Liknelse

En vän till mig använde uttrycket ”att vara mitt i byxorna”. När det är väldigt kallt kan man försöka stå så att byxorna inte nuddar huden, så att benen är mitt i byxorna. Det kan vara ett användbart uttryck, och senast idag tänkte jag på det. Jag skrev för en tid om att jag ibland befinner mig i ett läge av total stillhet. Inga krypningar i benen, ingen ångest – en stillhet och ro i kroppen. Då ligger jag och nästan håller andan för att inte röra mig. För att bevara stunden av lugn. Det är att befinna sig mitt i byxan. Ingenting kallt som snuddar vid mig.

Det är inte så ofta jag är där, men mitt kedjetäcke kan hjälpa en bit på vägen i alla fall. Om jag får akut behov av vila och att komma bort kryper jag ner under kedjetäcket och kryper ihop i fosterställning. Ibland vaggar jag mig själv lite, det kan lugna. Jag kan lägga en kudde över örat och stänga ute så mycket som möjligt. Det är inte samma som ”mitt i byxan”-känslan men kommer i närheten.

Idag var en sån kväll. Små incidenter av det slag jag inte klarar av, och så iväg till sängen, täcket, kudden, lugnet. Där låg jag och funderade desperat på att flytta hemifrån.

Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Försiktigt förhoppningsfull

Jag träffade alltså neurologen igår och hon var precis som jag hoppats på. Lyssnade intensivt och frågade om mina egna förslag och kunskaper. Bekräftade mig i att det är en oerhört jobbigt sjukdom. Dessutom verkade hon ganska kunnig på området. Vi enades om att prova en ny medicin, Gabepentin, för att se om det kan hjälpa.

Jag var så uppvarvad av ångest och krypningar när jag satt hos henne att jag fick lov att förklara mig, men då släppte det en aning. Läkaren sa att hon skulle vara bortrest en del under julen men att jag alltid kan ringa mottagningen om jag undrar något eller om det blir väldigt jobbigt under överfasningen till nya medicinen. ”Din julhelg kanske blir tuff” sa hon, men jag sa att det inte spelar någon roll att det är just julen. Förhoppningsvis känns det ok när jag reser till Kanarieöarna efter nyår i alla fall. Läkaren ska ringa mig när jag kommer hem därifrån så får vi fatta nya beslut beroende på hur den nya medicinen fungerat. Det känns fantastiskt skönt och tryggt!

Fredag, morgon

Jag sitter i soffan och gungar kroppen mot ångesten, spänner vaderna om och om igen för att häva RLS/WED och känner hur spänd jag är i nacke och axlar. Om en liten stund ska jag gå till bussen för att åka till Danderyds sjukhus och träffa en neurolog som min husläkare remitterat mig till. Jag är fortfarande förvånad över hur snabbt jag fick en tid där. De ringde redan efter en vecka och bokade tid ett par dagar senare! Jag försöker att inte ha alltför stora förhoppningar på bättring, men måste förstås medge att jag ser fram emot vad hon ska säga. Jag har med mig information från WED-förbundet om hon inte är så insatt.

Lite senare: nu sitter jag på pendeltåget och kroppen har lugnat ner sig en aning. Det är så med RLS/WED att det känns bättre när man rör på sig, men återgår till samma obehag när man slutar att röra sig. Dessutom kan motion till och med förvärra symptomen, i synnerhet motion kvällstid.

Största anledningen till  morgonångesten idag är nog att jag hade en kamp med gamla jobbigheter igår kväll, och var så slut efteråt att jag måste ligga under kedjetäcket en god stund. Middagsplanerna var bara att glömma, det fick bli färdigmat istället.

Som grädde på moset läste jag i DN i morse att allianspartierna och SD röstat för återinförande av bortre parentesen i sjukförsäkringen. En djupt orättvis regel som gör att långtidssjukskrivna blir utförsäkrade och står utan inkomst efter en viss tid. Jag vet inte om det kommer att genomföras, men kände direkt att ångestnivån steg i kroppen.

