Julafton

Mitt fåfänga försök att avskaffa julen föll platt, men kompromissen i vår familj ser ut att falla ut desto bättre. Jag har i stort sett inte gjort mer än köpt några julklappar till barnen. Resten har de andra i familjen gjort: kokat knäck och kola samt julpyntat.

En stark känsla av lättnad for genom kroppen för 2-3 dagar sedan när jag kom att tänka på att vi inte ska fira julen hemma oss oss utan att vi istället ska vara gäster. Jag har verkligen bestämt mig för att det får se lika halvstökigt ut hemma hos oss på julafton som vanligt. Dotterns lucialinne i en hög i hallen, bunten med lokaltidningar, broschyrer och julkort på köksbordet, och tja så mycket värre stök är det väl inte egentligen. Men en vanlig jul hade jag snott runt och fixat i dagar innan. Planerat planerat planerat. Men icke denna jul. Jag är stolt över mig själv, att jag lyckats släppa.

Jag är mitt i övergången till ny medicin mot RLS/WED, och igår kväll tog jag bara en skärva av en Sifrol-tablett på kvällen jämte den nya medicinen Gabepentin. Jag kände av det, det var oroligt främst i fötterna. Det tog längre tid än vanligt att somna på grund av krypningar i fötterna, men det gick och nu på morgonen känns det bra. Jag bytte ut dosen Sifrol kl 12 till Gabepentin igår för första gången och det funkade ok under eftermiddagen. Dosen kl 15 har jag redan skippat som en del av övergången, och det har funkat hyfsat. Jag tror inte på mirakeleffekt men kanske kan byte av medicin åtminstone göra livet lite lättare att leva.

Jag träffade den nya psykiatern i fredags. Han var ny på mottagningen och jag tyckte genast om honom. Han bad om ursäkt för att jag fick dra min historia igen och lyssnade noga. Han frågade om jag skulle vilja prova att kombinera min antidepressiva medicin med något mer, för att lätta depressionen. Jag sa ja, och han skulle prata med överläkaren. Det kändes bra. Jag avslutade med att fråga hur länge han kommer att stanna på sin post, eftersom min förra läkare slutade utan att meddela sina patienter. Denna nya psykiaters tjänst skulle troligen övergå i ST-tjänst så han kommer nog att stanna ett tag.

Jag önskar er alla en fridsam jul!

Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Fortsättning om doktorn

Idag pratade jag med en sjuksköterska på psykiatrimottagningen. Hon sa det jag redan förstått, att det är långa väntetider hos dem för att få träffa en läkare. Hon föreslog att jag skulle ringa till Försäkringskassan och säga det till dem. Jag sa att jag tänker ringa min husläkare som tidigare sjukskrivit mig, och det tyckte hon förstås lät bra. Men jag kommer att få en tid så småningom hos en ny läkare hos dem.

Så nu ska jag ge mig på jakt efter min husläkare. Han har telefontider men det har varit svårt att komma fram till honom på sistone. Det ska nog ordna sig.

Jag lyssnade på radioprogram  helt nyligen där psykiatern Åsa Nilssone pratade om att inte medicinera vid depression och psykisk ohälsa.  Det tar lång tid att bli frisk och man får låta sig göra det menade hon. Men det tillåter ju inte Försäkringskassan. Jag kan inte vara hemma och genomleva min sjukdom, då får jag inga pengar. Men jag förstår förstås vad hon menar. Så resonerade jag tidigare när jag vägrade medicin. Men det är ett annat läge nu, både i samhället och i mitt liv. Jag kan inte tillåta mig att falla igenom så kapitalt som jag gjorde tidigare i livet, utan måste både tänka på försörjning och på att kunna vara mamma.

Så här sa Åsa Nilssone: ”att ha en förmåga att kunna göra det bästa av det situationer som man befinner sig i, för att livet ska kunna leda en dit man har lust att komma”.  Det är mitt liv i ett nötskal  tänkte jag när jag hörde det. Jag har liksom ingen annan möjlighet att leva på än att försöka göra det bästa av det som är just nu. Av hur jag mår just nu, av den behandling jag erbjuds, av hur familjesituationen ser ut, hur det fungerar på arbetet. Det är en ständig kamp att hålla näsan över vattenytan, att överhuvudtaget få livet att fungera, trots allt. Jag har skrivit det förut och jag skriver det nu igen: jag är så sliten av denna eviga strid som sällan låter mig vila.


