Jag tog slut

Återigen har jag använt upp den lilla energi jag hade och så en del extra som jag trollade fram på ren vilja. Återigen har jag fått betala dyrt för slöseri av både de egna resurserna och de på kredit. Men vad ska jag göra? Jag kan ju inte göra ingenting jämt! Vi håller på med små renoveringsprojekt här hemma, och även om det mesta görs av hantverkare så blir det en del arbete. Och jag kan inte sätta stopp utan kör på trots att jag vet att det inte håller i längden. Till slut är det kroppen som säger ifrån på det enda sätt den vet: genom att bli helt orkeslös. Då måste jag stanna upp.

Idag hamnade jag i en kaffekö på jobbet med ett intensivt sorl omkring mig. Jag kände att min hjärna höll på att koka över av alla ljud, och när så en man med genomträngande röst hamnade bredvid mig fick jag panik. Jag flydde fältet och genast var flera av mina fina arbetskamrater framme och frågade om jag behövde hjälp! Det slutade med att jag gick till vilrummet ett tag. Så ljuvligt med tystnaden!

Väl hemma gick jag raka vägen och la mig under kedjetäcket. Jag sov lite av och till i någon timme, men resten av dagen och kvällen har jag varit väldigt trött i kroppen.

Hemmaliv

Jaha, nu ligger jag här i soffhörnet igen. Jag pendlar mellan känslor av hopplöshet – kommer jag någonsin att bli frisk? – och mer resignerat lugn. Hopplösheten väcker ångesten till liv och då går jag och lägger mig under kedjetäcket. Jag har sovit en del på dagarna, och det är skönt.

Tankarna går runt runt. Vad är det jag missar? Måste jag förändra mitt liv mer i grunden? Jag kanske inte orkar med ett jobb som det jag har, utan skulle jobba mer med händerna? Det är ju fåfänga tankar – jag har ju ingen sådan utbildning – men jag dagdrömmer om att baka bröd, binda buketter eller arbeta på bondgård. Jag har tittat en del på snälla program på SVT Play de senaste dagarna, till exempel Sommartorpet från 2001, Trädgårdstider, danska Hundra procent bonde (Bonderöven!) och på TV 4 min favvo: Mandelmanns gård. Det är förstås en romantisk dröm att kunna förändra livet så radikalt och dessutom ha en inkomst. Det är det som är haken: jag och familjen ska ju kunna leva också. Men jag kan ju inte ha det så här resten av mitt arbetsliv heller! Jag fyller 55 år i år och räknar med att arbeta i minst 12 år till. Eller tänker jag fel?

Igår fick jag för mig att gå in i verkstan. Kanske jag skulle kunna påbörja ett nytt broderi? Något att ta med mig till soffan och sy på emellanåt? Men jag blev alldeles tung i hela kroppen när jag satte mig i stolen, så jag gav upp idén. Som jag skrev häromdagen så krävs det mycket energi att komma igång med något nytt. Jag måste fundera ut vad jag vill göra, skissa mönster och bestämma mig för färger. Det får vänta.

Jag har stickat en del på min gröna linnetröja. Nu är den ena ärmen snart klar och sedan är det dags för den andra, och så montering förstås.

 

 

Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.

Matt, trött

Igår gick jag hem från jobbet med en känsla av att inte fatta hur jag skulle ta mig hem. Så har jag känt förut också, och det brukar gå bra. Alltså, jag tar mig hem, men tröttheten som överfaller mig, som fäller mig när jag kommer hem!

Jag var helt utmattad resten av kvällen, och försökte samtidigt tänka ut vad jag skulle göra. Jag skulle kunna anmäla mig sjuk – det är ju det jag är. Men jag har redan varit sjuk två gånger i februari och jag vet inte om jag skulle kunnna avkrävas läkarintyg. Jag mejlade min chef, skrev som det var och frågade om jag kunde ta ut två semesterdagar och det gick bra. Så nu är jag hemma. Der hade inte gått att jobba idag. Jag hade nog inte ens tagit mig till busshållplatsen. Jag är trött trött trött. Det är sirap i hela kroppen, jag är satt på ultra rapid. Jag har tillbringat dagen halvliggande i soffan, när jag inte sovit i sängen. Jag plockade fram kedjetäcket för första gången på länge och lugnades av tyngden. 

Jag har inte orkat sitta i verkstan men på eftermiddagen hämtade jag broderiet till soffan och sydde klart Litskudden. Det blev några krumelurer i hörnen och så tofsar i rosa, svart och rött. När jag lagt i en innerkudde och sytt ihop allt ska jag ta en bild och lägga upp.

