Det funkar inte

Jag har fått en ny jättefin arbetskamrat och det känns verkligen toppenbra! Vi har jobbat tillsammans en hel del under veckan. Det är mycket för henne att sätta sig in i, och det är jag som gör det eftersom vi ska jobba tillsammans. Jag var på kontoret tre dagar, men som tur var så ställde jag in att vara där även en fjärde dag. Jag kände att jag höll på att passera min gräns med råge, och på fredagen låg jag hela eftermiddagen. Som tur är har jag några timmar sparade då jag jobbat för mycket i våras, så jag hade inte alltför dåligt samvete. Men hjälp så trött jag var! Jag släpade fram min kropp och hjärnan hade gått i strejk.

Rudbeckia!


Vi skulle till mina svägerskors sommarställe på födelsedagsmiddag på kvällen, och jag hade tänkt ställa in mitt deltagande. Men eftersom vi skulle sova över och ha ett eget rum högst upp i huset så tänkte jag att jag ju alltid kunde ligga där och vila. Kvällen gick bättre än väntat, men jag mådde inte riktigt bra och ville helst åka hem. Men hur det var så stannade vi, och det kändes mycket bättre nästa morgon. Min man och jag tog ett morgondopp i det kalla skärgårdsvattnet.

Vi åkte hem före lunch och jag sov lite på eftermiddagen. Jag tänkte att jag måste göra något åt den här tröttheten, och inse att min nya kollega klarar sig även om jag jobbar hemma! Annars kommer jag inte att vara till mycket hjälp för henne.

I tisdags hade jag och min chef ett digitalt samtal med en handläggare på Försäkringskassan. Vi visste inte så mycket om samtalet i förväg och jag var egentligen inte så orolig. Hon frågade om hur jag mår, hur det fungerar att jobba nu, vad som är svårt och hur arbetsgivaren anpassat arbetet så det funkar. Inga saker de inte redan vet egentligen, men det är förstås bra att de följer upp och även pratar med min chef.

Rovfjärilarna gillar anisisopen precis som humlorna och jag – doften!

Jag hade en pytteliten oro för att hon skulle säga att efter den här sjukskrivningsperioden så är det slut. Att de inte längre kommer att godkänna läkarintygen eller ersätta mig för utebliven inkomst. Men det sa hon förstås inte. Hon undrade om vi hade frågor, och jag frågade om det fanns någon tanke framåt från deras håll, men hon sa bara att det beror på läkarintygen. Det är snart dags att ringa min husläkare angående det, nuvarande intyg går ut vid månadsskiftet.

Fjärde kursdagen

Dagen inleddes med ett skönt bad klockan 7 på morgonen. Dimman var inte lika tät och mystifierande som dagen innan. Nu såg jag andra sidan sjön.

Efter allt arbete med det stela halsbandet med agaten känner jag mig inte så sugen på att dra igång ännu ett sådant stort projekt. Jag har gjort några smycken som inte tar lika lång tid istället, bland annat två par örhängen som jag inte lyckats få på någon bra bild ännu, men här är en dålig bild på ett par.

 

 

 

 

Här är ett armband jag gjort. Det är två armringar som jag trasslat ihop lite ojämnt för ett vilt resultat som vår lärare Anna uttryckte det. De rasslar alltså inte mot varandra utan är stelt.

Vi sex kvinnor i olika åldrar tillsammans med vår lärare Anna har blivit en fin grupp tillsammans. Vi har roligt ihop och vi hjälper varandra. Det är alltid dilemmat när en kurs lider mot sitt slut, att gruppen då äntligen blivit sammansvetsad.

Men det känns bra att åka hem på lördag. Kroppen börjar säga ifrån efter flera dagars intensivt arbete, framför allt axlarna. Jag har bokat tid hos massören i nästa vecka! Men hjärntröttheten har jag inte känt av igen, och jag är ganska bra på att lyssna efter hur jag mår och ta pauser.

En underbar med lite märklig sak är att RLS har hållit sig på mattan. Jag har knappt känt av det alls under veckan! Fantastiskt! Det är väl lugnet i att jag bara har mig själv att förhålla mig till som gör skillnaden. Jag slappnar av här.

Tredje kursdagen

Vid 7-tiden satte jag på mig baddräkten under kläderna och tog badhandduken med mig för att leta upp badbryggan. Det var sannerligen ingen värme i luften, jag hade till och med en kofta på mig. Det var dimma över sjön även den hör morgonen och oerhört vackert.