 

En fin höstdag

Jag bara måste dela med mig av min fina höstdag! På förmiddagen tog min vän Å och jag varsin liten termos med kaffe och varsitt sittunderlägg, och satte oss på en bänk i solen och hade ett långt fint samtal.

På eftermiddagen åkte jag med min man och dotter till ett fint ställe i närheten. Vi tog med oss kamera och tog massor av bilder, det var så fantastiskt vackert! Här är några av de bilder jag tog med mobilens kamera.

Jag blev lite trött på hemvägen men inget värre än att jag utan problem kunde laga broccolisoppa med fetaostmuffins på kvällen. Känner mig förväntansfull inför morgondagen då jag ska få köra mitt första pass BodyMind och därefter prova ut kedjetäcke – allt hos min kära fysioterapeut!

Jag ser också fram emot en god natts sömn, och idag har jag inte glömt medicinen!


Bra möte

Idag var det dags för besöket hos psykiatern som jag fått remiss till av min husläkare. Jag fick göra en del tester på hans dator och så pratade vi lite. Han kunde konstatera att jag nog ligger på en bra dos av antidepressiva medicinen – testerna visade att jag låg på rätt sida av strecket för att vara deprimerad så att säga.

Han började också direkt att prata om min vikt, och det är ju något jag tänkt ta tag i nu efter sommaren. Jag har stadigt gått uppåt på viktkurvan de senaste åren, och jag trivs verkligen inte i min kropp. Anledningarna till viktuppgången är flera, bland annat två av mina mediciner och att jag är så stillasittande på grund av orkeslöshet. Jag äter bra och varierat men för mycket. Läkaren sa att han skulle konsultera överläkaren angående vikten och medicinen, det låter bra.

Jag trodde att jag skulle träffa en psykiater en gång för att diskutera medicineringen, men jag kommer att träffa honom flera gånger och även en psykolog för en basutredning. Det känns väldigt bra och omhändertagande – jag mår bra av det!

Han sa också att det även är hans bedömning att jag bör jobba 50 %, och att min husläkare är bra: ”honom ska du hålla hårt i”! De ser väl en och annan av primärvårdens läkare som inte är så bra på det här området. Ett av mina största orosmoment är att Försäkringskassan ska sätta ner foten, och säga att jag måste börja jobba heltid igen. Nu när jag har en bedömning av en psykiater förutom min husläkare och psykolog Siri så har jag lite mer att ta till ifall det skulle behövas. Det känns tryggt och jag ska försöka vila i den tanken.

Under hela besöket pirrade det så mycket i kroppen att jag satt och rörde mig konstant. Jag förklarade vad det var så att han inte skulle tro att jag skakade av nervositet! (Jag kan tillägga att jag sov riktigt bra i natt efter att ha haft lite svårt att somna – skönt!)

Jag var omtumlad efter besöket och började nästan att gråta, vilket jag i stort sett aldrig gör numera. Jag ska bli kallad på återbesök om 4-6 veckor.

IMG_3968

Känner du till gerillaslöjd? Det är kortfattat när en eller flera personer stickar, virkar, broderar osv, och sedan sätter upp det de skapat på offentliga platser. Det kan vara ett träd som kläs in i stickade ”kläder”, en staty som får en mössa eller ett jättelångt stycke tyg sammansatt av mindre delar som klär in en bro. Just det ska jag delta i. I Borås sker en gerillaslöjdsfestival i september och då ska en bro kläs in av just ett sådant textilt verk. Alla som vill kan skicka lappar till arrangörerna som syr ihop dem till ett enda. Jag skickade två lappar nu i sista stund. Det är växtfärgade lappar med en del stygn på. En av mina pippisar fick vara med!

IMG_3953IMG_3952

 

Inga hål

Jag var på det årliga besöket hos tandläkaren idag. Jag har inte haft hål i tänderna sedan jag var barn tror jag, och av ren skräck för att laga hål (eller något värre!) sköter jag mina tänder noggrant – tandtråd varje dag och eltandborste.

En av mina mediciner har muntorrhet som biverkan och periodvis (lustigt nog) är jag väldigt torr i munnen. Då är det risk för karies, och förra året rådde tandläkaren mig att börja fluorskölja, så det har jag gjort en del sedan dess. Jag hade en del funderingar på Citrullinet också. Det är väldigt sött men framförallt ohyggligt surt (bara nu när jag skriver om det så drar det i käkarna!). Jag antar att det är sötningsmedel och inte socker, men syran är inte så bra för tänderna.

