Utredning

Jag har nu vistats på jobbet mer än 50 % under några dagar. Inte jobbat men ätit lunch med kollegorna och skrotat runt lite. Det har känts alldeles utmärkt och jag har gått omkring och tänkt att ”här går jag och trivs!” En fantastisk känsla, varken mer eller mindre! Min sjukskrivning räcker i två veckor till, och jag tänkte lite fegt att jag kan väl vänta ut den innan jag går upp i tid.

Men så idag ringde min handläggare på Försäkringskassan och sa att hon tänker skicka mig på en Aktivitetsförmågeutredning, AFU. Jag sa då att jag tänkt gå upp i arbetstid till 75 %, och det tyckte hon förstås var bra men att utredningen bör göras ändå. Det är i första hand en läkare på Danderyds sjukhus som kommer att göra utredningen, och läkaren kan i sin tur ta hjälp av psykolog, arbetsterapeut och fysioterapeut vid behov. Det blir flera besök på sjukhuset och ”det går bara att lämna återbud om du blir akut sjuk, det är så svårt att få tider” fick jag veta.

Det är nog väldigt bra att få en sådan utredning gjord tror jag (utan att direkt veta). Eftersom det med största sannolikhet kommer att dröja länge innan jag jobbar heltid, så kan ju en sådan utredning ligga till grund för Försäkringskassans bedömning på lite längre sikt kanske? Alltså, kanske kan sjukskrivningen sträcka sig över lite längre tid?

Så när som på några veckor är det tre år sedan jag arbetade mer än 50 %. Under de tre åren har korta perioder varit helt sjukskriven vid två tillfällen och jobbat 25 % under ett par veckor för att trappa upp. Om jag klarar att jobba 75 % så vore det himmelskt! Men jag måste vara smart och strategisk! Förutsättningarna är desamma som nu: att jag får avväga deltagande i möten så att jag orkar, att jag använder vilrummet vid behov, att jag är försiktig med att planera in saker på fritiden och att familjen är hänsynstagande.

Jag har nu bestämt mig för att jag ska börja jobba 75 % på måndag! Bra att börja i sportlovsveckan, när det inte är så mycket inbokat. Så spännande! Så kul! Så läskigt!

 

Växt- och skrotfärgat tyg som jag lagt en bit transparent grön chiffong på och sytt stygn för att förstärka uttrycket.

Fortfarande pigg

Jag är fortsatt pigg, och har inte haft någon riktig svacka på länge nu. Känslan av att vara övertaggad poppar upp ibland, och den är härlig och lite frustrerande. Härlig av förklarliga skäl och frustrationen tror jag mest beror på att jag har så mycket att ta igen. Jag vill göra allt samtidigt och mycket och jämt! Men jag får också korta glimtar av ångest som håller mig tillbaka.

I helgen ska dottern och jag åka skidor i Romme tillsammans för sjunde året i rad! Det ser jag mycket fram emot, även om jag egentligen tänkt träna lårmusklerna så att jag skulle orka bättre. Det är roligare att åka då också. Men nu är det som det är, och det blir mysigt att bara vara tillsammans, utomhus hela helgen, gulaschsoppa till lunch, bo på hotell och kolla på Mello på kvällen.

Helgen därpå är det Syfestivalen igen. För en gångs skull har jag kollat in programmet i god tid. Och det var bra för två av mina favoriter har workshops: Anna Wengdin med yllebroderi och Britt-Marie Christoffersson med broderi på stickat. Jag ska åka dit på fredagen, och kanske delta i någon workshop.

En nära vän föreslog att jag skulle brodera en pippi som flyger, och nu var det dags – nu flyger jag!

En dag med många känslor

Jag har nyss kommit hem från veterinären där vår fina katt Marina fick somna in efter en tids sjukdom, som det brukar heta. Hon har sedan en tid medicinerats morgon och kväll mot epilepsi, men de senaste veckorna har sjukdomen eskalerat. Flera anfall om dagen till slut, och trots höjning av medicindosen blev hon inte bättre. Det var så uppenbart att hon led, och att detta var det enda rätta.

