Positivt om WED

Nu har jag testat att ta Citrulline och rödbetspulver morgon och kväll under några veckor, och jag har mindre känningar av WED vilket känns underbart! Det är möjligt att det till viss del beror på att jag generellt mår bättre, men jag tror faktiskt att det fungerar. Jag har beställt mer för det börjar ta slut. Det verkar kärlvidgande så det är inget hokus pokus.

Igår kom utemöblerna vi beställt och jag kunde sova utomhus på eftermiddagen! Hur skönt som helst! Och visst blev det mysigt? Bordet byggde sonen förra sommaren av vad som fanns hemma: vedträn av björk, diverse träbitar, betongplattor och överblivet kakel från köket. Tungt som tusan, men riktigt coolt. Det blir nog någon klätterväxt mot väggen till höger också. Vi kommer mest att vara hemma i sommar, så det blir nog fler sovstunder här!

Jag önskar alla en riktigt fin midsommarhelg!

51982689576__D865EA14-5239-4E6C-9C91-991717649947

Hos doktorn

Jag träffade min husläkare igår och han förlängde sjukskrivningen till sista augusti. Han skulle ha skickat iväg en remiss till öppenpsykiatrin i mars men den hade inte gått iväg, oklart vem som brustit. Jag har försökt ringa till dem några gånger för att höra hur lång väntetid de har. En enda gång har jag kommit fram på telefon, och den jag pratade med då kunde inte hitta min remiss men skulle ringa till mig påföljande dag. Det gjorde hon inte, och jag har gjort några fåfänga försök att ringa dit igen, men hamnat i en märklig loop. ”Du är placerad i kö, ditt könummer är 4, 3, 2 – ditt samtal är nu först i kön – ditt samtal kopplas fram (några signaler går fram) – personen du söker är upptagen – du är placerad i kö, ditt könummer är …” och så vidare. Jag ska göra ett nytt försök och ringa till växelnumret istället!

Anledningen till att jag fått en remiss dit är att få en psykiaters bedömning av min medicinering i första hand. Kanske finns annat att prova istället för de antidepressiva jag tar nu?

IMG_3094 Doktorn sa att han tyckte att jag gav ett lite piggare intryck än sist. Den gången pratade vi länge om min historia av psykisk ohälsa, och om min känsla av hopplöshet. Att jag kände mig utan hopp om bättring. Sedan dess har jag pratat med psykolog Siri om det och än mer förstått hur lång tid det troligen kommer att ta innan jag blir frisk, men att den dagen kommer. Det känns bra att tänka på att hopplöshetskänslan är lite mindre påtaglig nu, än för två månader sedan.

Jag har också tagit nya blodprover för att bland annat kolla ferritinhalten (järn). Den ska ligga betydligt högre på oss som har WED än det rekommenderade värdet. Jag hoppas att det ligger lågt så det finns något att göra! Jag tar redan Folsyra och B12 varje dag, och järntabletter då och då. Kanske behöver dosen ökas? De senaste månaderna har inte varit roliga för min kropp, med ökad obehagskänsla och pirrningar. Jag försöker tänka att det är en period, för så här kan jag inte ha det hela livet!

En strimma hopp

IMG_3073Nu har paketet med Citrulline och rödbetspulver kommit. När man har WED har de minsta blodkärlen, kapillärerna, svårt att syresättas. Dessa kosttillskott hjälper till att vidga de kärlen, vilket också gör att idrottare andvänder dem.

Nu hoppas jag på att de kan hjälpa mig att dämpa symptomen. Jag ska också be min husläkare om ny provtagning, för att se att ferritinvärdet är tillräckligt högt. Det som är lagom nivå för personer utan WED räcker inte, utan man kan behöva tillskjuta järn. Jag tar järntabletter en månad i taget med jämna mellanrum, men kanske behövs mer? Jag hittade resultatet från prover för ett år sedan, och där ligger jag för lågt men kände inte till detta då.

Hoppas hoppas!

Jag var hos husläkaren i slutet av mars och då skulle han skicka en remiss till psykiater. Tanken är att höra om det finns annan antidepressiv medicin att testa, och vad hen har att säga om mitt tillstånd överhuvudtaget. Jag har inte hört något från öppenpsyk-mottagningen, och ringde häromdagen. Mottagningssköterskan kunde inte hitta mig alls, men skulle kolla upp bättre och återkomma som igår, vilket hon inte gjorde. Kan min husläkare ha glömt att skicka remissen? Min sjukskrivning tar slut sista maj så jag ska kontakta honom i nästa vecka.