Jag var med andra ord lite orolig för om jag fått hål, men tandläkaren var väldigt nöjd med mina tänder och jag kunde andas ut. Jag behöver inga fler problem!

En väska jag sytt av kraftigt oblekt linnetyg, och tryckt linoleumtryck på. En svägerska ska få den i present.

En väska jag sytt av kraftigt oblekt linnetyg, och tryckt linoleumtryck på. En svägerska ska få den i present.

Så senaste rapporten från växtfärgningen. Igår trotsade jag regnet och åkte runt och letade efter gullris och renfana i första hand. Jag plockade också rallarros, som jag redan torkat till att ha i vinter, men jag vill gärna prova det redan nu. Någonstans har jag läst att de ståtliga tistlarna med punkiga lila toppar – brudborste – ska ge bra färg, så det plockade jag också. Men när jag senare på kvällen gjorde ett bad med tistlarna så blev det ingen färg alls, så jag körde alltihop en timme till med renfana i vattnet. Trots allt detta syntes det knappt någon som helst nyans på tygerna, med undantag av yllebiten som fick en trist brungrön färg. Sånt som händer, tröstade mig min kursledare och funderade på om det kanske gått bättre om jag tagit med rost i badet.

Ikväll var jag trött efter att både ha jobbat och varit hos tandläkaren, men jag kunde inte låta bli att köra ett växtbad! Jag plockade några vackra blad och la dem i rostvatten någon timme. Senare på kvällen satte jag på en kastrull med rallarros och gjorde i ordning några paket. Nu har det kokat i en timme och jag ser att de i alla fall blivit färg. Jag ska låta det ligga till i morgon, så får vi se vad det blev!

Sova sova sova

Förra året fick jag ställa in mitt födelsedagskalas i sista stund eftersom jag var för trött och insåg att jag inte skulle orka. I år hade jag hela tiden i bakhuvudet att det faktiskt går alldeles utmärkt att göra så igen om det skulle kännas övermäktigt. Det är en viktig strategi – att se till att det finns utvägar. Känslan av att vara inmålad i ett hörn gör ofta att jag mår sämre. Och är det just en känsla och ingen realitet – en omtanke om andra, att jag ställer till det för andra genom att ändra planer. Men det går nästan alltid alldeles utmärkt, och den som eventuellt drabbas är jag själv. Och jag vinner så mycket mer på att lyssna på min kropp!

Födelsedagskalas innebär att ganska många kommer, även om det bara är de närmaste. Min man har fyra syskon, och trots att deras vuxna barn och barnbarnen inte kommer så blir vi många. Igår var vi 16 personer som åt lunch. Jag har mångårig vana av att fixa lunch till så många, men det är klart att det tar på krafterna. Själva kalaset är trevligt och det är roligt att träffa alla, men jag blev toktrött precis lagom till kaffet. Jag smet iväg och la mig i akt och mening att vila en stund i tystnad, men somnade! Min man kom och tittade till mig så jag vaknade, och det var tur. Annars vet jag inte hur länge jag skulle ha sovit! När gästerna gått la jag mig i vår utomhussoffa där jag sov av och till, medan min man röjde upp efter kalaset. Ändå somnade jag tidigt på kvällen.

Jag är så glad att jag inte har några direkta sömnproblem längre. Jag tar lugnande och ångestdämpande medicin på kvällen. vilket gör att jag oftast sover hela natten. Innan jag fick den medicinen (Oxascand) vaknade jag på nätterna och kunde inte somna om.

Detta om detta.

IMG_3769När jag gick kursen i växtfärgning fick vi testa att färga i en glasburk. Burken har stått i ett fönster i nästan 4 veckor, och jag öppnade den häromdagen. Det luktade pyton men gick snabbt att skölja av växterna. Tyget blev blekt gult med lite skiftningar. IMG_3771

Inte så upphetsande kanske men kul att testa olika sätt att färga.

 

 

Jag måste visa ett Marimekko-tyg jag ropade in på Tradera häromdagen! En rejäl bit tyg att fantisera om – kanske en väska? 🙂

IMG_3772

Här är de senaste väskorna:

IMG_3782

En före detta gardin, IKEA-tyg. Fodrad med gammalt påslakan.

