Jag har haft ännu en natt utan kvällsdosen av medicinen mot RLS. Det berodde på att jag trodde att jag tagit medicinen eftersom facket i dosetten var tomt, men ju längre natten led (och jag med den!) insåg jag att det inte stämde. Att det var samma veckodag som jag brukar fylla på dosetten, men för föregående vecka. Alltså, om jag fyllt på dosetten för veckan mitt på dagen på söndag, så tar jag ju de doser som ligger i facken den dagen. Men när det blir söndag igen blir jag osäker på om det gäller denna eller förra söndagen. Det låter givetvis obegripligt på flera nivåer: både att fatta vad jag menar och att fatta hur jag kan vara så snurrig i skallen! Jag har nu försökt införa nya rutiner för påfyllning av dosetten, och tiden får utvisa hur det går …
Den natten blev i alla fall riktigt jävlig. Jag gick upp och tog medicin någon gång kring midnatt då jag insåg att jag verkligen glömt den. Men om det hjälpte så var det bara en kapning av topparna. Jag gick omkring i huset, stretchade, försökte sova och lyckades ibland somna ett tag. Dagen efter blev därefter förstås. Dessa dagar känns inte livet mycket värt.
Luktärter
Det kommer dagar då jag mår bättre, och hittar livsgnistan igen. Just nu gläds jag mycket åt vår lilla trädgård. Tidigare har val av plantor inneburit en del kompromisser med dottern, men nu är hon på väg att flytta hemifrån så nu frågar jag ingen längre! Det har ännu så länge inte resulterat i några större förändringar men jag har bytt ut somt och köpt fler av annat. Hortensiorna har rykt och jag har köpt fler plantor av lavendel, stjärnflocka och stäppsalvia. Ni anar färgspektrat! Rosa och lila är det mesta och det har att göra med att det står sig så fint mot det gröna och att vår stora pion är ceriserosa. Jag har också köpt plantor av luktärter som precis nu börjar slå ut och dofta!
Pionen är på gång och har fått en fripassagerare Kryddsalvian blommar nu, så ljuvlig!
Jag har äntligen fått tag på gråmalva och beställt för avhämtning. Alla våra plantor utom en dog i vintras och de är så fantastiska på sensommaren.
Det finns alltså saker att glädjas åt. En annan är att jag broderat en kudde, men den är en present så den lägger jag upp senare! Ytterligare en är på gång. Planerings- och funderingsstadiet är förbi och nu är det dags för verkstad!
Jag mår bättre, klart bättre. Jag var hemma torsdag till tisdag och smög igång vid arbetsplatsen i sovrummet i onsdags. Det gick ganska bra. Jag la in korta arbetspass med långa pauser i mitt randiga schema. När jag kände mig extra trött la jag mig och slumrade en stund tillsammans med katten Semlan. På eftermiddagen hade jag tänkt ta bussen till bibblan för att lyssna när min man spelade, sjöng och pratade om böcker, men jag orkade bara inte. Jag var så slut såväl fysiskt som mentalt. Trist.
Jag blev orolig och undrade vart det var på väg med mig. Den ständiga oron för att jag ska bli så dålig att jag blir helt sjukskriven igen. Det får inte hända. Men redan dagen därpå kändes det lite bättre och jag var inte helt slut när arbetsdagen var det. Även fredagen gick bra. Det ska sägas att det var stillsamma arbetsdagar utan allt för mycket inbokat i kalendern.
Men i hjärnan pågår ständigt ett planerande och funderande. Om jag blir sämre nu, hur blir det då i morgon, i nästa vecka, på ännu längre sikt? Kan jag ställa in det där arrangemanget? Kan min kollega ta över det där? Och vad sjutton händer om jag blir borta en längre tid? Kan jag komma tillbaka igen?
Min plan har sedan en längre tid varit att jag ska hålla mig så pass frisk att jag orkar jobba 75 %. Då kan jag nämligen gå ner i arbetstid och klara mig på den lönen utan sjukpenning. Inte är det optimalt med tanke på pensionen, men det är realistiskt. Men planens sköraste länk har precis uppenbarats: jag ligger farligt nära gränsen för att palla att arbeta 75 %.
