Somliga dagar känns det som att det går bakåt. Jag mår inte bra och undrar om det fortfarande är stressen över att gå upp i arbetstid som spökar. Den som raserade så mycket i slutet av augusti. Jag har så svårt att slappna av och har också mer ångest än vanligt. Restless legs blir värre som för att fullborda den dåliga spiralen.
När jag var hos psykolog-J förra måndagen hände något märkligt. Hon reagerade på att jag var så spänd i kroppen, och tyckte också att jag var lite som i en bubbla. Långt in i samtalet kände jag plötsligt att jag inte orkade mer, att jag måste hem. Det liknade den känsla jag får i ett möte eller samtal när hjärntröttheten tar över. Jag sa det till henne, och hon undrade vad som hände. Då började jag gråta litegrann, och det var som om att något släppte. Impulsen att störta ur rummet försvann, och vi satt kvar och försökte få fatt i vad som hände. Vi arbetar med att försöka få fatt i mina känslor som är så inkapslade, så det här var en positiv reaktion, enades vi om. Jag har en sorg, en ledsenhet inom mig som jag skulle vilja släppa ut.
En kudde jag gav min pappa för en del år sedan. Nu håller den hus hemma hos hans kusin.
Direkt efter semestern ansökte jag om en veckas tjänstledighet under hösten, och den inleds nu. Det är så oerhört skönt att ha en hel vecka utan någonting inbokat annat än psykolog-J! Jag sa till henne att jag undrat om jag kanske skulle behöva några veckors sjukskrivning på heltid, och hon menade att det tyder på att jag kan behöva det. Jag sa att jag skulle känna hur det känns att börja jobba efter den här veckan. Det kanske räcker med en veckas ledighet.
Årets nästan fem veckors långa semester har varit bra. Jag har varit hemma större delen av tiden, och badat ganska mycket. Känslan är att jag varit ledig hela sommaren.
I måndags var det dags att börja jobba, och jag har ingenting emot det. Jag har ett väldigt stimulerande arbete och fina arbetskamrater. Det som är trist är att jag inte orkar jobba mer än 25 %. Jag öppnade datorn i sovrummet där jag har min arbetsplats, och började med att säga hej till kollegorna via vår gemensamma chat. Jag öppnade e-posten, men det var inte mycket som kommit in under sommaren. Så började en bekant känsla smyga sig på. Hjärntröttheten och mattheten i kroppen gjorde mig rädd, men jag intalade mig nära nog omgående att det inte är någon fara. En naturlig reaktion, en ryggmärgsreflex av mitt stressystem bara.
En liten näckrosdamm på Mullsjö folkhögskola
Jag la mig att sova en stund, tills väckarklockan ringde och det var dags för digitalt fika med några av arbetskamraterna. Efter det sov jag också, det blev ett oerhört trött dygn! Sammanlagt sov jag nog tre fyra timmar under dagen.
Det kändes betydligt bättre dagen efter, och idag är känslan i stort sett försvunnen. På fredag ska jag åka in till kontoret, och efter jobbet ska jag hem till mamma. Hon bor ju nära jobbet och vi har inte träffats på ett par veckor.
Jag har skrivit om psykiatern Pia Dellsons bok Väggen flera gånger (sök på hennes namn i sökrutan efter de inläggen om du vill läsa mer). Den handlar om när hon insjuknade i utmattningssyndrom, och är skriven i korta stycken för att även den som knappt orkar läsa ska kunna ta del av den. Jag har läst den flera gånger, och understrykningarna och hundöronen (det är min bok!) är många.
Jag nämnde den för psykolog-J och lånade ut den till henne. Hon tyckte också att den uttryckte mycket på pricken. Här är ett par exempel:
Jag har mååånga gånger kört över mig själv för att jag hoppas att det ska funka att exempelvis fika med arbetskamrater och sedan gå på ett möte, eller att göra två saker dagarna efter varandra som suger för mycket energi. Jag VILL ju! Som sagt: det får inte alltid vara så här! Stycket under — om att lyssna på kroppen och agera efter vad den säger NU för att det så småningom ska bli bättre under resten av mitt liv — provocerar mig. Författaren var sjuk under en kortare tid än jag, och blev frisk. För min del är det många år av sjukdom utan utsikter att bli helt frisk. Gäller det där med bättre senare inte mig? Jag kan inte se det. Om jag lyssnar och agerar förnuftigt så blir resultatet att det funkar just nu och i morgon. Det känns urtrist.