IMG_3803

Köksgardin från början av 90-talet, tyget troligen från IKEA.


Jag köpte fyra tygprover från Finlayson på Tradera. Samma mönster men olika färgställningar – väldigt läckra! De var lagom stora att göra mindre väskor av. De är fodrade med svart bomullstyg. Här är de tre första, med fram- och baksida.

FullSizeRender FullSizeRender IMG_3808 IMG_3809
IMG_3783 IMG_3784

Nu är den svarta sytråden slut!

På måndag börjar jag jobba igen efter den längsta semester jag någonsin haft tror jag – 5 veckor. Det var en väldigt bra idé att ta så lång ledighet i ett sträck, det ska jag komma ihåg till nästa år.

 

 

 

 

 

Utflykt

Vi är mest hemma den här semestern, vilket är skönt och välbehövligt. Idag gjorde emellertid min man och jag en utflykt på två man hand till Vaxholm. Vi bodde där i fyra år under andra halvan av 1990-talet, då jag jobbade på biblioteket där. Det är en charmig stad och ett fint utflyktsmål.

Vi tog Waxholm I:an dit med förvånansvärt lite passagerare ombord. Det var tidigt, redan 8.45 gick båten från Strömkajen, så det kanske inte var så underligt. Efter en dryg timme kom vi till Vaxholm och strosade omkring där, åt en god lunch – strömming med potatismos förstås! – och fikade på Hembygdsgårdens mysiga kafé.

Vid ett-tiden var vi nöjda och jag ville åka hem, tröttheten kom smygande. Vi tog bussen hemåt, och jag somnade. Väl hemma igen gick jag och la mig i soffan utomhus och somnade igen. SÅ SÅ trött! En inte så märkvärdig utflykt men mer tröttande än jag trodde att den skulle bli. Själva resan tog flera timmar, och det tar på krafterna också.

Min man sa att det dröjer nog innan jag orkar med en resa till New York! Det är en resa vi pratat om att vi vill göra någon gång, men det känns avlägset. Det är en av de tråkiga konsekvenserna med så lång sjukdomstid – att inte orka med roligheter.

IMG_3600Obehaget, pirrningarna och ryckningarna i benen är fortsatt sämre. Jag inser att jag nästan aldrig slappnar av ordentligt. Dels spänner jag benmusklerna och rör på framför allt fötterna nästan hela tiden. Men det är också en känsla av att jag kan bli sämre, och att jag är på min vakt och håller utkik efter tecken på det.

Det senare är något jag nyss kommit på att jag gör. Det gäller främst WED. Om det blir sämre vet jag inte vad jag ska göra. Till exempel om jag får sådan värk som många med WED har. Jag är med i en grupp på Facebook om WED och där fick jag tips häromdagen om nya prover att ta. Att även om jag tar B12 och Folsyra varje dag och att provsvaren visar på tillräckligt höga värden, så kan kroppen vara dålig på att ta upp det. Jag ska prata med min doktor om det när vi ses i augusti. Varje gång jag hör något sånt här, om något prov jag borde ta eller kosttillskott får jag ett litet hopp om att det kan bli bättre. Det är viktigt för mig med hopp, även om jag ser ganska realistiskt på det och inte blir alltför besviken om det inte fungerar. Det här med Citrulline och rödbetspulver tycker jag hjälper även om det är på marginalen.

Det är oerhört tröttande att inte slappna av, nästan alls. Det finns en del saker som ofta får mig lugnare, t ex att titta på film och tv-serier. Jag har också ett spel på iPaden, Merged, som är lugnande. Men det är väldigt svårt när jag måste spänna musklerna mest jämt. Att göra avslappningsövningar och yoga är lättare sagt än gjort!

Jag har ämtligen fått kallelse till Öppen-psyk i augusti för att få träffa en psykiater. Det känns bra. Kanske finns andra mediciner att prova, eller annan hjälp att få.

Jag har sytt fler väskor de senaste dagarna också, det är roligt att se att jag kan sy på maskin!

Av tyg som blev över från sovrumsgardinen:

IMG_3594

Av ett draperi som barnen haft för att göra en koja under loftsängen:

IMG_1920

Ytterligare en rest från en gardin. På den här lilla väskan har jag till och med sytt på ett blixtlås – mitt livs första!

IMG_3592

Jag blir galen!