FullSizeRender

 

Jag skulle önska att Försäkringskassan kunde förstå att det kommer att ta tid för mig att bli frisk. Det kanske tar flera år innan jag kan arbeta heltid igen. Jag skulle vilja ha längre sjukskrivningsperiod än två månader för att få lite ro. Om de visste hur hett jag längtar efter att kunna jobba för fullt igen! Jag tror inte att de misstror just mig. Det faktum att de godkänt alla läkarintyg utom ett (som de godtog efter att jag hjälpt doktorn att formulera om det!) visar på att de ändå förstår min svåra situation och att det kommer att ta tid. Men även om de inte tror just mig om att okynnes-långtids-sjukskriva mig så hör jag ju var och varannan vecka ministrar, generaldirektörer och andra prata om att ”vi måste få ner sjuktalen” och ENBART detta – knappt någonting om hur samhället måste ändras för att få slut på detta missbruk av människor. Om att upptäcka i tid och sätta in rehabilitering, men också om att arbetslivet ställer omänskliga krav – inte minst på dem som arbetar med människor i vård och omsorg. Och att stödet för barn med särskilda behov är under all kritik. Allt detta nedbrytande av människor är oerhört kostsamt för samhället, både på kort och lång sikt. Och alla vet ju detta, det är det värsta. Sluta prata om begränsningar i sjukförsäkringen och gör något åt orsaken!IMG_3071

WED/RLS

Om jag fick välja bort en av mina olika diagnoser och besvär så skulle det vara WED/RLS, denna skitsjukdom som jag är så innerligt trött på!

Om jag inte hade den skulle jag kunna slappna av betydligt bättre vilket troligen skulle påverka även utmattningsyndromet. Det är oerhört nedbrytande för psyket att ha detta obehag i benen nästan jämt, och att det händer ofta att jag känner det i mer eller mindre hela kroppen. Ryckningarna är mer sporadiska – vissa dagar har jag inga alls. En stor tur i oturen är att jag åtminstone inte har värk som många med sjukdomen har.

Här är en kort film om sjukdomen som patientföreningen gjort. Jag har fått mycket hjälp av föreningen som har massor av kunskap som de flesta läkare inte har.

Sömnen igen

Jag har tidigare haft svårt med sömnen. Jag hade periodvis svårt att somna men framför allt så vaknade jag flera gånger varje natt, och blev väldigt trött på dagarna. Jag fick då Oxascand att ta till natten av min läkare. Det är en lugnande och ångestdämpande medicin, och sedan jag började med den har jag i regel sovit ganska bra.

Tills nu.

Den senaste veckan har jag åter börjat vakna flera gånger på nätterna. I natt sov jag inte många timmar. Jag låg vaken länge mellan de korta stunder jag lyckades somna om. Tog en kort stunds sovmorgon och var ganska groggy när jag gav mig iväg till jobbet.

För knappt en vecka sedan ökade jag på dosen av Sertralin som är antidepressiv medicin. Jag gick upp ett snäpp i dos, och jag vet att en vanlig biverkan är att till en början må sämre i det man vill må bättre. De senaste dagarna har jag mått sämre på ett sätt jag har upplevt som väldigt jobbigt, och jag bestämde mig för att gå tillbaka till den dos jag hade tidigare. Nu när jag läser på om biverkningar står det att sömnlöshet är vanligt, liksom illamående, yrsel och muntorrhet vilket jag redan visste och känner igen. Kanske kan den senaste veckans sömnproblem bero på medicinen? Det vore ju välsignat!

Det har varit tunga dagar med ännu mindre energi än den lilla jag har i vanliga fall. Till det ökad ångest men framför allt starkare känslor av obehag och hopplöshet.

Snöiga tulpaner!

Snöiga tulpaner!

Ikväll började yogan igen efter två veckors uppehåll. Det kändes väldigt bra, och jag promenerade hem i en kall men underbar aprilkväll. Fågelsång och massor av vårblommor i trädgårdarna. Förhoppningsvis somnar jag gott ikväll och sover hela natten.