Sammantaget en tuff start på dagen, men kanske kan jag få lite hopp av neurologen om en stund. Kanske de kan amputera? Men det blir inte mycket kvar av mig om de ska ta bort delarna med symptom. Det är svåruthärdligt men jag tänker på resan till Kanarieöarna nu. Mindre än tre veckor … Balkongen mot havet. Den långa strandpromenaden. Lugnet.

 

En av mina små fåglar.

Nytt läkarintyg

Då var det nya läkarintyget skrivet och inskickat till Försäkringskassan. Jag är medveten om vilken tur jag har som har en sån lyssnande husläkare som känner till hela min sjukdomshistoria. Jag slipper dra allt på nytt. Han minns att jag fick stressrelaterat eksem över hela kroppen utom i ansiktet för några år sedan. (Det var fasansfullt.) Han minns behandlingar vi provat som inte funkat och konsultationer han gjort med andra läkare och så vidare. Han är bekymrad och bryr sig, och tycker att psykiatrin betett sig mycket besynnerligt. Jag bad honom skriva i intyget att jag ska åka till Kanarieöarna, allt enligt Försäkringskassans regler. Han skrev att han bedömer att det gynnar tillfrisknandet.

För övrigt har dagen fortsatt på samma sätt som gårdagen, med svåra känningar av RLS/WED och ångest. Jag sitter sällan helt stilla, men idag var det extra mycket fart på kroppen. Vi hade planeringsdag på jobbet, och jag blev ledsen över Sakernas Tillstånd. Jag tycker så himla mycket om mitt jobb och ser fram emot allt vi planerar. Samtidigt kommer ledsenheten äver mig när jag inser hur begränsad jag är. Jag vill bli frisk! Jag vill orka! Jag känner mig som en skiva som hakat upp sig, men det här är något jag alltid kommer tillbaka till. En stor sorg och frustration.

Här ett broderi på organza. Skulle kunna sitt mot ett fönster kanske?

En härva inombords

Förutom en långpromenad samtalandes med en god vän har dagen varit ovanligt jobbig. Redan tidigt i morse hade jag såna obehagliga krypningar i benen att jag tog den medicin jag brukar ta kl 12 redan före kl 9. Jag stretchade benen, det lindrar lite i alla fall. Jag har också haft ovanligt mycket ångest de senaste dagarna, och idag var inget undantag. Härom morgonen på bussen till jobbet var jag nära att kliva av och vända hemåt. Ångesten överföll mig från ingenstans och jag fick verkligen fokusera alla krafter på att andas och hålla ihop. Jag märkte hur vitt uppspärrade mina ögon var, och hur varje muskel i kroppen spändes. Det klingade av så småningom till hanterbar storlek.

Idag har det tidvis känts som ett trassel av stickigt garn eller krulliga julklappssnören som rasat omkring i kroppen. Ett virrvarr av WED och ångest i ständig rörelse. Det tar så på krafterna, dagen blir en kamp!

Jag har haft extra mycket känningar av WED i fötterna på sista tiden, och försöker lindra genom att gnugga fötterna mot varandra samtidigt som jag spänner dem för att häva känslan lite. Det har fått till följd att jag gnuggat upp ett sår på ena fotens ovansida, så nu försöker jag ta det lite lugnare.

I morgon ska jag till min käre husläkare, och hoppas att vi kan knåpa ihop ett läkarintyg som passerar nålsögat (Försäkringskassans granskning).

På onsdag ska jag ÄNTLIGEN! ta bort gipset på handen hos en arbetsterapeut som ska visa hur jag ska träna handen. Jag har använt den en del de sista dagarna, och det gör lite ont ibland men det är nog för att hela handen stukades ganska rejält samtidigt som ett litet ben bröts. Jag tror inte att jag är helt utan kraft, utan hoppas kunna skriva och brodera ganska snart.

Här är några broderade fodral. Den första gjorde jag till min mamma som älskar linblommor. Den andra använder jag själv till läsglasögonen i väskan. Den tredje har jag gett bort till en kär vän.