Jag har tidigare skrivit om hur kosttillskotten Citrulline och rödbetspulver hjälpt mot obehagskänslorna och pirrningarna i kroppen, WED. Jag tror fortfarande att det är verksamt, men besvären har blivit mycket större de senaste dagarna. Nu på morgonen är det helt hysteriskt! Jag vaknade tidigt och tänkte sova en stund till  några timmar senare, men det är fullkomligt omöjligt. Benen sprattlar och det är så obehagliga sensationer i benen att jag känner mig närmast panikslagen! Igår kväll var det samma sak, men då tog jag kvällsdosen av pulvren och det lugnade ner sig så pass att jag kunde stå ut. Men nu har jag tagit morgondosen redan och det har inte hjälpt. Jag ät väldigt sömnig men kan inte slappna av i kroppen så pass att jag kan somna.

Jag borde egentligen ha enorma muskler i smalbenen med tanke på hur jag rör på dem och spänner musklerna i dem konstant. Det är det enda som åtminstone lindrar en smula.

Jag känner mig orolig för framtiden och hur jag ska stå ut. Det påverkar mitt hälsotillstånd i övrigt – det enda påverkar det andra i en djävulsk cirkelrörelse.

Mitt i den här texten lyckades jag äntligen somna, i utomhussoffan! Så himmelskt skönt – jag sov nog nästan i två timmar!

IMG_3567

Frän det ena till det andra: jag har aldrig varit bästa vän med symaskinen även om jag kan sy upp en gardin och andra enklare saker. (Det slår mig nu att jag ju faktiskt sytt lapptäcken på maskin för 25 år sedan!) Jag äger en symaskin i alla fall  och fick ett infall och plockade fram den häromdagen. Jag visste inte hur den skulle träs, men chansade och det gick bra. Kollade först på youtube förstås, men filmer om min gamla maskin fanns inte där.

Däremot hittade jag där en instruktionsfilm om hur man syr en tygkasse, och satte igång. Vips hade jag gjort en väska av ett av de tygerna jag ropade in på Tradera! Mäkta stolt och glad över den samarbetsvilliga symaskinen, . Jag ägnade en del tid åt att få mönstret snyggt på båda sidor så jag visar båda:

IMG_3574 IMG_3576

 

Och nu på morgonen när jag hade svårt att vara stilla, så blev det en väska till! Jag tittade i min tygsamling och hittade några fina tyger av kraftigare bomull som passar att göra väskor av. Den här fick lite längre handtag, man lär sig!

IMG_3578

Lite besviken

Jag har känt mig så stark på sistone, åtminstone jämfört med i vintras. När det går ett par dagar då energilösheten inte drar ner mig, och jag inte får den där känslan av att hjärnan är överfylld av intryck som gör att den inte fungerar – då får jag mot bättre vetande ändå ett litet hopp om att jag är på väg någonstans på den där Bättringsvägen. Och när jag sedan, som nu ikväll, känner att energin rinner ur kroppen och hjärnan inte kan klara av mer än en sak i taget, då kommer det en liten tagg av besvikelse. Jag borde veta bättre, och kunna glädjas åt de goda stunderna. De stunder då jag kan lyssna på radio eller åtminstone musik när jag lagar mat. Då jag kan laga flera rätter, och inte som idag, skjuta på den goda sparrissalladen jag tänkt bjuda på till maten och istället ha den till morgondagens middag. Och då jag inte behöver titta på receptet flera gånger per ingrediens eftersom mitt arbetsminne fungerar.

IMG_3331Mitt läkarintyg har i alla fall nått Försäkringskassan ser jag nu ikväll när jag loggar in på webbsidan, det var skönt. Hoppas att de godkänner det också… Jag fick inte mycket sjukersättning nu, bara fram till sista maj. Men jag har bestämt mig för att inte oroa mig för det.

Kanske jag redan skrivit det men det tål att upprepas att jag märker en tydlig förbättring i WED sedan jag började med Citrulline och rödbetspulver. Det är underbart! Jag har till och med glömt att ta medicinen (Sifrol) mitt på dagen, och det gör jag sällan eftersom kroppen ger sig till känna. Ett par gånger har det hänt att jag inte kommit på det förrän det är dags att ta eftermiddagsdosen! Nu har jag beställt hem ett litet lager, så det ska räcka ett tag. Detta elände med WED påverkar utmattningen väldigt mycket så det är en mångdubbel vinst.