Så är det också resten av det dagliga livet. Jag orkar inte med annat än att jobba och att göra det nödvändigaste här hemma. Mitt sociala liv är en fantasi. Jag har kontakt med vänner via nätets olika möjligheter. ”Det vore så fint att ses!” ”Jag orkar inte just nu men så småningom – jag längtar efter dig!” ”Jag kanske kan komma och hälsa på dig en helg i vår?” Fantasier. Jag planerar en del, men ställer in. Nu har jag varit en del hos mamma sedan hennes man gick bort, men jag märker att även det är tröttande.
De få dagar jag är på jobbet kan jag fika i en mindre krets, om det inte är möten resten av tiden. Jag njuter av dessa stunder! Dagar då det är möten sitter jag för mig själv i ett litet rum med sköna stolar när jag äter lunch. Sorlet i lunchrummet är en mardröm.
Jag ska bli avtackat efter ett uppdrag jag haft för Kulturrådet, och uppmanades välja restaurang eller kafé som passade mig. Jag föreslog att de tar med fikabröd till mitt jobb, så kan vi sitta här i helt omysigt men tyst rum. Det finns lösningar ibland. Jag har blivit bra på dem.
Jag har mina strategier. Ett år gick jag och gruvade mig för ljudet och rörigheten när gästerna på julafton skulle anlända. Då ska alla kramas och utropa God jul, kassar med medhavd julmat packas upp i köket och med skohorn pressas in i kylskåpet. Lösningen var att jag låg och vilade i sovrummet tills allt detta var över, och stillheten och julefriden infunnit sig igen. Eftersom vi är hemma hos oss med enbart ett fåtal gäster så funkar det, med den sedvanliga randighetem — jag för och vilar emellanåt.
Nyårsafton firar vi sedan årtionden hemma hos oss. Numera är vi några som firar tillsammans men det funkar med vila, allt beroende på dagsform det året. Det har hänt att jag sovit en timme eller två under kvällen!
En bild från bloggens barndom!
Ju äldre jag blir desto mer inser jag vilken stor del av livsglädjen och lyckan som mina relationer med andra utgör. Inget sensationellt rön kanske, men så taget för givet! Och så extra sorgligt när jag inte orkar med dem. För det är något alldeles särdeles fint att sitta tillsammans när man samtalar med någon. Se den andres blick, få en kram.
Det händer att jag grubblar över om detta är mitt liv nu. Eller rättare sagt konstaterar, för det ÄR mitt liv nu. Att ägna arbetet de enda krafter jag har. Avstå allt annat. I somras var jag på museum två! gånger! (Det är evigheter sedan sist, och den gången höll jag knappt på att ta mig hem. Övervägde till och med taxi från Djurgården till Upplands Väsby.) Den ena gången åt vi lunch efteråt, och trots att hovmästaren hjälpt oss att hitta ett bord i den tystare delen av restaurangen blev för mycket och jag fick brådstörtat ta mig hem efteråt. Att äta ute finns inte på kartan.
Sommarkursen i silversmide gick bra tack vare öronproppar och vila på mitt rum. Dessutom var det ingen annan än jag själv som rådde över min tid. Det skulle vara mattiderna då.
Jag vacklar mellan att vara ledsen och nästan bitter över att livet blivit så här — att ingenting tyder på att det är något som jag kommer att bli frisk ifrån — och att vara glad åt att jag har min närmaste familj, kärleken till berättelser och handarbetet att glädjas åt. Jag kan se tillbaka på mitt liv så här långt och se att det trots många korta eller långa mörka perioder, också funnits — och finns — väldigt mycket som varit bra, inte minst fina människor och sammanhang. Jag älskar att känna samhörighet, och gladdes väldigt åt att gifta in mig i en stor släkt. Att känna att jag är en självklar del av den. Jag tänker ofta på att höra till. När jag träffar barndomsvänner kan jag slås av att vi delar så mycket tillsammans. Vi är en del av varandras barndom, ungdomstid och i viss mån även vuxenliv.
Det blev långt och pratigt det här, men det får vara det. Funderade på om jag skulle dela texten på två inlägg, eller åtminstone gå igenom och redigera. Men jag orkar inte. Sååå trött på den frasen!
Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.
I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.
Harsyran blommar i Söderhamn
En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.
Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.
Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.
Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.
Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.
Månen bakom träden klockan 7 på morgonen
Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.
Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.
För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.
Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.