Den andra bildens första citat hade kunnat vara skrivet av mig! Så många gånger som jag undrat hur jag ska orka ta mig hem från jobbet! Under perioder då jag jobbat hemma större delen av arbetsveckan, har jag ibland åkt in till kontoret för ett möte. Väl där ser jag mina fina arbetskamrater och vänner som vill fika med mig. Jag kan inte stå emot och går in i det med öppna ögon, jag vet hur det kommer att bli. Men ändå.
Jag började läsa boken (för vilken gång i ordningen) häromdagen, och läste den sista delen igår morse. Den handlar om återgång i arbete, och jag översköljdes av obehag. Trycket i huvudet som hör till hjärntröttheten och den välbekanta utmattade känslan i kroppen kom från en stund till en annan. Jag tänkte febrilt på att jag måste veta vad som utlöst känslan, så att jag kunde förstå den. När jag en stund senare lugnat mig lite och känslan ebbat ut, insåg jag att det var oron för att börja jobba 50 % senare i höst som det handlade om. Jag har inte tänkt på det under semestern, och det är jättebra. Kanske blev känslan desto starkare?
Nu kommer höstanemonerna med full kraft!
I morgon 26 juli fyller jag 60 år! Det låter så trist på något vis, 60. Jag har aldrig haft någon åldersnoja, och har det inte nu heller. Men jag tänker på det en del i alla fall. Det är först nu som jag ser hur utseendet förändras till det sämre. Det är inte så kul, i synnerhet som jag dessutom är rejält överviktig och inte trivs i min kropp. Jag får väl tänka på det som någon klok person sagt: vilket är alternativet? Det är att redan vara död.
Men hur som helst så kommer mina allra närmaste hit i morgon för en enkel middag med mycket bubbel, det ska bli roligt! Om en månad ska jag ha en liten fest, en som jag orkar med.
Jag tog med min mamma och bilade till Söderhamn, i vars skärgård mina trogna läsare vet att min syster och hennes man har en stuga. Den var ursprungligen vår mormor och morfars, och mamma har varit här sedan hon var sex år.
Vi hade sett fram emot det länge båda två. För mamma är det också en särskild känsla eftersom hon är uppväxt i Söderhamn. På hemvägen tog vi en sväng genom stan, där hon kunde peka ut var familjen och barndomsvänner bott, läroverket, morfars charkuteriaffär — alla hus som fortfarande finns kvar — och var Mårtensons pensionat låg, som mormor och morfar drev tills det revs i slutet av 1960-talet. Dessutom gifte sig mamma och pappa i den rosaröda kyrkan i Söderhamn 1962.
Som vanligt var det ljuvligt att hämtas i båten som långsamt puttrande tog oss ut till ön. Efter ett par minuter öppnade sig havet framför oss, och bredde ut sig mot horisonten. En alltid lika efterlängtad och mäktig syn.
Det är så härligt att sitta vid de olika sittplatserna runt huset, placerade för olika tider på dagen. Sitta där tillsammans och äta frukost, lunch och middag eller dricka kaffe på eftermiddagen. Har vi riktig tur serveras middagen på bryggan i väntan på en vacker solnedgång. Det var för molnigt dessa kvällar så det bjöds inte på någon riktigt tjusig sådan, men ett speciellt fenomen såg vi, då solen skapade en slags regnbågseffekt på ett moln.
Till dessa måltider hör också fina och roliga samtal, vilka jag också sett fram emot. Men jag orkade till min besvikelse inte. Min hjärna blev så trött och dimmig. Gång på gång gick jag in i gäststugan där jag rår mig själv. La mig att vila med armen över ögonen, och försökte vara accepterande. Det blev fina dagar ändå, men de präglades av min trötthet och jag längtade hem.
