Etikettarkiv: livskvalitet

Enkät om RLS

Publicerat av
Svara

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.

Sänkt livskvalitet

Publicerat av
Svara

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.