Det var helt ljuvligt att bada! Ganska varmt i vattnet, 18 grader fick jag hör sedan, och så dimman som gjorde att gränsen mellan vatten och andra sidan sjön smälte ihop. Men när jag tittade upp var himlen blå! Jag hade tänkt att jag skulle bli kall när jag kom upp, och att jag skulle ha tagit med en badrock. Men jag frös inte alls, och gick tillbaka iklädd enbart den blöta baddräkten och handduken runt höfterna!

Min hjärntrötthet från igår kväll var tack och lov borta, och jag kunde jobba på lite längre den här dagen. Jag tog en längre paus i samband med lunchen bara, men sedan jobbade jag på till halv 8 på kvällen.

Halsbandet blev äntligen klart! Så många timmar jag lagt ner på det! Och jag är verkligen nöjd. Det var väldigt svårt att forma det kring halsen så det låg bra. Kroppen går lite upp och ner och jag vill ju att smycket ska ligga tätt mot huden, och att agaten ska ligga helt rätt. Det hade varit betydligt enklare med en rund sten! Till råga på allt fastnade halsbandet i polermaskinen precis på slutet och blev lite deformerat! Grrr!

 


Jag gjorde ett par örhängen och påbörjade en del annat igår också, bland annat ett armband. Skönt att göra lite enklare saker också.

Nu närmar sig klockan 7 och jag ska snart gå ner och bada igen.

Andra kursdagen

Efter en god natts sömn tog jag en morgonpromenad ner till Mullsjön strax före kl 7. Det tar bara ett par minuter, den ligger helt nära skolan. Dimman låg tät över sjön men allt eftersom kunde jag skönja de vackra omgivningarna.
Jag kände på vattnet och förvånades över hur pass varmt det var. Skulle jag gå upp efter baddräkten? Jag nöjde mig med att promenera den här morgonen, men i morgon bitti har jag tänkt bada.

Jag fortsatte med det halsband med infattad stor agat, som jag påbörjade igår. Det tar väldigt lång tid och är svårt! Jag får massor av hjälp i hur jag ska göra, och ibland om hur jag ska lyckas rätta till sådant som gått fel. Det blev nästan helt klart idag, men jag har lite slipning och putsning kvar att göra i morgon. Igår kväll var jag nära att beställa en likadan agat för att göra ett armband i samma stil, men som tur var gjorde jag inte det, för det lär dröja innan jag vill ge mig på ett sådant projekt igen!

Den så kallade Stenmannen kom igår och sålde stenar. Jag köpte ett par ”droppar” i rökkvarts. Jag förvånade mig själv eftersom jag inte brukar gilla den typen av stenar, åtminstone inte på mig själv. Men jag gjorde ett par örhängen som jag är riktigt nöjd med!

Efter middagen idag hade jag först tänkt gå och vila på rummet, och sedan ansluta till de andra och fortsätta jobba. (Själva kursen med ledare var slut för dagen men vi har tillgång till lokalen.) Men när jag kom till mitt rum kunde jag hur trött jag var. Hjärnan orkade ingenting den första timmen. Jag bara låg och blundade. Det blir väldigt många intryck under dagen, många ljud och djup koncentration. Nu är klockan halv 8, och jag är en aning mindre trött. Ett telefonsamtal med min kära man piggade upp också. Men jag är inte alls stressad över missad tid att smida. Det är flera dagar kvar!

 

 

jdjjd

Tvärnit

Gårdagen inleddes så fint. Jag åkte in till stan och besökte först min mamma och hennes man, och gav dem bland annat pioner från vår trädgård. Det finns ingen mer tacksam att ge blommor än min mamma! Efter att ha suttit och pratat med dem en timme gick jag till jobbet där jag skulle fika med min närmaste arbetskamrat. Det var hennes sista arbetsdag innan först föräldraledighet och därefter nytt jobb.

Vi blev fyra kollegor som satt utomhus och drack kaffe ihop. Det var en så fin stund som gav massor av energi, och en känsla av tacksamhet över att ha sådana fina och kloka vänner på jobbet. Därefter åkte jag hem för att jobba hemma igen.