Jag har skrivit om självmedkänsla några gånger här på bloggen, bland annat i det här inlägget. I höstas påbörjade jag kursen Bli mera du – självmedkänsla 1,2,3, men gjorde inte klart den eftersom jag hade turen att komma med på behandlingen på Stressmottagningen. Men när man betalat för kursen så har man möjlighet att gå den igen när som helst. Materialet finns tillgängligt hela tiden, men om man vill ha möjlighet att kommunicera med de andra kursdeltagarna via diskussionsforumet eller med kursledaren Marie Bengtsson så kan man hoppa på vid tre tillfällen under året då kursen körs.
Timjan blommor till binas och humlornas glädje
Nu har jag precis börjat en ny omgång av kursen, och när jag läser mina nedskrivna reflektioner från i höstas så ser jag att jag ändå kommit lite längre! Jag är inte alls lika trött eller påverkad av allt elände som pågår i världen. Min weltschmerz var tung i höstas.
Hortensian ändrar färg
Kursupplägget är lite annorlunda nu, åtminstone här i början. En reflektionsövning gick ut på att färdas tio år framåt i tiden, knacka på dörren till mitt hus och möta mig själv. Vem mötte jag? Jag ser för mig en glad och harmonisk Pia, i hyfsad fysisk form och med tid, lust och utrymme för kreativa saker och för fina relationer med vänner och familj. Jag slås av den varma känslan i hemmet, med mycket färg, form och glädje. Jag är kanske pensionär eller åtminstone på väg bort från arbetslivet (förhoppningsvis!).
Igår började jag jobba 50 %, vilket alltså är en fördubbling av min arbetstid. Jag kommer att förlägga tiden på fem dagar och inte ha en ledig dag mitt i veckan som jag haft när jag jobbade 25 %. Det känns helt rätt att gå upp i arbetstid och det är i rätt tid! Som jag sa till min chef igår så är det som att hela naturen är med mig!
Jag gjorde ett schema för dagen med återhämtning i form av Asahi, promenad och vila i fåtöljen med jämna mellanrum. Jag hade ett möte som blev till en egoboost för mig med återblickar på vad jag gjort tidigare under min arbetstid, och så en avstämning med min chef på eftermiddagen. Vi bestämde att jag ska vara fredad för fler arbetsuppgifter så länge som jag långsamt trappar upp i arbetstempo, och att vi ska ha avstämningar varje vecka även fortsättningsvis. Han har verkligen tagit till sig av det som arbetsterapeuten sa på mötet på Stressmottagningen, och det är känns tryggt för mig.
Jag blev inte tröttare än vanligt igår och det berodde dels på att jag planerat dagen bra, att jag tillät mig att ta det lugnt och liksom strosa runt lite – så där som man kan göra första dagen tillbaka till jobbet – och att familjen lyssnat på att jag behöver ta det extra lugnt nu. Dottern och jag tog en kort rask promenad på kvällen innan nyhetssändningen från Aktuellt som blivit en rutin numera.
Ett viktigt friskhetstecken hos mig är det ökande intresset för det som händer runt omkring. När jag är frisk är jag lite av ett nyhetsfreak. Jag lyssnar på radions nyheter och på olika samhällsprogram. Läser DN och lyssnar på poddar. Men det har legat nere nu. Dels väcker det inte samma intresse och dels har jag känt mig för nedstämd av allt elände i världen. Men nu börjar det vakna igen – fin känsla!
Idag hade jag digitalt möte med psykologen, arbetsterapeuten, fysioterapeuten och psykiatern från Stressmottagningen. De ville höra hur jag mår och hur jag upplevt tiden med dem, och att jag är nöjd har nog ingen läsare av min blogg missat! Jag känner mig verkligen mycket piggare och har fått med mig så väldigt mycket som kommer att vara användbart för mig under lång tid.
Innan mötet gick jag igenom mina anteckningar och insåg att det är ett par saker som jag glömt bort att tänka på, till exempel tanken att ”just nu lägger jag märke till att jag har den här tanken …” Och ”behöver jag reagera på den här förnimmelser – är känslan adekvat?” Jag ska fundera på något sätt att hålla alla viktiga redskap nära mig så att jag inte glömmer bort dem.
Nu växer de sida vid sida!
Det här mötet var det sista avstämningsmötet med Stressmottagningen. Från och med nu och sex månader framåt har jag möjlighet att få tre samtal med någon eller några av dem, och det känns väldigt skönt inför att jag går upp i arbetstid. Jag kanske behöver prata med dem i början av hösten?