 

Julvägran

Jag minns inte om jag skrivit om mitt försök att ställa in julen i år. Det var en tanke som väcktes i våras. I samband med de två senaste julearna har jag blivit helt sjukskriven. För två år sedan var jag borta i tre månader, och förra året låg jag hemma hela januari. Det beror inte alls på julstress i största allmänhet – att hinna koka knäck och griljera skinka, köpa julklappar och pynta. Det är kroppsminnet av ett flertal kaotiska och oförutsägbara jular som gör sig påmint.

Julen har varit en favorittid på året för mig, i synnerhet adventstiden med alla ljusen i fönstren, glittrande ljusklädda träd i vintermörkret, adventsljusen som tänds ett efter ett, kanske julmarknad och stämningsfull julkonsert i någon kyrka, den första glöggen. Men nu skulle jag vilja ta ett jättekliv rakt in i mitten av januari. Nästan desperat började jag tänka på utvägar. En vecka på vilohem under juldagarna? En resa till värmen? Eller bara låtsas som ingenting? Men det är ju en familj att ta hänsyn till också, och dessa tankar landade inte så väl hos dottern. Men hon fann på råd, och en kompromiss växte fram. Jag kommer inte att göra någonting juligt hemma: inga pepparkakor eller knäck, inget julpyntade eller annat fixande. Ska det blir sånt får de andra sköta det.

Jag gjorde för många år sedan en lista som jag tar fram varje jul, där det står vad som ska fixas. Tanken med listan var att inte bara jag skulle hålla reda på att byta batteri i brandvarnarna, se till att det finns lucialinnen i rätt storlek och göra deg till pepparkakor två dagar i förväg. Den listan kanske blir ännu viktigare nu, men de kanske väljer att göra helt andra saker än vi brukar – vi får se.

En annan del av kompromissen och stor förändring är att vi inte kommer att ha gäster och inte fira julen hemma hos oss, utan hos min syster och svåger. Det känns väldigt skönt. Just nu känns det som att julen kommer att passera ganska obemärkt för min hälsa, jag har sett till att det ska funka – heja mig!

I morse när jag gick upp lyste de adventsljusstakar som dottern satte upp igår, det var riktigt mysigt!

Idag lägger jag upp bilder på några broscher som jag broderat. Det lärde jag mig också på en endagskurs som föreningen Skapande broderi ordnat. Linnetyg över en trästomme och så stygn på det. Baksidan kläs med tyg och en broschnål sys fast. 

 

Min husläkare är bäst!

Idag ringde jag min kära husläkare och han förbarmade sig över mig, som jag visste att han skulle göra – en riktig stjärna! Han tyckte förstås också att det var märkligt att de bara släppt mig på psykiatrin, och knödde in mig i sitt fullspikade schema på måndag redan. Första delen avklarad, nu ska ”bara” Försäkringskassan godkänna nästa intyg …

Här är två tyllbroderier jag gjorde en gång. Färgåtergivningen är  fel på den översta, den ska vara som på den nedersta bilden. Det är en kul teknik som jag lärde mig på en helgkurs i föreningen Skapande broderis regi. 

Sorg

Idag överfölls jag av Den Stora Sorgen. Jag satt i ett möte och hörde en kollega säga ett ord som fällde mig. Helt oskyldigt och inte på minsta sätt riktat mot mig förstås. Jag blev överrumplad och kom av mig en stund. Känslan klingade av, den varade inte länge som tur är för den är tung och fylld av ångest och hopplöshet.

Jag har skrivit förut om just den där känslan av att bli överfallen och nästan golvad av mina egna känslor. En bok jag läst om högkänslighet heter just Drunkna inte i dina känslor, och det är en bra beskrivning. Att överväldigas.

 

Det här näsduksfodralet är en av de första sakerna jag broderade …

… liksom det här …

… och det här …

 

… och de här askarna.

Herregud vad med grejer jag har gjort!