Lugnare nu

Tänk att jag har så svårt att ta den platsen, det utrymmet för mig själv att säga att jag ska backa! Jag grunnade i ett par veckor på hur jag skulle göra. Kroppen sa sitt: stress i kroppen, spänningar i övre ryggen så att jag fick ont igen, gick med en känsla av att det här kan gå åt skogen. Till slut bestämde jag mig. Jag sa det högt till min man: jag ska inte gå upp i arbetstid. Så, då var det ute och inte enbart i min grubblande hjärna. Bra sa han. Bra sa psykolog-J. Bra sa massage-L. Bra sa dans-S.

”Måste du gå upp i tid då”, frågade min närmaste kollega. ”Jag vill ju”, sa jag.

Psykolog-J sa att om jag inte så gärna velat jobba mer så hade hon avrått mig från att jobba dubbelt så mycket som nu. Hon sa att det inte behöver innebära att jag inte kommer att kunna jobba mer så småningom, men det kan å andra sidan också vara så att 25 procent är det jag kommer att orka även framöver.

Jag har inte pratat med min nya husläkare ännu, jag har tid den 17 september. Men han sa senast vi sågs någonting om att vi får se hur jag mår i september. Att det inte var självklart. Jag förlitar mig på det och att han kommer att lyssna på mig och alla dem jag har bakom mig, ”mitt team”!

Mitt team ja, nu är det fullt upp i veckorna med min rehab. På måndagar träffar jag psykolog-J på morgonen och på kvällen kommer dans-S hem till mig och vi dansar frigörande/mindfulnessdans, på torsdagar går jag på basal kroppskännedom hos fysio-J och varannan vecka en timmes massage hos massage-L. Det tar sin tid och allt det där skulle jag inte hinna/orka om jag ska jobba 50 procent. Det känns kontraproduktivt.

Det tog tre-fyra dagar innan jag kände att kroppen förstått att hotet var undanröjt. Jag kan slappna av nu, känner mig lättare och gladare. Jag kommer att föreslå att jag provar att gå upp i tid i december då vår verksamhet går ner lite i fart, och det är flera lediga dagar kring jul och nyår. Tiden får utvisa hur det blir.

Jag är en hel del i min nya stora verkstad. Jag har bland annat gjort några nya stämplar till blocktryck, och testat dem. Den första fågeln jag gjorde var inte komisk, men de nya jag gjort har ett mer lustigt uttryck. Jag får se hur jag ska gå vidare. Jag har gjort ännu en flygande fågel men insåg att den fick en för lång kropp så den ska jag göra om.

Rädd

Jag är rädd, och har äntligen formulerat vad jag är rädd för ska hända. Att jag ska falla ner i hålet igen, bli helt sjuk och få börja från början igen. Jag orkar inte det. Det borde kanske inte komma som en överraskning att det är det jag är rädd för, men jag hade inte tänkt det sista steget. Jag tror att jag hållit det ifrån mig — mer tänkt att jag inte skulle orka att jobba 50 procent, inte vad som skulle hända.

Våren 2019 var den senaste gången jag kraschade. Då hade jag mer eller mindre tvingats att jobba 100 procent, och gjort det i nio tio månader. På slutet på ren vilja. Jag är alldeles för bra på det, att bita ihop och tvinga mig framåt. Lite till och lite till, tills det går sönder. Jag har gått lite fram och tillbaka sedan dess, och även varit helt sjukskriven någon vecka eller så. Jag lovade mig då att jag aldrig ska hamna där igen. Att jag hellre går ner i arbetstid än tvingas jobba mer än vad jag vet är bra för mig.

Nu är jag där. Ingen tvingar mig, men jag tänkte i våras att jag skulle kunna gå upp i arbetstid nu i höst. Jag har arbetat 25 procent i ett år nu. Psykolog-J och jag har pratat mycket om det, och hon tror också att det kan fungera. Men det måste vara under vissa omständigheter, med anpassningar och avstämningar.

Vi pratade om det igår, att jag är rädd. Under samtalet kände jag hur rädslan manifesterades i hela kroppen. Psykolog-J såg det också. Jag spände mig, satt i beredskapsläge och andades ytligt. Strupen liksom snörde ihop sig, såsom det gör på personer i böcker. Vi pratade om att jag givetvis kan backa om det inte känns genomförbart. Hon blev osäker på om hon fortfarande tycker att det är en bra idé. Vi kom överens om att jag ska skriva loggbok framöver, och se hur jag känner mig och hur det går att jobba. Hon sa att jag kan höra av mig till henne mellan våra inbokade tider också, om jag behöver.