Det var 16—17 grader i vattnet men jag badade ändå. Jag kom på att kallt vatten är bra vid RLS, och låg i en lång stund för att dämpa de svåra symptomen. Det är så oerhört många stenar i den här skärgården och tanken på att plötsligt känna en sådan med någon kroppsdel gör att jag inte vill simma ut, utan ligger och flyter på grunt vatten.
Jag vaknade som vanligt tidigt, och första morgonen satt jag på bryggan en lång stund och tittade ut mot horisonten. Det var alldeles tyst så när som på fåglarna. En mamma sjöfågel med fyra ungar simmade förbi. Så fridfullt.
På hemvägen lyssnade vi på radion istället för att prata. Det funkar bra eftersom jag till skillnad för vid samtal inte behöver vara aktiv själv. Jag kan varmt rekommendera det sommarprogram vi lyssnade på då. Det var kocken Jennie Walldén som berättade så fint om hennes upplevelse av att bli adopterad från Korea till Sverige vid sex års ålder.
För några veckor sedan råkade jag av en slump se att Elena Semanova Esmail, som jag följer på Instagram, skulle ha kurs i blocktryck på linne i helgen som var. Jag fick sista platsen och är så glad över det! Kursen ägde rum på gångavstånd från pendeltåget i Uppsala, så det var enkelt för mig att ta mig dit.
Kursen var kl 9—16 båda dagarna, och jag var inställd på att kanske inte orka. Första dagen överföll mig tröttheten och hjärndimman kl 14, och jag gick direkt till pendeltåget. Hem för att dråsa i säng. Jag bestämde mig raskt för att enbart stanna till lunch dagen därpå. Jag vill inte ta ut mig helt två dagar i rad, det är det inte värt, även om jag har semester. (Om jag inte haft semester hade jag aldrig anmält mig till en helgkurs!) Dock — ännu ett tecken på hur snabbt jag ändå återhämtar mig numera!
Det var tolv trevliga kvinnor som gick kursen, och vi fick göra stämplar, som hon kallade dem, i ett material som är som vanliga liggunderlag. Vi ritade mönstret själva, och förde över mönstret till materialet. Därefter skar vi ut längs de yttre linjerna och rispade mönster. Inte helt lätt men med stor förbättringspotential — då är det kul!
Här är min första stämpel:
Så var det dags att trycka. Vi hade själva tagit med oss linne- och bomullstyg. På bomullstyget kunde vi provtrycka, och det var intressant att se skillnaden mellan linne och bomull. Det blev bra mycket plattare på bomull, och alltså mer liv i trycket på linnet.
Det var det jag hann första dagen.
Nästa dag gjorde jag det hon hade gått igenom efter lunch första dagen, och som jag inte hann göra då. Vi skulle göra ett mönster inom ramen av en 8×8 cm kvadrat. Mönstret skulle vara uppbyggt på ett särskilt sätt, och gå ut ända till hörnen.
Så här ser stämpeln ut:
Det enda jag hann därefter var att prova att trycka. Grejen med den här stämpeln är att man trycker den fyra gånger och vrider den 90 grader varje gång. De olika delarna i mönstret går ihop med varandra, och om jag fortsatt så hade det synts tydligare att även bladen i hörnen och de små trianglarna gått ihop och bildat ett nytt mönster.
Hörde jag någon som frågade om jag tänker fortsätta med detta hemma? Har påven en lustig mössa? Det är klart att jag ska! Det är superkul, jag har mycket att lära och materialet är billigt. Förutom färgen så blir det på Biltema, Byggmax och Clas Ohlson ni kommer att se mig framöver!
När jag träffade psykolog-J efter helgen med barndomsvännerna i Östersund, sa hon att jag kanske skulle få en reaktion under veckan. Att jag kanske skulle bli trött. Den kom inte och jag — minnet är kort! — körde på med verkstan. Röjde de saker som sonen inte hämtat ännu, och satte ihop Ikea-möbler så det stod härliga till: tre skrivbord, två hurtsar och en lagerhylla i tre sektioner.