Senare på eftermiddagen kom min nära vän T förbi med sina hundar. Hon bor numera tio mil härifrån så vi ses inte så ofta, men hon hade ärenden i mina trakter. Ytterligare en energikick!  Jag vet att även positiva sådana kan trötta, och kanske blev det lite för mycket av det goda.

Vi skulle titta på EM-matchen Sverige-Polen och höll på att trassla ut hur vi skulle kunna se den på rätt kanal, och med  rätt utrustning. Jag blev stressad och kände hur jag kom längre och längre in i stresskonen. Förslagen flög i luften och när jag fick ett sms från dottern som ville ha inloggningsuppgifter till en annan medietjänst tog det stopp. Jag blev tom i huvudet och trög i kroppen. Ett alltför välkänt fenomen. Utmattningen tog ut sin rätt: ”Stopp! Stopp! Det här går inte! Nu blev det för mycket på en gång!”

Till slut la jag mig med öronproppar i sovrummet och tänkte på andningen så gott jag kunde.

Dags att backa lite

Det är intensiva veckor nu. Sonen är i slutspurten inför uppkörningen om en vecka och det är mycket övningskörning på lediga stunder. Till detta en hel del tjafsande med bilförsäljare om vad som kan tänkas ingå när man köper en bil, och vilka fel jag respektive de tycker att de borde fixa på bilen. Ja, det är plural. Vi har köpt tre bilar de senaste månaderna. Den ena fick vi efter tre vändor till bilverkstäder och ett antal sms och telefonsamtal lämna tillbaka till försäljaren. Alla tre har behövt verkstad efter köpet, och mängder av kontakt angående vem som ska betala kalaset. Nu har vi två bilar kvar, som vi är nöjda med till slut, men håller på med ett sista dealande med den ena försäljaren. Som tur är har vi inte köpt dem privat i alla fall! Och ni gissar rätt, det är jag som skött alla dessa kontakter.

Jobbet är också ganska intensivt, men det beror mest på mig själv. Det är den delen jag ska tagga ner nu, den enda delen jag kan påverka själv. Som vanligt beror det på att det är så roligt och att jag vill mycket – mitt vanliga krokben.

Igår kväll var jag så trött i hela systemet att jag la mig innan klockan nio. Kroppen en tung trästock och hjärnan sirap. Till detta en familjekonflikt som jag duckade men ändå påverkades av. Jag låg alldeles stel i sängen och körde mitt mantra ”det är inte farligt, det kommer inte att hända något”, och gick så småningom in i sömnen.

Tidigare på dagen gick jag ut och tittade till mina rabatter och jag såg till min stora lycka att tulpanlökarna har börjat skicka upp sina gröna blad! Även av de vitlökar jag satte i höstas syns tunna gröna strån.

Trött, trög men tröst ändå

Min syster och hennes man var våra gäster igår. Jag hade bett dem att komma lite innan lunchen, så att vi skulle hinna packa in deras medhavda mat i kylen i lugn och ro innan det var dags att äta julgrötslunch. För en del jular sedan insåg jag nämligen hur tröttande och energidränerande det är för mig när gästerna kommer med stoj och skratt och paket och mat och allt. Jag har haft olika strategier för att orka, och en jul när jag var sjukare i utmattningssyndrom än jag är nu, så låg jag i sovrummet tills allt stojet och stöket de anländande gästerna var över.

Det som händer, och som hände igår också, är att jag hamnar i ett tillstånd av långsamhet i kropp och tanke. Den berömda sirapen i hjärnan sätter in, och jag fungerar inte riktig. Det är svårt att beskriva för någon som inte upplevt det. Min man såg vad som hände där jag stod i köket utan att kunna röra mig. ”Har du kört fast” sa han. Men om jag vet att det inte är bråttom, att jag får ta den tid jag behöver, så känns det i alla fall bättre. Därför var det skönt att de kom lite tidigare.

Helst vill jag sköta allt i köket själv, men tillsammans med min syster har det alltid funkat att kampera sida vid sida. Hon säger tydligt till mig att ”det här tar jag hand om” (värma på maten till julmiddagen) så kan jag koncentrera mig på de andra sakerna. Hon säger att det inte är någon brådska, att jag ska ta det lugnt. Och jag är trygg med att hon vet precis allt som ska göras.

Efter lunchen var de andra ute ett tag, och jag passade på att sova lite. Under eftermiddagen och kvällen gick jag undan och vilade ibland, och på kvällen spelade några ett quizspel men jag kände direkt att min hjärna inte var med på det.