De hade gjort så fint i rummet hos veterinären, med tända ljuslyktor. Hon fick en lugnande spruta och sedan själva avlivningsdosen. Jag blev lite överrumplad av min gråt, och stannade kvar en stund i rummet. Jag pratade med henne: om att hon hittades, kom till katthemmet, att vi förälskade oss i henne på katthemmets hemsida och åkte ända till Norrtälje i halv snöstorm för att hämta henne, att hon varit en mysig knäkatt, en pratig katt som svarat när vi mjauat, matglad och snäll. Sedan sa jag hejdå och åkte hem med tom kattbur. Sorgligt, men ett vuxet beslut som måste fattas.

Den andra starka känslan idag var av motsatt art. Jag hittade MIN KURS: Textila bilder – filt och fibrer med Yvonne Habbe som jag beundrar för hennes vackra bilder! Det angränsar det jag brukar göra när jag broderar på nålfiltad bakgrund. Så otroligt roligt att få gå kurs för henne, och på Sätergläntan i Insjön!

Nu tänker du att har hon inte redan anmält sig till en kurs, den i yllebroderi på Eskilstuna folkhögskola? Ja, jo, det är sant. Jag vill ju gå båda, men man kan inte få allt här i världen har jag hört. Anmälan till den kursen är inte bindande förrän jag tackar ja till platsen när jag får ett definitivt besked om att kursen blir av. Och fram tills dess har jag kanske bearbetat min omgivning så pass att jag kan gå båda … Nej, vad säger jag!! Det blir nog bra med en kurs. Och yllebroderi har jag tänkt göra ändå, och kanske gå en kurs en annan gång.

Det är lite tröttande med såna känslo-berg-och-dal-banor. Livet.

 

 

Utställning i höst


Nu är det äntligen dags att börja förbereda utställningen jag ska ha på Blackebergs bibliotek i september! Det känns fantastiskt roligt och spännande! Jag har fått bilder på hur det ser ut så jag kan börja tänka, men jag ska åka dit också så jag ser ordentligt hur utrymmet är.

Jag kommer att bjuda in till vernissage så vi kanske ses där!

Jag har inte helt säkert bestämt ännu vad jag ska ha med, men funderar på flera teman på olika ställen. Jag håller på att brodera på växt- och skrotfärgat tyg nu, och ramar in dem. Jag tycker väldigt mycket om gamla slitna ramar, och har hittat många på loppis. Men det ska vara en viss sort, de flesta går bort.

Det här med inramning är ett kapitel för sig. Många bilder träder fram bättre med en ram som stramar upp. Eller som ramar in flera bilder som hör ihop, som en kära vän gjorde med tre av mina nålfiltade broderier

Jag har också satt bilder på en baksida, för att hålla ihop och inramning. Här åtta nålfiltade broderier som är delar av en helhet, uppsatta på svart linnetyg uppspänt på en pappskiva.

Men det kan också vara fint utan ram.

Eller så här, broderiet fastsatt på en bit wellpapp.

Skapa ytor

Jag tänker på hur jag från början hade materialet i en liten kartong jämte mig i soffan där jag låg. Kartongerna blev flera och så småningom orkade jag sitta uppe mer. Jag fick ögonen på det yttepyttelilla rummet med ett belamrat skrivbord i och gjorde det till min verkstad. Undan för undan trängde jag bort det som lagrades i rummet, och mitt territorium växte alltmer. Eftersom jag samtidigt erövrat nya tekniker och material växte behovet av ytor med dem.

Under perioder när jag inte riktigt orkar ta mig för att brodera, eller något annat som jag i vanliga fall mår bra av, är det viktigt att det känns lätt att sätta sig i verkstan. Annars blir det ännu motigare. Idag, nu när jag har energi (hör ni hur det låter: ENERGI!), passade jag på att röja och skapa ytor för skapande. Jag har rensat och stuvat om i skåp i hallen och sovrummet för att kunna lägga material som jag inte omedelbart behöver, så det blev lite mer plats i verkstan. Nu känns det inbjudande att sätta sig där, och jag hittar mina saker (utom min förträffliga fingerborg, som verkar försnillat sig någonstans).