I måndags när jag satt och jobbade kom den. Jag kände hur hjärnan gick in i dimman, och när jag reste mig upp var kroppen tung och seg. Jag gick lååångsamt och sällan har kroppen varit så tydlig med sitt budskap: NU FÅR DU TA OCH LUGNA NER DIG! Visserligen är du betydligt friskare men så här kan du INTE köra på!
Först blev jag ledsen och orolig. En del av mig visste att det var en naturlig reaktion och att den skulle gå över. Ändå fanns tvivlet där, och det överskuggade den mer sansade tanken. Jag satt i den fåtölj jag tillbringat så mycken tid i, och min man låg i soffan och läste. Det var för stort avstånd. Jag la mig nära, höll hans hand, och kände mig trygg.
Det var psykolog-J som sa det där, när hon insåg att jag försökte prestera rehabilitering! ”Du behöver inte redovisa för mig allt du gör. Vila i det som är, koncentrera dig på att MÅ bättre och inte på att BLI bättre!” Hon är så klok. Det är lite trist att bara träffa henne en gång i veckan nu. Under hösten var hon den jag pratade med mest näst efter min man. Men det passar bra med en gång i veckan nu när jag har BK-pass och massage inbokade också.
Jag är sjukskriven på 75 % till och med sista mars, och har börjat tänka allt mer på hur det blir efter det. Min chef tror att det bästa är att jag fortsätter så här terminen ut. Ännu en klok och empatisk person. Jag frågade psykolog-J och hon höll absolut med. Hon tycker att vi ska göra en utvärdering efter semestern. Det känns bra. Det har hänt mycket med mig, men när jag utan att tänka mig för jobbade för länge häromdagen tog jag helt slut. Det var ett bra stresstest av situationen att hänvisa till.
Det går ett program på SVT som heter Den svenska konsten att döstäda. Jag fick tips om det och efter att ha sett några avsnitt känner jag mig så berörd av människorna det handlar om. Jag kommer att tänka på vad som är viktigt i livet, om nära och kära, om att stödja och få stöd, att finnas där för varandra och om tillit. Så vackert!
Jag ser att det är två veckor sedan jag skrev sist, troligen rekord. Det beror dels på att jag inte orkat, dels på att det inte hänt så mycket av det som jag kan berätta. Terapin rullar på och jag träffar oftast psykologen J två gånger i veckan. Vi gör stora framsteg och det är fascinerande. Nya tankar och insikter. Trådar knyts ihop, ibland över lång tid.
Jag har äntligen orkar åka till min kära vän T i Roslagen! Förra helgen var jag där och vi gjorde som vanligt nästan ingenting. Pratade förstås, men även det med måtta. Jag orkar inte så mycket umgänge. Hon fick en kudde som jag gjort speciellt till henne, eftersom hon älskar koltrastar.
Den senaste veckan har varit hård. Den inleddes med ett särdeles tungt besök hos psykologen. Jag har varit lite orolig att den antidepressiva medicinen ska göra att behandlingen inte riktigt förmår tränga igenom, men det gjorde den! Tufft men väldigt bra. Jag är så otroligt glad över att jag hittade J, för hon är en fantastisk psykolog!
Veckan fortsatte med en dag i stan, först hos min mamma och därefter på jobbet. Jag behövde komma in för att fotograferas för byte av tjänstekortet, och givetvis passade jag på att prata med två av mina närmaste arbetskamrater. Jag kan inte LÅTA BLI, trots att jag vet att jag inte orkar. Min hjärna varnade mig, men jag lyssnade inte. Till slut hade det gått två timmar! och jag vinglade till pendeln. Jag såg att jag vinglade eftersom det ofta finns streck i marken där det ligger markplattor.
Jag fick också så lov att köra vår bil till verkstad eftersom min man var sjuk. Det var en helvetesfärd i rusningstrafik på motorvägen, flera filbyten, en GPS som ville att jag skulle åka på annat sätt än jag tänkt — men till slut var jag framme! Till detta ett telefonsamtal med en stackars människa som måste fråga sina kollegor flera gånger, och varje gång fick jag lyssna på helt VIDRIG musik!! Du fattar att jag blev trött! Veckan avslutades med att jag fick min mans förkylning, och sedan i fredags kväll är jag sjuk.