En ny hjälpsam tanke

Igår hade jag en underbar kväll med min goda vän M som jag inte träffat på länge. Vi pratade oavbrutet i nästan sex timmar, åt musselpasta och drack bubbel. Stunder jag sparar i en liten ask inom mig!

M gav mig också en ny hjälpsam tanke, även om det tog ett tag innan jag kom på att den var det. Jag berättade att jag förr ofta kände mig gråtfärdig när jag hämtade ut medicin på Apoteket, eller när jag en gång i veckan satt och sorterade upp dem i mina två dosetter. Det är så många mediciner jag behöver ta, och det kändes så sorgligt. Nu tänker jag inte lika mycket på det, det känns mest tradigt och inrutat att behöva passa fem tider varje dag för olika mediciner.

Det M sa var: ”vad skulle hända om du INTE tog dem?”

Jag skulle få högt blodtryck vilket troligen skulle orsaka hjärtproblem, kanske vara dödligt. Jag skulle ha för låg nivå av sköldkörtelhormon vilket leder till för låg ämnesomsättning med mängder av jobbiga symptom och som också kan vara livsfarligt. (Det upptäcktes genom att jag blev svullen i ansiktet, och fick hudförändringar främst kring ögonen, s k myxödem – inte kul.) Jag skulle också ha mycket mer ångest, sova mycket sämre, utmattningssymptomen skulle bli värre och jag kanske också skulle bli deprimerad. WED – ryckningarna och pirrandet i ben, armar och bål skulle bli fullkomligt outhärdliga.  Fullkomligt outhärdliga. Jag skulle definitivt inte kunna jobba. Frågan är vad som skulle ta död på mig först?

Det kanske låter drastiskt men det är så det är. Och med det perspektivet ska jag hädanefter gå med tacksamhet till Apoteket! Tack M för den hjälpsamma tanken! ❤️

Ikväll ska jag återvända till kära familjen igen. Ryktet går att jag blir bjuden på raggmunk med bacon och lingonsylt till middag!

image

 

På husmorssemester

Min syster och svåger är bortresta i några dagar och jag bor i deras lägenhet inne i stan. Alltså – jag bor ENSAM i deras lägenhet! Det är inte första gången jag får låna den som en tillflyktsort, om jag minns rätt var det i somras senast.

Här lagar jag mat till bara mig själv, min favoritmat utan hänsyn till någon annan – spagetti med musslor.  Jag äter laktritsglass och dricker färskpressad juice. Jag har inte så stora pretentioner på lyx! Ikväll kommer en god vän som jag träffar alldeles för sällan. Jag ska bjuda på en enkel middag och bubbelvin. I morgon kväll ska jag återvända hem till den kära familjen som bjuder MIG på middag!

Jag har tagit med lite broderi och kalligrafigrejer, så får jag se hur mycket det blir. Det finns inga måsten. Jag tog en sväng förbi konstnärs- och hobbybutiken Material på Folkkungagatan i morse för att se om de hade nåt som jag skulle gå igång på. Jag köpte inget men blev ändå lite peppad att komma igång. Kanske rent av måla akvarell?

En sak jag tänkt på är att detta med att visa upp det jag gjort och att många visat uppskattning, gett mig självförtroende att lita på att det jag gör ÄR något. Och då går jag vidare och utforskar nya områden och material. En god spiral!

namnlöst-63Jag lyssnar på ett äldre avsnitt av radioprogrammet Kropp & själ i P1 som handlar om gråt. Som jag skrivit flera gånger tidigare så har jag varit en person som har lätt att gråta, men inte sedan jag började med SSRI-medicin.  I programmet säger en psykolog att depression kan göra att man stänger av känslor för att skydda sig. Det har hänt mig vid några tillfällen i akuta situationer när jag verkligen inte vetat hur jag ska klara den närmaste stunden. Jag har blivit helt blank i skallen och i efterhand förfärats över min reaktion. Men så småningom har jag förstått att det kan vara ett flyktbeteende helt enkelt, för att överleva.

IMG_1444

 

Glad påsk!

 

Märkligt känslomässigt oberörd

Jag följer nyhetssändningarna och har slagit på push-notiserna från DN i telefonen, precis som så många andra. Jag undrade hur det gått för mina många kollegor som jag visste befann sig på en konferens i World Trade Center vid Centralen. En konferens jag också skulle gått på om jag orkat. Det kändes bra när jag fick veta att de fått börja gå hemåt efter att till en början inte få lämna lokalen. Min mamma och hennes man var strandsatta i utkanten av stan men hade det bra där de var. Hela min familj var hemma tillsammans.

