skärpa sig!) och smida något litet i alla fall, så jag inte kommer till silversmideskursen helt ringrostig.

Äntligen dags för paradiset!

Publicerat av
Svara

Idag åker min mamma och jag till min systers och svågers underbara ställe i Söderhamns skärgård! Ni som följt bloggen vet att det är ett ställe jag älskar att vara på, och jag hoppas få lite ro i kropp och själ där i helgen.

 

De sista dagarna har jag haft mer ångest än vanligt och den där nedbrytande känslan av diffus oro blandad med hopplöshet. Jag hade tänkt läsa mycket under semestern och få ork till verkstan, men det har inte funnits energi och koncentration till något av dem. I sig är det ingen fara med det, det är ju inget jag ska prestera. Men jag hade sett fram emot det. Nu blir det mest korsord och patiens på dagarna, och så lyssnar jag på poddar. Det är fascinerande att se hur dagsformen avgör om jag klarar DN:s svårast korsord eller inte! Hjärnans kapacitet varierar med nivå av ångest och depression.

Nu är det bara en vecka tills jag åker till Mullsjö folkhögskola på silversmideskurs. Jag hade hoppats komma igång med att smida här hemma så att jag inte behöver ägna värdefull kurstid åt att putsa av rosten på mina färdigheter först. Det är ett bra tag sedan jag ägnade mig åt silvret. Men det får bli vad det blir. Bra blir det i vilket fall som helst. Att komma bort hemifrån alldeles på egen hand, och bara tänka på mig.

Matt mitt i semestern

Publicerat av
Svara

Idag har jag haft precis halva min semester. Vi kom hem från en tur till min pappa i Jämtland igår kväll. Där var det kallt och blåsigt, och riktigt skönt som omväxling. Min man frågade när vi åkte därifrån om jag känner något speciellt när jag är i min barndoms hemtrakter, och det gör jag absolut. Men det är inte helt lätt att sätta ord på det. Det är nästan 40 år sedan jag flyttade därifrån, men det är något med landskapet som känns hemma.

Åkte och handlade i en stor matbutik idag. Vi skulle inte handla så mycket, men vi råkade vara i närheten så vi valde den. Men jag klarar inte av så stora mataffärer. Jag får starka utmattningssymptom: blir långsam i hela kroppen och hjärnan. Kan inte skynda mig och inte heller tänka något vidare. Som tur var så var min man med så vi tog oss därifrån till slut. Försöker vila och ta det lugnt nu bara.

Jag mår inte så bra, känner hur jag dippar nära kanten till depressionen då och då. Jag får se hur det fortsätter, och ringer psykiatrikern om jag känner att det behövs. Han ska ringa i morgon bitti för att höra hur det gått med melatoninet.

Jag hade ett inbokat besök hos min massör idag också, och det var så skönt att komma iväg dit. Jag var inte så spänd i axlarna som förut, och det beror nog mest på att jag har semester och inte sitter vid datorn hela dagarna.

Höstanemonen har precis börjat blomma

 

Fick en beställning

Publicerat av
Svara

Häromdagen fick jag plötsligt en beställning på en börs jag broderat en koltrast på. Det var en person som letat runt efter något med just en koltrast, och som fått träff på bloggen. Jag har inte den börsen kvar, och inte den andra jag broderat en koltrast på heller. Jag erbjöd mig att göra en ny, men den kostade mer än hon tänkt så det blev ingen affär av.

Jag blev ändå väldigt glad och peppad, det var längesedan jag försökte sälja någonting. Under sjukskrivningen kan jag ju inte aktivt annonsera, och har inte heller den orken.

Jag hade tänkt läsa mycket som jag gjorde förra sommaren, men jag har varit lite för trött för det. Jag blir ofta sömnig av läsningen och känner mig lite oengagerad. Det som framför allt sätter guldkant på den här sommaren är att jag badat mycket. Det ger en bra känsla av semester, och då gör det inget att jag mest såsar omkring under de dagar jag är hemma. Märkligt att det är så viktigt att känna att jag gör något vettigt, som att läsa eller rensa förrådet till exempel! Under den mer extrema värmen är jag inomhus med dörrar och fönster stängda, och luftvärmepumpen ställd på kyla mellan varven. Jag har nog av mitt inre värmeaggregat!

I morgon åker jag med min man och dotter till min pappa i Jämtland i några dagar, det blir fint! Där är det lite svalare, som tur är. Jag har ytterst få klädesplagg som jag står ut med när det är 25-30 grader, men nu kanske jag kan variera mig lite mer. Jag har inte tänkt köpa kläder innan jag går ner mer i vikt heller, och sakta men säkert växer jag i kläder i garderoben igen som tur är! Målet för semestern är att hålla vikten, inte att gå ner, och det har jag hållit hittills. Men sen ska jag sätta fart igen med viktnedgången! Jag hoppas verkligen vara i mål till nästa sommar.