Jag var också på enskilt besök hos fysio-J igår. Jag tog upp samma sak med henne och fick hjälp från en annan vinkel. Hon lärde mig en enkel och effektiv avslappningsövning i fem steg, och det kändes väldigt bra efteråt. Spänn fem olika delar av kroppen i tur och ordning. Andas in djupt och sucka ut luften samtidigt som du släpper spänningen. Gå vidare till nästa kroppsdel. Spänn fötterna mot underlaget, spänn rumpan, knyt ihop händerna, dra upp axlarna respektive knip ihop ansiktet. Jag har svårt med sådana övningar i vanliga fall, eftersom RLS ställer till det. Det är inte helt lätt att slappna av när kroppen bara vill spänna och stretcha musklerna för att häva obehaget! Hon påminde mig också om att slappna av i andningen och släppa ner bröstet. Lägga en hand på bröstet, dra upp axlarna, andas in djupt och sucka ut luften häftigt samtidigt som man säckar ihop med ryggen och släpper ner käken. Båda övningarna går bra att göra nästan när och var som helst. Jag ska lägga till dem i min loggbok!
Basal kroppskännedom drar igång på torsdag också, det känns bra!

Idag känner jag lite lugnare och lite mer avslappnad av att ha träffat mitt team! På måndag kommer dans-S hem till mig för mindfullness-dans igen! Vi ska köra en gång i veckan. Och så ska jag gå till min massör-L varannnan vecka också. Så omhuldad jag är!

Ta plats och skapa utrymme

Jag har varit lite låg på sistone, och jag märker hur mycket det påverkar hur mycket jag orkar. Min chef, som är den bästa jag haft, har varit väldigt lyhörd för mina behov. Men nu när jag ska trappa upp arbetstiden kommer vi inte riktigt överens om hur det ska gå till.

Att öka från att jobba 25 %, till att jobba 50 % är en FÖRDUBBLING av arbetstiden. Psykolog-J sa att till och med försäkringskassan är medvetna om att det är det största steget under upptrappningen. Dessutom, när man jobbar 25 % är man ganska sjuk, och att DÅ fördubbla sin arbetstid är ett väldigt kliv. Det är alltså både ens tillstånd och omfattningen som gör det svårt.

Psykolog-J har tydligt sagt till mig att det är en dag på kontoret som gäller till att börja med. Det räcker som belastning, och så kan man se om det går att öka till två dagar under hösten. Det tycker jag också låter bra. Hon tycker också att jag ska jobba två timmar på förmiddagen och två på eftermiddagen för att se till att orka. Om jag ska jobba på kontoret blir det två timmar där, hemresa i en timme, och så jobba två timmar till. Det låter helt omöjligt.

Åter till min chef. Han tycker att jag ska jobba två dagar på kontoret redan från början. Jag sa att jag ju även har rehabinsatser som tar tid och kraft, och då menade han att det är därför jag skulle få jobba en dag mindre på kontoret än de andra i enheten. Där slutade jag att argumentera och kröp ihop till en boll.

I onsdags hade jag ett enskilt möte med fysio-J, som frågade hur jag mår. Då berättade jag om det här för henne, och hon gav mig två värdefulla saker. Argument för hur det faktiskt bör gå till vid upptrappning av arbetstid:
– det jag själv känner kommer att funka, jag känner mig själv bäst,
– vad ”ditt team” säger (SÅ underbart att ha ett team omkring sig!!)
– vad som är gängse behandlingsform.

Dessutom påminde hon mig om vad vi lär oss i basal kroppskännedom: att våga ta plats och stå upp för oss själva.

Jag påmindes också vad psykolog-J sagt om att rehabplanen handlar om att trappa upp i tid, belastning och plats (var arbetet äger rum). Det är alltså tre delar som läggs på.

Det kändes så oerhört bra att få argument och påminnas om att jag måste STÅ UPP FÖR MIG SJÄLV! Jag har inte riktigt tänkt på att jag inte gör det, men att ha fått skjuta undan mina egna behov under så lång tid gör sitt förstås.