Jag ser människor på tv som gråter. Jag pratar med människor som gråter i telefonen. Men jag känner ingenting. Min bestörtning och empati är helt intellektuell. Jag har skrivit om detta förut, och undrar om det är de antidepressiva och ångestdämpande medicinerna som gör detta? Det känns märkligt men också skönt. Jag är ju ingen psykopat utan känslor för andra, det är bara att de inte känns. (Kan man ha känslor som inte känns?)

I eftermiddag ska jag åka in till stan för att gå på Nour El Refai på Chinateatern. Kanske blir det verkligare då?

IMG_0074

Läkarbesöket

Min husläkare sätter sig tillbakalutad i stolen och lyssnar. Det finns ingen stress eller ”snart kommer nästa patient” över vårt möte. Jag pratar, han lyssnar och inflikar frågor. Antecknar ibland. Jag har haft samma läkare  många år nu. Han känner till min situation och han kommer ihåg. Vi känns som ett team som tillsammans försöker lösa en uppgift – att jag ska bli frisk. Han tvivlar inte ett ögonblick på det jag säger, utan accepterar direkt när jag säger att jag inte orkar jobba en minut mer än 50 % just nu. Han är orolig för min hälsa och för att Försäkringskassan ska krångla.

Igår sa jag till honom att Försäkringskassan sagt att de vill ha en plan för återgående till heltidsarbete. Vi pratade lite fram och tillbaka, båda med vetskapen om att det blir en långsiktig plan. Jag tar Sertralin som är ett SSRI-preparat mot depression, ångest och PTSD. Doktorn sa att det går ju att prova någon annan medicin och se om det skulle ge någon förbättring. Ett dilemma är att vissa mediciner kan påverka blodtrycket och RLS/WED. Jag har extra mycket kryp och ryckningar i benen just nu, och blotta tanken på att det ska bli värre ger nästan panikkänsla.

img_1314Till slut föreslog han att skicka remiss till öppenpsykiatrin så att jag får en bedömning av en psykiater. Det tycker jag känns jättebra. Jag har ju en lång historia av psykisk ohälsa och ångest, och det skulle kännas bra att få en specialists bedömning.

Nu hoppas vi på att Försäkringskassan ser det som en början av en plan – jag gör det.

”Du börjar väl så smått hoppas jag”

Så skrev min goda vän M till mig ikväll. Jag hade hört av mig till henne och sagt att jag efter moget övervägande bestämt mig för att inte gå den broderikurs vi anmält oss till. Den är om bara ett par veckor och dessutom hela helgen, det är bara att inse att jag inte orkar. Extra tråkigt eftersom vi skulle gå kursen tillsammans. Jag skrev till henne att jag måste fokusera på att orka börja jobba, det måste komma först eftersom det också är en förutsättning för allting annat.

Det var då hon svarade att hon hoppas att jag börjar så smått. Och det var då jag bestämde mig för att ringa min husläkare och be honom ändra sjukskrivningen så att jag jobbar 25 % de första veckorna. Så som psykolog Siri sa och som ju faktiskt är brukligt. Tack M för din omtanke! Jag ska ju vara omtänksam med mig själv nu, men det höll jag på att glömma!

IMG_1468

IMG_1476Jag jobbar på med de positiva tankarna. Idag traskade jag omkring i vår lilla skog och tänkte på allt som är bra, och att jag mår mycket bättre än för bara ett par veckor sedan.

Jag har haft två medicinexperiment på gång: jag har tagit magnesium för att se om det skulle ge någon positiv effekt på RLS/WED. Det har det inte och det kanske helt enkelt beror på att jag inte har någon brist på magnesium. Järn ska man ligga högt på när man har RLS/WED så jag har perioder då jag tar järntabletter. Det andra experimentet var att öka dosen Sertralin lite och det tror jag gett effekt. Resultat av experimenten blir alltså att jag slutar med magnesium och fortsätter med den nya dosen Sertralin.

Men framför allt tror jag att samtalen med psykolog Siri var avgörande för att jag mår bättre! Jag fick förklaringar och verktyg.

IMG_1480