Jag somnade i vanlig tid, och vaknade tidigt i morse. Men jag har varit så trött under dagen, att jag somnat flera gånger. De senaste dagarnas intensitet tog ut sin rätt!

WED/RLS som hållit sig bra i schack en längre tid, har bitvis varit nästan outhärdligt idag, vilket förmodligen också har att göra med stress. Så lätt det är att glömma intensiteten det kan ha och hur påverkad jag blir psykiskt! Hur panikslagen jag känner mig: så här kan jag inte ha det!!

Men lite tröst kom från Lars Lerin igår:

Nytt läkarintyg

Min nya period av sjukskrivning på bara 25 % inleds med två tuffa arbetsdagar, och jag har ägnat mig åt rejäla vilopauser mellan varven idag.  ligger ner och gör absolut ingenting. Det känns som om att huvudet är fullproppat med något kompakt material, och jag försöker att inte tänka på någonting alls, trots att det snurrar i skallen.

Jag och mina kollegor håller i nätverksträffar via länk idag och i morgon, och det är betydligt mer tröttande än att hålla i en fysisk träff! Vid ett tillfälle fick jag stark yrsel, och undrade om jag skulle svimma, men det gick över snabbt. På torsdag ska jag jobba lite kortare och med enklare saker för att ta igen mig. Det har jag kommit överens med min chef om.

Jag träffade min husläkare på eftermiddagen, också det ett digitalt möte. Han skrev ett nytt läkarintyg och den här gången vågar vi oss på att skriva intyget på tre månader eftersom jag går upp i arbetstid. I vanliga fall brukar Försäkringskassan bara godkänna två månader i taget.

Jag tog upp mina nya eksem också, som tyvärr är värre idag. Både han och jag minns mitt överjävliga eksemutbrott för 14-15 år sedan. Han skrev ut antihistamin så att de inte ska klia i alla fall. Om det inte blir bättre ska jag boka tid för ett besök.

Nej, nu ska jag logga in på Försäkringskassans hemsida och ändra omfattning på min sjukskrivning till 25 %!

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Kudden är klar

Jag skrev förut att jag blev inspirerad av keramikkursen till att fortsätta med mitt påbörjade yllebroderi. Ibland är det dålig balans mellan lust och energi, och då blir det inte så mycket gjort i verkstan. Andra gånger står både lust och energi lågt, det är det tråkigaste. Men så kommer båda igen, det är en härligt känsla som blir självgenererande – den ger ännu mer energi! Keramikkursen funkade precis så, och jag tog tag i mitt påbörjade yllebroderi igen. Igår blev jag klar med min kudde:

Den här texten läste jag i en Facebook-grupp om hjärntrötthet, och den stämmer så på pricken att jag delar den här:

”Att leva med hjärntrötthet och allt som hör till är inte gratis. Det kostar massor av energi. Trötthet som inte går att sova bort. Man kan ofta inte planera in saker i förväg för man vet inte hur man mår just den dagen. Man kanske får lov att säga att om jag orkar kan jag komma en liten stund. Det syns inte alltid utanpå hur det känns inuti. Det går inte att sätta plåster på insidan. Det kan också vara svårt att förstå att ena dagen orkar man en del för att nästa dag vara helt slut. Även det som är roligt och sånt som gör en glad tar på krafterna. Det är ofta värt det just då men det behövs flera dagar av återhämtning efteråt. Ibland får man kanske kommentarer som, du ser pigg ut eller ät fler vitaminer, rör på dig, ja listan kan göras lång. Vi kämpar varje dag med sånt de flesta inte har en aning om. för även om det inte alltid syns så känns det desto mer.”

Gruppen är framför allt bekräftande för mig. Den får mig att känna att jag inte är ensam, att det jag känner verkligen finns och har ett namn. Men också att det finns de som har det värre än jag. De som inte kan arbeta alls, de som är utförsäkrade hos Försäkringskassan, de som varken klarar av att läsa eller titta på tv. Inte sällan sammanfaller allt detta i en och samma person, och jag känner tacksamhet att jag åtminstone hittills blivit trodd av Försäkringskassan.

I gruppen finns medlemmar med olika anledningar till hjärntrötthet, så som stroke, olyckor, yttre våld mot huvudet och så utmattningssyndrom. Det vi har gemensamt är symptomen. Hjärnan kan skadas av många saker.