Dagen efter vårt samtal var det dags för ett pass basal kroppskännedom, men jag var så slut efter onsdagen att jag hoppade över det. Men dagen därpå var det fredag och mindfulnessdansen missar jag inte! Jag hade tanken om att våga ta plats under passet, och tog ut svängarna lite mer.

Det allra häftigaste hände mitt i en dans. Fysio-J har uppmanat oss att med kroppen skjuta undan sådant vi inte vill ha i vårt liv, exempelvis sparka eller stöta med händerna. Det har jag tagit till mig och gjort mycket när vi dansat. Det som hände igår var att jag insåg att jag faktiskt HAR skapat ett utrymme kring mig där jag inte låter någon komma åt mig, inte kränka mina gränser som skett under i åratal! Det här är stort!

Testar tens

Jag har fått tens-apparaten av fysio-J och testat den i drygt en vecka. Tanken är att den ska ”slå ut” symptomen av restless legs i kroppen, men hittills har den mest förvärrat dem. Den fungerar så att jag sätter på självhäftande plattor mot kroppen, och sätter igång en mackapär som drar igång små elstötar genom plattorna och in i min kropp. Jag kan själv reglera hur starka elstötarna ska vara. Det finns fyra plattor, och jag kan sätta dem antingen alla på ett ställe, eller två och två på exempelvis varsitt ben.

Jag har haft mest besvär i fötter och tår på sistone, och där är det riktigt obehagligt att sätta dem. Min psykolog tipsade om att sätta dem på ett helt annat ställe, där det känns bra att ha dem. Stötarna kan hjälpa ändå. Hon har haft två-tre patienter med RLS som hjälpts av tens. Jag fortsätter att testa. (För den som undrar kan jag säga att det är helt ofarligt, det enda som kan hända är att det gör ont om man drar på för mycket.)

Jag känner mig så oerhört tacksam över all hjälp jag fått som knappt kostar någonting! Basal kroppskännedom, mindfullnessdansen och de enskilda besöken hos fysioterapeuten går på högkostnadsskyddet, vilket innebär att de kostar 1000 kronor tillsammans med de läkarbesök jag gör. Till detta kostar tens-apparaten 100 kronor i månaden i sex månader — därefter ingenting! Tack alla som betalar landstingsskatt!

Nytt hopp!

Psykolog-J frågade om jag testat tens mot restless legs. Jag har läst i en facebookgrupp att en del provat, men inte sett att det hjälpt så pass mycket att jag varit beredd att betala flera tusen för det. Tens består i att få små doser elektrisk ström via plattor som man sätter på huden. De verkar smärtlindrande framför allt, men psykolog-J har också sett att en del restless legs-patienter känt lindring. Enkelt uttryckt förvirrar detta hjärnan så att den inte skickar impulser av smärta eller det som gör känningarna av RLS. Det är alltså inte botande. Hon föreslog att jag skulle fråga fysio-J.

Ulliga backsipporna är här!

Sagt och gjort, jag hade ett enskilt möte inbokat med fysio-J i tisdags, och fick prova. Jag satt med två plattor på vardera smalben, och kände direkt att det var behagligt. Jag tror verkligen att det här kan hjälpa mig att få en bättre livskvalitet! Hon skulle beställa en apparat till mig som jag får hyra för hundra kronor i månaden i sex månader, därefter får jag behålla den så länge jag behöver! Sverige, va!

Som jag skrivit förut är det så viktigt att jag känner att det finns fler saker att ta till, att inte tappa hoppet om förbättringar eller åtminstone lindring. Tens gör kanske gör att jag slipper ändra medicineringen till narkotiska läkemedel, och det vore en stor vinst!



Mindfulness-dans

Fysioterapeut-J frågade för några veckor sedan om jag skulle vilja testa mindfulness-dans. Hon sa att hon hade en sån grupp på fredagmorgnar. Javisst, sa jag, det är värt att prova. Tyvärr blev jag sjuk så jag missade ett par veckor, men igår var jag där.

Vi var sex kvinnor varav två också går på basal kroppskännedom med mig, det kändes skönt att känna igen några. Det var en väldigt fin stämning i gruppen, alla hälsade på varandra med ett leende. När de fick höra att det var första gången för mig, sa en av dem att det händer att vi gråter här, men det är helt ok! Bra, sa jag, det är det jag är ute efter!

Vitsipporna i vår trädgård knoppas!