Ja, här är den: min verkstad. Skrivbordet är ganska tomt. Lite garn hänger, verktyg samlade i prydliga byttor, symaskinen står och väntar och där ligger en röd yllebasker som ska få sig ett broderi vad det lider!

Igår satt jag lååååånga stunder i verkstan och broderade på min fågelkudde. Jag lyssnade samtidigt på olika radioprogram och poddar jag följer, och det är en extra stor glädje eftersom det varit en riktig favoritsysselsättning som jag inte orkat med. I den mån jag broderat har jag oftast gjort det i tystnad för att skona min trötta hjärna. Men nu blev det två vinterprogram och lite annat!

Detalj från fågelkudden under vardande, linnegarn på linnetyg.

Uppåt!

Igår kände jag jag mig nästan övertaggad! Jag var pigg och mådde bra större delen av dagen! (Detta inlägg kräva multipla utropstecken!) Det är knepiga saker att förklara här. Vad menar jag med pigg? Mådde bra? Jag har under en så lång tid inte känt mig normalpigg-för-att-vara-jag att jag undrat om jag kommer att känna igen känslan när den kommer. Stundtals var jag i den känslan igår tror jag!!

Övertaggningen visade sig i att jag fick hålla i mig för att inte gå för långt, att inte köra slut på mig på en kvart. Jag började röja i tvättstugan och bestämde mig till slut för att det fick räcka för en dag. Något jag lärt mig under sjukdomsåren är att jag måste vara strategisk. Jag måste reflektera och utvärdera detta nya. Är det på riktigt? Är det långsvarigt? Är det här för att stanna? Hur vet jag det? Och hur ska jag tänka då?

Att må bra är ju också ett uttryck vi slänger oss med alldeles för lättvindigt. ”Jovars, jag mår bra!” är ofta mer en del av en hälsningsfras än ett svar på en riktig fråga om den andres hälsa. Jag är inte helt säker på vad jag menar när jag skriver att jag mådde bra igår. Är avsaknad av ångest och svarta tankar att må bra? Fast mer än så var det igår. Det var det.

Den där lätta euforiska avsaknaden av Det Dåliga, känns det igen? Jag hade som ung oerhörda smärtor i samband med mens (endometrios visade det sig långt senare) och om jag inte tog värktabletterna innan smärtan hunnit sätta igång ordentligt, tog det lång tid att häva den. Men jag minns med en slags njutning den där känslan när vändpunkten kom och smärtan klingade av. Det gjorde fortfarande väldigt ont men jag visste att det var på avtagande, att det snart skulle vara hanterligt. Jag minns tid och plats för en del av gångerna fortfarande.

I någon slags överförd betydelse finns en liknelse med den känslan.  Frånvaron av Det Dåliga blir väldigt bra. Jag hade i ett par sekunder igår (jag minns exakt var jag stod!) en känsla av att jag var frisk! Att jag skulle jobba heltid, köra en tvättmaskin någon kväll, laga middag, ta en promenad, hjälpa till med läxor, skjutsa och hämta barn, göra något på helgen, kanske träffa en kompis efter jobbet någon dag ibland – sånt där jag gjorde förut.

Jag fick frågan i fredags av en chef, om jag ser ett slut på sjukdom och sjukskrivning. ”Jag vet inte, ibland” svarade jag.

Nu undras det kanske lite till mans hur det har varit idag då? Jo tackar som frågar, det goda sitter i! Min man blev nog så glad hans förkylda stackars huvud orkade när han hittade mig i verkstan i morse, broderandes lyssnande på radio. Det var länge sedan jag kunde uppbåda tillräckligt med initiativ för att göra någonting där, men nu så!

För att fira gjorde jag som en väldigt kär vän sa till mig en gång. Hon tyckte att jag skulle brodera en fågel som flyger, och jag gick ett steg längre: min fågel fullkomligt skjuter upp i skyn!