Jag brukar oftast få be besked huruvida försäkringskassan godkänt mitt nya läkarintyg inom två dagar. Sålunda har jag blivit allt mer orolig i takt med att dagarna gått utan besked. (Eller BESLUT som det heter på försäkringskassiska. Det innebär GODKÄNT, men det begriper enbart de insatta, det vill säga handläggare på sagda myndighet, samt så småningom även vi långtidssjukskrivna. Vem kom på det?) På den sjätte dagen ringde min handläggare och sa att hon vill få in en komplettering av intyget av min läkare. Det är inte första gången, och jag måste säga att jag förstår dem. Han skriver som en kratta som tappat pinnarna. Bygger på föregående intyg som han byggt på intyget före det. Blandar egenpåhittade med vedertagna förkortningar. Missar att ta bort gamla uppgifter som inte är relevanta längre.
Jag satte några frön blomsterkrasse vid vildvinet
Samtalet med handläggaren var mycket trevligt. Det är lätt att glömma att försäkringskassan inte enbart är en myndighet som får i uppdrag i det årliga regleringsbrevet från regeringen att sänka antalet sjukskrivna, utan att handläggarna är tämligen vanliga människor med funderingar över vad sjutton de ska laga till middag och oro för räntehöjningar och inflation. Hon ville förvarna om att de bett min läkare om kompletterande uppgifter, men att hon godkänt intyget preliminärt så att det inte blir stopp i utbetalningen av sjukpenning. Det måste ju innebära att hon redan vet att jag ska få BESLUT men att läkaren måste formulera bakgrunden.
Jag har ju varit med om detta några gånger under alla år som sjukskriven, så jag känner mig lugn nu. Handläggaren sa att läkaren kryssat för att det är osäkert om jag kommer tillbaka till heltidsarbete, och hon frågade hur jag själv tänker om det, och hur jag vill göra. Att få sjukersättning på deltid vore ju det bästa, att inte behöva ansöka om sjukskrivning var tredje månad, det höll hon med om. Men det är oerhört svårt att få innan man är 61 eller 62 år, och dit är det ett par år kvar. Jag sa att jag inte heller kan se att jag kommer tillbaka på heltid, men att jag hoppas kunna jobba 75 % i alla fall, och få sjukpenning för resten. Jag sa att jag lovat mig själv att inte krascha helt igen, för det är så jobbigt att kravla sig upp igen. Det var nära nu och därför tar jag ett rejält steg bakåt, och tar det långsamt. Jag är sjukskriven på 75 % hela oktober och jobbar enbart hemifrån, och sedan ska jag (OM JAG KÄNNER ATT JAG ORKAR!) jobba 50 % en tid. Summa summarum så kände jag att hon stod på min sida, för att jag ska må bra. Det är lätt att tänka att det är tvärtom.
Jag träffade psykologen JB i måndags och vi fick jättebra kontakt direkt! Hon var mycket lyhörd, ställde bra frågor och föreslog hur vi ska jobba tillsammans. Det kändes klockrent! Jag har en tid hos henne nu på måndag igen, men hoppas få komma lite mer ofta. Det här känns så rätt och bra! Tur att jag har råd, för det kostar en del att gå privat.
De senaste dagarna har jag blivit sämre. Jag är så oerhört trött, och hela kroppen går som i ultra rapid och RLS är och värre. Jag hade tänkt hälsa på min syster och mamma igår, men jag ställde in det. Jag orkar inte med några sociala kontakter. Inte ens ett kortare samtal i fredags med en arbetskamrat som jag hade bokat in. Jag hoppas att jag känner mig bättre i tid till nästa helg då jag tänkt tillbringa helgen uppe i Roslagen hos min kära vän T. Det är nästan ett halvår sedan vi sågs senast, eftersom jag haft fullt upp med allt fix med pappas dödsbo och mammas flytt. Vi kanske får skjuta på det, men snart kommer jag ett par dagar med (lagom mycket) samtal, mys med hundarna, skogen, vattnet och tystnaden!