Jag hoppas på en liten förbättring till i morgon.

Jag mår fint

Månaden maj kan vara fylld av måsten och roligheter om vartannat. Många har avslutningspicknickar med brännboll på barnens alla aktiviteter, presenter till ledare och lärare ska skramlas till och köpas in, nya kläder till skolavslutningen ska inhandlas och dessutom ska trädgården krattas fram, växter köpas och planteras, båten i sjön och sommarstugan vädras.

Det är ju inte alla förunnat att ha det så här hektiskt, och det mesta drar vi på oss själva. Något att tänka på om man vill njuta av det sköna vårvädret.

Jag har återigen en långledig helg: fyra dagar! Jag har bara ett måste inbokat och det är att jag och en annan mamma ska bemanna kaféet på dotterns ridskola i morgon, men det ska bara bli roligt.

Jag är inne i en fin känsla av ork och sug på att fixa saker här hemma. Jag och dottern åkte till Ikea i morse för att komplettera lite till köket. Jag har oljat in nya bänkskivor i flera omgångar och försökt hänga om dörren på nya kylskåpet så att det öppnas från andra sidan, men skruven satt stenhårt så jag får be om hjälp. Handtaget kunde jag flytta i alla fall. Vi håller på att göra en arbetsbänk mitt i köket och jag kommer äntligen att få användning för mina gamla krokar som jag har efter min mormor och morfar! De, eller åtminstone de tvådelade, ska sitta på undersidan av bänkskivan så vi kan hänga kökshanddukar där.

Vi har så många fina handvävda linnehanddukar som jag inte nänns använda men jag har börjat tänka om. Vad de ska annars vara till – ligga i ett skåp? Jag har en hel del fina kökshanddukar med tryck från Frösö handtryck och Almedahls, men de blir så bleka och urtvättade fort. Lite trist. Och som framgår med önskvärd tydlighet så stryker jag dem inte!

Handduken med katterna från Frösö handtryck köpte jag när jag var på fabriksförsäljningen på Frösön häromåret. Eller rättare sagt så fick jag den av min pappa som var med. Jag har även ett förkläde i samma tyg som jag använder dagligen. Förklädet sydde de upp åt mig. Det är Karin Mannerstål som designat mönstret.

Den med rävar är så himla fin tycker jag! Surt sa räven heter mönstret och är designat av Kerstin Boulogner för Almedahls, och kanske jag skulle önska mig en bricka i det mönstret? En stor rund – det vore nåt det!

Nu har det gått några hektiska timmar till. Sonen och jag lyckades med konststycket att hänga om kylskåpsdörren, men det var svettigt! Vi fick ta ut all mat och lägga kylskåpet ner. Skruvarna satt otroligt hårt och det var på håret att vi klarade av det. Men nu är skåpet änterligen på plats.

Det var en himla bra sak som hände idag. Eller rättare sagt INTE hände! Det uppstod en situation här hemma som jag vanligtvis brukar gå i däck av. Jag brukar bli alldeles som gelé i hela kroppen, få stillestånd i hjärnan och behöva släppa allt jag har för händer och lägga mig under kedjetäcket och djupandas.

Min första tanke var faktiskt att nu kan jag inte laga middag idag. Jag orkar bara inte. Men det var en inlärd reaktion: jag har varit i liknande situationer så oerhört många gånger att det var vanans makt som talade – inte min verkliga känsla av stress just nu. Den låg kvar på en hanterbar nivå, och jag sa först tyst och sedan högt till mig själv: det här går finfint. Det kändes mycket bra. Lite overkligt och otroligt. Att jag kommit så här långt!

Nu har jag bara en arbetsvecka kvar innan jag börjar jobba heltid. Jag tror ta mig tusan att det ska gå bra!

 

 

 

Oro och stök

Det känns som att jag redan skrivit allting redan. Allt om oro, bakslag, förhoppningar … Men nu är det dags igen. Min sjukskrivning gick ut igår och min läkare har inte hörts av. Man skulle kunna tänka sig att han skulle ha hört av sig utan påstötning, men han har inte hörts av trots att jag ringde i måndags och lämnade meddelande. Borde inte en psykiater förstå att hans patienter mår bra av den grundläggande tryggheten i att lita på sin doktor? Jag gör inte det.  Inte riktigt. Borde jag be att få en annan läkare? Jag ska till fysioterapeuten på måndag – jag skulle kunna fråga henne om hon känner till honom. Om hon kan råda mig. Jag skrev för någon vecka sedan att jag skulle försöka att inte stressa upp mig över sjukskrivningen och Försäkringskassan den här gången, men jag gör visst det ändå.