Jag hade väntat mig någonting stillsamt, men det var tvärtom! Vi inledde stillsamt, men sen blev det fart på musiken! Fysioterapeut-J gav oss en del instruktioner, men det var samtidigt helt ok att göra vad man själv ville. Det som kändes bra för en själv. Vi dansade var och en i sin egen värld. Jag blev helt svettig och sneglade på klockan. Det hade gått en halvtimme. Hur ska jag orka en halvtimme till?! Men strax efter det saktade musiken ner och så småningom låg vi på golvet. Det var så skönt! Jag låg med armar och ben rakt ut och TOG PLATS! Musiken var väl vald och de texter jag förstod handlade både om att skita i alla idioter, och att bestämma sig för att leva sitt liv. Jag använde en del rörelser vi gjort på basal kroppskännedom, för att skärma av och hävda mina gränser, och att vidga bröstbenet och stark ta mig an världen.

Efteråt gick vi laget runt och alla fick säga något om hur de upplevt passet. Till skillnad från i gruppen med basal kroppskännedom pratade alla lite längre och mer öppet. Det kändes så otroligt fint att sitta tillsammans och höra de andra berätta, och även göra det själv. Vi är där av olika anledningar men har det gemensamt att vi är sjuka. De flesta nämner muskelspänningar som känns omöjliga att få bort. Det gör att jag känner mig mindre ensam om hur jag mår, det känns bra. Jag skulle önska att mindfulness-dansen var mer ofta, åtminstone två gånger i veckan. Kanske jag kan göra det hemma också?

Lite senare på dagen kände jag verkligen av träningspasset! Benen kändes svaga och hela kroppen ville bara vila. En skön känsla!

Våga hoppas

Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!

Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.

Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.

Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.

Kärleksörten är på gång!

För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.

Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!

Våga ta plats

I det minimala väntrummet hos fysioterapeut-J tidigare igår. En äldre kvinna talar högt i sin telefon. Bakom henne står den lilla radion på. Plötsligt sätter hon telefonen i högtalarläge för att kunna fortsätta samtalet samtidigt som hon kollar sin kalender i telefonen. Jag står nästan inte ut med alla ljud, men det känns oförskämt att sätta i öronproppar. Radion kan jag inte heller stänga av med mindre än att jag nästan lägger mig på kvinnan för att nå. Hur kan någon vara så hänsynslös och ta så mycket plats? tänker jag och sätter fingrarna i öronen, lite diskret under håret.

Jag beklagar mig inför fysioterapeut-J som tycker att jag ska våga ta den platsen, stå upp för mig själv och säga ifrån. Det kanske man kan, tänker jag, kanske att JAG kan det? Nästa gång, säger jag. Nästa gång ska jag våga.

Basal kroppskännedom handlar mycket om att ta plats i sig själv, få ihop huvudet med kroppen, känna sin inre kärna. Övningarna är ganska svåra, men jag bli allt bättre på att balansera hela mig. Ofta slutar det som förra veckan, med att när jag väl tycker att jag fått ihop det, så har jag kramp i vaderna för att jag spänt mig för mycket där istället!

Jag har också fått hjälp med min onda korsrygg och det underliga som händer i höger lårs utsida. Det domnar och ofta vaknar jag av att det gör förbaskat ont. Meralgia paresthetica heter fenomenet, och innebär att en nerv kläms åt. Det beror för min del troligen på övervikt. Jag visade fysioterapeut-J vilka övningar jag brukar göra för ryggen, och hon visade hur jag kunde göra dem ännu bättre för att stärka bukmusklerna som stärker hela området. Nu hoppas jag på snabb bättring eftersom jag får så ont när jag promenerar, och även när jag står en längre stund, till exempel vid matlagning.

Det känns som att det går uppåt och framåt nu! Till och med årstiden är med mig — ljuset, fåglarna, vårblommorna! Tillförsikt, tillit. Det var mycket mycket länge sedan.

Känslor på väg tillbaka?

Jag har tyckt att det varit ganska skönt och framför allt hjälpsamt att mina känslor varit avstängda under de jobbiga åren. Nu när jag välkomnar dem tillbaka, så är det inte helt enkelt, som jag skrivit om tidigare i år. När jag såg en fråga om sorgliga böcker, i en Facebookgrupp om ljudböcker, fick jag en idé. Kanske en bok kunde hjälpa mig?