Det är ett tag sedan jag skrev. Tänker på det ibland, vet vad jag ska skriva men sen har orken inte funnits. Eller snarare så är det den där kombinationen av lust och ork, kanske är det bristen på mening? Det är mitt värsta tillstånd. Meningslösheten, hopplösheten.
Jag har unnat mig ett par riktiga roligheter. Sådana som riskerar att bita mig i svansen efteråt, men som är omöjliga att motstå. Den ena var när tre av mina arbetskamrater kom hem till mig för jobbmöte med efterföljande middag och bubbelvin. Det var helt fantastiskt, och hade varit det även om jag kunde göra sånt var och varannan vecka.
Den andra roligheten var ett bröllop där en kär vän gifte sig. Jag hade fått lov att avstå från möhippan, men skulle baske mig gå på bröllopet! Resan dit kändes som det största hindret, men jag fick skjuts ända fram av sonen. Det var nog det finaste bröllop jag varit på, och jag är så lycklig över att ha varit med! Jag åkte hem innan efterrätten, och kände mig mer än nöjd.
För en tid sedan såg jag en inbjudan till en kombinerad forskningsstudie och behandling, en ”exponeringsbaserad behandling för dig som besväras mycket av kroppsliga symtom” som drivs av Region Stockholm och Karolinska Institutet. Jag tyckte att det lät intressant för mig och anmälde mig. I förra veckan fick jag en tid för videosamtal med en psykolog, och vi ska prata denna vecka igen. De ska bedöma om jag passar för studien. Jag fick en känsla av att jag kanske har lite för stora och framför allt många symptom för att få delta. Vi får se.
Nu är mamma på plats i sin nya lägenhet, och i stort sett allt är klart med det vi ägnat drygt ett halvår åt. Det känns otroligt skönt, men samtidigt är det tid att släppa fram det som hållits inne. Inte enbart sorgen över pappa och mammas man, utan även det att jag gått på över min förmåga under lång tid.
Igår pratade mamma och jag om hur det var när hennes man somnade in med henne tätt intill sig, och när min syster och jag satt med pappas händer i våra när han gick bort. Vi har berättat om det för varandra förut också, men det kändes bra att prata igenom det. Jag kände hur sorgen letade sig fram i mitt av antidepressiv medicin dämpade känsloregister. Det kändes så fint, och ett par tårar kom.
Jag vet när det hände. Strax efter lunch i onsdags var det som att någon dimrade min inre lampa. Jag åkte hem och stöp i säng. Jobbade hemifrån på torsdagen men det tog hela dagen att jobba mina sex timmar med alla pauser jag behövde. På fredagen var det mötesdag på kontoret, vilket kändes omöjligt för mig. Efter kontakt med min chef sjukskrev jag mig den dagen. Idag är det måndag och jag är fortfarande inte i form. Kanske att jag provar att jobba på hemmakontoret i morgon.
På onsdag har min chef bett någon från HR-avdelningen vara med på ett möte med oss, så att vi får prata igenom min situation. Det känns bra, min chef är mån om att det ska fungera bra för mig. Regeln som gäller är minst tre arbetsdagar på kontoret per vecka, men jag kan i bästa fall jobba två, ibland bara en. Om jag tvingas att jobba mer så måste jag sjukskriva mig på högre omfattning, och på min höjd jobba 50 procent. Dessutom tror jag att försäkringskassan skulle vilja ha ett ord med här, om arbetsgivaren inte gör sitt för att möjliggöra för mig att arbeta så mycket som möjligt. Jag kommer att kontakta dem i så fall.
Jag känner mig många saker på en gång. Jag är glad över att ha kunnat göra de roligheter jag beskrev. Men jag är orolig för hur det ska gå med mitt mående, och ledsen. Och sorgsen. Och lycklig över min man som gör så mycket för att underlätta för mig! ❤️