Jag har också broderat en del på en linnekudde som jag påbörjade i höstas. Det är för tidigt att visa något av den, men jag tror att jag kommer att bli nöjd med den. 50-årspresenten till min syster ligger också halvfärdig i verkstan, och den började jag också peta lite smått på idag. Kanske bra med tanke på att det snart är en månad sedan hon fyllde år!

Kvällen blev lite turbulent i familjen men jag klarade av det betydligt bättre än jag gjort mången gång förr. Det var som om att det inte ÅT mig, eller KOM åt mig riktigt.

Vän av ordning har redan hittat det som saknas: jag har inte berättat VARFÖR – hur kommer det sig att jag mår så bra? Jag tror att det är tre saker (kanske i kombination, kanske var och en för sig): den totala avslappningen och återhämtningen jag fick på resan, den nya medicinen Gabepentin mot RLS/WED och den nya antidepressiva medicinen Mirtazapin jag börjat med.

Jag har mycket mindre känningar av RLS/WED nu, alltså MYCKET! Det är nästan overkligt bra och det påverkar hela mitt mående något ENORMT! Jag har inte kollat med mina medsystrar och medbröder i detta elände som också tar denna medicin, om effekten avtar med tiden som den gjorde med Sifrol, jag vågar nästan inte. Jag vill bara vara glad! Det är precis lagom begärt!

Mirtazapin ska tydligen ge effekt efter 1-2 veckor och igår hade det gått en vecka. OM denna medicin spelar in (och det är väl sannolikt) så är det ju väldigt bra! Dessutom tar jag en låg dos och det finns möjlighet att öka vid behov.

Det blev långt det här, men peppigt eller hur?

Sommarkursen är bokad!

Nu har äntligen sommarkurserna på Eskilstuna folkhögskola kommit ut, och jag har anmält mig till kursen Yllebroderi nu och då. Det var yllebroderi jag tänkte ge mig på i höstas då jag bröt handen. Kursledare är Carina Marklund som deltog i kursen om växt- och skrotfärgning i somras. Jättetrevlig konstnär som gör fantastiska saker, kolla här!   

Jag vill gärna gå i Eskilstuna igen eftersom det var en trevlig skola (med ett bra vilrum!)) och lagom långt hemifrån, resan blir inte så lång. Jag har bokat samma enkla hotell som förra sommaren, och hoppas nu att kursen får tillräckligt många anmälningar så att den inte ställs in.

En som gör fantastiska yllebroderier är är Anna Wengdin. Här är en artikeln med många bilder från Expressen där även hennes vackra hem syns. Hon har också ett Instagramkonto att följa @annawengdin.

Jag gillar hur de moderna yllebroderierna knyter an till de gamla traditionella och blir en ny version. Ofta med en hel del pärlor, paljetter och annat bling. Det ser modernt och gammalt ut på samma gång. Och så färgstarkt förstås! Här skulle jag verkligen kunna gå loss med färgkombinationer som jag älskar!

Jag repriserar här lite yllebroderi jag gjort efter eget huvud.


Blick bakåt och framåt

Det är väl oundvikligt att en dag som denna se tillbaka på det år som varit, och fundera och hoppas om året som komma skall. Inte heller 2017 blev mitt år (som jag utropade 2016 till). Jag kände en förbättring i början av oktober och vågade göra upp hemliga planer för hur jag skulle kunna jobba 75 %. Vilka förutsättningar som behövdes. Hösten gick och jag kunde aldrig testa. Eller rättare sagt: de gånger jag ändå provat att jobba lite längre, i samband med planeringsdag på jobbet eller konferens, har det aldrig gått bra.

Jag har också trots många underlättande åtgärder blivit lite sämre nu på senare tid. Tröttare och i behov av mer återhämtning, gärna under kedjetäcket. Jag har sovit efter jobbet oftare än jag brukar. Ångesten har också varit starkare. Bottenrekordet var igår då jag mådde pyton i stort sett hela dagen. Jag hade stark ångest, trötthet som drog ner mig ovanligt mycket, håglöshet och likgiltighet. Jag låg i sammanlagt i ett par timmar under kedjetäcket och bara tittade ut i rummet.