Idag har jag och barnen varit hemma och min man jobbat. Dottern och jag skulle spela yatzy när sonen kom på att jag lovat hjälpa honom att baka matbröd för att överraska pappa. En bagatell? Inte i vår familj, och inte för mig. Jag fick gå och lägga mig under kedjetäcket i trekvart och vila. Jag bad dottern att lägga sig bakom mig och hålla om med både armar och ben för extra tyngd. Den gamla Hopplösheten tyngde också, om än inte lika skönt. Kommer jag någonsin bli frisk? (Hört den förut?)

De här ringarna med stomme av gummi var något av det första jag gjorde. Två med ring av plexiglas, ett material jag är väldigt förtjust i. Längst ner några av de halsband jag gjort i samma material.


Kedjetäcket

Nu har jag hunnit prova kedjetäcket i några nätter, och jag tror verkligen att det är något för mig. Det är inte så tungt som det låter med 10 kg. Vikten är spritt över hela täcket. Det är sydda kanaler med kedjor i. Lite krångligt har det varit med handen, så jag tror att det blir ännu bättre när jag tagit bort gipset. Jag har också använt täcket när jag vilat på dagen och tror att det hjälper mig att slappna av och bli lugn.

Som jag skrivit förut så blev jag tydligt piggare för några veckor sedan, i början av oktober.  Det håller i sig, även om det går lite upp och ner. Däremot väntar jag med mitt experiment att jobba lite mer – att i hemlighet prova att gå upp i tid. Det är en intensiv tid på jobbet nu. Väldigt roligt men också krävande. Sjukskrivningen går snart ut  men jag har inget hört från doktorn. Jag får väl kontakta honom själv. Den här gången ska jag försöka att inte stressa upp mig för mycket om det blir krångel med Försäkringskassan, utan tänka att det löser sig.

Här är en tehuva jag gjort, ännu en fågel! 

Täcke och resa!

Idag var det åter dags för ett pass BodyMind. Jag har bara gått på ett pass eftersom fysioterapeuten varit sjuk flera gånger. Det var nästan så att jag hoppades få ett samtal om att passet var inställt även idag, eftersom vi hade ett möte i arbetsgruppen som jag inte ville missa. I vanliga fall går jag ofta ifrån mötet strax efter 11, då jag jobbat 3,5 timme och brukar vara väldigt trött. Men idag började mötet klockan 9 och eftersom vi inte höll till på vår egen arbetsplats just idag så jag kunde inte jobba innan mötet, och då kändes det fel att gå hem så pass tidigt. Och som sagt var det ett viktigt möte och jag ville vara med på hela.

Jag satt på mötet och överlade med mig själv om jag skulle åka hemåt för att hinna med passet, men bestämde mig till slut för att hoppa över det. Jag har sett fram emot det mycket, men förhoppningsvis blir det nytt pass nästa måndag.

Fysioterapeuten ringde till mig på eftermiddagen och sa att mitt kedjetäcke har kommit! Så himla spännande! Jag har tänkt mycket på det på sistone eftersom min sömn varit sämre än på länge. Jag vaknar flera gånger per natt, och har ibland svårt att somna om. Men tänk om täcket hjälper! Jag ska försöka komma iväg och hämta det i morgon efter jobbet.

En annan roligt sak är att jag och en nära vän har bokat en resa till Kanarieöarna efter nyår! Jag har aldrig varit där, och det ska bli en riktig återhämtningsvecka. Vi behöver vila båda två, och det ser ut att vara den perfekta platsen för det! Jag längtar så in i Norden och går och planerar vad jag ska ha med mig. Det är ofta halva nöjet att tänka på resor i förväg. Jag ska fundera på läsning som jag orkar med. Kanske någon bok jag redan läst och som jag vet att jag tycker om? Då får jag nog lättare att koncentrera mig på berättelsen. Jag ska titta igenom bokhyllan hemma och pockethyllan på biblioteket. Och så kan jag ladda ner någon ebok också. Jag ser för mig långsamma promenader längs den långa stranden, och långa sittningar på balkongen med utsikt över Atlanten! Vila utan att någon pockar på och vill mig något.

Spänd

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.