Jag fick också fylla i en lång enkät idag – samma som jag fyllde i inför behandlingen. Den går ut på att skatta hur jag mår utefter en mängd parametrar. Det kändes fint att inse att jag mår så mycket bättre nu än i november, både vad gäller trötthet, ångest och nedstämdhet! Det har varit en ynnest och en känsla av renaste lyx att fått gå på behandling hos dem!
Idag hade vi ett uppträde i familjen som fick hela min kropp att reagera. Jag blev spänd från huvudet ner till fötterna och det har inte försvunnit helt ännu. Det var som att kroppen frös till – gick i försvarsställning och i ide på samma gång. Det har påverkat hela min dag, och jag känner att oförutsägbarheten tog udden av livsglädjen. Jag har en oro och beredskap i kroppen, och alldeles nyss hörde jag ett plötsligt ljud och hoppade högt med skenande puls. Så här kan jag inte ha det!
Jag fick besked från Försäkringskassan idag, om att de godkänt läkarintyget. Det känns förstås bra. Det är två veckor sedan de fick in intyget så det har tagit lite tid och oro. Nu är jag sjukskriven på halvtid september ut.
Jag hade en så trevlig kväll med min vän M i torsdags! Vii satt i ett hörn av lokalen så att jag bara hade det stimmiga ljudet från ena hållet, och lyckades hålla koncentrationen. Efter ett långt fint samtal hade jag bara tre kvarters promenad hem till min syster och svåger där jag sov över.
Efter en sådan kväll vet jag att jag kommer att få betala för all ork det kostar på med alla intryck, och igår kväll när jag kom hem hade jag inte mycket kvar att ge. Tyvärr sammanföll det i tid med stora behov av mig i familjen, så jag fick varva stunder i soffan med att tvinga mig att utföra tjänsterna som krävdes, eller åtminstone starkt efterfrågades.
Det här är ett dilemma: jag vet oftast inte när jag behöver vara utvilad och rustad för olika insatser, och då är det svårt att hushålla med orken. Och om jag anstränger mig kan jag inte vara helt säker på att få tillräckligt med återhämtning efteråt. Som när jag träffade M på en stimmig bar. Om jag bara vet att jag kan vila dagen därpå så kan jag göra ett överslag och räkna ut om det så att säga är värt den trötthet som obönhörligen kommer efteråt. Det gäller alla roliga saker – de kostar ofta på men är så viktiga för livsglädjen.
Men den där oförutsägbarheten är svår att hantera.
Idag var jag på återbesök hos min psykiater, ett besök som var tänkt att vara det sista. Han frågade hur jag mår och hur det varit sedan sist, och jag kunde säga att jo tack, jag mår riktigt bra! Det gladde honom förstås. Jag sa att jag haft mycket stor hjälp av den tanke han gav mig senast vi sågs: att jag har ett skyddsnät i medicinerna. Om jag känner att jag är på väg att dyka ner i depressionen igen så finns medicinerna där och fångar upp mig så att jag inte faller så djupt. Den tanken har lugnat mig flera gånger.
Jag sa också att ett tecken på att jag mår så mycket bättre är att jag intresserar mig för omvärlden på ett sätt jag gjorde förut, men som jag tappat under en tid. Jag lyssnar mycket mer på mitt älskade P1 och kan till och med göra det samtidigt som jag gör något annat. När jag lagar mat eller jobbar i verkstan. Under en lång period orkade jag inte med alla intryck och min simultankapacitet haltade betänkligt. Jag orkade inte ens lyssna på radio eller musik när jag åkte pendeltåg eftersom det var så mycket andra sinnesintryck som tog plats.
Psykiatern sa att om jag vill så kan jag bli kallad till ännu ett samtal om ett halvår eller ett år. Han sa att han verkligen tror att jag kommer att klara mig bra, men om jag tycker att det känns tryggt att fortfarande ha möjligheten att prata med honom så kan vi göra så, och det tyckte jag lät bra.
När vi skiljdes åt tackade jag för besöket och han svarade ”det var så lite”. Jag sa då att det var det inte, det var inte lite! På väg till bussen tänkte jag att det är inte lite att få livsglädjen tillbaka – det är hela stora livet!