Försökte plocka undan lite grejer inför nyårsafton då goda vänner kommer på knytis som vanligt, men det blev inte mycket gjort. Vänner som vet att jag kan ställa in allt med kort varsel, och som ser det som helt naturligt att jag går och lägger mig och vilar.

 

Sent på kvällen lättade det, dottern och jag målade naglarna i nyårsnyanser och glitter. Jag kunde somna gott, och idag känns det betydligt bättre – tack och lov.

 

 

 

 

Jaha, 2018 då? Jag vågar inte hoppas på någonting faktiskt. Men jag vet att året kommer att börja bra med en resa till Kanarieöarna en vecka tillsammans med en nära vän. Jag kollade vädret där nu och det är 20 grader och sol när vi kommer på torsdag, sämre kan man ha det i januari!

Min arbetsplats flyttas in till stan och ny chef kommer under våren. Dottern börjar gymnasiet i höst. Stora förändringar under året!

Det jag främst hoppas på just nu är att återfå ork och lust till att jobba i min lilla verkstad igen. Framför allt att brodera och sy. Det är den här tröttheten och håglösheten som håller mig där ifrån, även om jag vet att jag mår bra av handarbete. Det är svårt att förklara men den där liknelsen med en stor tung våt filt är inte så långt ifrån. Det är en tyngd i kroppen som tar över allting.

Jag har också stora förhoppningar på den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Från och med igår har jag helt övergått till den, men jag får ge det lite tid innan jag ser hur det fungerar.

En sak jag är väldigt glad över är att jag gått ner 15 kg i vikt under hösten! Jag ser fram emot några fler under våren. Jag har växt i några kläder som varit för små, det känns väldigt bra. Känslan av att vara jättestor har försvunnit. Jag har förut upplevt att jag tagit större plats än jag förstått, och gått in i saker. Inte nått ordentligt med armarna. Den känslan är jag glad att vara av med.

Precis nu blev jag helt ensam hemma i någon timme, det är ovanligt. Jag ska göra en del förberedelser inför kvällen, och ser fram emot en ostörd stund. Jag hör fåglar som sjunger ute, och det känns nästan som första vårkänningen.

Jag önskar alla en riktigt fin avslutning på året, och ett 2018 som ni vill ha det. Tänk på att ta hand om er själva. Att värna återhämtning och sådant ni mår bra av. Tänk också på att ta hand om varandra. Att se varandra och stötta där det behövs. Våga fråga! ”Hur är det? Kan jag göra något? Vill du ha en kram?” Man måste inte förstå allting, men man kan se, acceptera och respektera andra.

Gott nytt år!

 

På rymmen

Jag bor i min systers och hennes mans lägenhet när de är bortresta. Jag åkte dit efter jobbet idag och ska åka hem igen efter jobbet på fredag, två nätter här alltså. Det känns som en stor lättnad att få vara för mig själv ett par kvällar. Ensam. Jag väljer ljud omkring mig och kontakt med andra. Det vill säga oftast tyst och utan sällskap just nu.

Felet ligger mest hos mig (som det brukar heta i göra-slut-scener på film!). Jag orkar inte mycket just nu, och faller för minsta lilla. Jag skulle gå ut och posta ett paket igår, och precis när jag skulle ta på mig skorna var det någon som tjafsade om dålig internetuppkoppling. Det var som om att någon knäade mig. Benen nästan vek sig och jag styrde om mina steg till sovrummet, sängen, kedjetäcket.

Det är kroppsminnena som förstör för mig. Allt kaos och oförutsägbarhet under så lång tid har förstört så mycket. Jag har svårt att tro att jag någonsin ska bli frisk. Åtminstone på flera års sikt och framför allt om ingen förändring görs.

Jag har varit så trött de senaste dagarna och sovit mer på dagen än jag brukar. Trots det sover jag på natten som vanligt. Skönt att jag kan lägga mig och sova, att det finns utrymme för det! Och underbart att jag KAN sova – tack vare en tablett Oxascand till kvällen sover jag numera helt ok. Det är det inte alla som kan, i synnerhet RLS/WED-patienter.