Jag läste den fina boken Tranorna flyger söderut av Lisa Ridzén. Bo bor med sin kamrat jämthunden Sixten i en by i Jämtland. Bo är gammal och får dagligen besök av hemtjänsten och emellanåt även av sonen. Bos fru bor på ett demensboende, och han besöker henne ogärna. Det är bara sorgligt. Han tänker alltmer tillbaka på sin egen barndom och relationen till hans egen pappa, som hade svårt att visa andra känslor än vrede. Bo funderar på hur han själv varit som pappa, och oroas över om han varit alltför lik fadern. Jag ska inte berätta mer om boken, utan rekommenderar dig att lösa den! Om du lyssnar på ljudboken så är det Lennart Jähkel som läst in den, helt suveränt!

När boken var slut började tårarna rinna helt stilla. Min son kom och frågade något och jag försökte låtsas som ingenting. När han gått var det som att en kran släppts på. Jag grät som på pappas begravning, en nära nog okontrollerad gråt som var på väg till skrikande. Det som börjat som en gråt över Bo, gled över till att handla om sorgen efter pappa. Det var så skönt, som en förlösning. Något som lossnade. Efter en stund stillade sig gråten, och jag satt helt utpumpad i fåtöljen.

Jag har tidigare nämnt tv-programmet Den svenska konsten att döstäda. Psykologen Katarina Blom instruerar en kvinna i programmet att tänka självmedkännande tankar medan hon blundar. Ungefär så här sa hon:
Känn in smärtan varsamt.
Du gjorde ditt bästa, även om det inte räckte.
Det är en del av att vara människa.
Berätta för dig själv att du ser, förstår och tycker om dig själv.
Från dig till dig.
Oavsett hur jobbigt och skrämmande det var, så stöttar du dig själv nu.
Se dig själv.
Du vet vad du varit med om.
Du ska lyssna på dig, och ge dig utrymme.
För att du är så viktig för dig.

Jag provade att göra det här med mig själv. Jag bytte ut alla du till jag och sa allting högt för mig själv. Efter en stund släppte jag manuset och började brodera ut. Sa självmedkännande saker och sa plötsligt Jag vill vara glad. Det brände till bakom ögonlocken. Vad var det här? Varför var det så starkt, att jag vill vara glad?

Jag tog med känslan till psykologen och vi pratade om det. Kanske är det helt enkelt en kontrast till hur det varit? Att jag inte känt mig så glad. Vad är motsatsen, det jag känt istället? Hopplöshet, modlöshet, meningslöshet. Inte i varje sekund under dygnets alla timmar, men det har legat som ett lock över allting väldigt ofta. Det har varit genuina känslor, medan andra känslor varit mer intellektuella. Det här är ju roligt, nu är jag glad. Men det känns inte riktigt. Det är det jag är ute efter.

”Handlar det här om det existentiella som du reagerade starkt på hos fysio-J?” frågade psykolog-J. Så kanske det är, det får jag fundera mer på.

”Vila i det som är!”

Det var psykolog-J som sa det där, när hon insåg att jag försökte prestera rehabilitering! ”Du behöver inte redovisa för mig allt du gör. Vila i det som är, koncentrera dig på att MÅ bättre och inte på att BLI bättre!” Hon är så klok. Det är lite trist att bara träffa henne en gång i veckan nu. Under hösten var hon den jag pratade med mest näst efter min man. Men det passar bra med en gång i veckan nu när jag har BK-pass och massage inbokade också.

Jag är sjukskriven på 75 % till och med sista mars, och har börjat tänka allt mer på hur det blir efter det. Min chef tror att det bästa är att jag fortsätter så här terminen ut. Ännu en klok och empatisk person. Jag frågade psykolog-J och hon höll absolut med. Hon tycker att vi ska göra en utvärdering efter semestern. Det känns bra. Det har hänt mycket med mig, men när jag utan att tänka mig för jobbade för länge häromdagen tog jag helt slut. Det var ett bra stresstest av situationen att hänvisa till.

Det går ett program på SVT som heter Den svenska konsten att döstäda. Jag fick tips om det och efter att ha sett några avsnitt känner jag mig så berörd av människorna det handlar om. Jag kommer att tänka på vad som är viktigt i livet, om nära och kära, om att stödja och få stöd, att finnas där för varandra och om tillit. Så vackert!