Jag har också varit extra känslig för ljud och andra sinnesintryck. På julafton fick jag gå undan några gånger för att vila – hjärnan kändes helt överfull. Allt beror nog på julen med alla dåliga minnen och spänning, så det är nog övergående. Nu tror jag verkligen att jag klarar att inte bli helt sjukskriven i samband med den här julen. Jag ska ju på min retreat-semester också – 8 dagar kvar!

Det blir stora förändringar på jobbet nu i början av året, som jag tror jag skrivit om redan. Jag tycker att det känns spännande på ett positivt sätt, men tänker försöka ta det lugnt och metodiskt så att jag orkar.

Ibland när jag läser vad jag skrivit låter jag som en spröd porslinsfigur! Det är verkligen inte min bild av mig själv! Jag ser mig själv som i huvudsak stark, men min känslighet och livets omständigheter har fällt krokben för mig lite för många gånger. Men ändå finns den där styrkan bakom den stundtals knockade hjältinnan. Den styrkan som också fått mig på fall, när jag gjort mer än jag orkat – om och om igen. Men i huvudsak är den bra!

Plågsamma sinnesförnimmelser

Vid min ångestperiod i 25-årsåldern hade jag svårt med ljus, i synnerhet på vissa ställen som i affärer och på vårdcentralen. När jag gick in på en mataffär, t ex Åhléns vid Fridhemsplan (nära där jag bodde då), kändes det som att jag blev ihoptryckt uppifrån. Som om att taket tryckte ner mig mot golvet. Jag ville bara hålla händerna för ögonen, men det var inte helt lätt att undvika att titta när jag skulle handla mat. Vissa affärer var bättre än andra så jag gick mest dit.

I väntrummet på vårdcentralen på Serafen (där jag ofta satt eftersom min läkare bara ville sjukskriva mig två veckor åt gången) satt jag däremot med händerna för ögonen. Det ljuset gav mig en känsla av att huvudet trycktes ihop, väldigt plågsamt.

På den tiden visste jag inte varför men nu när jag läser om utmattningssyndrom och hjärntrötthet står mycket om känslighet för både ljud och ljus. Numera är det främst ljud som är jobbiga. Dels höga ljud, men också flera ljud samtidigt. Till exempel i fikarummet på jobbet där det kan pågå 3-4 samtal samtidigt. Det räcker ofta med att det är ett annat samtal bredvid mig för att jag ska tappa koncentrationen på mitt eget samtal.

Jag har inte tänkt så mycket på det, mer än att jag försöker undvika dessa situationer eller avgränsa med hjälp av hörlurar. Nu när jag måste lämna tillbaka boken När hjärnan inte orkar till biblioteket, läser jag en liten bit till i den. Där finns ett bra avsnitt om detta med ljud, och för enkelhets skull fotade jag av det:

Precis så här blir det ibland. Allt jag hör ligger längst fram, som om att alla ljud samtidigt är lika viktiga. Ibland tänker jag att det är som att jag befinner mig i en film som skildrar en människa i kaos och förvirring, med mängder av ljud som alla trängs om uppmärksamheten. Inte konstigt att jag blir trött!

Det är alltså så att jag både har svårt att filtrera ovidkommande ljud och att jag hör många ljud förstärkta. Jag vill sänka volymen, och det händer att jag ber någon att tala lite lägre. Oftare går jag undan, lägger mig och vilar med en kudde över huvudet. Det är inte alltid läge att be någon dämpa sig, och jag vill inte förstöra för andra genom att till exempel be dem stänga av musik. Hos frisören har jag nu i alla fall nu börjat be att hon ska stänga av radion när jag är där, och det gör hon så gärna.

Jag lägger också märke till ljud som ingen annan noterar – ljud som rubbar min koncentrationsförmåga. När jag påtalar ljudet för mitt sällskap är det ingen annan som hör det, åtminstone inte förrän jag påpekar det.

Det är i alla fall bra att ha kommit på att detta är ett problem för mig. Jag kan lättare undvika att hamna i dessa situationer, och se till att vila om jag inte kan det. Det är också lättare att förklara för andra nu när jag förstår själv.